Aspergillosis sareng Depresi: Refleksi Pribadi

Kaséhatan Mental dieja dina hurup scrabble.

 

Alison Heckler asalna ti Selandia Anyar, sareng anjeunna ngagaduhan alérgi Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Di handap ieu akun pribadi Alison ngeunaan pangalaman anyarna sareng aspergillosis sareng pangaruhna kana kaséhatan méntalna.

Kaséhatan jasmani sareng mental sasarengan. Muka up ngeunaan dampak kaayaan kronis bisa boga on kaséhatan méntal penting pikeun miceun stigma jeung perasaan isolasi. Di dieu, di Pusat Aspergillosis Nasional, kami nyayogikeun grup dukungan virtual anu haneut, henteu aya tekanan dimana anjeun tiasa ngobrol sareng batur, naroskeun atanapi ngan ukur calik sareng ngadangukeun. Rincian ngeunaan rapat mingguan urang tiasa dipendakan Ieuh. Lamun teu bisa gabung grup rojongan kami, urang ogé boga ramah Facebook grup dimana anjeun tiasa naroskeun patarosan, kéngingkeun naséhat sareng milarian petunjuk pikeun bahan anu ngabantosan.

 

Aspergillosis sareng Depresi: Refleksi Pribadi 

Ayeuna kuring henteu ngarasa rada handap, kuring panginten éta waktos anu saé pikeun nyerat ngeunaan kaayaan "blues" anu aya dina déprési. 

 

Kuring geus bener geus berjuang sareng mareuman pikeun hiji atawa dua minggu. The nyeri pleural ti ABPA geus jadi rada debilitating; kacapean jeung kacapean nu frustrating. Sajaba ti éta, kuring nalangsara ti gelombang perasaan panas, utamana peuting. Kadang-kadang, kuring jadi sadar yen engapan kuring geus jadi deet tur gancang dina usaha pikeun bypass nu ngarareunah engapan (waktos najong dina téhnik engapan alus).

 

Kuring geus balik kana Itraconazole pikeun leuwih 8 minggu, sarta Jigana mah harepanana yen eta bakal mawa ngeunaan perbaikan, tapi teu acan. Kuring ogé ngan boga hiji ginjal sarta 'contorted uretra' nu ngabalukarkeun réfluks kemih, jadi nyeri / ngarareunah tur isu di departemen plumbing. Kuring boga osteoporosis tina perlakuan prednisone nambahan sarta nyeri neuro dina suku jeung suku kuring. Abdi nyeri sadayana. Kuring ngarasa kawas kuring hirup dina paracetamol, inhaler jsb Taya nu sigana nyieun bédana nanaon. Dokter ngonfirmasi yén kuring teu gaduh wheezing.

 

Hal kahiji isuk-isuk, sungut abdi encased di foulness garing nu lajeng reconstitutes salaku busa konéng-coklat nepi ka sinuses jeung saluran bronchial luhur geus diberesihan; lajeng, eta settles ka mukus foamy bodas atawa héjo bulak. Meunangkeun nyeri jeung engapan deui dina kontrol unggal isuk sigana kawas misi badag nu nyokot sahenteuna dua jam pikeun meds jeung gravitasi najong (jeung meureun ogé mangrupa ritual kopi saeutik) di.

 

Pasién anu sanés nembé ngingetkeun urang ngeunaan tingkat énergi sadinten anu ditingali salaku 12 sendok sadinten, sareng unggal hal anu urang laksanakeun ngagunakeun hiji sendok énergi. Hanjakal, akhir-akhir ieu, sendok kuring ngan ukur ukuran sendok leutik!

 

Euweuh sahiji gejala tina sagala hal di luhur didaptarkeun, sorangan, bisa digolongkeun kana utama atawa signifikan; tapi aranjeunna ngahiji pikeun ngaraos sapertos kuring nembe kaserang serangan pneumonia akut anu parah (tapi kuring saleresna henteu gering). Pangalaman baheula nyababkeun kuring mikir yén sadayana tiasa séhat deui kalayan waktos, istirahat, sareng ngawangun deui kabugaran. 

 

Nanging, kanyataanana: Naon anu disababkeun ku kaayaan naon sareng naon efek samping pangobatan ampir teu mungkin pikeun ngaidentipikasi. Jadi sakabeh mess mangrupakeun polah balancing kompléks pikeun tim médis antara rupa-rupa kaayaan jeung kamungkinan efek samping pikeun meunangkeun kualitas lumrah hirup. 

 

Kuring ngadorong, diajar nampi yén kuring kedah istirahat sacara fisik langkung sering tapi ngagaduhan proyék linggih sakedik anu kuring tiasa laksanakeun. "Kuring tiasa ngadamel ieu," saur kuring. Lajeng sababaraha hal deui salah; Kuring nyéépkeun lapisan kulit anu sanés tina "leungeun kertas tisu prednison" kuring anu peryogi ganti baju médis, teras NZ dilebetkeun kana Lockdown Level 4 kusabab varian COVID Delta kaluar di masarakat. Janten perjalanan kémping anu direncanakeun pikeun ngagungkeun ulang taun kawinan ka-50 réréncangan kuring sareng uih deui ka bumi pantai kuring pikeun ngerjakeun proyék sareng ngumpulkeun barang-barang anu kuring henteu acan ngalih ka unit sadayana dibatalkeun, sareng kuring dipasrahkeun ka suku. Sujug-ujug kuring katindihan ku kesel. 

 

Kuring diurus Depresi sababaraha taun ka pengker, sareng ogé, salaku Fasilitator Pamulihan Duka, kuring gaduh pangaweruh sareng alat pikeun ngabantosan diri kuring ngalangkungan ieu. Tapi datang dina gelombang, sarta énergi pikeun tarung teu sadia. Janten tiasa janten tempat anu pikasieuneun pikeun mendakan diri.

 

Depresi henteu rasional (kuring kedah disyukuri sareng kaayaan di Selandia Anyar jauh tina sesah). Salaku Kuring ieu pamikiran ngaliwatan naha kuring berjuang pikeun maledog kaluar despondency nu, Kuring sadar yen ka gelar; Kuring henteu acan pinuh ngartos kumaha aspergillosis mangaruhan kahirupan kuring. Kuring kungsi ngalaman sababaraha période perasaan geulis alus dibandingkeun kumaha gering kuring kungsi nalika munggaran didiagnosis, sarta flares geus rélatif pondok saprak lajeng. waktos ieu teu jadi loba. A saeutik kawas nalika mimiti digawé ngaliwatan leungitna bereavement, anjeun pikir anjeun geus grieved sarta datang ka istilah jeung leungitna. A saeutik panolakan tina dampak, meureun. Lajeng ujug-ujug, éta pencét ... Aspergillosis nyaéta kronis. Éta moal pulih tina. Bakal terus aya panyesuaian deui dina gaya hirup anu diperyogikeun. 

 

Kanyataan ieu henteu kedah ngirim kuring kana depresi. Ngenalkeun sareng ngaku kanyataanana teras tiasa nguatkeun kuring pikeun ningali gambar anu langkung ageung. Éta tiasa diurus (kana gelar). Batur geus nungkulan masalah gede ti kuring. Aya hal anu kuring tiasa dianggo anu bakal ngabantosan. Perjuangan kuring tiasa janten dorongan pikeun batur. Ngawangkong jeung batur jeung nulis sagala pitulung. 

 

Anu langkung penting, pikeun kuring, salaku pengikut Yesus Kristus, kuring percaya pisan kana kadaulatan Allah sareng di tengah-tengah naon waé cobaan atanapi kasusah anu kuring bakal aya di dunya ieu, Anjeunna gaduh rencana anu langkung ageung pikeun kasaéan kuring, pikeun narik kuring. kana hubungan anu langkung caket sareng Trinitas Allah Bapa, Putra sareng Roh Suci, nyiapkeun kuring pikeun kalanggengan sareng Anjeunna. Cobaan anu kuring hadapi mangrupikeun alat dina prosés éta. Kuring ayeuna maca deui buku anu saé, "The Pressures Off" ku Larry Crabb, anu ngabantosan pamikiran kuring ngeunaan ieu. 

 

Upami anjeun hoyong maca langkung seueur ngeunaan kumaha anjeun tiasa ngadukung kesejahteraan méntal anjeun, Every Mind Matters gaduh sababaraha tip top anu sayogi Ieuh.

Kamanusaan sarta Studi Palliative - Teu Naon Anjeun Bisa Mikir

Jalma anu gering kronis kadang-kadang dipenta pikeun nimbang-nimbang asup kana periode nampi perawatan paliatif. Sacara tradisional perawatan paliatif disaruakeun sareng perawatan akhir hirup, janten upami anjeun ditawarkeun perawatan paliatif éta tiasa janten prospek anu pikasieuneun sareng leres-leres mikir yén pagawé kaséhatan anjeun nyiapkeun anjeun pikeun tahap akhir panyakit anjeun. Éta henteu masalahna.

Perawatan tungtung-hirup biasana berputar dina waktos anu anjeun tinggalkeun sabisa-bisa. Beuki perawatan paliatif ngalakukeun leuwih ti éta - teh Halaman inpormasi NHS ngeunaan perawatan Ahir-hirup ngawengku exerpt handap:

Perawatan tungtung hirup kalebet perawatan paliatif. Upami Anjeun gaduh kasakit nu teu bisa diubaran, perawatan paliatif ngajadikeun anjeun nyaman sabisa, ku ngatur nyeri Anjeun jeung gejala distressing séjén. Éta ogé ngalibatkeun dukungan psikologis, sosial sareng spiritual pikeun anjeun sareng kulawarga atanapi wali anjeun. Ieu disebut pendekatan holistik, sabab ngurus anjeun salaku "sakabeh" jalma, teu ngan gering atawa gejala Anjeun.

Perawatan paliatif henteu ngan ukur pikeun tungtung hirup - anjeun tiasa nampi perawatan paliatif sateuacanna nalika gering anjeun, nalika anjeun masih nampi terapi sanés pikeun ngubaran kaayaan anjeun.

Nalika kami nyarioskeun ngeunaan perawatan paliatif ka kelompok pasien kami, ieu mangrupikeun sababaraha koméntar:

Perawatan paliatif tiasa ngabantosan pisan. Hiji jalma anu kuring damel sareng éta lemah pisan nalika urang mimiti tepang sababaraha taun ka pengker saatos kahirupan anu aktip pisan. Anjeunna boro bisa nyarita. Anjeunna dirujuk ka tim perawatan paliatif lokal di hospice dimana aranjeunna tiasa nawiskeun rupa-rupa kagiatan, perawatan holistik sareng sosialisasi. Anjeunna ayeuna langkung saé sareng jalma anu cerewet, pindah kalayan kualitas kahirupan anu langkung saé.

 aranjeunna ngenalkeun tenang sareng kapastian kana kaayaan anu henteu biasana aya.

Abdi henteu tiasa nyarankeun pikeun dirujuk ka perawatan paliatif. Punten entong nganggap perawatan paliatif sareng perawatan tungtung hirup sami.

Perawatan paliatif disayogikeun ku sajumlah ahli médis supados anjeun tiasa naroskeun ku dokter atanapi spesialis rumah sakit. Éta tiasa dikirimkeun dina sababaraha setélan - dina sababaraha conto anu urang kantos ngupingkeun ngeunaan anyar-anyar ieu hospice lokal nyayogikeun dukungan pikeun ngahontal tujuan pribadi pikeun hirup saé - pikeun pasien sareng panyawat sareng kulawargana. Éta ngajantenkeun bédana ageung pikeun kahirupan jalma-jalma anu prihatin.

Hospice UK

 

Aspergillosis Pasén & Rojongan Career

Seueur leungeun anu ngalambangkeun jalma-jalma ngahiji sareng miara sareng ngahiji pikeun silih bantosan sareng aspergillosisna.

Di dieu di Pusat Aspergillosis Nasional, urang ngartos pentingna nyayogikeun dukungan sareng bangga pikeun ngahijikeun anu kapangaruhan ku aspergillosis.

 

Ngaliwatan saluran média sosial urang, grup rojongan mingguan maya urang jeung rapat sabar bulanan, kami nyadiakeun platform diaksés dimana jalma bisa nanyakeun, babagi pangalaman maranéhanana hirup kalawan aspergillosis, sarta nganyatakeun émosi jeung frustrations maranéhanana - kalawan jalma anu ngarti mimitina. Anggota kami rutin ngabagi naséhat anekdot sareng mangrupikeun sumber pangrojong sareng dorongan anu henteu terbatas. Tim NAC sok aya dina masihan inpormasi, rambu pikeun sumber daya, sareng dina unggal rapat bulanan, kami nampilkeun topik anu relevan pikeun aspergillosis.

Simkuring boga grup rojongan mingguan nu meets (ampir) unggal Kemis di 10am sarta leuwih formal rapat bulanan dina Jumaah kahiji unggal bulan, 1 - 3 pm. Sadayana wilujeng sumping. Rapat ditutup captioned, sareng anjeun henteu kedah janten pasién NAC - kanyataanna, anjeun henteu kedah aya di Inggris - kami ngabagéakeun jalma-jalma ti sakumna dunya!

Alison Heckler asalna ti Selandia Anyar, sareng anjeunna ngagaduhan alérgi Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Alison bageur pisan pikeun nyarioskeun ka kami naha, kalolobaan minggu, anjeunna tetep dugi ka waktos sare pikeun ngiringan rapat dukungan mingguan urang.

 

Kuring ngagabung ka Grup Rojongan Aspergillosis nalika kuring munggaran didiagnosis aspergillosis. Kuring dipasihan inpormasi nol, janten kuring milarian sumber inpormasi anu dipercaya. Kuring rada gering dina waktos éta, sareng hiji anggota grup ngajamin yén sakali tingkat pangobatan kuring leres, kuring bakal nampi sababaraha tingkat kahirupan deui.

 

Sarerea jadi encouraging bari tetep realistis tur jujur ​​ngeunaan complexities tina kondisi.

Graham sareng anu sanésna ti tim NAC tiasa ngajawab patarosan tina sudut pandang profésional, sareng masihan inpormasi ngeunaan panalungtikan sareng pamekaran énggal.

 

Kuring henteu terang saha waé di NZ anu ngagaduhan Aspergillosis, janten langkung saé gaduh sakelompok réréncangan anu bakal ngajemput dimana kuring (sacara kaséhatan), anu henteu peryogi katerangan sareng gaduh hal anu nyorong pikeun nyarios. Aranjeunna paduli tina posisi anu ngahubungkeun sareng ngartos yén "katingali saé" henteu hartosna yén kuring.

Éta ogé ngabantosan, nalika kuring ngarasa frustasi, pikeun ngakuan yén batur nuju nyanghareupan masalah anu langkung seueur sareng nempatkeun deui kana sudut pandang.

 

Kusabab grup éta dasarna Inggris, diskusi sering museurkeun kana NHS, tapi bahkan éta ngabantosan kuring tetep dina sudut pandang. Aya inpormasi anu badé dicandak. NZ ngagaduhan Sistem Kaséhatan Umum anu sami, sareng tim médis kuring ayeuna sigana ngartos ABPA. Pikeun sakabéh faults na, Kami pisan ngaapresiasi naon urang boga, utamana lamun kuring boga sababaraha pamahaman sistem di nagara sejen.

 

Kuring resep rapat virtual dina Zoom sabab kuring komunikasi sareng jalma nyata; teu ngan hiji feed ditulis anonim. Urang bisa guyonan jeung seuri babarengan jeung babagi saeutik saeutik tina kahirupan urang. Paguneman anu rada diarahkeun, sering dijurung ku pananya batur, informatif sareng mangpaat. Ieu teras muji tulisan berharga anu dipasang dina halaman dukungan sareng halaman wéb.

Pikeun langkung rinci sareng inpormasi ngeunaan cara ngiringan rapat kami, tuturkeun tautan di handap ieu:

Aspergillosis Patient & Carer Grup Dukungan Virtual, unggal Kemis 10am. 

Aspergillosis Bulanan Pasén & Carer Rapat, Jumaah kahiji unggal bulan, 1 - 3pm.

 

Anjeun tiasa mendakan kami dina Média Sosial:

Sunflowers, advokasi diri sareng diagnosis kanker anu sanés: Carita aspergillosis Marie

Dina podcast ieu ku Panyakit Langka Kuring, Katy, pangadeg séri, ngobrol sareng Marie ngeunaan perjalanan aspergillosis na.

Marie ngobrol sacara terbuka ngeunaan kaayaan odyssey diagnostik, dampak émosional, kabutuhan pikeun ngabela diri sareng percanten kana naluri usus anjeun, sareng kumaha anjeunna percaya yén éta sadayana dimimitian ku kembang matahari.
Nalika dipenta pikeun nyimpulkeun aspergillosis, Marie nganggo tilu kecap anu kuat anu bakal ngahubungkeun seueur pasien anu aspergillosis:
  • Pédah
  • Dramatik
  • tetep
Éta mangrupikeun wawasan ngeunaan perjalanan anu teu pasti ku seueur pasien aspergillosis anu kedah ditanggung sateuacan aranjeunna ngahontal diagnosis, sareng anjeun tiasa ngadangukeun épisode di handap ieu atanapi ngalangkungan tautan. Ieuh.

Anjeun tiasa ngadangukeun langkung seueur wawancara podcast Katy ku ngadatangan https://www.listennotes.com/podcasts/my-rare-disease-katy-baker-thapc81FBOw/
Upami anjeun hoyong terang langkung seueur ngeunaan aspergillosis kunjungan halaman inpormasi kami Ieuh. 

Perjalanan diagnostik aspergillosis

Gambar ngagambarkeun grafik tina sapasang paru-paru, kalayan tulisan 'Perjalanan diagnostik aspergillosis' Gwynedd Mitchell

Aspergillosis mangrupikeun inféksi jamur anu jarang sareng ngaruksak anu disababkeun ku kapang aspergillus. Kapang ieu kapanggih di loba tempat, kaasup taneuh, daun ruksak, kompos, lebu, jeung wangunan beueus. Aya sababaraha varian kasakit, lolobana mangaruhan bayah, sarta diagnosis hese sabab gejala kawas kaayaan paru lianna. 

Gwynedd Mitchell nyaeta 62. Manehna boga dua barudak dewasa sarta hirup kalawan salakina di Wales. Gwynedd teu muhrim kana masalah kaséhatan; manehna boga alergi éksténsif, geus ngalaman kasusah engapan ti heubeul genep minggu, sarta salaku murangkalih, manéhna didiagnosis kalawan asma sarta ngalaman serangan sering. Tapi dina 2012, anjeunna ditinggalkeun cangkang ngajempolan nalika manehna didiagnosis kalawan tilu varian aspergillosis, aspergillosis bronchopulmonary alérgi (ABPA), aspergillosis pulmonal kronis (CPA) jeung tilu aspergillomas (bal kapang dina bayah).

Ieu pangalaman dirina tina perjalanan diagnostik aspergillosis.

" Maca deui

1 2 3 ... 19