Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle

La santé mentale énoncée en lettres de scrabble.

 

Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison de ses expériences récentes avec l'aspergillose et l'impact qu'elle a eu sur sa santé mentale.

La santé physique et mentale vont de pair. S'ouvrir sur l'impact que les maladies chroniques peuvent avoir sur la santé mentale est important pour éliminer la stigmatisation et le sentiment d'isolement. Ici, au Centre national de l'aspergillose, nous offrons un groupe de soutien virtuel chaleureux et sans pression où vous pouvez discuter avec d'autres, poser des questions ou simplement vous asseoir et écouter. Vous trouverez des détails sur nos réunions hebdomadaires ici. Si vous ne pouvez pas rejoindre notre groupe de soutien, nous avons également un Facebook groupe où vous pouvez poser des questions, obtenir des conseils et trouver des repères vers du matériel utile.

 

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle 

Maintenant que je ne me sens pas aussi déprimé, j'ai pensé que c'était le bon moment pour écrire sur la façon de gérer les épisodes de « blues » qui frôlent la dépression. 

 

J'ai vraiment eu du mal pendant une semaine ou deux. La douleur pleurale due à l'ABPA est devenue assez débilitante ; la fatigue et l'épuisement sont frustrants. De plus, je souffre de vagues de chaleur, surtout la nuit. Parfois, je prends conscience que ma respiration est devenue superficielle et rapide dans le but de contourner l'inconfort de la respiration (il est temps d'adopter de bonnes techniques de respiration).

 

J'ai repris l'itraconazole pendant plus de 8 semaines et je pense que j'espérais que cela apporterait des améliorations, mais pas encore. Je n'ai également qu'un seul rein et un «urètre tordu» qui provoque un reflux urinaire, donc de la douleur / de l'inconfort et des problèmes dans le service de plomberie. J'ai de l'ostéoporose à cause d'un traitement prolongé à la prednisone et des douleurs neurologiques dans les pieds et les jambes. J'ai mal partout. J'ai l'impression de vivre avec du paracétamol, des inhalateurs, etc. Rien de tout cela ne semble faire de différence. Les médecins confirment que je n'ai pas de respiration sifflante.

 

Dès le matin, ma bouche est enfermée dans une saleté sèche qui se reconstitue ensuite en une mousse jaune-brun jusqu'au dégagement des sinus et des voies bronchiques supérieures ; puis, il se dépose en un mucus mousseux blanc ou vert pâle. Reprendre le contrôle de la douleur et de la respiration chaque matin semble être une mission énorme qui prend au moins deux heures pour que les médicaments et la gravité entrent en action (et peut-être aussi un petit rituel du café).

 

Un autre patient nous a récemment rappelé que les niveaux d'énergie quotidiens étaient visualisés sous la forme de 12 cuillères à soupe par jour, et que chaque petite chose que nous faisons consomme une cuillère d'énergie. Malheureusement, ces derniers temps, mes cuillères n'ont été que de petites cuillères à café !

 

Aucun des symptômes de toutes les choses énumérées ci-dessus, à lui seul, ne pourrait être classé comme majeur ou significatif ; mais ils se combinent pour donner l'impression que je viens de surmonter une grave crise de pneumonie aiguë (mais je n'ai pas vraiment été si malade). L'expérience passée m'amène à penser que tout peut aller bien avec le temps, le repos et la remise en forme. 

 

Cependant, la réalité est la suivante : ce qui est causé par quelle condition et ce qui est un effet secondaire des médicaments est presque impossible à identifier. Ainsi, tout ce gâchis est un exercice d'équilibre complexe pour l'équipe médicale entre les différentes conditions et les effets secondaires possibles pour obtenir une qualité de vie raisonnable. 

 

Je poussais, j'apprenais à accepter que je devais me reposer physiquement plus souvent, mais j'avais un petit projet assis que je pouvais faire. « Je peux gérer ça », pensai-je. Ensuite, quelques autres choses ont mal tourné; J'ai arraché une autre couche de peau de mes «bras en papier de soie prednisone» qui nécessitaient des pansements médicaux, puis la Nouvelle-Zélande a été plongée dans un verrouillage de niveau 4 en raison de l'apparition de la variante COVID Delta dans la communauté. Donc, un voyage de camping prévu pour célébrer le 50e anniversaire de mariage de mon ami et retourner à ma maison de plage pour travailler sur des projets et récupérer des affaires que je n'avais pas encore emménagé dans l'unité a été annulé et j'ai été confiné dans des quartiers. Stout à coup, je fus submergé par le découragement. 

 

J'ai fait face à la dépression il y a de nombreuses années et, en tant que facilitatrice de rétablissement de deuil, j'ai les connaissances et les outils pour m'aider à traverser cette épreuve. Mais c'est venu par vagues, et l'énergie pour combattre n'était pas disponible. Cela peut donc être un endroit très effrayant pour se retrouver.

 

La dépression n'est pas rationnelle (j'ai beaucoup de raisons d'être reconnaissant et les conditions en Nouvelle-Zélande sont loin d'être difficiles). Alors que je réfléchissais à la raison pour laquelle j'avais du mal à me débarrasser de mon découragement, je m'en suis rendu compte dans une certaine mesure; Je n'avais pas encore pleinement saisi l'étendue de la façon dont l'aspergillose affecte ma vie. J'avais eu quelques périodes où je me sentais plutôt bien par rapport à la façon dont j'avais été malade lors du premier diagnostic, et les poussées avaient été relativement courtes depuis lors. Cette fois pas tellement. Un peu comme lorsque vous travaillez pour la première fois sur une perte de deuil, vous pensez que vous avez fait du deuil et que vous acceptez la perte. Un peu de déni de l'impact, peut-être. Puis tout à coup, ça tombe… L'aspergillose est chronique. Il ne sera pas récupéré. Des réajustements de style de vie continueront d'être nécessaires. 

 

Ces réalités n'ont pas besoin de m'envoyer dans la dépression. Reconnaître et reconnaître les réalités peut alors me permettre de voir la situation dans son ensemble. Il peut être géré (dans une certaine mesure). D'autres ont surmonté des problèmes plus importants que le mien. Il y a des choses sur lesquelles je peux travailler qui m'aideront. Ma lutte peut être un encouragement pour quelqu'un d'autre. Parler avec les autres et écrire toute l'aide. 

 

Plus important encore, pour moi, en tant que disciple de Jésus-Christ, je crois fermement en la souveraineté de Dieu et au milieu de toute épreuve ou difficulté que je pourrais avoir dans ce monde, Il a un plus grand plan pour mon bien, pour m'attirer dans une relation plus étroite avec la Trinité de Dieu le Père, le Fils et le Saint-Esprit, me préparant pour l'éternité avec Lui. Les épreuves auxquelles je fais face jouent un rôle déterminant dans ce processus. Je suis actuellement en train de relire un très bon livre, "The Pressures Off" de Larry Crabb, qui m'aide dans ma réflexion à ce sujet. 

 

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir votre bien-être mental, Every Mind Matters propose quelques conseils de premier ordre. ici.

Les soins palliatifs - pas ce que vous pourriez penser

On demande parfois aux personnes atteintes de maladies chroniques d'envisager d'entrer dans une période de soins palliatifs. Traditionnellement, les soins palliatifs étaient assimilés aux soins de fin de vie, donc si on vous propose des soins palliatifs, cela peut être une perspective intimidante et il est tout à fait naturel de penser que vos travailleurs de la santé vous préparent aux dernières étapes de votre maladie. Ce n'est pas le cas.

Les soins de fin de vie consistent généralement à rendre le temps qu'il vous reste aussi confortable que possible. De plus en plus, les soins palliatifs font bien plus que cela – le Page d'information du NHS sur les soins de fin de vie comprend l'extrait suivant :

Les soins de fin de vie comprennent les soins palliatifs. Si vous souffrez d'une maladie incurable, les soins palliatifs vous mettent le plus à l'aise possible, en gérer sa douleur et d'autres symptômes pénibles. Cela implique également un soutien psychologique, social et spirituel pour vous et votre famille ou vos aidants. C'est ce qu'on appelle une approche holistique, car elle traite de vous en tant que personne « entière », et pas seulement de votre maladie ou de vos symptômes.

Les soins palliatifs ne sont pas seulement destinés à la fin de vie – vous pouvez recevoir des soins palliatifs plus tôt dans votre maladie, alors que vous recevez encore d'autres thérapies pour traiter votre état.

Lorsque nous avons parlé des soins palliatifs à nos groupes de patients, voici quelques-uns des commentaires :

Les soins palliatifs peuvent être très utiles. Une personne avec qui j'ai travaillé était très faible lorsque nous nous sommes rencontrés il y a quelques années après une vie très active. Il pouvait à peine parler. Il a été référé à une équipe locale de soins palliatifs dans un hospice où ils ont pu offrir une variété d'activités, des traitements holistiques et une socialisation. Il va maintenant beaucoup mieux et est un homme très bavard, évoluant avec une bien meilleure qualité de vie.

 ils introduisent le calme et la certitude dans une situation où ni l'un ni l'autre ne sont habituellement présents.

Je ne saurais trop recommander d'être référé aux soins palliatifs. Ne présumez pas que les soins palliatifs et les soins de fin de vie sont les mêmes.

Les soins palliatifs sont dispensés par divers professionnels de la santé, vous pouvez donc vous renseigner auprès de votre médecin généraliste ou d'un spécialiste hospitalier. Il peut être dispensé dans un certain nombre de contextes - dans quelques exemples dont nous avons entendu parler récemment, un hospice local a fourni un soutien pour atteindre des objectifs personnels de bien vivre - pour le patient, son soignant et sa famille. Cela a fait une énorme différence dans la vie des personnes concernées.

Hospice Royaume-Uni

 

Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

De nombreuses mains symbolisant des personnes qui se rassemblent et s'entraident et se rassemblent pour s'entraider avec leur aspergillose.

Ici, au Centre national d'aspergillose, nous comprenons l'importance de fournir un soutien et nous sommes fiers de rassembler les personnes touchées par l'aspergillose.

 

Grâce à nos canaux de médias sociaux, notre groupe de soutien hebdomadaire virtuel et nos réunions mensuelles avec les patients, nous fournissons des plateformes accessibles où les gens peuvent poser des questions, partager leurs expériences de vie avec l'aspergillose et exprimer leurs émotions et leurs frustrations - avec des personnes qui comprennent de première main. Nos membres partagent régulièrement des conseils anecdotiques et sont une source intarissable de soutien et d'encouragement. L'équipe du CNA est toujours disponible pour fournir des informations, des indications sur les ressources et, à chaque réunion mensuelle, nous présentons des sujets liés à l'aspergillose.

Nous avons groupe de soutien hebdomadaire qui se réunit (virtuellement) tous les jeudis à 10h et plus formel réunion mensuelle le premier vendredi de chaque mois, de 1h à 3h. Tout le monde est le bienvenu. Les réunions sont sous-titrées, et vous n'avez pas besoin d'être un patient NAC - en fait, vous n'avez même pas besoin d'être au Royaume-Uni - nous accueillons des personnes du monde entier !

Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Alison a eu la gentillesse de nous dire pourquoi, la plupart des semaines, elle reste éveillée bien après l'heure du coucher pour participer à notre réunion de soutien hebdomadaire.

 

J'ai rejoint le groupe de soutien pour l'aspergillose lorsque j'ai reçu le premier diagnostic d'aspergillose. On ne m'a donné aucune information, alors je cherchais une source d'information crédible. J'étais un peu malade à l'époque, et un membre du groupe m'a assuré qu'une fois que mes niveaux de médicaments seraient bons, je retrouverais un certain niveau de vie.

 

Tout le monde était si encourageant tout en étant réaliste et honnête quant à la complexité de la condition.

Graham et d'autres membres de l'équipe du CNA ont pu répondre aux questions d'un point de vue professionnel et averti, en plus de fournir des informations sur les nouvelles recherches et les nouveaux développements.

 

Je ne connais personne en Nouvelle-Zélande qui souffre d'aspergillose, donc c'est bien d'avoir un groupe d'amis qui sauront où j'en suis (sur le plan de la santé), qui n'ont pas besoin d'explications et qui ont des choses encourageantes à dire. Ils se soucient d'une position de relation et de compréhension que "avoir l'air bien" ne signifie pas nécessairement que je le suis.

Cela aide également, lorsque je me sens particulièrement frustré, de reconnaître que les autres sont confrontés à encore plus de problèmes et remet les choses en perspective.

 

Parce que le groupe est essentiellement britannique, la discussion se concentre souvent sur le NHS, mais même cela m'aide à garder le cap. Il y a des informations à glaner. La Nouvelle-Zélande a un système de santé publique similaire, et mon équipe médicale actuelle semble comprendre l'ABPA. Malgré tous ses défauts, j'apprécie beaucoup ce que nous avons, surtout quand j'ai une certaine compréhension des systèmes d'autres pays.

 

J'aime les réunions virtuelles sur Zoom car je communique avec de vraies personnes ; ce n'est pas seulement un flux écrit anonyme. Nous pouvons plaisanter et rire ensemble et partager un peu de nos vies. Les conversations un peu plus dirigées, souvent suscitées par la question de quelqu'un, sont informatives et utiles. Cela complète ensuite les précieux articles publiés sur les pages d'assistance et le site Web.

Pour plus de détails et d'informations sur la façon de rejoindre nos réunions, suivez les liens ci-dessous:

Groupe de soutien virtuel pour les patients et les soignants atteints d'aspergillose, tous les jeudis à 10h. 

Réunion mensuelle des patients et des soignants sur l'aspergillose, le premier vendredi de chaque mois, de 1 h à 3 h.

 

Vous pouvez nous trouver sur les réseaux sociaux :

Tournesols, autonomie sociale et diagnostic de cancer qui n'en était pas : l'histoire de l'aspergillose de Marie

Dans ce podcast de My Rare Disease, Katy, la fondatrice de la série, parle à Marie de son parcours d'aspergillose.

Marie parle ouvertement de la gestion de l'odyssée du diagnostic, de l'impact émotionnel, de la nécessité de défendre ses propres intérêts et de faire confiance à son instinct, et comment elle pense que tout a commencé avec un tournesol.
Lorsqu'on lui demande de résumer l'aspergillose, Marie utilise trois mots puissants qui toucheront la corde sensible de tant de patients atteints d'aspergillose :
  • Insaisissable
  • Dramatique
  • Permanent
C'est un aperçu du parcours incertain que de nombreux patients atteints d'aspergillose doivent endurer avant de parvenir à un diagnostic, et vous pouvez écouter l'épisode ci-dessous ou via le lien ici.

Vous pouvez écouter plus d'interviews de podcast de Katy en visitant https://www.listennotes.com/podcasts/my-rare-disease-katy-baker-thapc81FBOw/
Si vous voulez en savoir plus sur l'aspergillose, visitez notre page d'information ici. 

Un parcours de diagnostic d'aspergillose

L'image représente un graphique d'une paire de poumons, avec le texte "Un parcours de diagnostic d'aspergillose" Gwynedd Mitchell

L'aspergillose est une infection fongique rare et débilitante causée par la moisissure aspergillus. Cette moisissure se trouve dans de nombreux endroits, y compris le sol, les feuilles pourries, le compost, la poussière et les bâtiments humides. Il existe plusieurs variantes de la maladie, affectant principalement les poumons, et le diagnostic est difficile car les symptômes ressemblent à ceux d'autres affections pulmonaires. 

Gwynedd Mitchell a 62 ans. Elle a deux enfants adultes et vit avec son mari au Pays de Galles. Gwynedd n'est pas étranger aux problèmes de santé; elle souffre d'allergies étendues, souffre de difficultés respiratoires depuis l'âge de six semaines et, enfant, elle a reçu un diagnostic d'asthme et a subi de fréquentes crises. Mais en 2012, elle a été choquée lorsqu'on lui a diagnostiqué trois variantes d'aspergillose, l'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA), l'aspergillose pulmonaire chronique (CPA) et trois aspergillomes (une boule de moisissure dans les poumons).

C'est son expérience du parcours de diagnostic de l'aspergillose.

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