Le Groupe de soutien du Centre national d'aspergillose sur Facebook compte 2700 membres en juin 2023 et contient des personnes atteintes de divers types d'aspergillose. La plupart auront une aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA), certains auront une aspergillose pulmonaire chronique (CPA) et quelques-uns auront des définitions d'asthme sévère avec sensibilité fongique (SAFS) dont on peut trouver ailleurs sur ce site.
Facebook nous permet de lancer des sondages occasionnels pour essayer d'apprendre de cette grande population de personnes, et nous présentons ici une partie de ce que nous avons appris :
Quel impact le travail de l'équipe CARES du Centre national d'aspergillose (NAC CARES) a-t-il sur la vie de nos patients ?
Pour ce sondage, nous avons choisi de demander aux personnes qui utilisent le Ressources de soutien NAC CARES (c'est-à-dire aspergillosis.org, réunions hebdomadaires, réunions mensuelles, groupes de soutien Facebook et groupes d'information Telegram) pour réfléchir à tout changement dans leur santé avant et après avoir trouvé ces ressources. Nous répéterons cet exercice périodiquement pour vérifier tout changement au fil du temps au fur et à mesure que nous apporterons des changements pour essayer d'améliorer les soins aux patients.
15 Février 2023
Il ressort immédiatement de ce sondage que la plupart des personnes qui ont répondu étaient très positives quant à l'utilisation du soutien NAC CARES. 57/59 (97%) ont répondu positivement. Il s'agit probablement d'un résultat biaisé et peu de personnes qui ne trouvent pas ces ressources utiles les utiliseraient pour voter !
Les principaux avantages pour les patients de l'utilisation du support NAC CARES semblent être :
- Mieux comprendre l'aspergillose
- Sentez-vous plus en contrôle
- Moins anxieux
- Soutien communautaire
- De meilleures relations de travail avec les médecins
- Mieux gérer la qualité de vie
- Moins seul
Pour quelques-uns, une partie du soutien NAC CARES les a fait se sentir plus mal (2/59 (3%)), et nous sommes conscients que tout le monde ne veut pas en savoir plus sur leur état de santé, préférant peut-être laisser leur équipe médicale le gérer sans impliquer eux-mêmes? Si c'est vrai, c'est une découverte importante et nous devons respecter ce point de vue, mais aussi essayer d'identifier comment mieux impliquer ces personnes dans la gestion active de leurs propres soins de santé, car il est établi que cela améliore les résultats pour le patient. https://www.patients-association.org.uk/self-management.