Vivre avec le syndrome d'hyper-IgE et l'aspergillose : vidéo d'un patient

Le contenu suivant est reproduit à partir d'ERS

 

Dans la vidéo ci-dessus, Sandra Hicks résume son expérience avec le syndrome d'hyper-IgE (HIES), un syndrome d'immunodéficience primaire, et comment vivre avec cette maladie génétique rare et les infections pulmonaires associées affecte sa vie. Conséquence directe du HIES et de son effet sur la cascade immunitaire, Sandra gère simultanément Aspergillus infection (aspergillose), infection mycobactérienne non tuberculeuse (Mycobacterium avium-intracellulare), la bronchectasie colonisée par Pseudomonas et l'asthme. Elle discute de l'effet de cette maladie rare et du fardeau des infections sur sa vie quotidienne, y compris l'influence d'autres facteurs tels que la température, l'humidité et la résistance aux antimicrobiens.

Sandra transmet ses espoirs aux cliniciens qui traitent d'autres personnes présentant des profils de maladie similaires, y compris l'impact du traitement par immunoglobuline ; diagnostic précoce et précis des immunodéficiences primaires et des infections fongiques; et la sensibilisation aux interactions potentielles entre les antifongiques et d'autres médicaments (https://antifungalinteractions.org). Elle discute également de l'importance d'une communication complète et opportune au sein et entre les équipes multidisciplinaires. Enfin, Sandra souligne la valeur du soutien des professionnels paramédicaux pour les personnes atteintes de maladies pulmonaires chroniques.

Sandra est depuis retournée à réhabilitation pulmonaire Des classes. Ceux-ci offrent de grands avantages, non seulement aux personnes atteintes de MPOC, mais également à celles qui vivent avec d'autres affections pulmonaires. Rendre ce service largement accessible améliorerait la prise en charge des affections pulmonaires chroniques et pourrait même réduire les coûts de santé associés.

Sandra Hicks est co-fondatrice de l'Aspergillosis Trust, un groupe dirigé par des patients qui vise à sensibiliser à l'aspergillose. Cliquez ici pour visiter le site Web du groupe et en savoir plus sur leur travail. 

Pleins feux sur les maladies rares : entretien avec un patient atteint d'aspergillose et consultant

En collaboration avec Médecins 4 maladies rares, le Barts et la London Immunology and Infectious Diseases Society ont récemment organisé une conférence sur l'aspergillose. Fran Pearson, une patiente diagnostiquée avec la maladie, et le Dr Darius Armstrong, consultant en maladies infectieuses et mycologie, ont tous deux été invités à prendre la parole lors de l'événement. Regardez l'intégralité de l'exposé ci-dessous pour en savoir plus sur l'expérience du patient en matière de diagnostic et sur les défis auxquels sont confrontés les médecins lors du diagnostic de patients atteints de maladies infectieuses.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Entretiens avec des patients et des soignants

Les histoires d'autres patients constituent une partie importante du soutien aux patients. De nombreuses personnes rapportent qu'écouter ou lire au sujet d'une autre personne atteinte de la même infection et réfléchir à ses expériences les aide à se sentir moins seules lorsqu'elles acceptent leur propre maladie. 

Les soignants ne sont pas oubliés, ils constituent un groupe très important qui a également besoin de soutien - en fait, si nous ne soutenions que les patients, nous négligerions la moitié des personnes que nous devons aider. Deux des vidéos ci-dessous sont données par des soignants.

Si vous souhaitez trouver plus d'histoires de patients et de soignants, jetez un oeil à notre page d'histoires écrites.

Histoires de patients de la Journée mondiale de l'aspergillose

À l'occasion de la Journée mondiale de l'aspergillose (1er février), l'Aspergillosis Trust a organisé une multitude d'activités et de campagnes de sensibilisation pour marquer l'occasion. A côté de leur très réussi Campagne selfie, et l'affiche qui a été affichée sur les bus de Londres à l'approche de la journée, l'Aspergillosis Trust a recueilli des histoires poignantes de patients et de soignants. Cliquez ici pour lire ces histoires et en savoir plus sur ce que fait Aspergillosis Trust.

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