Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

À l'approche de la Journée mondiale de l'aspergillose cette année, notre engagement n'est pas seulement de marquer la date, mais d'amplifier considérablement les efforts de sensibilisation à cette maladie peu connue.

L'aspergillose a un impact profond sur les personnes touchées, ainsi que sur leurs familles et leurs proches. Cette maladie fongique, causée par le champignon aspergillus, reste un adversaire omniprésent mais caché, affectant principalement les personnes souffrant de complications pulmonaires telles que l'asthme, la BPCO, la tuberculose et la mucoviscidose. Cela présente également un risque important pour les personnes qui suivent un traitement contre le cancer ou qui se remettent d’une transplantation d’organe.

Sa rareté et la complexité du diagnostic conduisent souvent à des erreurs de diagnostic, et de nombreux patients mettent des années à être diagnostiqués. Sa présentation, souvent similaire à celle du cancer du poumon avec nodules fongiques, souligne le besoin urgent d'une sensibilisation accrue et d'une éducation ciblée auprès des professionnels de santé et du public.
Cette année, nous continuons de sensibiliser et de démystifier les différentes formes d’aspergillose – l’aspergillose pulmonaire chronique (APC), l’aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA) et l’aspergillose invasive – chacune avec ses défis et ses approches thérapeutiques uniques.

Cette Journée mondiale de l'aspergillose 2024 verra à nouveau le Centre national de l'aspergillose adopter une position proactive dans la diffusion des connaissances sur cette maladie insaisissable grâce à une série de séminaires. Ces séances porteront sur l'impact, les recherches émergentes, les percées dans les méthodologies de diagnostic et l'évolution des stratégies de traitement. De plus, nous mettrons en lumière les histoires personnelles des patients, offrant ainsi un visage humain aux statistiques et favorisant davantage une communauté de soutien et de compréhension. En réunissant des experts, des patients et le grand public, nous visons à favoriser une meilleure compréhension de l’aspergillose, à promouvoir la recherche, à réduire les erreurs de diagnostic et les délais de diagnostic et à améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie.

Nous encourageons tout le monde, des professionnels de la santé, des patients et des familles des malades aux personnes souhaitant en savoir plus sur cette maladie rare, à nous rejoindre. Votre participation est une étape vers une plus grande visibilité de l’aspergillose et pour en faire un problème de santé plus reconnu et plus gérable.

Les conférenciers de la série de séminaires de cette année sont les suivants, mais veuillez noter que des changements peuvent survenir :

09h30 Professeur Paul Bowyer, Université de Manchester

Pourquoi attrape-t-on l'aspergillose ?

10h00 Dr Margherita Bertuzzi, Université de Manchester

Comprendre les interactions des spores fongiques dans les poumons pour développer de nouvelles stratégies pour traiter l'aspergillose

10h30 Professeur Mike Bromley, Université de Manchester

Utilisation de fongicides et impact possible sur la résistance clinique

11h00 Professeur David Denning, Université de Manchester

Combien y a-t-il de patients atteints d'aspergillose dans le monde

11h30 Dr Norman Van Rhijn, Université de Manchester

Les maladies fongiques dans un monde en évolution ; défis et opportunités

11h50 Dr Clara Valero Fernandez, Université de Manchester

Nouveaux antifongiques : relever de nouveaux défis

12h10 Dr Mike Bottery, Université de Manchester

Comment Aspergillus fait évoluer la résistance aux médicaments

12h30 Jac Totterdell, The Aspergillose Trust

Le travail de l’Aspergillose Trust

12h50 Dr Chris Kosmidis, Centre national de l'aspergillose

Projets de recherche au CNA

13h10 Dr Lily Novak Frazer, Centre de référence en mycologie de Manchester (MRCM)

TBC

 

La série de séminaires se déroulera virtuellement sur Microsoft Teams le jeudi 1er février 2024, de 09h30 à 12h30 GMT. 

Vous pouvez vous inscrire à l'événement en cliquant ici. 

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