Aspergillose et fatigue

Les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques déclarent fréquemment que l'un des principaux symptômes auxquels elles ont du mal à faire face est peut-être celui qui ne vient pas à l'esprit comme un problème majeur pour la plupart d'entre nous qui n'ont pas de maladie chronique : la fatigue.

À maintes reprises, les personnes atteintes d'aspergillose mentionnent à quel point elles se sentent épuisées, et ici, au National Aspergillosis Center, nous avons déterminé que la fatigue est une composante majeure de l'aspergillose pulmonaire chronique (CPA - voir Al-Shair et. Al. 2016) et que l'impact de l'aspergillose sur la qualité de vie des patients était bien corrélé au niveau de fatigue subi.

Il existe de nombreuses causes possibles de fatigue chez les malades chroniques : cela peut être en partie le résultat de l'énergie que le système immunitaire d'un patient met à combattre l'infection, cela peut être en partie la conséquence de certains médicaments pris par les personnes qui sont des malades chroniques et peut-être même le résultat de problèmes de santé non diagnostiqués tels que l'anémie, l'hypothyroïdie, un faible taux de cortisol ou une infection (par exemple COVID long).

En raison des nombreuses possibilités qui causent la fatigue, votre première étape pour essayer d'améliorer la situation est d'aller voir votre médecin qui peut vérifier toutes les causes courantes de fatigue. Une fois que vous avez établi qu'il n'y a pas d'autres causes cachées possibles, vous pouvez lire cet article sur la fatigue produit par NHS Scotland contenant beaucoup de matière à réflexion et des suggestions pour améliorer votre fatigue.

Faire face à la fatigue

Photosensibilité induite par les médicaments

Qu'est-ce que la photosensibilité médicamenteuse ?

 

La photosensibilité est la réaction anormale ou accrue de la peau lorsqu'elle est exposée aux rayons ultraviolets (UV) du soleil. Cela entraîne une brûlure de la peau qui a été exposée au soleil sans protection, ce qui peut augmenter le risque de développer un cancer de la peau.

Il ya un certain nombre de conditions médicales comme le lupus, le psoriasis et la rosacée qui peuvent augmenter la sensibilité d'une personne à la lumière ultraviolette. Une liste plus complète des conditions connues peut être trouvée ici.

Photosensibilité médicamenteuse est le type le plus courant d'effet indésirable lié à la peau et peut survenir à la suite de médicaments topiques et oraux. Les réactions se produisent lorsqu'un composant du médicament se combine avec le rayonnement UV pendant l'exposition au soleil, provoquant une réaction phototoxique qui apparaît comme un coup de soleil grave, identifié par un gonflement, des démangeaisons, une rougeur abondante et, dans le pire des cas, des cloques et un suintement.

Les images ci-dessous montrent une réaction à la lumière du soleil sous voriconazole. Le patient qui a fourni ces images avait une exposition minimale et portait une crème solaire d'indice 50 aux pieds.  

Un pied présentant des cloques au gros orteil droit.

Jour 1 Réaction cutanée au soleil sous voriconazole

Un pied présentant des cloques au gros orteil droit.

Jour 2

Un pied présentant des cloques au troisième orteil du pied gauche.

Semaine 1

Pieds gauche et droit présentant des cloques au gros orteil droit et au troisième orteil du pied gauche.

Mois 1

 

Les patients prenant des médicaments antifongiques, en particulier le voriconazole et l'itraconazole (le premier étant plus largement connu pour provoquer des réactions), sont souvent conscients des risques accrus de photosensibilité ; cependant, ce ne sont pas les seuls médicaments qui peuvent induire une réponse anormale à l'exposition aux UV. Les autres médicaments qui ont été signalés comme provoquant une photosensibilité sont :

  • AINS (Ibuprofène (oral et topique), naproxène, aspirine)
  • Médicaments cardiovasculaires (furosémide, ramipril, amlodipine, nifédipine, amiodarone, clopidogrel – juste quelques-uns)
  • statines (simvastatine)
  • Médicaments psychotropes (olanzapine, clozapine, fluoxétine, citalopram, sertraline – juste quelques-uns)
  • Médicaments antibactériens (ciprofloxacine, tétracycline, doxycycline)

Il est essentiel de noter que la liste ci-dessus n'est pas exhaustive et que les réactions signalées vont de rares à fréquentes. Si vous pensez qu'un médicament autre que votre antifongique provoque une réaction au soleil, parlez-en à votre pharmacien ou à votre médecin généraliste.

Comment vous protéger

Dans la plupart des cas, les patients ne peuvent pas arrêter de prendre les médicaments qui peuvent les prédisposer à la photosensibilité. Rester à l'abri du soleil n'est pas toujours possible non plus – la qualité de vie est toujours une considération importante ; par conséquent, des précautions supplémentaires doivent être prises pour protéger leur peau à l'extérieur.

Il existe deux types de protection :

  • Chemical
  • Physique

Protection chimique se présente sous forme de crème solaire et de crème solaire. Cependant, il est important de se rappeler que la crème solaire et la crème solaire ne sont pas les mêmes. La crème solaire est le type de protection solaire le plus courant, et elle fonctionne en filtrant les rayons UV du soleil, mais certains passent quand même à travers. La crème solaire réfléchit les rayons loin de la peau et les empêche de la pénétrer. Lors de l'achat d'un écran solaire, recherchez un facteur de protection solaire (FPS) de 30 ou plus pour vous protéger contre les UVB et au moins un indice de protection UVA de 4 étoiles.

Protection physique 

  • Les directives du NHS conseillent de rester à l'ombre lorsque le soleil est le plus fort, ce qui au Royaume-Uni se situe entre 11h et 3h de mars à octobre
  • Utilisez un parasol ou un parapluie
  • Un chapeau à larges bords qui ombrage le visage, le cou et les oreilles
  • Hauts à manches longues, pantalons et jupes en tissus serrés qui empêchent la lumière du soleil de pénétrer
  • Lunettes de soleil avec verres enveloppants et branches larges conformes à la norme britannique
  • vêtements de protection UV

 

Liens vers des informations complémentaires

NHS

Fondation britannique de la peau

Fondation du cancer de la peau

 

 

Accessoires d'alerte médicale

Les articles d'identification médicale tels que les bracelets sont conçus pour informer les professionnels de la santé des conditions qui peuvent avoir un impact sur le traitement en cas d'urgence où vous ne pouvez pas parler pour vous-même.

Si vous souffrez d'une maladie chronique, d'allergies alimentaires ou médicamenteuses, ou si vous prenez des médicaments tels que des stéroïdes ou des anticoagulants à long terme, ils peuvent modifier le traitement que vous pourriez recevoir, et il est impératif que les professionnels de la santé le sachent et puissent agir en conséquence. Dans une situation où vous pourriez être inconscient ou incapable de parler, une alerte médicale peut fournir des informations vitales concernant les conditions, les médicaments et les proches.

Quels sont les articles d'alerte médicale disponibles ?

De nombreux articles d'alerte médicale différents sont disponibles, le plus courant étant un bracelet porté et facilement identifiable en cas d'urgence.

Il existe un certain nombre de sociétés en ligne réputées où vous pouvez acheter un bracelet d'alerte médicale, dont quelques-unes sont énumérées ci-dessous. Lors de l'achat en ligne, veuillez vous assurer que l'entreprise est légitime et que ses bijoux seront reconnus par les professionnels de la santé.

https://www.medicalert.org.uk/collections/

https://www.amazon.co.uk/Medic-Alert-Bracelets/s?k=Medic+Alert+Bracelets

Message du Lions Club dans une bouteille

Message in a Bottle du Lions Clubs est un moyen simple mais efficace pour les personnes de conserver leurs informations personnelles et médicales de base là où elles peuvent être trouvées en cas d'urgence sur un formulaire standard et dans un endroit commun - le réfrigérateur.

Message in a Bottle (connu au sein des Lions sous le nom de MIAB) aide le personnel des services d'urgence à gagner un temps précieux en identifiant très rapidement une personne et en sachant si elle souffre d'allergies ou si elle prend des médicaments spéciaux.

Les ambulanciers paramédicaux, la police, les pompiers et les services sociaux soutiennent cette initiative vitale des Lions et savent qu'il faut regarder dans le réfrigérateur lorsqu'ils voient les autocollants Message in Bottle fournis. L'initiative offre la tranquillité d'esprit qu'une assistance médicale rapide et appropriée peut être fournie et que les proches parents/contacts d'urgence peuvent être informés.

Comment obtenir un message dans une bouteille

Les membres du public et d'autres organisations peuvent obtenir un kit Message en bouteille en contactant leur Lions club local ; plus de détails sont disponibles ici.

Conseils aux patients sous traitement stéroïdien à long terme

Êtes-vous sous traitement stéroïdien à long terme?

Les patients qui prennent des stéroïdes oraux, inhalés ou topiques à long terme (plus de trois semaines) pour des conditions médicales risquent de développer une insuffisance surrénalienne secondaire (entraînant des taux de cortisol très bas) et de devenir dépendants des stéroïdes (pour remplacer artificiellement cortisol).

L'omission de stéroïdes pour ces patients peut entraîner une crise surrénalienne car ils ne produisent plus leur propre cortisol, ce qui est une urgence médicale qui, si elle n'est pas traitée, peut être mortelle. Par exemple, si un patient dépendant aux stéroïdes avait un accident de la route et était admis aux urgences sans que le personnel médical sache qu'il avait besoin de médicaments stéroïdiens quotidiens (par exemple, s'il était inconscient ou autrement incapable de communiquer), il serait alors à haut risque de surrénale. crise.
REMARQUE : il est souvent souhaitable pour un patient de réduire sa dose de stéroïdes oraux afin de minimiser les effets indésirables et les symptômes. Si cela est réalisé, le patient dépendant des stéroïdes peut être remplacé par une forme de stéroïde oral qui devrait être moins sujette aux effets indésirables (c'est-à-dire l'hydrocortisone) afin d'éviter qu'il n'entre en crise surrénalienne.

Le cortisol fait également partie du système de votre corps pour faire face au stress. Par conséquent, si vous êtes dépendant des stéroïdes, par exemple l'hydrocortisone, vous aurez besoin d'une dose accrue si votre niveau de stress augmente - cela peut être causé par de nombreux facteurs, notamment une infection, une maladie aiguë, un traumatisme ou une intervention chirurgicale, par exemple.

Pour s'assurer que le personnel clinique est toujours conscient du risque de crise surrénalienne, par conséquent le de nouvelles directives nationales ont été publiées en août 2020 qui fait la promotion d'une nouvelle carte d'urgence stéroïdienne détenue par le patient pour aider les travailleurs de la santé à identifier les patients souffrant d'insuffisance surrénalienne et fournir des informations sur le traitement d'urgence si le patient se présente en cas d'urgence. La carte fournit également des détails sur le prescripteur, le médicament, la posologie et la durée du traitement.

Où les patients peuvent-ils obtenir une carte de stéroïdes ?

Les cartes peuvent être obtenues auprès des médecins généralistes, des équipes hospitalières et des pharmacies communautaires. Plus d'informations peuvent être trouvées ici.

La carte peut également être téléchargés au format PDF et ajouté comme écran de verrouillage aux appareils mobiles. En savoir plus sur le Groupe d'entraide sur la maladie d'Addison.

 

 

Aspergillose et avantages d'un exercice doux - le point de vue d'un patient

Image d'un homme et d'une femme faisant de l'exercice chez eux. Les deux individus sont en position accroupie, les mains devant eux. Paumes tournées vers l'intérieur.

Un couple de personnes âgées heureux à l'intérieur à la maison, faisant de l'exercice à l'intérieur.

Cecilia Williams souffre d'aspergillose sous forme d'aspergillome et d'aspergillose pulmonaire chronique (APC). Dans cet article, Cecilia explique comment un régime d'exercice léger mais régulier a contribué à améliorer sa santé et son bien-être.

 

J'ai téléchargé le guide d'exercices (disponible ici) en septembre de cette année. Mes niveaux d'oxygène étaient épouvantables et je voulais faire une forme de rééducation pulmonaire à domicile. J'ai été surpris que les exercices du programme devaient être effectués quotidiennement, car les programmes pulmonaires précédents à l'hôpital n'étaient que trois fois par semaine. Cependant, ce programme était beaucoup plus simple.

Je fais une routine d'étirements pendant quelques minutes avant les exercices, et j'ai maintenant introduit des poids de 2.5 kg, mais je les ferais sans poids quand j'ai commencé. J'ai commencé avec le plus petit nombre de répétitions pour les exercices assis et debout et j'ai progressivement augmenté jusqu'aux séries recommandées. Je prends mon temps pour faire les exercices car je peux être essoufflé, et le temps que ça prend dépend du type de journée que j'ai. Je casse l'étape de 30 minutes en deux; une première chose le matin et une après le déjeuner. Si je vais me promener dehors, je fais juste les autres exercices et pas de routine de pas. Je fais un effort conscient pour me concentrer sur ma respiration comme indiqué sur le tableau. J'utilise les techniques de respiration recommandées par Phil (kinésithérapeute spécialiste du Centre national de l'aspergillose, vidéo disponible ici), ce qui m'a permis de retrouver une respiration normale.

Lorsque j'ai commencé ce programme, mes niveaux de saturation en oxygène étaient faibles. J'étais essoufflé pendant de longues périodes et je souffrais toute la journée d'une terrible congestion nasale et d'un écoulement postnasal - je fumais toujours avec des cristaux de menthol. L'intégration des exercices et des techniques de respiration dans ma routine quotidienne (à la première heure du matin dans ma chambre avec les fenêtres ouvertes) a eu un effet profond. Ma congestion disparaît plus facilement sans vapeur. Je peux respirer plus profondément et retenir mon souffle plus longtemps. J'ai remarqué que le temps qu'il me faut pour récupérer des épisodes de faibles niveaux d'oxygène et que l'essoufflement s'est également amélioré. je fais tous les exercices sur la table; celles d'équilibre sont essentielles, et avec le temps et la pratique, je m'améliore – même si je n'ai pas commencé à les faire les yeux fermés – je n'en suis pas encore là ! J'espère qu'écrire mon récit des avantages même des programmes d'exercices les plus légers donne confiance aux autres et les encourage à entreprendre un programme d'exercices à domicile.

 

Si vous voulez en savoir plus sur l'exercice avec l'aspergillose, notre physiothérapeute spécialiste Phil Langdon a une conférence disponible via notre Chaîne YouTube ici. 

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