Aspergillose et fatigue

Les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques déclarent fréquemment que l'un des principaux symptômes auxquels elles ont du mal à faire face est peut-être celui qui ne vient pas à l'esprit comme un problème majeur pour la plupart d'entre nous qui n'ont pas de maladie chronique : la fatigue.

À maintes reprises, les personnes atteintes d'aspergillose mentionnent à quel point elles se sentent épuisées, et ici, au National Aspergillosis Center, nous avons déterminé que la fatigue est une composante majeure de l'aspergillose pulmonaire chronique (CPA - voir Al-Shair et. Al. 2016) et que l'impact de l'aspergillose sur la qualité de vie des patients était bien corrélé au niveau de fatigue subi.

Il existe de nombreuses causes possibles de fatigue chez les malades chroniques : cela peut être en partie le résultat de l'énergie que le système immunitaire d'un patient met à combattre l'infection, cela peut être en partie la conséquence de certains médicaments pris par les personnes qui sont des malades chroniques et peut-être même le résultat de problèmes de santé non diagnostiqués tels que l'anémie, l'hypothyroïdie, un faible taux de cortisol ou une infection (par exemple COVID long).

En raison des nombreuses possibilités qui causent la fatigue, votre première étape pour essayer d'améliorer la situation est d'aller voir votre médecin qui peut vérifier toutes les causes courantes de fatigue. Une fois que vous avez établi qu'il n'y a pas d'autres causes cachées possibles, vous pouvez lire cet article sur la fatigue produit par NHS Scotland contenant beaucoup de matière à réflexion et des suggestions pour améliorer votre fatigue.

Faire face à la fatigue

Aspergillose et avantages d'un exercice doux - le point de vue d'un patient

Image d'un homme et d'une femme faisant de l'exercice chez eux. Les deux individus sont en position accroupie, les mains devant eux. Paumes tournées vers l'intérieur.

Un couple de personnes âgées heureux à l'intérieur à la maison, faisant de l'exercice à l'intérieur.

Cecilia Williams souffre d'aspergillose sous forme d'aspergillome et d'aspergillose pulmonaire chronique (APC). Dans cet article, Cecilia explique comment un régime d'exercice léger mais régulier a contribué à améliorer sa santé et son bien-être.

 

J'ai téléchargé le guide d'exercices (disponible ici) en septembre de cette année. Mes niveaux d'oxygène étaient épouvantables et je voulais faire une forme de rééducation pulmonaire à domicile. J'ai été surpris que les exercices du programme devaient être effectués quotidiennement, car les programmes pulmonaires précédents à l'hôpital n'étaient que trois fois par semaine. Cependant, ce programme était beaucoup plus simple.

Je fais une routine d'étirements pendant quelques minutes avant les exercices, et j'ai maintenant introduit des poids de 2.5 kg, mais je les ferais sans poids quand j'ai commencé. J'ai commencé avec le plus petit nombre de répétitions pour les exercices assis et debout et j'ai progressivement augmenté jusqu'aux séries recommandées. Je prends mon temps pour faire les exercices car je peux être essoufflé, et le temps que ça prend dépend du type de journée que j'ai. Je casse l'étape de 30 minutes en deux; une première chose le matin et une après le déjeuner. Si je vais me promener dehors, je fais juste les autres exercices et pas de routine de pas. Je fais un effort conscient pour me concentrer sur ma respiration comme indiqué sur le tableau. J'utilise les techniques de respiration recommandées par Phil (kinésithérapeute spécialiste du Centre national de l'aspergillose, vidéo disponible ici), ce qui m'a permis de retrouver une respiration normale.

Lorsque j'ai commencé ce programme, mes niveaux de saturation en oxygène étaient faibles. J'étais essoufflé pendant de longues périodes et je souffrais toute la journée d'une terrible congestion nasale et d'un écoulement postnasal - je fumais toujours avec des cristaux de menthol. L'intégration des exercices et des techniques de respiration dans ma routine quotidienne (à la première heure du matin dans ma chambre avec les fenêtres ouvertes) a eu un effet profond. Ma congestion disparaît plus facilement sans vapeur. Je peux respirer plus profondément et retenir mon souffle plus longtemps. J'ai remarqué que le temps qu'il me faut pour récupérer des épisodes de faibles niveaux d'oxygène et que l'essoufflement s'est également amélioré. je fais tous les exercices sur la table; celles d'équilibre sont essentielles, et avec le temps et la pratique, je m'améliore – même si je n'ai pas commencé à les faire les yeux fermés – je n'en suis pas encore là ! J'espère qu'écrire mon récit des avantages même des programmes d'exercices les plus légers donne confiance aux autres et les encourage à entreprendre un programme d'exercices à domicile.

 

Si vous voulez en savoir plus sur l'exercice avec l'aspergillose, notre physiothérapeute spécialiste Phil Langdon a une conférence disponible via notre Chaîne YouTube ici. 

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle

La santé mentale énoncée en lettres de scrabble.

 

Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison de ses expériences récentes avec l'aspergillose et l'impact qu'elle a eu sur sa santé mentale.

La santé physique et mentale vont de pair. S'ouvrir sur l'impact que les maladies chroniques peuvent avoir sur la santé mentale est important pour éliminer la stigmatisation et le sentiment d'isolement. Ici, au Centre national de l'aspergillose, nous offrons un groupe de soutien virtuel chaleureux et sans pression où vous pouvez discuter avec d'autres, poser des questions ou simplement vous asseoir et écouter. Vous trouverez des détails sur nos réunions hebdomadaires ici. Si vous ne pouvez pas rejoindre notre groupe de soutien, nous avons également un Facebook groupe où vous pouvez poser des questions, obtenir des conseils et trouver des repères vers du matériel utile.

 

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle 

Maintenant que je ne me sens pas aussi déprimé, j'ai pensé que c'était le bon moment pour écrire sur la façon de gérer les épisodes de « blues » qui frôlent la dépression. 

 

J'ai vraiment eu du mal pendant une semaine ou deux. La douleur pleurale due à l'ABPA est devenue assez débilitante ; la fatigue et l'épuisement sont frustrants. De plus, je souffre de vagues de chaleur, surtout la nuit. Parfois, je prends conscience que ma respiration est devenue superficielle et rapide dans le but de contourner l'inconfort de la respiration (il est temps d'adopter de bonnes techniques de respiration).

 

J'ai repris l'itraconazole pendant plus de 8 semaines et je pense que j'espérais que cela apporterait des améliorations, mais pas encore. Je n'ai également qu'un seul rein et un «urètre tordu» qui provoque un reflux urinaire, donc de la douleur / de l'inconfort et des problèmes dans le service de plomberie. J'ai de l'ostéoporose à cause d'un traitement prolongé à la prednisone et des douleurs neurologiques dans les pieds et les jambes. J'ai mal partout. J'ai l'impression de vivre avec du paracétamol, des inhalateurs, etc. Rien de tout cela ne semble faire de différence. Les médecins confirment que je n'ai pas de respiration sifflante.

 

Dès le matin, ma bouche est enfermée dans une saleté sèche qui se reconstitue ensuite en une mousse jaune-brun jusqu'au dégagement des sinus et des voies bronchiques supérieures ; puis, il se dépose en un mucus mousseux blanc ou vert pâle. Reprendre le contrôle de la douleur et de la respiration chaque matin semble être une mission énorme qui prend au moins deux heures pour que les médicaments et la gravité entrent en action (et peut-être aussi un petit rituel du café).

 

Un autre patient nous a récemment rappelé que les niveaux d'énergie quotidiens étaient visualisés sous la forme de 12 cuillères à soupe par jour, et que chaque petite chose que nous faisons consomme une cuillère d'énergie. Malheureusement, ces derniers temps, mes cuillères n'ont été que de petites cuillères à café !

 

Aucun des symptômes de toutes les choses énumérées ci-dessus, à lui seul, ne pourrait être classé comme majeur ou significatif ; mais ils se combinent pour donner l'impression que je viens de surmonter une grave crise de pneumonie aiguë (mais je n'ai pas vraiment été si malade). L'expérience passée m'amène à penser que tout peut aller bien avec le temps, le repos et la remise en forme. 

 

Cependant, la réalité est la suivante : ce qui est causé par quelle condition et ce qui est un effet secondaire des médicaments est presque impossible à identifier. Ainsi, tout ce gâchis est un exercice d'équilibre complexe pour l'équipe médicale entre les différentes conditions et les effets secondaires possibles pour obtenir une qualité de vie raisonnable. 

 

Je poussais, j'apprenais à accepter que je devais me reposer physiquement plus souvent, mais j'avais un petit projet assis que je pouvais faire. « Je peux gérer ça », pensai-je. Ensuite, quelques autres choses ont mal tourné; J'ai arraché une autre couche de peau de mes «bras en papier de soie prednisone» qui nécessitaient des pansements médicaux, puis la Nouvelle-Zélande a été plongée dans un verrouillage de niveau 4 en raison de l'apparition de la variante COVID Delta dans la communauté. Donc, un voyage de camping prévu pour célébrer le 50e anniversaire de mariage de mon ami et retourner à ma maison de plage pour travailler sur des projets et récupérer des affaires que je n'avais pas encore emménagé dans l'unité a été annulé et j'ai été confiné dans des quartiers. Stout à coup, je fus submergé par le découragement. 

 

J'ai fait face à la dépression il y a de nombreuses années et, en tant que facilitatrice de rétablissement de deuil, j'ai les connaissances et les outils pour m'aider à traverser cette épreuve. Mais c'est venu par vagues, et l'énergie pour combattre n'était pas disponible. Cela peut donc être un endroit très effrayant pour se retrouver.

 

La dépression n'est pas rationnelle (j'ai beaucoup de raisons d'être reconnaissant et les conditions en Nouvelle-Zélande sont loin d'être difficiles). Alors que je réfléchissais à la raison pour laquelle j'avais du mal à me débarrasser de mon découragement, je m'en suis rendu compte dans une certaine mesure; Je n'avais pas encore pleinement saisi l'étendue de la façon dont l'aspergillose affecte ma vie. J'avais eu quelques périodes où je me sentais plutôt bien par rapport à la façon dont j'avais été malade lors du premier diagnostic, et les poussées avaient été relativement courtes depuis lors. Cette fois pas tellement. Un peu comme lorsque vous travaillez pour la première fois sur une perte de deuil, vous pensez que vous avez fait du deuil et que vous acceptez la perte. Un peu de déni de l'impact, peut-être. Puis tout à coup, ça tombe… L'aspergillose est chronique. Il ne sera pas récupéré. Des réajustements de style de vie continueront d'être nécessaires. 

 

Ces réalités n'ont pas besoin de m'envoyer dans la dépression. Reconnaître et reconnaître les réalités peut alors me permettre de voir la situation dans son ensemble. Il peut être géré (dans une certaine mesure). D'autres ont surmonté des problèmes plus importants que le mien. Il y a des choses sur lesquelles je peux travailler qui m'aideront. Ma lutte peut être un encouragement pour quelqu'un d'autre. Parler avec les autres et écrire toute l'aide. 

 

Plus important encore, pour moi, en tant que disciple de Jésus-Christ, je crois fermement en la souveraineté de Dieu et au milieu de toute épreuve ou difficulté que je pourrais avoir dans ce monde, Il a un plus grand plan pour mon bien, pour m'attirer dans une relation plus étroite avec la Trinité de Dieu le Père, le Fils et le Saint-Esprit, me préparant pour l'éternité avec Lui. Les épreuves auxquelles je fais face jouent un rôle déterminant dans ce processus. Je suis actuellement en train de relire un très bon livre, "The Pressures Off" de Larry Crabb, qui m'aide dans ma réflexion à ce sujet. 

 

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir votre bien-être mental, Every Mind Matters propose quelques conseils de premier ordre. ici.

Semaine de sensibilisation à la mort

« Parler de la mort ne rapproche pas la mort. Il s'agit de planifier la vie, de nous aider à tirer le meilleur parti du temps dont nous disposons. Hospice Royaume-Uni, 2020

Près d'un quart des adultes britanniques sont mal à l'aise de penser à leur propre mort et à leurs problèmes de fin de vie. Les trois quarts (74 %) des gens n'ont pas écrit leurs souhaits ou dit aux gens ce qu'ils préféreraient en fin de vie. Parler de la mort n'est jamais facile, mais en parler avec nos proches est important pour s'assurer que nos ou leurs souhaits de fin de vie soient exaucés.

La semaine dernière (du 10 au 16 mai) a eu lieu la Semaine de sensibilisation à Dying Matters, un événement annuel qui offre aux organisations, aux individus et aux familles l'occasion de parler ouvertement de la mort et du deuil.

La semaine de sensibilisation de cette année, organisée par Dying Matters (qui fait partie de Hospice UK), était axée sur l'importance d'être dans un bon endroit pour mourir car l'endroit où les gens meurent change. De plus en plus de personnes meurent chez elles ces dernières années. Et la pandémie de Covid-19 a vu ce nombre augmenter par dizaines de milliers.

Lorsqu'on leur demande, plus de quatre personnes sur cinq disent qu'elles préféreraient mourir à la maison, mais on n'en sait pas assez sur la réalité de ce à quoi cela ressemble, et il y a très peu de preuves sur la qualité de ces décès et si les bons soins et le soutien était en place. Ce que l'on sait, c'est que la qualité des soins pour certaines personnes en fin de vie n'est toujours pas assez bonne.

Il n'y a pas de bon ou de mauvais endroit pour mourir; ce sera différent pour chacun. Mais il est important que les familles y réfléchissent, en parlent et s'y préparent. La planification de la mort est plus importante que jamais à une époque où la pandémie de COVID-19 a coûté la vie à tant de personnes dans un délai aussi court et dans des circonstances qui échappent à notre contrôle.

Dying Matters veut que les personnes de tous âges soient dans un bon endroit lorsqu'elles meurent - physiquement, émotionnellement et avec les bons soins en place. C'est quelque chose que nous soutenons au Centre national de l'aspergillose, mais y arriver signifie avoir des conversations importantes et prendre des décisions prudentes.

Dying Matters propose de nombreuses ressources utiles, garantissant que vous et vos proches êtes dans un bon endroit pour mourir.

Vous pouvez visiter leur site Web ici.

Plusieurs dépliants sont disponibles en téléchargement :

 

Semaine de sensibilisation à la santé mentale 2021

Aujourd'hui, lundi 10 mai 2021, marque le lancement de la Semaine de sensibilisation à la santé mentale, la semaine nationale du Royaume-Uni pour sensibiliser à la santé mentale.

 


La semaine, que le fondation pour la santé mentale hôtes, en est à sa 21e année et se déroule du 10 au 16 mai.

Ce n'est pas par hasard que le thème de la semaine cette année est « la nature ».

Pendant la pandémie, des millions de personnes se sont tournées vers la nature dans le but de faire face à la « nouvelle normalité » et aux défis auxquels nous étions tous confrontés, et 45 % des personnes ont déclaré que se trouver dans des espaces verts avait été vital pour leur santé mentale.

Partout au pays, des gens célébreront les avantages pour la santé mentale d'être en contact avec la nature dans leur communauté locale. Nous vous invitons - notre communauté d'aspergillose à nous rejoindre et à partager vos activités avec nous sur les réseaux sociaux.

Voici quelques façons de participer à la Semaine de sensibilisation à la santé mentale :

  • Pourquoi ne pas essayer de prendre l'habitude chaque jour de vous connecter à la nature de votre région ? Arrêtez-vous pour écouter le chant des oiseaux, sentir l'herbe fraîchement coupée, prendre soin d'une plante d'intérieur, remarquer les arbres, les fleurs ou les animaux à proximité. Prenez un moment pour apprécier ces connexions.

 

  • Partagez des images/vidéos/ou des enregistrements sonores de la nature à votre porte (et ce que cela vous a fait ressentir) sur les réseaux sociaux en utilisant les hashtags #ConnectWithNature et #MentalHealthAwarenessWeek. Taguez-nous @MFT_NAC (Twitter) ou @MFTNAC (Facebook), et nous partagerons et rassemblerons toutes les images à la fin de la semaine.

 

  • Rejoignez notre réunion hebdomadaire de soutien aux patients et aux soignants. Tenu virtuellement le jeudi chaque semaine à 10 h, c'est une excellente occasion de venir parler au personnel du CNA et à d'autres patients atteints d'aspergillose. Vous pouvez trouver plus d'informations sur les réunions et comment y participer ici. Tout le monde est le bienvenu, pas seulement les patients et les soignants du NAC.

 

  • Participez au 2021 Festival de marche du Grand Manchester. En utilisant 3 niveaux de calendriers pour le mois, il y a une idée d'activité visuelle pour chaque jour du mois pour encourager les gens à marcher davantage en mai.

 

Vous trouverez ci-dessous une infographie du Wildlife Trust; plus d'informations sur la façon dont vous pouvez améliorer votre santé mentale grâce à la nature peuvent être trouvées ici.
Infographie sur la santé mentale du Wildlife Trust

 

Si vous souhaitez en savoir plus sur ce que vous pouvez faire pour prendre soin de votre santé mentale, Chaque esprit compte est une ressource inestimable qui vise à aider les gens à prendre des mesures simples pour prendre soin de leur bien-être mental et soutenir les autres.

 

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