Napigasi rollercoaster panyakit kronis mangrupikeun pangalaman anu unik sareng sering ngasingkeun. Éta mangrupikeun perjalanan anu tiasa dieusi ku kateupastian, janjian rumah sakit biasa, sareng usaha anu teu aya tungtungna pikeun normal deui. Ieu sering kanyataan pikeun jalma anu ngagaduhan panyakit pernapasan kronis, sapertos aspergillosis.
Dina pos ieu, Evelyn embarks on lalampahan reflective, chronicling évolusi gering nya ti diagnosis budak leutik nepi ka kiwari, a timeline dicirikeun ku bronchiectasis hampru parna bilateral nyusahkeun ku kolonisasi aspergillus jeung scedosporium kirang umum. Pikeun Evelyn, ngajaga buku harian, nyatet gejala, inféksi, sareng strategi pengobatan mangrupikeun cara pikeun ngaraos teu kaduga kaséhatanna. Kabiasaan ieu, instilled sababaraha taun ka pengker ku konsultan-pamikiran maju, transcends utilitas praktis na, ngembang jadi alat kritis pikeun pemberdayaan sabar jeung timer advokasi.
Nalika milarian wéb pikeun pitulung pikeun nyaring diary gejalana, Evelyn mendakan makalah anu judulna: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. Makalah ieu mangrupikeun wahyu tina rupa-rupa. Éta masihan terang kana aspék anu sering ditingali tina pangalaman pasien sareng disahkeun gejala anu sering teu tiasa dijelaskeun yén Evelyn ngalaman. Ieu bukti ngeunaan kakuatan panalungtikan sabar-dipuseurkeun jeung dampak ningali pangalaman hirup diaku dina literatur ilmiah.
Refleksi Evelyn di handap mangrupikeun panginget ngeunaan implikasi anu langkung lega tina panyakit kronis dina kahirupan sapopoe sareng kabutuhan adaptasi pikeun nganapigasi kahirupan sapopoe.
Salaku hasil tina paguneman sareng Lauren nembe ngeunaan panggunaan diary gejala / jurnal, kuring mendakan makalah anu diterbitkeun dina internét, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Didiagnosa di budak leutik ku kasakit engapan kronis nu geus ngembang sapanjang hirup abdi, abdi gaduh bronchiectasis hampru parna bilateral kalawan kolonisasi aspergillus jeung fungi rarer, scedosporium.
Kuring geus lila geus biasa nyimpen catetan tina gejala / inféksi / perlakuan, sanggeus didorong pikeun ngalakukeunana, sababaraha taun ka pengker, ku konsultan pikeun betah rujukan dina janjian. Anjeunna emphasized ngubaran inféksi kudu gumantung kana hasil tina budaya sputum sarta sensitipitas teu on pendekatan "roulette Rusia", sakumaha anjeunna disebut antibiotik spéktrum lega; tanpa terang naon jinis inféksi anu aub. Alhamdulilah, GP kuring kooperatif, sabab dina waktos éta budaya henteu rutin. (Kuring kungsi dreaded acquired reputasi salaku sabar bolshie!)
Maca makalah anu disebatkeun di luhur mangrupikeun wahyu. Éta ngahijikeun sajumlah gejala anu kuring alami unggal dinten, bahkan sababaraha gejala anu kuring karasa henteu pantes disebatkeun dina konsultasi klinik. Leuwih ti éta, kuring ngarasa disahkeun.
Aya sababaraha kali, sanaos jarang, nalika kuring cangcaya ka diri kuring, henteu langkung ti nalika saurang dokter nganggap kuring psikosomatik. Ieu titik panghandapna kuring. Hatur nuhun, saatos ieu kuring dirujuk ka dokter pernapasan di Rumah Sakit Wythenshawe anu, nalika budaya nunjukkeun aspergillus, kuring ditransfer ka perawatan Profesor Denning; sabab nyebutkeun "unggal awan boga pinding pérak". Aspergillus saméméhna kungsi kapanggih dina budaya di rumah sakit sejen di 1995/6, tapi teu dirawat di jalan éta di Wythenshawe.
Henteu ngan ukur gejala sapopoé anu dipertimbangkeun dina tulisan, tapi ogé dampak langsung pangalaman pasien sareng kahirupan sapopoé. Ogé, dina rasa anu langkung lega, dampak umum dina kahirupan urang sareng panyesuaian anu urang sadayana nyanghareupan - sadayana anu kuring tiasa gampang diidentifikasi dina kahirupan kuring sorangan.
Kuring ngarasa jadi wanti maca makalah sakumaha sanajan sagala rupa jenis leaflet informasi sabar Kuring geus maca ngaliwatan taun, euweuh éta jadi komprehensif.