Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Sondages des patients – ABPA

Question : Quel(s) aspect(s) de votre qualité de vie actuelle vous préoccupent le plus et que vous aimeriez le plus améliorer ?
(ABPA, 104 électeurs).

Octobre 6th 2021

Il est clair que la plupart des personnes atteintes d'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA) ont de nombreux problèmes qui les préoccupent et nous pouvons supposer que la plupart des personnes qui ont voté ou suggéré une option ont rencontré le problème qu'elles mettent en évidence.

Ils ont trois principaux problèmes de santé en commun : la fatigue, l'essoufflement et la toux. Ce sont des symptômes couramment associés à l'ABPA avec un excès de mucus dans les voies respiratoires, des saignements des voies respiratoires, de la fièvre, une perte de poids et des sueurs nocturnes https://aspergillosis.org/allergic-broncho-pulmonaire-aspergillosis/. Notamment, plusieurs d'entre eux n'ont pas été mentionnés dans le sondage ici, ce qui pourrait signifier que nos patients n'en ont pas, ou peut signifier que nous n'avons pas posé toutes les bonnes questions dans ce sondage. Nous allons refaire ce sondage pour y remédier, ayant beaucoup appris !

Parmi ces problèmes qui ont été mentionnés, la plupart devraient survenir en raison de la maladie elle-même ou des effets secondaires des médicaments actuellement utilisés pour traiter l'ABPA (2021), mais c'est l'importance accordée à chacun par les patients qui peut être surprenant.

La mauvaise forme physique, la prise de poids, la santé émotionnelle, l'anxiété et la douleur sont des problèmes sur lesquels nous pouvons vous conseiller, et nous les aborderons sous peu.

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