On demande parfois aux personnes atteintes de maladies chroniques d'envisager d'entrer dans une période de soins palliatifs. Traditionnellement, les soins palliatifs étaient assimilés aux soins de fin de vie, donc si on vous propose des soins palliatifs, cela peut être une perspective intimidante et il est tout à fait naturel de penser que vos travailleurs de la santé vous préparent aux dernières étapes de votre maladie. Ce n'est pas le cas.
Les soins de fin de vie consistent généralement à rendre le temps qu'il vous reste aussi confortable que possible. De plus en plus, les soins palliatifs font bien plus que cela – le Page d'information du NHS sur les soins de fin de vie comprend l'extrait suivant :
Les soins de fin de vie comprennent les soins palliatifs. Si vous souffrez d'une maladie incurable, les soins palliatifs vous mettent le plus à l'aise possible, en gérer sa douleur et d'autres symptômes pénibles. Cela implique également un soutien psychologique, social et spirituel pour vous et votre famille ou vos aidants. C'est ce qu'on appelle une approche holistique, car elle traite de vous en tant que personne « entière », et pas seulement de votre maladie ou de vos symptômes.
Les soins palliatifs ne sont pas seulement destinés à la fin de vie – vous pouvez recevoir des soins palliatifs plus tôt dans votre maladie, alors que vous recevez encore d'autres thérapies pour traiter votre état.
Lorsque nous avons parlé des soins palliatifs à nos groupes de patients, voici quelques-uns des commentaires :
Les soins palliatifs peuvent être très utiles. Une personne avec qui j'ai travaillé était très faible lorsque nous nous sommes rencontrés il y a quelques années après une vie très active. Il pouvait à peine parler. Il a été référé à une équipe locale de soins palliatifs dans un hospice où ils ont pu offrir une variété d'activités, des traitements holistiques et une socialisation. Il va maintenant beaucoup mieux et est un homme très bavard, évoluant avec une bien meilleure qualité de vie.
ils introduisent le calme et la certitude dans une situation où ni l'un ni l'autre ne sont habituellement présents.
Je ne saurais trop recommander d'être référé aux soins palliatifs. Ne présumez pas que les soins palliatifs et les soins de fin de vie sont les mêmes.
Les soins palliatifs sont dispensés par divers professionnels de la santé, vous pouvez donc vous renseigner auprès de votre médecin généraliste ou d'un spécialiste hospitalier. Il peut être dispensé dans un certain nombre de contextes - dans quelques exemples dont nous avons entendu parler récemment, un hospice local a fourni un soutien pour atteindre des objectifs personnels de bien vivre - pour le patient, son soignant et sa famille. Cela a fait une énorme différence dans la vie des personnes concernées.