by Lauren Amphlett | 5 Mar 2024 | Intérêt général, Information et apprentissage, Dernières nouvelles de la recherche, Mode de vie et capacités d'adaptation, Vivre avec l'aspergillose, Témoignages de patients
Naviguer dans les montagnes russes des maladies chroniques est une expérience unique et souvent isolante. C’est un voyage qui peut être rempli d’incertitudes, de rendez-vous réguliers à l’hôpital et d’une quête sans fin d’un retour à la normale. C'est si souvent la réalité pour...
by Lauren Amphlett | Le 24 novembre 2023 | Intérêt général, Vivre avec l'aspergillose, Blog des patients et des soignants, Témoignages de patients
Alison Heckler ABPA J'ai déjà écrit sur le voyage initial et le diagnostic, mais le voyage en cours occupe mes pensées ces jours-ci. Du point de vue des poumons/aspergillose/respiration, maintenant que nous arrivons à l'été en Nouvelle-Zélande, je sens que je vais bien,...
by Seren Evans | Le 31 octobre 2022 | Témoignages de patients
Gwynedd a été officiellement diagnostiquée avec CPA et ABPA au National Aspergillosis Center en 2012. Ci-dessous, elle énumère certains des symptômes qu'elle éprouve et ce qu'elle a trouvé utile pour gérer les conditions. Ces symptômes fluctuent et peuvent être très insignifiants jusqu'à...
by Lauren Amphlett | Le 1 septembre 2021 | Intérêt général, Mode de vie et capacités d'adaptation, Vivre avec l'aspergillose, Témoignages de patients
Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison de ses expériences récentes avec l'aspergillose et l'impact qu'elle a eu sur sa santé mentale. La santé physique et mentale va...
by Gatherton | Le 15 juin 2021 | Intérêt général, Information et apprentissage, Mode de vie et capacités d'adaptation, Blog des patients et des soignants, Témoignages de patients
On demande parfois aux personnes atteintes de maladies chroniques d'envisager d'entrer dans une période de soins palliatifs. Traditionnellement, les soins palliatifs étaient assimilés aux soins de fin de vie, donc si on vous propose des soins palliatifs, cela peut être une perspective intimidante et il est tout à fait naturel de...
by Lauren Amphlett | 27 mai 2021 | Intérêt général, Vivre avec l'aspergillose, Témoignages de patients
Dans ce podcast de My Rare Disease, Katy, la fondatrice de la série, parle à Marie de son parcours d'aspergillose. Marie parle ouvertement de la gestion de l'odyssée du diagnostic, de l'impact émotionnel, de la nécessité de défendre ses propres intérêts et de faire confiance à son instinct, et comment elle...