Soutien aux soignants

Si vous lisez ceci pour la première fois, cela signifie probablement que vous soutenez une personne atteinte d'aspergillose. L'aspergillose peut être une maladie à très long terme avec beaucoup de hauts et de bas. Les patients reçoivent souvent des stéroïdes (et d'autres médicaments) à prendre pendant une longue période ; ceux-ci peuvent avoir de nombreux effets secondaires qui sont à la fois émotionnellement et physiquement épuisants, pour vous et la personne atteinte de la maladie.

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Vous avez souvent l'impression qu'il y a un chemin sans fin devant vous deux que vous devez continuer à suivre. Vous recevrez déjà beaucoup de soutien de la part du corps médical pour aider la personne atteinte d'aspergillose, mais il est également très important que vous, l'aidant, soyez également pris en charge et soutenu. Souvent apparemment ignorés par les gouvernements et les hôpitaux, les soignants fournissent un service vital même s'ils le font par amour plutôt que par récompense financière ! Les gouvernements fournissent un certain soutien financier aux soignants éligibles et semblent reconnaître l'importance des soignants dans leurs changements politiques les plus récents (écoutez l'exposé de Steve Webster du Manchester Carers Centre, juin 2013) en mettant un nouvel accent sur leur soutien. .

Pourquoi les aidants ont-ils besoin de soutien ? 

Extrait du site carers.org:

Les soignants sont la plus grande source de soins et de soutien dans chaque région du Royaume-Uni. Il est dans l'intérêt de tous qu'ils soient soutenus.

  • Assumer un rôle de soignant peut signifier faire face à une vie de pauvreté, d'isolement, de frustration, de mauvaise santé et de dépression.
  • De nombreux soignants renoncent à un revenu, à des perspectives d'emploi et à des droits à pension pour devenir soignants.
  • De nombreux soignants travaillent également à l'extérieur de la maison et essaient de jongler entre leur travail et leurs responsabilités en tant que soignants.
  • La majorité des soignants luttent seuls et ne savent pas que de l'aide est à leur disposition.
  • Les soignants disent que l'accès à l'information, le soutien financier et les interruptions de soins sont essentiels pour les aider à gérer l'impact des soins sur leur vie.

Les soignants vivent de nombreuses situations de soins différentes. Un soignant peut être une personne qui s'occupe d'un nouveau-né handicapé ou qui s'occupe d'un parent âgé, une personne qui soutient un partenaire toxicomane ou un problème de santé mentale. Malgré ces rôles de soins différents, tous les aidants partagent certains besoins fondamentaux. Tous les aidants ont également besoin de services pour être en mesure de reconnaître les besoins individuels et changeants tout au long de leur parcours de soins.

Les soignants souffrent souvent de problèmes de santé en raison de leur rôle de soignant. Pour soigner en toute sécurité et préserver leur propre santé et bien-être physique et mental, les aidants ont besoin d'informations, de soutien, de respect et de reconnaissance de la part des professionnels avec lesquels ils sont en contact. Un meilleur soutien à la personne aidée peut rendre le rôle de l'aidant plus gérable.

Les aidants ont besoin d'aide pour pouvoir jongler entre leur travail et leur rôle d'aidant ou pour retourner au travail s'ils ont perdu leur emploi en raison de leur rôle d'aidant.

Après la prise en charge, les aidants peuvent avoir besoin d'aide pour reconstruire leur propre vie et renouer avec l'éducation, le travail ou une vie sociale.

Avec une population vieillissante, le Royaume-Uni aura besoin de plus de soins de la part des familles et des amis à l'avenir. C'est une question qui touchera la vie de chacun à un moment donné. L'accompagnement des aidants concerne tout le monde.

Les aidants au Royaume-Uni peuvent obtenir un soutien pratique ! 

Cela peut prendre la forme d'une rencontre avec collègues soignants en ligne où les problèmes peuvent être partagés et réduits de moitié ou Assistance téléphonique, mais peut aussi prendre la forme d'une aide pratique, avec de l'argent pour aider à l'achat d'objets utiles comme un ordinateur, des cours de conduite, une formation ou simplement des vacances. Il y a aussi beaucoup de conseils pour postuler avantages et subventions auxquels de nombreux aidants ont droit et une aide aux vacances pour vous-même ou même pour toute la famille. Les groupes locaux organisent souvent des activités et des sorties conçues pour vous faire changer de décor et penser à autre chose pendant un moment.

Enfin et surtout, s'occuper d'une personne malade peut être extrêmement fatigant émotionnellement et physiquement. N'oubliez pas de prendre soin de vous avant de vous occuper du patient - vous n'êtes pas bon si vous êtes trop fatigué pour travailler et penser efficacement.

Ceux qui peuvent assister aux réunions de soutien au Centre national de l'aspergillose constateront que nous encourageons souvent la séparation du patient et du soignant lors d'une pause entre les entretiens et nous constatons que cela permet aux soignants de discuter entre eux - souvent sur des sujets qu'ils trouvent plus intéressants que les patients. ! Nous fournissons également une vaste bibliothèque de brochures et de livrets pour les soignants.

Plus d'informations:

Soignants, famille et amis : Aspergillose - Groupe de soutien Facebook

Ce groupe s'adresse à toute personne impliquée dans la prise en charge de personnes atteintes d'aspergillose, d'allergie à Aspergillus ou d'asthme avec sensibilité fongique. Il vise à offrir un soutien mutuel et est animé par des membres du personnel du National Aspergillosis Centre, Manchester, Royaume-Uni

Aide financière

Royaume-Uni - Allocation aux aidants. Vous pouvez bénéficier du Carer's Credit si vous vous occupez de quelqu'un pendant au moins 20 heures par semaine.

Soutien aux États-Unis (y compris le soutien financier)

Un soutien est disponible pour Les soignants sur ce site Web du gouvernement américain

Si un soignant est un enfant (moins de 21 ans), il peut également obtenir une aide via Aidez les jeunes aidants qui soutiennent, organisent des séjours et des vacances et organisent des événements pour les jeunes aidants.

Mouvements pour les droits des soignants – International

Le mouvement des droits des soignants tente de résoudre les problèmes de faible revenu, d'exclusion sociale, d'atteinte à la santé mentale et physique et de manque de reconnaissance qui ont été identifiés par des articles de recherche et des études sur les soignants non rémunérés (ou soignants comme on les appelle aux États-Unis). Les restrictions à la liberté et aux opportunités des soignants non rémunérés causées par le lourd fardeau de la prise en charge ont donné naissance au mouvement des droits des soignants. En termes de politique sociale et de campagne, il est essentiel de faire une distinction claire entre ce groupe et la situation des travailleurs sociaux rémunérés, qui, dans la plupart des pays développés, bénéficient de la protection légale de l'emploi et des droits au travail.

Réunion sur l'aspergillose pour les patients et les soignants

Voir plus d'informations sur la réunion mensuelle des patients du centre d'aspergillose

La réunion mensuelle des patients que nous organisons tous les mois au Centre National de l'Aspergillose est également ouverte aux soignants et nombreux sont ceux qui assistent à chaque réunion.

Les travailleurs avec Centre des soignants de Manchester assistent souvent à la réunion et pendant les pauses, nous essayons d'avoir des conversations séparées avec les soignants afin qu'ils puissent exprimer leurs points de vue et leurs besoins spécifiques. Il existe des groupes similaires dans de nombreuses villes du Royaume-Uni et vous pouvez obtenir des informations sur ces groupes via le Carers Center ou en contactant SoignantsConfiance

Dernière mise à jour le 7 mars 2019 par Megan