Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Un nouveau diagnostic d'aspergillose peut vous faire sentir effrayé et isolé. Vous avez probablement beaucoup de questions et pas assez de temps avec votre consultant pour y répondre. Au fil du temps, vous trouverez peut-être réconfortant de parler à d'autres patients qui « comprennent » plutôt que de simplement compter sur vos partenaires, vos amis et votre famille.

Le soutien par les pairs est un outil inestimable lorsque vous êtes diagnostiqué avec une maladie rare comme l'aspergillose. Cela peut vous aider à réaliser que vous n'êtes pas seul et fournit un environnement compréhensif pour exprimer vos sentiments et vos préoccupations. De nombreux patients qui participent à nos groupes de soutien vivent avec la maladie depuis longtemps et partagent souvent leurs expériences et leurs conseils personnels pour vivre avec l'aspergillose.

Réunions d'équipes hebdomadaires

Nous organisons des appels d'équipes hebdomadaires avec environ 4 à 8 patients et un membre du personnel du NAC chaque semaine. Vous pouvez utiliser un ordinateur/ordinateur portable ou un téléphone/tablette pour rejoindre l'appel vidéo. Ils sont gratuits, sous-titrés et tout le monde est le bienvenu. C'est une occasion fantastique de discuter avec d'autres patients, soignants et membres du personnel du NAC. Ces réunions ont lieu tous les Mardi 2h-3h et tous les jeudis 10h-11h.

En cliquant sur l'infographie ci-dessous, vous serez redirigé vers la page eventbrite de nos réunions, sélectionnez une date, cliquez sur billets puis inscrivez-vous en utilisant votre e-mail. Vous recevrez ensuite par e-mail le lien et le mot de passe Teams que vous pourrez utiliser pour toutes nos réunions hebdomadaires.

Réunion mensuelle des équipes

Le premier vendredi de chaque mois, une réunion plus formelle des équipes pour les patients atteints d'aspergillose et les soignants est organisée par le personnel du Centre national d'aspergillose.

Cette réunion dure de 1h à 3h et comprend des présentations sur une variété de sujets et nous invitons les discussions/questions des patients et des soignants.

 

Pour les détails d'inscription et d'adhésion, visitez:

https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287

 

 

 

Groupes de soutien Facebook

Soutien du Centre national d'aspergillose (Royaume-Uni)  
Ce groupe de soutien, créé par l'équipe CARES du National Aspergillosis Center, compte plus de 2000 membres et est un lieu sûr pour rencontrer et parler à d'autres personnes atteintes d'aspergillose.

 

Volontaires de recherche CPA
Le National Aspergillosis Center (Manchester, Royaume-Uni) a besoin de patients et de soignants bénévoles atteints d'aspergillose pulmonaire chronique pour soutenir ses projets de recherche actuels et futurs. Il ne s'agit pas seulement de donner du sang à la clinique, il s'agit également de vous impliquer dans tous les aspects de notre recherche - voir https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Nous sommes maintenant dans un monde où nous n'obtiendrons pas une partie de notre financement sans impliquer les patients et les soignants à toutes les étapes. Si nous avons des groupes de patients actifs, cela rend nos demandes de financement plus fructueuses. Aidez-nous à obtenir plus de financement en rejoignant ce groupe. Pour le moment, nous n'avons besoin que de patients et de soignants du Royaume-Uni pour faire du bénévolat, mais tout le monde peut s'inscrire car cela pourrait changer à l'avenir. Nous travaillons déjà avec Skype afin de pouvoir parler régulièrement avec des bénévoles de toutes les régions du Royaume-Uni.

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