nu Grup Rojongan Aspergillosis Center Nasional di Facebook boga 2700 anggota dina Juni 2023, sarta ngandung jalma anu boga rupa-rupa jenis aspergillosis. Seuseueurna bakal ngagaduhan Aspergillosis Bronchopulmonary Allergic (ABPA), sababaraha bakal gaduh Aspergillosis Pulmonary Kronis (CPA) sareng sababaraha anu ngagaduhan Asma Parah sareng Sensitipitas Jamur (SAFS) definisi anu tiasa dipendakan. tempat sejenna dina ramatloka ieu.
Facebook ngamungkinkeun urang ngajalankeun polling sakali-kali pikeun nyobian diajar tina populasi ageung ieu, sareng kami nampilkeun di dieu sababaraha hal anu ku urang diajar:
Naon dampak anu dilakukeun ku National Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) dina kahirupan pasien urang?
Pikeun polling ieu, urang milih nanya ka jalma anu ngagunakeun éta sumberdaya rojongan NAC CARES (ie, aspergillosis.org, rapat mingguan, rapat Bulanan, grup rojongan Facebook, sarta grup informasi Telegram) pikeun mikir ngeunaan parobahan kaséhatan maranéhanana saméméh jeung sanggeus maranéhna manggihan sumberdaya maranéhanana. Kami bakal ngulang latihan ieu sacara périodik pikeun mariksa parobahan naon waé dina waktosna nalika urang ngalakukeun parobihan pikeun nyobian ningkatkeun perawatan pasien.
15th Pébruari 2023
Langsung jelas tina Polling ieu yén kalolobaan jalma anu ngaréspon positip pisan ngeunaan ngagunakeun dukungan NAC CARES. 57/59 (97%) ngaréspon positif. Ieu sigana hasil anu bias sareng sababaraha jalma anu henteu mendakan sumberdaya ieu mangpaat bakal ngagunakeunana pikeun milih!
Mangpaat utama pikeun pasien anu nganggo dukungan NAC CARES sigana nyaéta:
- Ngartos aspergillosis langkung saé
- Ngarasa leuwih di kontrol
- Kurang cemas
- Komunitas dukungan
- Hubungan gawé anu hadé sareng dokter
- Ngatur QoL hadé
- Kurang nyalira
Kanggo sababaraha bagian tina dukungan NAC CARES ngajantenkeun aranjeunna langkung parah (2/59 (3%)), sareng kami sadar yén henteu sadayana hoyong terang langkung seueur ngeunaan kaayaan médisna, sigana langkung milih ngantepkeun tim médisna ngatur éta tanpa ngalibetkeun. sorangan? Upami leres, éta mangrupikeun panemuan anu penting sareng urang kedah hormat sudut pandang éta, tapi ogé nyobian pikeun ngaidentipikasi kumaha cara anu langkung saé pikeun ngalibetkeun jalma-jalma ieu dina aktip ngatur kasehatan sorangan sabab ditetepkeun yén ieu ningkatkeun hasil pikeun pasien. https://www.patients-association.org.uk/self-management.