Aspergillose pulmonaire chronique – guide pour le médecin généraliste

Cet article collaboratif examine l'aspergillose pulmonaire chronique (APC) du point de vue d'une équipe multidisciplinaire composée de pneumologues, de radiologues, de mycologues, de diététiciens, de pharmaciens, de physiothérapeutes et de spécialistes des soins palliatifs. L'analyse synthétise les connaissances actuelles sur l'APC, en mettant l'accent sur l'interaction complexe entre les aspects cliniques, radiologiques et microbiologiques. Nous soulignons l'importance d'évaluer chaque patient en équipe multidisciplinaire pour garantir des stratégies de traitement personnalisées et une approche holistique des soins aux patients.

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par GAtherton

Vous envisagez de participer à un essai clinique ? Quelles sont vos inquiétudes ?

Les essais cliniques permettent aux médecins et aux chercheurs d'améliorer les traitements et les soins, et de développer de nouvelles formes de diagnostic de l'aspergillose. Il est particulièrement difficile de trouver des volontaires lorsque le nombre de personnes touchées par une maladie est faible – et l'aspergillose en fait partie. Si nous ne parvenons pas à réunir suffisamment de personnes pour participer aux essais, la valeur de ce travail s'en trouve affaiblie et les chances de mettre au point un nouveau traitement peuvent diminuer, ou une nouvelle méthode de diagnostic des personnes à risque d'aspergillose peut être retardée.

Cela dit, il existe de nombreuses raisons parfaitement valables pour lesquelles quelqu'un peut ne pas se porter volontaire, et c'est une décision très personnelle. Si les essais ne vous conviennent pas pour une raison quelconque, vous ne devez pas vous sentir obligé de le faire. Nous avons récemment organisé un sondage sur notre groupe Facebook pour tenter d'identifier certaines préoccupations que les gens peuvent ressentir à l'égard du bénévolat. Les plus fréquentes étaient :

  1. J'habite trop loin.
    C'est tout à fait normal. La plupart des essais cliniques se déroulent dans ou à proximité de grandes villes et vous demanderont de vous rendre régulièrement au centre d'essais. Il n'y a aucun intérêt à participer à un essai clinique si ce déplacement est ardu et que vous ne pourrez probablement pas vous déplacer à un moment donné.
  2. Inquiet des effets secondaires.
    Les effets secondaires surviennent lorsque vous prenez de nombreux médicaments et peuvent très bien se produire si vous suivez un nouveau traitement. Cependant, un membre du personnel dédié s'occupera de vous pour remédier à tout ce qui pourrait survenir, et si le pire se produit et que vous ne pouvez pas tolérer l'effet secondaire, vous pouvez quitter l'essai avec nos remerciements. Vous avez toujours le contrôle.
  3. J’ai peur qu’on me demande d’arrêter de prendre mon médicament actuel et de recevoir un placebo.
    Avant que des essais ne soient menés au Royaume-Uni et dans de nombreux autres pays, ils doivent tous être approuvés par un comité d'éthique. Les règles d'éthique sont guidées par un certain nombre d'organismes nationaux et internationaux pour garantir une conduite éthique, la sécurité des patients et la validité scientifique. Autoriser un volet d'un essai à laisser des patients non traités pour une maladie infectieuse est généralement une pratique courante. contraire à l’éthique et peu susceptible d’être approuvé, en particulier si des traitements efficaces sont disponibles. Dans la plupart des cas, un médicament expérimental sera proposé avec le traitement standard et comparé à un placebo également avec le traitement standard. Aucun des deux groupes ne sera laissé sans traitement. NB : une fois qu'un nouveau médicament a traversé cette phase et s'est avéré efficace pour contrôler l'aspergillose, par exemple, il peut être proposé seul lors du prochain essai si les critères éthiques le permettent.
  4. J’entends rarement parler d’essais pour lesquels je pourrais me porter volontaire.
    La plupart des gens entendront parler d’un essai lorsque leur médecin leur demandera d’y participer. La plupart des médecins qui organisent un essai vérifieront que vous répondez aux critères spécifiques de l’essai avant de vous contacter. Cela permet de gagner du temps, mais bien sûr, l’essai ne peut réussir que si vous voyez suffisamment de patients appropriés pour poser des questions, c’est pourquoi les centres spécialisés qui accueillent de nombreux patients organisent autant d’essais. Si vous ne fréquentez pas un centre spécialisé mais que vous souhaitez être évalué pour participer à un essai, vous pouvez demander à vos médecins ou faire vos propres recherches – cliquez sur le lien ci-dessous.

Essais cliniques sur l'aspergillose au Royaume-Uni

Merci d’envisager de participer à un essai clinique.

12 décembre 2024In Intérêt généralBy Gatherton

par GAtherton

Produits biologiques et ABPA : que sont-ils et que peuvent-ils faire ?

Médicaments biologiques (également appelés produits biologiques) sont une classe de médicaments dérivés d'organismes vivants ou de leurs cellules. Ces traitements sont utilisés pour diverses affections, en particulier celles impliquant le système immunitaire, telles que les maladies auto-immunes, les cancers et les troubles inflammatoires chroniques. Voici une liste des produits biologiques :

1. Que sont les produits biologiques ?

  • Biologiques sont de grosses molécules complexes fabriquées à l'aide biotechnologieIls peuvent provenir d’organismes vivants tels que des bactéries, des levures ou des cellules animales.
  • Contrairement aux médicaments traditionnels (synthétisés chimiquement), les produits biologiques sont produits par génie génétique or culture de cellules Techniques.

2. Types de médicaments biologiques :

  • Anticorps monoclonaux (AcM):Il s'agit d'anticorps conçus pour cibler des protéines ou des cellules spécifiques, telles que des cellules tumorales ou des composants du système immunitaire. Les exemples incluent des médicaments comme adalimumab (Humira) pour la polyarthrite rhumatoïde et Rituximab (Rituxan) pour certains cancers.
  • Interférons:Protéines qui modifient l'activité du système immunitaire. Elles sont utilisées pour des maladies comme la sclérose en plaques ainsi que hépatite C.
  • Vaccins:Médicaments biologiques utilisés pour stimuler le système immunitaire afin de protéger contre les maladies infectieuses (par exemple, le vaccin contre la grippe, Vaccins contre le covid-19).
  • Thérapies cellulaires et géniques:Il s’agit de modifier des gènes ou d’utiliser des cellules souches pour traiter des troubles génétiques ou des cancers. Thérapies CAR T-cell sont un exemple de traitement du cancer.

3. Affections traitées par des produits biologiques :

  • Troubles auto-immuns: Tel que l'arthrite rhumatoïde, La maladie de Crohn et psoriasis.
  • Cancer:Les produits biologiques comme des anticorps monoclonaux ainsi que inhibiteurs de points de contrôle immunitaires cibler les cellules cancéreuses.
  • Infections:Certains produits biologiques, y compris les vaccins, protègent contre des infections comme hépatite, grippe et COVID-19.
  • Conditions inflammatoires chroniques: Tel que asthme ainsi que maladie inflammatoire de l'intestin (MII).

4. Avantages des produits biologiques :

  • Action ciblée:Les produits biologiques peuvent cibler des parties spécifiques du système immunitaire ou des cellules impliquées dans la maladie, ce qui conduit à des traitements plus efficaces avec moins d’effets secondaires par rapport aux médicaments traditionnels.
  • Traitements personnalisés:Certains produits biologiques peuvent être personnalisés en fonction de la génétique du patient, améliorant ainsi les résultats pour certaines pathologies.

5. Limitations et effets secondaires :

  • Cher:Les produits biologiques ont tendance à être plus chers que les médicaments traditionnels en raison du processus de production complexe.
  • Injection ou perfusion:De nombreux produits biologiques sont administrés par injection ou perfusion intraveineuse plutôt que par comprimés oraux.
  • Effets sur le système immunitaire:Étant donné que les produits biologiques modifient la fonction du système immunitaire, ils peuvent augmenter le risque d’infections et d’autres effets secondaires liés au système immunitaire.

Exemples de médicaments biologiques:

  • Humira (adalimumab) pour les maladies auto-immunes.
  • keytruda (pembrolizumab) pour le traitement du cancer.
  • Enbrel (étanercept) pour la polyarthrite rhumatoïde.

Les produits biologiques remodèlent le paysage thérapeutique, en particulier dans les pathologies où les médicaments traditionnels sont moins efficaces.

Dans le cas d' Aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA), médicaments biologiques sont de plus en plus explorés et utilisés dans le cadre du traitement, en particulier pour les patients atteints de formes plus sévères ou résistantes de la maladie. L'ABPA est une réaction allergique au champignon Aspergillus, qui peut entraîner une inflammation des voies respiratoires et des lésions pulmonaires. Les médicaments biologiques, souvent destinés à moduler le système immunitaire, aident à gérer cette maladie complexe, en particulier lorsque les traitements conventionnels comme les corticostéroïdes ne parviennent pas à contrôler les symptômes ou entraînent des effets secondaires importants.

Comment les produits biologiques aident au traitement de l'ABPA :

  1. Cibler les voies du système immunitaire :
    • Biologiques utilisés dans ABPA fonctionnent principalement en ciblant des voies spécifiques du système immunitaire qui stimulent la réponse inflammatoire déclenchée par le Aspergillus champignon.
    • Par exemple, les produits biologiques qui ciblent interleukine-5 (IL-5) tels que mépolizumab (Nucala), peut aider à réduire les niveaux d'éosinophiles, un type de globule blanc impliqué dans les réactions allergiques et l'inflammation de l'ABPA. Dupixent, un autre médicament biologique, cible IL-4 et IL-13, qui sont des cytokines impliquées dans la cascade inflammatoire de l'ABPA, améliorant potentiellement la fonction pulmonaire et réduisant les exacerbations.
    • Omalizumab (Xolair) agit directement sur les anticorps IgE des patients, les empêchant de déclencher une inflammation allergique
  2. Réduire les stéroïdes - Pour les patients atteints d'ABPA qui nécessitent une utilisation de corticostéroïdes à long terme, les produits biologiques peuvent offrir une alternative, réduisant la dépendance aux stéroïdes et diminuant le risque d'effets secondaires à long terme des stéroïdes (par exemple, l'ostéoporose, le diabète et la prise de poids).
    • Les produits biologiques peuvent fournir une solution plus approche ciblée, en s’attaquant au mécanisme immunitaire sous-jacent, plutôt qu’en se contentant de supprimer la réponse immunitaire globale avec des stéroïdes.
  3. Preuve clinique :
    • Dans les essais, des produits biologiques comme mépolizumab ont montré améliorations dans le contrôle de l'asthme ainsi que exacerbations réduites, suggérant des avantages potentiels pour les patients ABPA présentant des composantes asthmatiques importantes.
    • Dupilumab a également démontré des avantages potentiels chez les patients atteints d'ABPA et d'asthme associé, montrant des améliorations de la fonction pulmonaire et une réduction de taux d'éosinophiles, s'attaquant ainsi à la fois à l'inflammation sous-jacente et aux réactions allergiques.
  4. Sécurité et efficacité :
    • Bien que les produits biologiques soient généralement utilisés dans les cas où traitements standards (stéroïdes, antifongiques) ne sont pas suffisants ou appropriés. Ces médicaments sont généralement bien tolérés, mais ils comportent des risques, comme une sensibilité accrue aux infections en raison de la modulation du système immunitaire**.

Résumé :

Les thérapies biologiques représentent une option pour les patients atteints ABPA, en particulier ceux qui présentent des symptômes graves ou qui luttent contre l'utilisation à long terme de stéroïdes. En ciblant des voies immunitaires spécifiques, les produits biologiques aident à réduire l'inflammation et à améliorer la fonction pulmonaire sans l'immunosuppression générale des stéroïdes. Des médicaments comme mépolizumab ainsi que dupilumab montrent des résultats encourageants, même si leur utilisation dans l’ABPA est encore en cours d’affinement et d’évaluation dans des essais cliniques.

Si vous envisagez des produits biologiques pour le traitement de l'ABPA, il est essentiel de consulter un spécialiste des troubles pulmonaires ou immunologiques, car les avantages et les risques de ces médicaments doivent être soigneusement évalués pour chaque patient.

**Une préoccupation courante est de savoir si ces traitements pourraient augmenter la sensibilité aux infections virales, en particulier aux virus respiratoires.

Modulation immunitaire et infections virales : Omalizumab (anti-IgE) : l'omalizumab réduit les taux d'IgE, qui sont principalement impliqués dans les réactions allergiques, et non dans l'immunité antivirale. Des études montrent qu'il peut en fait diminuer la fréquence des infections virales respiratoires en réduisant l'inflammation et en prévenant les exacerbations déclenchées par les virus. Dans les essais cliniques, l'omalizumab n'a pas été associé à une augmentation des taux d'infection virale et il a été démontré qu'il réduisait les exacerbations de l'asthme causées par des infections virales.

Mépolizumab et Benralizumab (Anti-IL-5) : Ces produits biologiques ciblent l'IL-5, qui réduit le nombre d'éosinophiles. Les éosinophiles jouent un rôle mineur dans la défense virale, mais leur réduction ne semble pas altérer de manière significative la capacité de l'organisme à combattre les virus. Les données suggèrent que le mépolizumab et le benralizumab n'augmentent pas l'incidence des infections virales et peuvent réduire les exacerbations de l'asthme, y compris celles déclenchées par des virus.

Dupilumab (Anti-IL-4/IL-13) : Le dupilumab inhibe la signalisation de l'IL-4 et de l'IL-13, des cytokines clés dans l'inflammation allergique. Il n'est pas associé à une sensibilité accrue aux infections virales dans les essais cliniques. Il peut renforcer les défenses antivirales en réduisant l'inflammation à polarité Th2, ce qui permettrait potentiellement à l'organisme de développer une meilleure réponse aux virus.

Preuves issues des études : Les études ont montré de manière constante que les médicaments biologiques peuvent réduire les exacerbations de l'asthme, dont beaucoup sont déclenchées par des infections virales, ce qui suggère qu'ils ne compromettent pas la capacité du système immunitaire à combattre les virus. Aucune augmentation significative des infections virales n'a été observée dans les essais cliniques à grande échelle portant sur ces médicaments, et ils sont généralement considérés comme sûrs dans ce contexte.

Conclusion: Les médicaments biologiques contre l’asthme ne semblent pas augmenter la vulnérabilité aux infections virales. En fait, ils peuvent réduire le risque d’exacerbations de l’asthme induites par un virus en contrôlant l’inflammation des voies respiratoires. Cependant, les patients souffrant d’asthme sévère ou de comorbidités doivent toujours consulter leur médecin au sujet des risques potentiels.

par GAtherton

Olorofim - un nouveau candidat antifongique prometteur pour le traitement de l'aspergillose.

L'Olorofim représente une avancée significative dans le traitement aspergillose, en particulier pour les patients qui ne tolèrent pas ou ne répondent pas aux traitements antifongiques existants. Voici pourquoi c'est important :

1. Nouveau mécanisme d'action

  • L'olorofim est le premier antifongique d'une nouvelle classe appelée orotomides. Il inhibe dihydroorotate déshydrogénase, une enzyme essentielle à la biosynthèse des pyrimidines fongiques.
  • Ce mécanisme est entièrement distinct des classes antifongiques existantes (azoles, polyènes et échinocandines), ce qui le rend efficace contre les souches résistantes aux traitements actuels.

2. Large spectre et puissance

  • Il a démontré une activité contre Aspergillus résistant aux azoles espèces et d'autres moisissures difficiles à traiter, comblant ainsi une lacune majeure dans la thérapie antifongique

  • Cela comprend des infections fongiques rares et souvent mortelles comme Scédosporium, Lomentospora et Fusarium, ainsi que des maladies chroniques comme Aspergillose pulmonaire chronique (APC) et l'aspergillose invasive.

3. Administration par voie orale

  • Contrairement à de nombreux traitements actuels qui nécessitent une administration intraveineuse (par exemple, l'amphotéricine B), l'olorofim est pris par voie orale, ce qui améliore la commodité et l'accessibilité pour les patients nécessitant une thérapie à long terme.

4. Cibler les besoins non satisfaits

  • L'aspergillose, en particulier aspergillose invasive, présente des taux de morbidité et de mortalité élevés, en particulier chez les patients immunodéprimés (par exemple, ceux atteints de cancer, les receveurs de greffe).
  • Les traitements actuels sont confrontés à des défis tels que la résistance, la toxicité et les interactions médicamenteuses. Olorofim répond à ces limitations en offrant une alternative plus sûre et plus tolérable.

5. Reconnaissance réglementaire

  • Le médicament a été accordé Désignation de thérapie révolutionnaire ainsi que Statut de médicament orphelin par la FDA et l'EMA, soulignant son potentiel à répondre aux besoins médicaux urgents
    pharmaphore GlobeNewswire

Implications futures

Disponibilité de l'Olorofim pour le traitement Aspergillose pulmonaire chronique (APC) dépend de sa progression réussie au travers des essais cliniques et de l'approbation réglementaire. Voici un résumé de son statut actuel et de son calendrier potentiel :

  1. Statut actuel:
    • Olorofim est dans Essais cliniques de phase 3 (Essai OASIS) pour les maladies fongiques invasives, y compris l'aspergillose invasive, une affection apparentée mais plus aiguë que la CPA.
    • Bien que le médicament ait montré des résultats prometteurs dans des études antérieures, la FDA a récemment émis une Lettre de réponse complète, indiquant que des données cliniques supplémentaires sont nécessaires avant qu'il puisse être approuvé aux États-Unis.
    • Le CPA n’est pas explicitement mentionné comme indication principale dans les essais actuels, mais le succès des traitements associés à l’aspergillose pourrait conduire à de futurs essais ou à une utilisation hors indication du CPA.
  2. Calendrier d'approbation :
    • Si l'essai de phase 3 en cours et les études supplémentaires satisfont les organismes de réglementation, l'olorofim pourrait recevoir une approbation d'ici 2 à 3 ans pour ses indications initiales (par exemple, aspergillose invasive).
    • Pour les CPA spécifiquement :
      • Des essais supplémentaires pourraient être nécessaires pour confirmer l’efficacité et la sécurité, ce qui pourrait prolonger les délais d’approbation de 3 à 5 ans.
      • L’utilisation hors indication peut survenir plus tôt, en fonction du jugement du clinicien et de la disponibilité dans les régions ayant des politiques moins restrictives.

Étant donné le grand besoin non satisfait en CPA et la nouveauté du mécanisme de l'olorofim, ce médicament est surveillé de près par la communauté médicale et les organismes de réglementation. Si vous êtes un patient atteint de CPA, rester en contact avec votre prestataire de soins de santé au sujet des essais en cours et des programmes d'utilisation compassionnelle peut vous aider à accéder plus rapidement à de nouveaux traitements.

par GAtherton

Lancement du programme national britannique de vaccination contre le VRS

Le virus respiratoire syncytial (VRS) est pour nous principalement un « rhume » mineur, mais chez les très jeunes et les personnes âgées, il peut provoquer des infections graves, par exemple une pneumonie. Chaque année, elle peut provoquer 30,000 20 hospitalisations et 30 à 9,000 décès chez les nourrissons, tandis que chez les personnes âgées, elle peut provoquer environ 75 XNUMX hospitalisations, principalement chez les personnes âgées de plus de XNUMX ans.

 

Des conversations avec quelques-uns de nos patients atteints d'aspergillose suggèrent qu'il s'agit d'un sujet de préoccupation pour eux, car même si l'asthme et l'aspergillose ne sont pas spécifiquement mentionnés comme facteur de risque d'infection, beaucoup ont de jeunes enfants ou petits-enfants qu'ils hésitent à rendre visite pendant les mois d'hiver. par peur d'attraper une infection par le RSV.

 

Les infections par le RSV culminent généralement pendant les mois d’hiver au Royaume-Uni.

 

Nous disposons désormais de deux nouveaux vaccins pour aider à prévenir les infections et les hospitalisations, et le gouvernement britannique a choisi d'introduire un programme national pour vacciner les plus vulnérables, c'est-à-dire les femmes enceintes pour protéger l'enfant après la naissance et celles âgées de 75 à 79 ans. Le programme débutera en Écosse le 18 août et le 1er septembre pour l'Angleterre, le Pays de Galles et l'Irlande du Nord.

 

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Les patients CPA ont une réponse altérée des neutrophiles à l’infection

Un nouvel article d'un groupe de recherche en Inde a comparé les personnes atteintes de tuberculose (Tb) à celles qui en sont atteintes et qui ont ensuite développé une aspergillose pulmonaire chronique (APC). La CPA se développe assez fréquemment chez les patients atteints de tuberculose et, depuis de nombreuses années, on suppose que la moisissure se développe sur le tissu cicatriciel pulmonaire laissé par une infection tuberculeuse.

 

Les chercheurs ont examiné de nombreux composants du système immunitaire du patient pour tenter de voir s'il y en avait qui différaient entre les deux, car cela leur expliquerait potentiellement pourquoi un patient pourrait développer une APC alors qu'un autre ne le ferait pas.

 

De manière significative, l'équipe de recherche a découvert que les patients qui ont développé une CPA présentaient une intensité réduite de « sursaut de neutrophiles », c'est-à-dire la libération de produits chimiques réactifs à l'oxygène qui sont importants dans la lutte contre l'infection. Ils présentaient également une réponse cellulaire Th1 altérée, ce qui est important car les cellules Th1 font partie de la réponse normale du patient à l'infection et produisent des cytokines comme l'interféron gamma (IFN-γ), l'interleukine-2 (IL-2) et le facteur de nécrose tumorale. alpha (TNF-α). À leur tour, ces cytokines déclenchent l’activation des macrophages, améliorent la capacité phagocytaire (consommation d’agents pathogènes !) des cellules immunitaires et stimulent la production d’anticorps qui marquent les agents pathogènes en vue de leur attaque.

 

Bref, nous comprenons désormais mieux qu’au moins une partie du système immunitaire d’un patient APC ne fonctionne pas aussi bien qu’elle le devrait, ce qui le rendrait directement plus vulnérable aux infections.

 

La question suivante est «Pourquoi ces patients sont-ils incapables de produire les niveaux normaux d'éclatement de neutrophiles et de réponse cellulaire Th1 ?» Il existe plusieurs possibilités dont :

 

    • Désordre génétique
    • Médicament immunosuppresseur
    • Maladies chroniques, par exemple diabète, insuffisance rénale, maladie du foie
    • Malnutrition/par exemple carence en vitamine D
    • L'abus d'alcool
    • Infection grave
    • HIV
    • Exposition à certaines toxines (par exemple le mercure, le plomb
    • Maladie auto-immune

 

Certains d’entre eux peuvent s’appliquer aux patients de cette étude, mais il n’est pas encore clair lesquels sont les plus probables. Il y a encore du travail à faire !

 

Qu'est-ce que cela signifie pour le traitement de l'APC ?

 

Votre Etude INCAS, vise à évaluer si les patients atteints d'ACP bénéficient de l'administration de doses supplémentaires d'interféron gamma. C'est l'une des cytokines inhibées chez les patients atteints d'ACP dans l'étude discutée ci-dessus, donc si ces patients s'améliorent, c'est une bonne preuve que nous avons trouvé l'une des causes importantes de susceptibilité à l'ACP, et nous aurons déjà un médicament pour la traiter. le traiter en partie.

par GAtherton

Les frais de prescription en anglais augmenteront le 1er mai 2024

Les tarifs des ordonnances et des certificats de prépaiement d'ordonnances (PPC) augmenteront de 2.59 % (arrondis aux 5 pence les plus proches) à partir du 1er mai 2024. Les tarifs des perruques et des supports en tissu augmenteront du même rythme.

Une ordonnance coûtera 9.90 £ pour chaque médicament ou appareil délivré, soit une augmentation de 25 pence. Le PPC de 3 mois coûtera 32.05 £ et le PPC de 12 mois coûtera 114.50 £.

Le traitement hormonal substitutif (THS) PPC coûtera 19.80 £, soit une augmentation de 50 pence. En effet, le tarif est fixé au double du tarif d’une seule ordonnance.

Vérifiez quelle aide vous pourriez obtenir pour payer les coûts du NHS

Tous les détails ici

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Diagnostic de maladie chronique et culpabilité

Vivre avec une maladie chronique peut souvent entraîner des sentiments de culpabilité, mais il est important de reconnaître que ces sentiments sont courants et parfaitement normaux. Voici quelques raisons pour lesquelles les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent éprouver de la culpabilité :

  1. Fardeau sur les autres : Les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent se sentir coupables de l'impact de leur maladie sur leurs proches, comme le besoin d'aide pour les tâches quotidiennes, les difficultés financières ou le stress émotionnel. Elles peuvent avoir l'impression d'être un fardeau pour leur famille et leurs amis, ce qui peut les conduire à se sentir coupables et à se reprocher elles-mêmes.
  2. Incapacité à remplir des rôles : Les maladies chroniques peuvent affecter la capacité d'une personne à remplir ses rôles et responsabilités, que ce soit au travail, dans ses relations ou au sein de sa famille. Elle peut se sentir coupable de ne pas être en mesure de répondre aux attentes ou de devoir compter sur le soutien des autres.
  3. Manque de productivité perçu : Les maladies chroniques peuvent limiter la capacité d'une personne à s'adonner à des activités qu'elle aimait auparavant ou à poursuivre ses objectifs et ses aspirations. Elle peut se sentir coupable de ne pas être aussi productive ou accomplie qu'elle l'était avant son diagnostic.
  4. Auto-accusation : Certaines personnes peuvent se sentir responsables de leur maladie, que ce soit en raison de facteurs liés au mode de vie, à la génétique ou à d'autres raisons. Elles peuvent se sentir coupables de ne pas avoir pris soin d'elles ou d'avoir causé leur maladie d'une manière ou d'une autre.
  5. Comparaison avec d'autres : Voir d’autres personnes qui semblent en bonne santé et valides peut déclencher des sentiments de culpabilité ou d’incapacité chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Ils peuvent se comparer aux autres et se sentir coupables de ne pas être à la hauteur des attentes ou des normes de la société.

Il peut être difficile de gérer les sentiments de culpabilité associés à une maladie chronique, mais il est important de les aborder de manière saine et constructive. Voici quelques stratégies pour faire face à la culpabilité :

  1. Pratiquer l'auto-compassion : Soyez gentil avec vous-même et reconnaissez que le fait d’avoir une maladie chronique n’est pas de votre faute. Offrez-vous la même compassion et la même compréhension que vous offririez à un être cher dans une situation similaire. Vous avez énormément de choses à accepter et cela peut prendre un certain temps, accordez-vous ce temps et cet espace.
  2. Cherchez du soutien : Parlez à des amis de confiance ou à des personnes qui comprennent parce qu'ils ont vécu la même expérience, par exemple dans l'un des groupes de soutien au Centre national de l'aspergillose, des membres de votre famille ou un thérapeute au sujet de vos sentiments de culpabilité. Partager vos émotions avec d’autres personnes qui comprennent peut vous aider à valider vos expériences et à vous réconforter et à vous rassurer.
  3. Fixer des attentes réalistes: Ajustez vos attentes et vos objectifs en fonction de vos capacités et de vos limites actuelles. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire plutôt que de vous attarder sur ce que vous ne pouvez pas faire et célébrez vos réalisations, aussi petites soient-elles. En d'autres termes, pour reprendre une phrase prononcée régulièrement dans les groupes de soutien du NAC : trouve ta nouvelle normalité.
  4. Pratiquez la reconnaissance : Cultivez un sentiment de gratitude pour le soutien et les ressources dont vous disposez, ainsi que pour les choses qui vous apportent joie et épanouissement malgré votre maladie. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre vie plutôt que de vous attarder sur des sentiments de culpabilité ou d'insuffisance.
  5. Prenez soin de vous : Donnez la priorité aux activités de soins personnels qui favorisent votre bien-être physique, émotionnel et mental, comme se reposer suffisamment, manger une alimentation équilibrée, faire de l'exercice dans vos limites et vous engager dans des activités qui vous apportent plaisir et détente.
  6. Défiez les pensées négatives : Remettez en question les pensées et les croyances négatives qui contribuent aux sentiments de culpabilité ou d’auto-accusation. Remplacez-les par des perspectives plus équilibrées et compatissantes, en vous rappelant que vous faites de votre mieux dans des circonstances difficiles.

N'oubliez pas qu'il est tout à fait normal de demander l'aide d'un professionnel si vous avez du mal à faire face à des sentiments de culpabilité ou si ceux-ci ont un impact significatif sur votre qualité de vie. thérapeute ou conseiller peut vous fournir un soutien et des conseils supplémentaires adaptés à vos besoins et à votre situation spécifiques.

REMARQUE Il peut s'avérer utile de également lisez notre article sur le deuil.

Graham Atherton, Centre national de l'aspergillose avril 2024

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Mise à jour des lignes directrices ABPA 2024

Des organisations de santé faisant autorité à travers le monde publient occasionnellement des lignes directrices destinées aux médecins sur des problèmes de santé spécifiques. Cela aide chacun à offrir aux patients un niveau constant de soins, de diagnostics et de traitements appropriés et s’avère particulièrement utile lorsque le problème de santé est relativement rare et que l’accès à l’opinion d’experts est difficile.

La Société Internationale de Mycologie Humaine et Animale (ISHAM) est une organisation internationale spécialisée dans les maladies fongiques. Elle gère de nombreuses «groupes de travail« conçu pour aborder et discuter de toute une gamme d'infections fongiques, dirigé par des membres de l'ISHAM issus d'horizons très divers.

L'un de ces groupes est le groupe de travail ABPA, et ce groupe vient de publier une mise à jour de ses lignes directrices de pratique clinique pour l'ABPA.

Les nouvelles lignes directrices introduisent une série de changements conçus pour capturer efficacement davantage de cas d'ABPA, permettant ainsi au patient d'obtenir le traitement approprié. Par exemple, ils suggèrent de réduire l'exigence d'un résultat de test d'IgE totales de 1000 500 UI/mL à 500. Ils suggèrent également que toutes les nouvelles admissions d'adultes souffrant d'asthme sévère soient systématiquement testées pour les IgE totales, et que les enfants dont les symptômes sont difficiles à traiter devraient également être testé. L'ABPA doit être diagnostiquée lorsqu'il existe des preuves radiologiques ou des conditions prédisposantes appropriées, par exemple l'asthme, la bronchectasie ainsi que des IgE > XNUMX/IgG/éosinophiles.

Les médecins doivent veiller à ne pas passer à côté de cas de sensibilisation fongique provoquée par des champignons autres que Aspergillus (MAPA).

Au lieu de classer les patients par stade ABPA, ils suggèrent de placer les patients dans des groupes qui ne suggèrent pas de progression de la maladie.

Le groupe suggère de ne pas traiter systématiquement les patients ABPA qui ne présentent aucun symptôme et s'ils développent des stéroïdes oraux ABPA aigus ou de l'itraconazole. Si les symptômes persistent, utilisez une association de prednisolone et d'itraconazole.

Les médicaments biologiques ne constituent pas une première option appropriée pour traiter l’ABPA.

Lisez les directives complètes ici

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Pénurie de solution pour nébuliseur de salbutamol

Nous avons été informés qu'il existe une pénurie continue de solutions de salbutamol pour nébuliseurs qui devrait durer jusqu'à l'été 2024. Si vous vivez dans le Grand Manchester et que vous souffrez de BPCO ou d'asthme, votre médecin généraliste a reçu des directives pour garantir que tout impact sur votre les soins sont minimisés et votre médecin généraliste pourra vous conseiller davantage.

Les médecins généralistes ailleurs au Royaume-Uni devront également préparer et mettre à jour votre plan d'action en conséquence.

Si vous êtes inquiet, contactez votre médecin généraliste pour obtenir des conseils, car tout le monde devrait être conscient de cette situation.

par GAtherton