Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison de ses expériences récentes avec l'aspergillose et l'impact qu'elle a eu sur sa santé mentale.
La santé physique et mentale vont de pair. S'ouvrir sur l'impact que les maladies chroniques peuvent avoir sur la santé mentale est important pour éliminer la stigmatisation et le sentiment d'isolement. Ici, au Centre national de l'aspergillose, nous offrons un groupe de soutien virtuel chaleureux et sans pression où vous pouvez discuter avec d'autres, poser des questions ou simplement vous asseoir et écouter. Vous trouverez des détails sur nos réunions hebdomadaires ici. Si vous ne pouvez pas rejoindre notre groupe de soutien, nous avons également un Facebook groupe où vous pouvez poser des questions, obtenir des conseils et trouver des repères vers du matériel utile.
Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle
Maintenant que je ne me sens pas aussi déprimé, j'ai pensé que c'était le bon moment pour écrire sur la façon de gérer les épisodes de « blues » qui frôlent la dépression.
J'ai vraiment eu du mal pendant une semaine ou deux. La douleur pleurale due à l'ABPA est devenue assez débilitante ; la fatigue et l'épuisement sont frustrants. De plus, je souffre de vagues de chaleur, surtout la nuit. Parfois, je prends conscience que ma respiration est devenue superficielle et rapide dans le but de contourner l'inconfort de la respiration (il est temps d'adopter de bonnes techniques de respiration).
J'ai repris l'itraconazole pendant plus de 8 semaines et je pense que j'espérais que cela apporterait des améliorations, mais pas encore. Je n'ai également qu'un seul rein et un «urètre tordu» qui provoque un reflux urinaire, donc de la douleur / de l'inconfort et des problèmes dans le service de plomberie. J'ai de l'ostéoporose à cause d'un traitement prolongé à la prednisone et des douleurs neurologiques dans les pieds et les jambes. J'ai mal partout. J'ai l'impression de vivre avec du paracétamol, des inhalateurs, etc. Rien de tout cela ne semble faire de différence. Les médecins confirment que je n'ai pas de respiration sifflante.
Dès le matin, ma bouche est enfermée dans une saleté sèche qui se reconstitue ensuite en une mousse jaune-brun jusqu'au dégagement des sinus et des voies bronchiques supérieures ; puis, il se dépose en un mucus mousseux blanc ou vert pâle. Reprendre le contrôle de la douleur et de la respiration chaque matin semble être une mission énorme qui prend au moins deux heures pour que les médicaments et la gravité entrent en action (et peut-être aussi un petit rituel du café).
Un autre patient nous a récemment rappelé que les niveaux d'énergie quotidiens étaient visualisés sous la forme de 12 cuillères à soupe par jour, et que chaque petite chose que nous faisons consomme une cuillère d'énergie. Malheureusement, ces derniers temps, mes cuillères n'ont été que de petites cuillères à café !
Aucun des symptômes de toutes les choses énumérées ci-dessus, à lui seul, ne pourrait être classé comme majeur ou significatif ; mais ils se combinent pour donner l'impression que je viens de surmonter une grave crise de pneumonie aiguë (mais je n'ai pas vraiment été si malade). L'expérience passée m'amène à penser que tout peut aller bien avec le temps, le repos et la remise en forme.
Cependant, la réalité est la suivante : ce qui est causé par quelle condition et ce qui est un effet secondaire des médicaments est presque impossible à identifier. Ainsi, tout ce gâchis est un exercice d'équilibre complexe pour l'équipe médicale entre les différentes conditions et les effets secondaires possibles pour obtenir une qualité de vie raisonnable.
Je poussais, j'apprenais à accepter que je devais me reposer physiquement plus souvent, mais j'avais un petit projet assis que je pouvais faire. « Je peux gérer ça », pensai-je. Ensuite, quelques autres choses ont mal tourné; J'ai arraché une autre couche de peau de mes «bras en papier de soie prednisone» qui nécessitaient des pansements médicaux, puis la Nouvelle-Zélande a été plongée dans un verrouillage de niveau 4 en raison de l'apparition de la variante COVID Delta dans la communauté. Donc, un voyage de camping prévu pour célébrer le 50e anniversaire de mariage de mon ami et retourner à ma maison de plage pour travailler sur des projets et récupérer des affaires que je n'avais pas encore emménagé dans l'unité a été annulé et j'ai été confiné dans des quartiers. Stout à coup, je fus submergé par le découragement.
J'ai fait face à la dépression il y a de nombreuses années et, en tant que facilitatrice de rétablissement de deuil, j'ai les connaissances et les outils pour m'aider à traverser cette épreuve. Mais c'est venu par vagues, et l'énergie pour combattre n'était pas disponible. Cela peut donc être un endroit très effrayant pour se retrouver.
La dépression n'est pas rationnelle (j'ai beaucoup de raisons d'être reconnaissant et les conditions en Nouvelle-Zélande sont loin d'être difficiles). Alors que je réfléchissais à la raison pour laquelle j'avais du mal à me débarrasser de mon découragement, je m'en suis rendu compte dans une certaine mesure; Je n'avais pas encore pleinement saisi l'étendue de la façon dont l'aspergillose affecte ma vie. J'avais eu quelques périodes où je me sentais plutôt bien par rapport à la façon dont j'avais été malade lors du premier diagnostic, et les poussées avaient été relativement courtes depuis lors. Cette fois pas tellement. Un peu comme lorsque vous travaillez pour la première fois sur une perte de deuil, vous pensez que vous avez fait du deuil et que vous acceptez la perte. Un peu de déni de l'impact, peut-être. Puis tout à coup, ça tombe… L'aspergillose est chronique. Il ne sera pas récupéré. Des réajustements de style de vie continueront d'être nécessaires.
Ces réalités n'ont pas besoin de m'envoyer dans la dépression. Reconnaître et reconnaître les réalités peut alors me permettre de voir la situation dans son ensemble. Il peut être géré (dans une certaine mesure). D'autres ont surmonté des problèmes plus importants que le mien. Il y a des choses sur lesquelles je peux travailler qui m'aideront. Ma lutte peut être un encouragement pour quelqu'un d'autre. Parler avec les autres et écrire toute l'aide.
Plus important encore, pour moi, en tant que disciple de Jésus-Christ, je crois fermement en la souveraineté de Dieu et au milieu de toute épreuve ou difficulté que je pourrais avoir dans ce monde, Il a un plus grand plan pour mon bien, pour m'attirer dans une relation plus étroite avec la Trinité de Dieu le Père, le Fils et le Saint-Esprit, me préparant pour l'éternité avec Lui. Les épreuves auxquelles je fais face jouent un rôle déterminant dans ce processus. Je suis actuellement en train de relire un très bon livre, "The Pressures Off" de Larry Crabb, qui m'aide dans ma réflexion à ce sujet.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir votre bien-être mental, Every Mind Matters propose quelques conseils de premier ordre. ici.