Le rôle de l'orthophonie (SALT)
Saviez-vous que les orthophonistes jouent un rôle crucial dans la prise en charge des patients souffrant de troubles respiratoires ?
Votre Collège royal des orthophonistes (RCSLT) sur les troubles des voies respiratoires supérieures (UAD) est un guide essentiel conçu pour les patients souffrant de maladies respiratoires chroniques telles que l'APC, l'ABPA, la BPCO, l'asthme et la bronchectasie. Cette ressource vise à mettre en évidence la possibilité souvent négligée de troubles des voies respiratoires supérieures coexistants, qui peuvent compliquer considérablement les résultats de la gestion et du traitement de ces maladies respiratoires chroniques.
Dans ces pages, vous trouverez des informations détaillées sur les symptômes, les défis diagnostiques et les stratégies de gestion efficaces des UAD. Le dépliant met l'accent sur le rôle essentiel des orthophonistes (orthophonistes) dans l'évaluation et le traitement de ces troubles. Les SLT sont essentiels pour fournir des interventions ciblées susceptibles de soulager les symptômes et d’améliorer la vie quotidienne.
Ce dépliant vise également à sensibiliser les cliniciens à l’importance de prendre en compte les DAU dans le diagnostic différentiel des affections respiratoires. Une meilleure compréhension de ces troubles peut conduire à de meilleurs résultats pour les patients et à une meilleure qualité de vie.
Pour accéder au dépliant, cliquez ici.
Comprendre comment nos poumons combattent les champignons
Les cellules épithéliales des voies respiratoires (AEC) sont un élément clé du système respiratoire humain : première ligne de défense contre les agents pathogènes aéroportés tels qu'Aspergillus fumigatus (Af), les AEC jouent un rôle crucial dans l'initiation de la défense de l'hôte et le contrôle des réponses immunitaires et sont importantes dans le maintien la santé respiratoire et la prévention des infections pouvant entraîner des affections telles que l’aspergillose. Les recherches menées par le Dr Margherita Bertuzzi de l'Université de Manchester et son équipe ont cherché à comprendre comment les AEC combattent l'Af et ce qui conduit à des vulnérabilités dans ces défenses, en particulier chez les individus souffrant de problèmes de santé sous-jacents.
Des travaux antérieurs du Dr Bertuzzi et de son équipe ont démontré que les AEC sont efficaces pour empêcher le champignon de causer des dommages lorsqu'ils fonctionnent bien. Cependant, chez les personnes présentant un risque plus élevé, comme celles dont le système immunitaire est affaibli ou qui souffrent de maladies pulmonaires, si ces cellules ne fonctionnent pas correctement, le champignon peut profiter de cette situation.
Cette nouvelle recherche du Dr Bertuzzi et de son équipe visait à explorer comment les AEC arrêtent le champignon chez les personnes en bonne santé et ce qui ne va pas chez les personnes malades. L’équipe a examiné de près l’interaction entre le champignon et les cellules pulmonaires d’individus en bonne santé et de personnes atteintes de certaines maladies. Grâce à des méthodes scientifiques avancées, l’équipe a pu observer les interactions entre les cellules pulmonaires et le champignon à un niveau très détaillé.
Ce qu'ils ont trouvé
Des expériences ont montré que le stade de croissance fongique était important et qu’un glucide de surface – le mannose (un sucre) jouait également un rôle dans le processus.
Plus précisément, ils ont découvert que le champignon est plus susceptible d'être absorbé par les cellules pulmonaires lorsqu'il se développe depuis quelques heures que lorsqu'il s'agit simplement d'une spore fraîche. Les spores fongiques gonflées qui étaient bloquées à 3 et 6 heures de germination étaient 2 fois plus facilement intériorisées que celles bloquées à 0 heure. Ils ont également identifié qu’une molécule de sucre appelée mannose à la surface du champignon joue un rôle important dans ce processus.
Le mannose est un type de molécule de sucre que l’on retrouve à la surface de diverses cellules, notamment celles d’agents pathogènes comme Aspergillus fumigatus. Ce sucre joue un rôle important dans les interactions entre le champignon et les cellules de l'hôte, notamment les AEC tapissant les poumons. Dans une réponse immunitaire saine, le mannose présent à la surface des agents pathogènes peut être reconnu par les récepteurs du mannose sur les cellules immunitaires, déclenchant une série de réponses immunitaires visant à éliminer l'agent pathogène. Cependant, Aspergillus fumigatus a évolué pour exploiter cette interaction, lui permettant d’adhérer et d’envahir les cellules pulmonaires plus efficacement. La présence de mannose à la surface du champignon facilite sa liaison aux lectines liant le mannose (MBL) (protéines qui se lient spécifiquement au mannose) à la surface des cellules pulmonaires. Cette liaison peut favoriser l’internalisation du champignon dans les cellules pulmonaires, où il peut résider et potentiellement provoquer une infection.
La recherche a mis en évidence la possibilité de manipuler cette interaction comme moyen de lutter contre les infections fongiques. En ajoutant du mannose ou des lectines liant le mannose comme la concanavaline A, les chercheurs pourraient réduire considérablement la capacité du champignon à envahir les cellules pulmonaires. Cette réduction a été réalisée essentiellement en « rivalisant » avec le champignon pour les sites de liaison sur les cellules pulmonaires ou en bloquant directement le mannose fongique, inhibant ainsi l'interaction qui facilite l'infection fongique.
En quoi est-ce important?
Comprendre ces interactions nous donne des informations importantes sur la manière dont nos poumons nous protègent des infections fongiques et sur ce qui ne va pas chez les personnes vulnérables à de telles infections. Ces connaissances pourraient aider à créer de nouveaux traitements contre des agents pathogènes comme Aspergillus fumigatus.
Vous pouvez lire le résumé complet ici.
Célébration de la Semaine britannique de la science : le rôle vital du Centre de référence en mycologie de Manchester
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La British Science Week est l'occasion idéale de mettre en lumière le travail exceptionnel de nos collègues du Mycology Reference Centre Manchester (MRCM). Réputé pour son expertise dans le diagnostic, le traitement et la recherche sur les infections fongiques, le MRCM a apporté des contributions essentielles au diagnostic et aux soins aux patients atteints de mycoses. En 2017, le centre a été désigné Centre d'excellence en mycologie clinique et de laboratoire et en études cliniques par la Confédération européenne de mycologie médicale (ECMM). Cette désignation a été prolongée en 2021, soulignant l'engagement du MRCM à faire progresser les capacités de recherche, à améliorer les ressources et à favoriser la collaboration internationale. De tels efforts contribuent au développement des services et garantissent que le MRCM reste à l'avant-garde de la mycologie médicale, en établissant des normes d'excellence diagnostique et de soins aux patients.
Situé à l'hôpital de Wythenshawe et opérant sous le Manchester University NHS Foundation Trust (MFT), le Mycology Reference Centre Manchester (MRCM) fournit des services de diagnostic mycologique spécialisés dans le Grand Manchester et dans tout le Royaume-Uni. Le centre propose une large gamme de services, notamment la gestion antifongique et des conseils mycologiques sur le diagnostic des maladies ainsi que la gestion clinique et les soins des patients. Leur expertise couvre un large éventail de conditions, notamment Candidose infections et chroniques et invasives Aspergillus infections, en plus de s’attaquer aux problèmes liés aux moisissures dans les maisons et à leur impact sur la santé humaine.
L'importance du travail du MRCM va au-delà du diagnostic. Les infections fongiques, avec leurs symptômes ambigus, nécessitent une combinaison d'observation clinique et d'analyses en laboratoire pour une identification et un traitement précis. Le travail de diagnostic accrédité du MRCM apporte clarté et orientation pour une prise en charge efficace des patients.
De plus, le MRCM, en collaboration avec le National Aspergillosis Centre, contribue de manière significative à la sphère universitaire. Les deux centres travaillent avec le groupe d'infections fongiques de l'Université de Manchester (MFIG) et jouent un rôle essentiel dans l'éducation et la formation des futurs professionnels de la santé par le biais de programmes de premier et de deuxième cycle en mycologie médicale et en maladies infectieuses. Ce rôle éducatif garantit une formation de haute qualité aux professionnels qui entrent dans ce domaine, renforçant encore la capacité du Royaume-Uni à lutter contre le problème croissant des maladies fongiques et de la résistance aux antimicrobiens.
Le Mycology Reference Centre Manchester est une pierre angulaire du diagnostic fongique, un pôle de formation et de recherche internationale et un partenaire essentiel dans la lutte mondiale contre les infections fongiques. Alors que nous célébrons la British Science Week, nous aimerions profiter de l'occasion pour reconnaître et féliciter le travail de nos collègues du MRCM et leurs contributions inestimables à la science, à la médecine et aux soins aux patients, tant au niveau national qu'international.
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Exploiter la puissance d'un journal des symptômes : un guide pour une meilleure gestion de la santé.
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La gestion d’une maladie chronique peut être un parcours difficile et rempli d’incertitudes. Cependant, il existe un outil qui peut aider les patients à prendre le contrôle de leur état et à comprendre les déclencheurs potentiels et l’impact des facteurs liés au mode de vie sur leur état. Cet outil se présente sous la forme d'un journal des symptômes, un dossier personnel qui retrace les informations pertinentes pour le patient, telles que les symptômes, la prise de médicaments ponctuels, les exacerbations, la prise alimentaire et les activités.
Les principaux avantages sont :
- L’autonomisation et le contrôle sont au cœur des raisons pour lesquelles il est bénéfique de tenir un journal des symptômes. Il offre aux individus un sentiment d’appartenance Les patients peuvent ainsi contrôler et gérer leur état de santé, sans se sentir dépassés par celui-ci. Cette approche proactive est non seulement bénéfique pour le bien-être du patient, mais contribue également à la recherche et à la planification future. La documentation des symptômes peut aider à mieux comprendre la maladie, aidant non seulement l'individu mais aussi la communauté dans son ensemble en apportant des informations précieuses sur la gestion des maladies chroniques.
- Un autre avantage du maintien d’un journal des symptômes est sa capacité à favoriser communication améliorée entre les patients et leurs équipes médicales. En fournissant un compte rendu détaillé des symptômes et de leurs répercussions, un journal garantit que les informations importantes sont communiquées efficacement, ce qui permet une discussion ciblée lors des rendez-vous. Cette communication améliorée peut conduire à des soins plus éclairés et ciblés, se concentrant sur ce qui compte vraiment pour la santé et le bien-être du patient.
- Au-delà de faciliter un meilleur dialogue, un journal des symptômes favorise la conscience de soi grâce à la surveillance et à la réflexion, les patients peuvent remarquer des tendances dans leurs symptômes, identifiant ce qui exacerbe ou atténue leur état. Cette prise de conscience est cruciale dans la gestion des maladies chroniques comme l’aspergillose, car elle permet aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leur santé.
- Un journal des symptômes peut également jouer un rôle dans le développement plans de traitement personnalisés. Chaque entrée peut aider l'équipe clinique à mieux comprendre l'état du patient, ce qui permet dans certaines circonstances la création d'une stratégie de traitement aussi unique que l'individu. Cette approche personnalisée peut améliorer les résultats de santé, faisant une différence dans la qualité de vie du patient.
Créer un journal des symptômes implique quelques pratiques clés : maintenir la cohérence des entrées, prêter attention aux détails et réviser régulièrement le journal pour identifier les tendances ou les changements. Ce qu'il faut enregistrer dans un journal comprend la date et l'heure de chaque entrée, les symptômes détaillés, l'utilisation ponctuelle de médicaments, les expositions environnementales, l'apport alimentaire, l'activité physique, la santé mentale et la qualité du sommeil.
En conclusion, un journal des symptômes est un outil puissant dans la gestion des maladies chroniques, offrant des avantages tels qu’une meilleure communication avec les prestataires de soins de santé, une conscience de soi accrue, une responsabilisation et la facilitation de plans de traitement personnalisés. En prenant le contrôle de leurs informations de santé, les individus peuvent parcourir leur parcours avec confiance et clarté, ouvrant ainsi la voie à une meilleure qualité de vie.
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Réflexion des patients sur la recherche : le journal d'exacerbation de la bronchectasie
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Naviguer dans les montagnes russes des maladies chroniques est une expérience unique et souvent isolante. C’est un voyage qui peut être rempli d’incertitudes, de rendez-vous réguliers à l’hôpital et d’une quête sans fin d’un retour à la normale. C’est très souvent la réalité des personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques, comme l’aspergillose.
Dans cet article, Evelyn se lance dans un voyage de réflexion, relatant l'évolution de sa maladie depuis le diagnostic de l'enfance jusqu'à nos jours, une chronologie caractérisée par une bronchectasie kystique bilatérale sévère compliquée par la colonisation de l'aspergillus et du scedosporium, moins courant. Pour Evelyn, tenir un journal, noter les symptômes, les infections et les stratégies de traitement a été un moyen de donner un sens à l’imprévisibilité de sa santé. Cette habitude, inculquée il y a des années par un consultant avant-gardiste, transcende son utilité pratique et devient un outil essentiel pour l’autonomisation et l’auto-représentation des patients.
En cherchant sur le Web de l'aide pour affiner son journal des symptômes, Evelyn est tombée sur un article intitulé : Le journal des exacerbations de bronchectasie. Cet article a été une sorte de révélation. Il a mis en lumière des aspects souvent négligés de l’expérience du patient et a validé les symptômes souvent inexplicables qu’éprouve Evelyn. C’est une preuve du pouvoir de la recherche centrée sur le patient et de l’impact de la reconnaissance de l’expérience vécue dans la littérature scientifique.
La réflexion ci-dessous d’Evelyn est un rappel des implications plus larges de la maladie chronique sur la vie quotidienne et de la nécessité de s’adapter pour naviguer dans la vie quotidienne.
À la suite d'une conversation récente avec Lauren concernant l'utilisation d'un journal des symptômes, je suis tombé sur un article publié sur Internet, « The Bronchiectasis Exacerbation Diary ». Diagnostiqué dès l'enfance avec une maladie respiratoire chronique qui a évolué tout au long de ma vie, je souffre de bronchectasie kystique sévère bilatérale avec colonisation d'aspergillus et du champignon plus rare, le scedosporium.
J'ai depuis longtemps l'habitude de prendre des notes sur les symptômes/infections/traitements, ayant été encouragé à le faire, il y a de nombreuses années, par un consultant pour faciliter la référence lors des rendez-vous. Il a souligné que le traitement des infections devrait dépendre du résultat d’une culture et de la sensibilité des crachats et non d’une approche de « roulette russe », comme il a appelé les antibiotiques à large spectre ; sans savoir de quel type d'infection il s'agissait. Heureusement, mon médecin généraliste s’est montré coopératif, car à cette époque les cultures n’étaient pas courantes. (J'avais redouté d'acquérir une réputation de patient bolshie !)
La lecture du document mentionné ci-dessus a été une révélation. Il a rassemblé la gamme de symptômes que je ressens quotidiennement, même certains symptômes que je jugeais inappropriés de mentionner lors des consultations cliniques. De plus, je me sentais validé.
Il y a eu des occasions, quoique rarement, où j'ai douté de moi-même, notamment lorsqu'un clinicien a déduit que j'étais psychosomatique. C'était mon point le plus bas. Heureusement, j'ai ensuite été référé à un médecin respiratoire de l'hôpital de Wythenshawe qui, lorsqu'une culture a montré une aspergillus, m'a transféré aux soins du professeur Denning ; comme on dit « chaque nuage a une lueur d’espoir ». Aspergillus avait déjà été découvert dans une culture dans un autre hôpital en 1995-6, mais n'avait pas été traité comme à Wythenshawe.
Non seulement les symptômes quotidiens ont été pris en compte dans l'article, mais également l'impact immédiat sur l'expérience des patients dans la vie quotidienne. Et, dans un sens plus large, les impacts généraux sur nos vies et les ajustements auxquels nous sommes tous confrontés pour y faire face – auxquels je peux si facilement m'identifier dans ma propre vie.
Je me suis senti tellement encouragé en lisant le journal que, malgré tous les types de brochures d'information destinées aux patients que j'ai lues au fil des années, aucune n'était aussi complète.
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Autonomiser les patients grâce à la compréhension des directives médicales professionnelles
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Naviguer dans le paysage des soins de santé peut être intimidant pour les patients et leurs familles, en particulier lorsqu'ils sont confrontés à des affections pulmonaires complexes comme l'aspergillose. Comprendre le jargon médical et les voies de diagnostic et de traitement est souvent une tâche difficile. C’est là que la Fondation pulmonaire européenne (ELF) peut contribuer à son initiative visant à démystifier les directives médicales professionnelles.
L’importance des versions profanes des lignes directrices
L'ERS fournit des lignes directrices cliniques détaillées aux professionnels de la santé, décrivant les meilleures pratiques en matière de diagnostic, de prise en charge et de traitement de diverses affections pulmonaires. Cependant, ces documents sont souvent techniques et difficiles à comprendre pour les personnes non cliniciennes. Conscient de cette lacune, l'ELF a produit des versions simples de ces lignes directrices. Ces versions simplifiées peuvent contribuer à l’éducation des patients et leur permettre de mieux comprendre leur état de santé.
Pourquoi les patients devraient utiliser ces lignes directrices :
- Engagement amélioré des patients : Comprendre ces lignes directrices permet aux patients de participer activement à leurs décisions en matière de soins de santé.
- Communication améliorée avec les cliniciens : Les patients qui comprennent les lignes directrices peuvent communiquer plus efficacement avec leurs médecins, ce qui entraîne de meilleurs résultats en matière de soins de santé.
- Autonomisation dans la gestion de la santé : La connaissance des normes et protocoles de traitement permet aux patients de défendre leur santé et de garantir qu'ils reçoivent les meilleurs soins possibles.
Le rôle des lignes directrices dans les soins de santé
Les lignes directrices cliniques sont essentielles pour garantir la cohérence et la qualité des soins de santé. Ils fournissent un cadre permettant aux professionnels de la santé de fournir les traitements les plus efficaces, basés sur les dernières recherches et les meilleures pratiques.
Les efforts déployés par l'ELF pour traduire les directives professionnelles en termes simples constituent une étape louable vers l'autonomisation des patients. En comprenant ces directives, les patients et leurs soignants peuvent s'orienter plus efficacement dans le système de santé, en s'assurant qu'ils reçoivent les meilleurs soins possibles pour leurs maladies pulmonaires.
Nous encourageons les patients, leurs soignants et leurs familles à explorer ces ressources fournies par la Fondation pulmonaire européenne pour mieux comprendre leur état de santé et leurs options de traitement.
Vous pouvez accéder aux lignes directrices en visitant ici.
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Réflexions sur le parcours de l'aspergillose cinq ans plus tard - Novembre 2023
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Alison HecklerABPA
J'ai déjà écrit sur le voyage initial et le diagnostic, mais le voyage en cours occupe mes pensées ces jours-ci. Du point de vue des poumons, de l'aspergillose et de la respiration, maintenant que nous arrivons à l'été en Nouvelle-Zélande, je sens que je vais bien, que je me sens bien.
Une partie de mes antécédents médicaux actuels:-
J'ai commencé le médicament biologique, le mépolizumab (Nucala), en septembre 2022 après 12 mois vraiment difficiles (une autre histoire). À Noël, j’allais beaucoup mieux et, du point de vue respiratoire et énergétique, j’ai passé un bon été ; même si le temps était si mauvais, ce n'était guère un été.
J'ai fait preuve de complaisance en matière de précautions et, début février, un petit-fils m'a rendu visite avec ce qui s'est avéré être une vilaine grippe avec laquelle j'ai ensuite attrapé. Six semaines plus tard, une radiographie de suivi des poumons a montré un problème cardiaque qui a nécessité un cardiologue pour vérifier : « eh bien, la sténose aortique n'est pas un gros souci, mais le canal aortique n'a jamais guéri quand j'étais enfant. Nous pourrions réparer mais…..” la réponse à cette question était « J'ai plus de 6 ans, j'ai eu quatre grossesses, je suis toujours là et les facteurs de risque avec tous mes autres problèmes….. n'arriveront pas. »
Une fois finalement surmontés de ces deux contretemps, ma sœur de 81 ans a été admise à l'hôpital et j'essayais de la défendre. Elle a eu le Covid, que j'ai ensuite reçu d'elle. (J'avais bien fait de rester Covid Free pendant 2.5 ans). Mais encore une fois, toute infection que je contracte ces jours-ci prend beaucoup plus de temps à se remettre ; Je l'avais encore à quatre semaines, et à 6-8 semaines, mon médecin généraliste craignait que j'aie pu développer un Long Covid car ma tension artérielle et ma fréquence cardiaque étaient encore un peu élevées ! Ma sœur a reçu un diagnostic de myélome et est décédée dans les six semaines suivant le diagnostic.
Depuis que j'ai commencé à prendre le mépolizumab, j'ai remarqué des problèmes croissants d'incontinence, qui se sont transformés en une véritable pyélonéphrite (infection rénale à eColi). Comme je n'ai qu'un seul rein, le niveau d'anxiété à ce sujet était un peu élevé car les symptômes étaient/sont tous très similaires à ceux observés lorsque mon autre rein a finalement été retiré. (Pas de plan B ici). Toss-up : capable de respirer ou d'apprendre à faire face à une certaine incontinence ?
J'ai recouvert toute l'année 2023 de problèmes de santé mentale persistants avec ma petite-fille de 13-14 ans, donc ma fille et son mari, sur la propriété duquel je vis, étaient totalement préoccupés d'essayer d'assurer sa sécurité et de tous les soins dont elle a besoin. . Nous pleurons tous la perte de cet enfant qui est désormais pris en charge.
Les niveaux de douleur sont élevés et les niveaux d’énergie sont très faibles. La prednisone a essentiellement tué ma production de cortisol, je souffre donc d'insuffisance surrénale secondaire et d'ostéoporose.
Mais je suis reconnaissant
Je suis très reconnaissant d’avoir la chance de vivre dans un pays doté d’un système de santé publique (même s’il est tout aussi en ruine que le NHS). J'ai pu m'installer dans une région qui a un bon hôpital universitaire et être proche de ma fille (médecin de soins palliatifs) et de son mari (anesthésiste), j'ai accès à des médicaments de santé publique gratuits et un excellent médecin généraliste qui écoute, regarde le situation dans son ensemble et fait de son mieux pour que tous les spécialistes examinent la situation. Des radiographies récentes et Dexta Scan ont révélé l'étendue des dégâts et de la détérioration de la rotation : Info que je dois porter à l'attention du Physio qui essaie de m'aider dans ma motivation/activation des exercices de renforcement. L'endocrinologie a suggéré une augmentation de 5 mg de mon hydrocortisone et un allongement du calendrier de dose, ce qui a fait une ÉNORME différence dans la façon dont je fais face à tout ce qui se passe et à la douleur. L'urologie a finalement accepté une référence pour examiner ma situation rénale, même s'il faudra peut-être encore quelques mois avant de me voir. Un récent examen chez le physio a révélé que les exercices avaient fait une différence et que mes jambes étaient considérablement plus fortes. J'ai encore du mal à y parvenir, mais cette information m'informe que je dois persister.
La plus grande bataille est l'attitude mentale
Chacune de nos histoires sera unique et pour chacun de nous, la bataille est réelle. (Quand j'écris la mienne, cela semble un peu écrasant, mais en général, je n'y pense pas de cette façon. J'ai partagé mon histoire uniquement à titre d'exemple de la complexité du voyage.)
Comment faire face à tous les changements qui se présentent à nous ? Je savais que ma santé allait changer avec l’âge, mais j’ai l’impression que cela s’est produit si rapidement. Je ne me considérais pas comme vieux, mais mon corps pense et se comporte définitivement de cette façon !
Apprendre à:
Accepte les choses que je ne peux pas changer,
Travailler sur les choses que je peux changer,
Et la sagesse de connaître la différence
Ce processus consistant à abandonner ses rêves et ses espoirs et à se fixer de nouveaux objectifs plus modestes a été important. J'ai appris qu'après une activité plus intense (selon mes capacités actuelles), je dois m'asseoir et me reposer ou faire quelque chose qui me permet de me reposer et d'être productif. Auparavant, j'étais un peu un « bourreau de travail » et pas vraiment un planificateur, donc cette transition n'a pas été facile. Tous ces changements sont un processus de deuil et, comme tout deuil, nous guérissons mieux si nous le reconnaissons tel qu'il est, nous pouvons alors apprendre à vivre avec notre chagrin. Nous pouvons avancer vers toutes les « nouvelles normales ». J'ai maintenant un journal de planification avec des notes sur ce que je veux/dois faire, mais il n'est pas planifié en détail car je dois « suivre le courant » pour ainsi dire en fonction de la quantité d'énergie dont je dispose pour faire avancer les choses. La récompense est que je finirai par faire avancer les choses. S'il ne s'agit que d'une ou deux tâches quotidiennes, ce n'est pas grave.
Lorsque j’ai finalement reçu un diagnostic en 2019, on m’a dit que « ce n’était pas un cancer du poumon ; c'était l'ABPA, qui est chronique et incurable mais qui peut être gérée ». Ce qu'impliquait « être géré », je ne l'avais absolument pas compris à l'époque. Chaque médicament que nous prenons aura un effet secondaire ; les antifongiques et la prednisone sont en tête à cet égard, et ce sont parfois les problèmes secondaires qui sont plus difficiles à gérer. Mentalement, je dois me rappeler que je peux respirer et que je ne suis pas mort d'une pneumonie secondaire à cause des médicaments qui maintiennent l'aspergillose sous contrôle. Je suis en vie parce que je gère quotidiennement ma consommation d’hydrocortisone.
Peser les avantages par rapport aux effets secondaires. Il y a certains médicaments dont une fois que j'ai étudié les effets secondaires et les contre-indications et que j'ai comparé ces informations aux avantages du soulagement de la neuropathie périphérique, j'ai consulté un médecin et nous les avons abandonnés. Les autres médicaments doivent rester et vous apprenez à vivre avec les irritations (éruptions cutanées, peau sèche, maux de dos supplémentaires, etc.). Encore une fois, nous sommes chacun uniques dans ce que nous pouvons gérer, et parfois, c’est l’attitude (l’entêtement) avec laquelle nous abordons la situation qui déterminera notre direction.
Une note sur les têtus…. L’année dernière, je me suis fixé comme objectif de ramener ma distance de marche moyenne quotidienne à 3 km par jour. C'était un peu une mission quand certains jours je n'atteignais pas 1.5K. Aujourd'hui, j'ai réussi une marche de 4.5 km sur la plage et, plus important encore, j'ai vu la moyenne quotidienne des 12 derniers mois atteindre 3 km par jour. Donc, je célèbre une victoire aussi longtemps qu’elle dure. Je fabrique des pochettes à clipser pour mon iPhone afin de pouvoir toujours l'emporter sur moi pour enregistrer mes pas, et j'ai récemment acheté une montre intelligente qui inclut l'enregistrement de toutes mes statistiques de données de santé. C'est une nouvelle normalité de suivre ces choses, et l'équipe de recherche du NAC se demande si de telles données pourraient nous aider à prédire les poussées d'ABPA, etc.
Pour moi, ma foi en la souveraineté de Dieu est primordiale pour me garder concentré et avancer.
« Il m’a tissé dans le ventre de ma mère. Mes jours sont réglés par sa main. » Psaume 139.
J'ai été sauvé par la Grâce, par Christ seul.
Oui, un certain nombre de mes problèmes de santé pourraient/vont contribuer à mon décès ; nous mourons tous à un moment donné, mais je peux vivre la meilleure vie possible maintenant, sachant que Dieu a encore du travail à me confier.
"Ce monde n'est pas ma maison. Je ne suis qu'un passant. »
Parler avec d’autres personnes sur Teams Video et lire des publications ou des histoires sur Facebook Support ou sur le site Web m’aident à rester positif (au moins la plupart du temps). Entendre les histoires des autres m’aide à mettre les miennes en perspective… Je pourrais être pire. Alors, du mieux que je peux, avec l’aide du Seigneur, j’espère encourager les autres à continuer à marcher sur le chemin difficile sur lequel on se trouve parfois. Oui, cela peut être très difficile parfois, mais considérez-le comme un nouveau défi. On ne nous promet pas une vie facile.
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Souffrez-vous d'asthme et d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique ?
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Nous sommes ravis de vous annoncer qu'une nouvelle étude clinique est en cours pour évaluer un traitement innovant destiné spécifiquement aux personnes souffrant à la fois d'asthme et d'ABPA. Ce traitement se présente sous la forme d'un inhalateur appelé PUR1900.
Qu’est-ce que le PUR1900 ?
Le PUR1900 est un médicament inhalé dont l'efficacité contre les symptômes de l'ABPA chez les patients asthmatiques est actuellement testée. Il est conçu pour délivrer un médicament antifongique directement dans les poumons, où il peut agir directement à la source du problème.
L'étude en un coup d'œil
L'étude s'étend sur plusieurs mois et est divisée en trois phases clés :
- Période de sélection (28 jours) : Les chercheurs effectueront des tests pour s’assurer que cette étude vous convient.
- Période de traitement (112 jours) : Si vous êtes admissible, vous utiliserez l'inhalateur pendant environ 16 semaines. Vous pourriez recevoir soit une dose plus élevée, soit une dose plus faible de PUR1900, soit un placebo (qui ne contient pas le médicament lui-même).
- Période d'observation (56 jours) : Après le traitement, les chercheurs surveilleront votre santé pendant encore 8 semaines.
Que feront les participants ?
- Routine quotidienne: Vous utiliserez l'inhalateur quotidiennement comme indiqué et suivrez votre expérience dans un journal électronique (eDiary).
- Contrôles à domicile : Vous mesurerez quotidiennement votre force respiratoire à l’aide d’un appareil simple.
- Visites à la clinique : Environ une fois par mois, vous visiterez la clinique pour des contrôles et des tests.
Pourquoi participer?
En rejoignant cette étude, vous ne découvrez pas seulement potentiellement une nouvelle façon de gérer votre asthme et votre ABPA, mais vous contribuez également à la recherche médicale qui pourrait aider d'innombrables autres personnes à l'avenir.
Sécurité et avantages
Votre sécurité est notre priorité absolue. Vous serez étroitement surveillé tout au long de l'étude et tous les traitements vous seront fournis gratuitement. De plus, si vous terminez l'étude avec succès, vous aurez peut-être la possibilité de continuer à recevoir du PUR1900 dans le cadre d'une étude de suivi.
Passer à l'étape suivante
Les chercheurs recherchent des adultes souffrant d'asthme et d'ABPA qui souhaitent explorer cette nouvelle option de traitement. Si vous êtes prêt à passer à l'étape suivante, vous trouverez les informations d'éligibilité et les coordonnées pour participer à cette étude révolutionnaire en cliquant sur ici.
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Le marathon de la gestion : un rythme constant malgré les poussées de maladies chroniques
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Vivre avec une maladie chronique, c'est comme s'engager sur un parcours aux terrains variés. Ce n'est pas un parcours qui se termine par une guérison au sens classique du terme, car la maladie elle-même persiste. Il s'agit plutôt de gérer les fluctuations, c'est-à-dire des périodes de stabilité entrecoupées d'exacerbations ou de complications difficiles comme des infections ou d'autres maladies.
Dans le monde de la course de fond, il existe une stratégie appelée « aller lentement pour aller vite ». Ce principe semble à première vue contre-intuitif : pour atteindre la vitesse et l’efficacité dans une course, un coureur doit d’abord investir du temps dans un entraînement lent et régulier. Mais, en course à pied, cette approche établit une base solide de forme aérobique, réduit le risque de blessure et prépare le corps aux exigences d’une course plus rapide à l’avenir. En substance, « aller lentement pour aller vite » ne concerne pas seulement la course à pied, c’est une métaphore de tout processus qui nécessite de développer la force et la résilience, une étape à la fois, et pour les personnes qui naviguent dans la complexité des maladies chroniques, l’adoption de cette philosophie pourrait aider à gérer leur santé au fil du temps en apprenant à écouter leur corps et à respecter son besoin de progression graduelle. Tout comme les coureurs augmentent leur rythme au fil du temps pour éviter l’épuisement, les patients pourraient bénéficier d’une approche patiente et persévérante de leur parcours, en comprenant que la gestion d’une maladie chronique nécessite souvent une approche lente et régulière pour maintenir la santé et prévenir les exacerbations.
Fixer des objectifs réalisables
Après une poussée, des complications ou d'autres maladies, il est important de réévaluer et de fixer des objectifs réalistes adaptés aux capacités actuelles. Comme un coureur qui ajuste son entraînement après une blessure, les patients doivent réévaluer leurs attentes et se concentrer sur des objectifs de santé atteignables, aussi petits soient-ils. Adapter les objectifs en conséquence peut aider à maintenir les progrès sans dépasser les limites physiques.
Élaborer un plan de gestion personnalisé
Les maladies chroniques nécessitent un plan de gestion personnalisé, qui tient compte de l'imprévisibilité et de la variabilité des symptômes. En s'appuyant sur un parallèle avec le programme d'entraînement personnalisé d'un coureur, les patients peuvent bénéficier d'un plan sur mesure qui s'adapte à leur état de santé fluctuant, conçu avec l'aide de professionnels de la santé.
Faire preuve de cohérence et de patience
Une prise en charge cohérente et la patience d’accepter des progrès parfois plus lents sont essentielles lorsque l’on vit avec une maladie chronique, et les symptômes présentent souvent des jours difficiles ; Il est important de trouver de la force dans la routine et de maintenir une approche lente et régulière ces jours-là.
Reconnaître et célébrer les progrès
Dans le marathon qu’est la gestion des maladies chroniques, les petites victoires peuvent être profondes. Célébrer les jours où les symptômes sont gérés efficacement ou où vous pouvez faire un peu plus renforcera le moral et encouragera les efforts continus.
S'adapter aux fluctuations de la santé
Tout comme un coureur doit écouter son corps et ajuster son entraînement en conséquence, les patients atteints de maladies chroniques doivent rester flexibles, en adaptant leurs stratégies de gestion en réponse aux changements de leur santé - même si cela signifie réduire leurs activités lors d'une mauvaise journée.
S'appuyer sur votre équipe d'assistance
Le rôle d’un système de soutien est indispensable lorsqu’on vit avec une maladie chronique. Les encouragements des prestataires de soins de santé, de la famille et des groupes de soutien peuvent apporter un immense réconfort et une aide pratique dans les moments plus difficiles.
Imaginez votre « ligne d'arrivée »
Même s'il n'existe pas de « ligne d'arrivée » traditionnelle dans la gestion des maladies chroniques, définir des étapes personnelles et envisager des moments de répit peut être extrêmement motivant. Chaque phase d'amélioration de la santé ou d'adaptation réussie à un problème de santé peut être considérée comme une ligne d'arrivée, un témoignage de la résilience du patient.
La métaphore « aller lentement pour aller vite » transcende le domaine de la course à pied. Elle peut offrir une perspective puissante à ceux qui doivent gérer des maladies chroniques comme l’aspergillose. Elle rappelle que la résilience nécessite souvent une approche mesurée, où comprendre les limites et les repousser progressivement est la clé d’une gestion durable de la santé. Ce parcours, ponctué d’un rythme prudent et d’une prise de conscience de notre corps, permet des périodes de repos et de récupération, qui sont tout aussi importantes que les périodes d’activité et de progrès. En adoptant ce principe, les individus peuvent surmonter leurs problèmes de santé et se préparer à des jours meilleurs en toute confiance. Bien que la ligne d’arrivée puisse être différente dans ce marathon de gestion, chaque pas franchi au bon rythme est un pas vers une vie plus épanouissante, quel que soit le terrain à venir.
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Soutien étendu du NHS disponible pour les patients des cabinets de médecins généralistes à travers le pays
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Saviez-vous qu'une visite chez votre médecin généraliste local s'accompagne désormais d'un niveau supplémentaire de soutien en matière de soins de santé ? Dans le cadre du plan de rétablissement d'accès aux médecins généralistes récemment déployé par le NHS, votre cabinet médical local dispose de personnel et de services de santé supplémentaires conçus pour fournir des soins complets directement dans votre communauté.
Voici un aperçu des nouveaux ajouts :
Plus de mains sur le pont :
Depuis 2019, plus de 31,000 XNUMX professionnels de santé supplémentaires ont rejoint les cabinets de médecine générale à travers le pays. Cela signifie qu'en plus de votre médecin généraliste ou de votre infirmière de cabinet, il existe désormais une équipe diversifiée de professionnels de la santé, notamment des pharmaciens, des praticiens de santé mentale, des ambulanciers paramédicaux et des physiothérapeutes, disponibles pour répondre à vos besoins de santé.
Accès direct à des soins spécialisés :
Lorsque vous contactez votre cabinet pour un problème de santé, une équipe formée est prête à évaluer vos besoins et à vous orienter vers le bon professionnel. Par exemple, si vous avez des douleurs musculaires, vous serez immédiatement convoqué chez un physiothérapeute.
Pas de référence à un médecin généraliste ? Aucun problème:
Il n'est pas toujours nécessaire d'être adressé par un médecin généraliste pour consulter certains spécialistes de la santé. Vous pouvez désormais bénéficier d'un soutien spécialisé auprès de professionnels de la santé mentale, de physiothérapeutes et de pharmaciens sans avoir à consulter un médecin généraliste au préalable. L'objectif est de vous fournir les soins appropriés, plus rapidement.
Porte numérique vers votre médecin généraliste :
32 millions de personnes utilisent l'application NHS pour prendre rendez-vous ou vérifier les résultats des tests. Cet outil numérique simplifie la manière de contacter votre médecin généraliste et facilite l'accès aux soins.
Prescription sociale pour les soins holistiques :
Les travailleurs du lien de prescription sociale peuvent aider à résoudre des problèmes non médicaux, comme la solitude ou des conseils financiers. Ils organisent même des cours communautaires pour transmettre de nouvelles compétences. Par exemple, à Nottingham, les patients ont pu acquérir des compétences culinaires, ouvrant ainsi la porte à de nouvelles opportunités.
Savoir c'est pouvoir :
Une enquête récente a révélé qu'une personne sur trois en Angleterre n'est toujours pas au courant de ces services améliorés dans son cabinet médical. En faisant passer le message, davantage de personnes peuvent bénéficier du soutien étendu disponible.
Le soutien accru apporté aux cabinets de médecins généralistes constitue un pas important vers la création d’un système de santé solide et centré sur la communauté. Il s’agit de s’assurer que vous recevez les bons soins, du bon professionnel, au bon moment.
Si vous souhaitez en savoir plus, visitez nhs.uk/GPservices pour explorer les services étendus disponibles dans votre cabinet de médecin généraliste.
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