Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Sondages auprès des patients – SCP

Question : Quel(s) aspect(s) de votre qualité de vie actuelle vous préoccupent le plus et que vous aimeriez le plus améliorer ? (Patients CPA seulement).

Octobre 6th 2021

Il ressort clairement de ce résultat que les personnes atteintes d'aspergillose pulmonaire chronique (APC) ont un large éventail de problèmes préoccupants, et nous pouvons supposer que la plupart des personnes qui ont voté ou suggéré une option ont rencontré le problème qu'elles mettent en évidence.
La toux, la perte de poids, la fatigue, l'essoufflement et les crachats de sang sont tous des symptômes couramment associés à la CPA (Aspergillose pulmonaire chronique (CPA) - Assistance aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

La fatigue et l'essoufflement associés à une mauvaise forme physique sont de loin les problèmes les plus fréquemment mentionnés dans notre sondage. Ce sont donc trois problèmes sur lesquels nous nous concentrerons le plus alors que l'équipe NAC CARES offrira son soutien au cours de la prochaine année. Parmi ceux-ci, la fatigue en particulier est difficile à traiter avec peu d'options médicamenteuses, mais il existe de nombreuses suggestions de changements de mode de vie à Aspergillose et fatigue - Assistance aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose.

Ces résultats montrent également une gamme d'autres problèmes rencontrés par les personnes atteintes de CPA, non associés auparavant, tels que la santé émotionnelle, les effets secondaires, le gain de poids ainsi que la perte de poids, la perte de cheveux, les nausées et des problèmes pratiques tels que l'incapacité de prendre des vacances. ou même sortir de la maison ! Cela nous donne une image beaucoup plus complète de ce que c'est que d'avoir une CPA du point de vue du patient, et en tant que tel, c'est un ajout précieux à nos connaissances.

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