Alison HecklerABPA

J'ai déjà écrit sur le voyage initial et le diagnostic, mais le voyage en cours occupe mes pensées ces jours-ci.  Du point de vue des poumons, de l'aspergillose et de la respiration, maintenant que nous arrivons à l'été en Nouvelle-Zélande, je sens que je vais bien, que je me sens bien.    

Une partie de mes antécédents médicaux actuels:-

J'ai commencé le médicament biologique, le mépolizumab (Nucala), en septembre 2022 après 12 mois vraiment difficiles (une autre histoire). À Noël, j’allais beaucoup mieux et, du point de vue respiratoire et énergétique, j’ai passé un bon été ; même si le temps était si mauvais, ce n'était guère un été. 

J'ai fait preuve de complaisance en matière de précautions et, début février, un petit-fils m'a rendu visite avec ce qui s'est avéré être une vilaine grippe avec laquelle j'ai ensuite attrapé. Six semaines plus tard, une radiographie de suivi des poumons a montré un problème cardiaque qui a nécessité un cardiologue pour vérifier : « eh bien, la sténose aortique n'est pas un gros souci, mais le canal aortique n'a jamais guéri quand j'étais enfant. Nous pourrions réparer mais…..” la réponse à cette question était « J'ai plus de 6 ans, j'ai eu quatre grossesses, je suis toujours là et les facteurs de risque avec tous mes autres problèmes….. n'arriveront pas. »

Une fois finalement surmontés de ces deux contretemps, ma sœur de 81 ans a été admise à l'hôpital et j'essayais de la défendre. Elle a eu le Covid, que j'ai ensuite reçu d'elle. (J'avais bien fait de rester Covid Free pendant 2.5 ans). Mais encore une fois, toute infection que je contracte ces jours-ci prend beaucoup plus de temps à se remettre ; Je l'avais encore à quatre semaines, et à 6-8 semaines, mon médecin généraliste craignait que j'aie pu développer un Long Covid car ma tension artérielle et ma fréquence cardiaque étaient encore un peu élevées ! Ma sœur a reçu un diagnostic de myélome et est décédée dans les six semaines suivant le diagnostic.

 Depuis que j'ai commencé à prendre le mépolizumab, j'ai remarqué des problèmes croissants d'incontinence, qui se sont transformés en une véritable pyélonéphrite (infection rénale à eColi). Comme je n'ai qu'un seul rein, le niveau d'anxiété à ce sujet était un peu élevé car les symptômes étaient/sont tous très similaires à ceux observés lorsque mon autre rein a finalement été retiré. (Pas de plan B ici). Toss-up : capable de respirer ou d'apprendre à faire face à une certaine incontinence ?

 J'ai recouvert toute l'année 2023 de problèmes de santé mentale persistants avec ma petite-fille de 13-14 ans, donc ma fille et son mari, sur la propriété duquel je vis, étaient totalement préoccupés d'essayer d'assurer sa sécurité et de tous les soins dont elle a besoin. . Nous pleurons tous la perte de cet enfant qui est désormais pris en charge.

 Les niveaux de douleur sont élevés et les niveaux d’énergie sont très faibles. La prednisone a essentiellement tué ma production de cortisol, je souffre donc d'insuffisance surrénale secondaire et d'ostéoporose. 

 Mais je suis reconnaissant

Je suis très reconnaissant d’avoir la chance de vivre dans un pays doté d’un système de santé publique (même s’il est tout aussi en ruine que le NHS). J'ai pu m'installer dans une région qui a un bon hôpital universitaire et être proche de ma fille (médecin de soins palliatifs) et de son mari (anesthésiste), j'ai accès à des médicaments de santé publique gratuits et un excellent médecin généraliste qui écoute, regarde le situation dans son ensemble et fait de son mieux pour que tous les spécialistes examinent la situation. Des radiographies récentes et Dexta Scan ont révélé l'étendue des dégâts et de la détérioration de la rotation : Info que je dois porter à l'attention du Physio qui essaie de m'aider dans ma motivation/activation des exercices de renforcement. L'endocrinologie a suggéré une augmentation de 5 mg de mon hydrocortisone et un allongement du calendrier de dose, ce qui a fait une ÉNORME différence dans la façon dont je fais face à tout ce qui se passe et à la douleur. L'urologie a finalement accepté une référence pour examiner ma situation rénale, même s'il faudra peut-être encore quelques mois avant de me voir. Un récent examen chez le physio a révélé que les exercices avaient fait une différence et que mes jambes étaient considérablement plus fortes. J'ai encore du mal à y parvenir, mais cette information m'informe que je dois persister.

La plus grande bataille est l'attitude mentale

Chacune de nos histoires sera unique et pour chacun de nous, la bataille est réelle. (Quand j'écris la mienne, cela semble un peu écrasant, mais en général, je n'y pense pas de cette façon. J'ai partagé mon histoire uniquement à titre d'exemple de la complexité du voyage.) 

Comment faire face à tous les changements qui se présentent à nous ? Je savais que ma santé allait changer avec l’âge, mais j’ai l’impression que cela s’est produit si rapidement. Je ne me considérais pas comme vieux, mais mon corps pense et se comporte définitivement de cette façon !

Apprendre à:

Accepte les choses que je ne peux pas changer,

Travailler sur les choses que je peux changer,

Et la sagesse de connaître la différence

Ce processus consistant à abandonner ses rêves et ses espoirs et à se fixer de nouveaux objectifs plus modestes a été important. J'ai appris qu'après une activité plus intense (selon mes capacités actuelles), je dois m'asseoir et me reposer ou faire quelque chose qui me permet de me reposer et d'être productif. Auparavant, j'étais un peu un « bourreau de travail » et pas vraiment un planificateur, donc cette transition n'a pas été facile. Tous ces changements sont un processus de deuil et, comme tout deuil, nous guérissons mieux si nous le reconnaissons tel qu'il est, nous pouvons alors apprendre à vivre avec notre chagrin. Nous pouvons avancer vers toutes les « nouvelles normales ». J'ai maintenant un journal de planification avec des notes sur ce que je veux/dois faire, mais il n'est pas planifié en détail car je dois « suivre le courant » pour ainsi dire en fonction de la quantité d'énergie dont je dispose pour faire avancer les choses. La récompense est que je finirai par faire avancer les choses. S'il ne s'agit que d'une ou deux tâches quotidiennes, ce n'est pas grave.

 Lorsque j’ai finalement reçu un diagnostic en 2019, on m’a dit que « ce n’était pas un cancer du poumon ; c'était l'ABPA, qui est chronique et incurable mais qui peut être gérée ». Ce qu'impliquait « être géré », je ne l'avais absolument pas compris à l'époque. Chaque médicament que nous prenons aura un effet secondaire ; les antifongiques et la prednisone sont en tête à cet égard, et ce sont parfois les problèmes secondaires qui sont plus difficiles à gérer. Mentalement, je dois me rappeler que je peux respirer et que je ne suis pas mort d'une pneumonie secondaire à cause des médicaments qui maintiennent l'aspergillose sous contrôle. Je suis en vie parce que je gère quotidiennement ma consommation d’hydrocortisone.

Peser les avantages par rapport aux effets secondaires. Il y a certains médicaments dont une fois que j'ai étudié les effets secondaires et les contre-indications et que j'ai comparé ces informations aux avantages du soulagement de la neuropathie périphérique, j'ai consulté un médecin et nous les avons abandonnés. Les autres médicaments doivent rester et vous apprenez à vivre avec les irritations (éruptions cutanées, peau sèche, maux de dos supplémentaires, etc.). Encore une fois, nous sommes chacun uniques dans ce que nous pouvons gérer, et parfois, c’est l’attitude (l’entêtement) avec laquelle nous abordons la situation qui déterminera notre direction.

Une note sur les têtus…. L’année dernière, je me suis fixé comme objectif de ramener ma distance de marche moyenne quotidienne à 3 km par jour. C'était un peu une mission quand certains jours je n'atteignais pas 1.5K. Aujourd'hui, j'ai réussi une marche de 4.5 km sur la plage et, plus important encore, j'ai vu la moyenne quotidienne des 12 derniers mois atteindre 3 km par jour. Donc, je célèbre une victoire aussi longtemps qu’elle dure. Je fabrique des pochettes à clipser pour mon iPhone afin de pouvoir toujours l'emporter sur moi pour enregistrer mes pas, et j'ai récemment acheté une montre intelligente qui inclut l'enregistrement de toutes mes statistiques de données de santé. C'est une nouvelle normalité de suivre ces choses, et l'équipe de recherche du NAC se demande si de telles données pourraient nous aider à prédire les poussées d'ABPA, etc.

Pour moi, ma foi en la souveraineté de Dieu est primordiale pour me garder concentré et avancer.     

 « Il m'a tissé dans le ventre de ma mère. Mes journées sont ordonnées par sa main. Psaume 139. 

J'ai été sauvé par la Grâce, par Christ seul. 

Oui, un certain nombre de mes problèmes de santé pourraient/vont contribuer à mon décès ; nous mourons tous à un moment donné, mais je peux vivre la meilleure vie possible maintenant, sachant que Dieu a encore du travail à me confier. 

"Ce monde n'est pas ma maison. Je ne suis qu'un passant. »   

Parler avec d’autres personnes sur Teams Video et lire des publications ou des histoires sur Facebook Support ou sur le site Web m’aident tous à rester positif. (Au moins la plupart du temps) Entendre les histoires des autres aide à remettre la mienne en perspective… Je pourrais être pire. Ainsi, du mieux que je peux, avec l'aide du Seigneur, j'espère encourager les autres à continuer de marcher sur le chemin difficile sur lequel vous vous trouvez parfois. Oui, cela peut parfois être très difficile, mais considérez cela comme un nouveau défi. On ne nous promet pas une vie facile.