Naviguer dans les montagnes russes des maladies chroniques est une expérience unique et souvent isolante. C’est un voyage qui peut être rempli d’incertitudes, de rendez-vous réguliers à l’hôpital et d’une quête sans fin d’un retour à la normale. C’est très souvent la réalité des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques, comme l’aspergillose. 

Dans cet article, Evelyn se lance dans un voyage de réflexion, relatant l'évolution de sa maladie depuis le diagnostic de l'enfance jusqu'à nos jours, une chronologie caractérisée par une bronchectasie kystique bilatérale sévère compliquée par la colonisation de l'aspergillus et du scedosporium, moins courant. Pour Evelyn, tenir un journal, noter les symptômes, les infections et les stratégies de traitement a été un moyen de donner un sens à l’imprévisibilité de sa santé. Cette habitude, inculquée il y a des années par un consultant avant-gardiste, transcende son utilité pratique et devient un outil essentiel pour l’autonomisation et l’auto-représentation des patients.

En cherchant sur le Web de l'aide pour affiner son journal des symptômes, Evelyn est tombée sur un article intitulé : Le journal des exacerbations de bronchectasie. Cet article a été une sorte de révélation. Il a mis en lumière des aspects souvent négligés de l’expérience du patient et a validé les symptômes souvent inexplicables qu’éprouve Evelyn. C’est une preuve du pouvoir de la recherche centrée sur le patient et de l’impact de la reconnaissance de l’expérience vécue dans la littérature scientifique. 

La réflexion d'Evelyn ci-dessous rappelle les implications plus larges des maladies chroniques sur la vie quotidienne et la nécessité de s'adapter pour naviguer dans la vie quotidienne. 

À la suite d'une conversation récente avec Lauren concernant l'utilisation d'un journal des symptômes, je suis tombé sur un article publié sur Internet, « The Bronchiectasis Exacerbation Diary ». Diagnostiqué dès l'enfance avec une maladie respiratoire chronique qui a évolué tout au long de ma vie, je souffre de bronchectasie kystique sévère bilatérale avec colonisation d'aspergillus et du champignon plus rare, le scedosporium.

J'ai depuis longtemps l'habitude de prendre des notes sur les symptômes/infections/traitements, ayant été encouragé à le faire, il y a de nombreuses années, par un consultant pour faciliter la référence lors des rendez-vous. Il a souligné que le traitement des infections devrait dépendre du résultat d’une culture et de la sensibilité des crachats et non d’une approche de « roulette russe », comme il a appelé les antibiotiques à large spectre ; sans savoir de quel type d'infection il s'agissait. Heureusement, mon médecin généraliste s’est montré coopératif, car à cette époque les cultures n’étaient pas courantes. (J'avais redouté d'acquérir une réputation de patient bolshie !)

La lecture du document mentionné ci-dessus a été une révélation. Il a rassemblé la gamme de symptômes que je ressens quotidiennement, même certains symptômes que je jugeais inappropriés de mentionner lors des consultations cliniques. De plus, je me sentais validé.

Il y a eu des occasions, quoique rarement, où j'ai douté de moi-même, notamment lorsqu'un clinicien a déduit que j'étais psychosomatique. C'était mon point le plus bas. Heureusement, j'ai ensuite été référé à un médecin respiratoire de l'hôpital de Wythenshawe qui, lorsqu'une culture a montré une aspergillus, m'a transféré aux soins du professeur Denning ; comme on dit « chaque nuage a une lueur d’espoir ». Aspergillus avait déjà été découvert dans une culture dans un autre hôpital en 1995-6, mais n'avait pas été traité comme à Wythenshawe.

Non seulement les symptômes quotidiens ont été pris en compte dans l'article, mais également l'impact immédiat sur l'expérience des patients dans la vie quotidienne. Et, dans un sens plus large, les impacts généraux sur nos vies et les ajustements auxquels nous sommes tous confrontés pour y faire face – auxquels je peux si facilement m'identifier dans ma propre vie.

Je me suis senti tellement encouragé en lisant le journal que, malgré tous les types de brochures d'information destinées aux patients que j'ai lues au fil des années, aucune n'était aussi complète.