Pikiran ngeunaan Perjalanan Aspergillosis Lima Taun Dina - Nopémber 2023
Ku Lauren Amphlett

Alison Heckler ABPA

Kuring parantos nyerat ngeunaan perjalanan awal sareng diagnosis sateuacanna, tapi Perjalanan anu terus-terusan ngeusian pikiran kuring ayeuna.  Tina sudut pandang Paru/Aspergillosis/ Pernafasan, ayeuna urang nuju usum panas di Selandia Anyar, kuring ngarasa kuring henteu kunanaon, katingali sareng raoseun.    

 

Sababaraha Kasang Tukang Médis kuring ayeuna:-

Kuring ngamimitian biologic, mepolizumab (Nucala), dina Séptémber 2022 saatos 12 bulan anu sesah (carita sanés). Ku Natal, kuring loba ningkat jeung, ti sudut pandang engapan jeung énergi, kungsi usum panas alus; sanajan cuaca goréng, éta boro usum panas. 

Kuring sugema ngeunaan pancegahan, sareng dina awal Pébruari, saurang putu nganjang sareng naon anu janten flu jahat anu kuring teras turun. 6 minggu ti harita, sinar-X susulan dina paru-paru nunjukkeun masalah jantung anu peryogi kardiologis pikeun mariksa "sténosis aorta sanés hariwang anu ageung tapi saluran aorta henteu kantos pulih nalika murangkalih. Kami tiasa ngalereskeun tapi ...." waleran kana éta "Kuring langkung ti 70 taun, ngagaduhan opat kakandungan, kuring masih di dieu & faktor résiko sareng sadaya masalah kuring anu sanés… .. moal kajantenan"

Sakali tungtungna ngalangkungan dua cegukan éta, adi kuring anu umurna 81 taun dirawat di rumah sakit, sareng kuring nyobian ngabela anjeunna. Anjeunna ngagaduhan Covid, anu saterasna kuring kéngingkeun ti anjeunna. (Kuring parantos saé pikeun tetep Covid Free salami 2.5 taun). Tapi sakali deui, naon waé inféksi anu kuring kéngingkeun dinten ayeuna peryogi langkung lami pikeun pulih; Kuring masih ngalaman éta dina opat minggu, sareng dina 6-8 minggu, GP kuring prihatin yén kuring tiasa ngembangkeun Long Covid sabab BP sareng denyut jantung kuring masih rada luhur! Adina kuring didiagnosis ku Myeloma sareng maot dina genep minggu saatos diagnosis.

 Kusabab ngamimitian Mepolizumab, kuring perhatikeun kanaékan masalah incontinence, sareng ieu dikembangkeun dina Pyelonephritis pinuh (Inféksi Ginjal eColi). Kusabab kuring ngan ukur ngagaduhan hiji ginjal, tingkat kahariwang ngeunaan ieu rada luhur sabab gejalana / sadayana sami sareng nalika ginjal kuring anu sanés dileungitkeun. (Henteu aya rencana B di dieu). Tos-up: bisa ngambekan versus diajar nungkulan sababaraha incontinence?

 Kuring overlay sadayana taun 2023 sareng masalah Kaséhatan Mental anu terus-terusan sareng incu awéwé kuring anu umurna 13-14 taun, janten putri kuring sareng salakina, anu hartana kuring cicing, leres-leres sibuk nyobian ngajaga anjeunna aman sareng sadaya perawatan anu diperyogikeun. . Urang sadaya sedih kaleungitan murangkalih ieu anu ayeuna di jaga.

 Tingkat nyeri anu luhur, sarta tingkat énergi pisan low. Prednisone dasarna parantos maéhan produksi kortisol kuring, janten kuring ngagaduhan Insufficiency Adrenal Sekunder sareng Osteoporosis. 

 Tapi Abdi Syukur

Abdi nganuhunkeun pisan yén kuring kaberkahan cicing di nagara anu ngagaduhan Sistem Kaséhatan Umum (naha éta sami sareng NHS). Abdi tiasa ngalih ka daérah anu ngagaduhan rumah sakit pangajaran anu saé sareng caket sareng putri abdi (dokter Palliative Care) & salakina (Anestheist), abdi gaduh aksés kana pangobatan kaséhatan masarakat gratis sareng dokter anu saé anu ngadangukeun. sadayana gambar sareng ngalakukeun anu saé pikeun nyandak sadaya Spesialis pikeun marios kaayaan éta. X-ray panganyarna na Dexta Scan wangsit extent karuksakan sarta deterioration of spin nu: Inpo Abdi peryogi dibawa ka perhatian Physio anu nyobian pikeun mantuan kalawan motivasi kuring / aktivasina latihan strengthening. Éndokrinologi ngusulkeun paningkatan 5mg dina hydrocortisone kuring sareng ngadorong kaluar tina waktos dosis, sareng éta parantos ngajantenkeun bédana ageung dina cara kuring nungkulan sagala rupa anu lumangsung sareng nyeri. Urology tungtungna nampi rujukan pikeun marios kaayaan ginjal kuring, sanaos masih sababaraha bulan sateuacan aranjeunna ningali kuring. Pamariksaan panganyarna sareng Physio mendakan yén latihan parantos ngajantenkeun bédana, sareng kuring langkung kuat dina suku kuring. Kuring masih bajoang pikeun ngalakukeun ieu, tapi inpormasi ieu nginpokeun ka kuring yén kuring kedah tetep.

Patempuran pangbadagna nyaéta Sikep Méntal

Masing-masing carita urang bakal unik, sareng pikeun masing-masing urang, perangna nyata. (Nalika kuring nyerat sadayana, éta sigana rada pikasieuneun, tapi sacara umum, kuring henteu nganggap hal éta. 

Kumaha urang Cope jeung sagala parobahan nu datang ka urang? Kuring terang yén kaséhatan kuring bakal robih nalika kuring sepuh, tapi kuring ngarasa éta gancang pisan. Kuring henteu nganggap diri kuring sepuh, tapi awak kuring pasti mikir sareng kalakuan kitu!

Diajar pikeun:

Narima hal-hal anu kuring henteu tiasa robih,

pikeun ngerjakeun hal-hal anu kuring tiasa robih,

Jeung hikmah uninga bédana

Prosés ieu ngaleungitkeun impian sareng harepan sareng netepkeun tujuan anu énggal, langkung sederhana, penting. Kuring parantos diajar yén saatos kagiatan anu langkung beurat (ku kamampuan kuring ayeuna), kuring kedah calik sareng istirahat atanapi ngalakukeun hal anu ngamungkinkeun kuring istirahat sareng produktif. Saacanna kuring parantos rada 'workaholic' sareng henteu seueur anu ngarencanakeun, janten transisi ieu henteu gampang. Sadaya parobihan ieu mangrupikeun Prosés Duka, sareng sapertos duka naon waé, urang nyageurkeun langkung saé upami urang ngaku naon éta, teras urang tiasa diajar hirup sareng duka urang. Urang tiasa maju kana sagala 'normal anyar'. Kuring ayeuna boga diary tata jeung catetan dina naon Abdi hoyong / kedah ngalakukeun, tapi teu rencanana kaluar di jéntré sakumaha Abdi kedah "balik jeung aliran" sakumaha anu kasebut dina sabaraha énergi kuring geus sadia pikeun ngalakukeun hal. Ganjaranna nyaéta kuring antukna bakal kéngingkeun barang-barang. Upami éta ngan ukur 1 atanapi 2 tugas sapopoé, éta henteu kunanaon.

 Nalika kuring tungtungna ngagaduhan diagnosis taun 2019, kuring bébéja yén "éta sanés kanker paru-paru; Éta ABPA, anu kronis sareng teu tiasa diubaran tapi tiasa diurus". Naon anu dipikabutuh pikeun 'diurus', kuring pasti henteu nyandak dina waktos éta. Unggal nginum obat nu urang nyandak bakal boga efek samping; antifungals na prednisone aya jalan nepi aya dina hormat éta, sarta kadangkala masalah samping nu leuwih hese Cope jeung. Sacara méntal, kuring kedah ngingetkeun yén kuring tiasa ngambekan sareng teu acan maot tina pneumonia sekundér kusabab obat-obatan anu ngajaga aspergillosis dina kontrol. Kuring hirup sabab kuring ngatur asupan Hydrocortisone unggal dinten.

Timbangan kauntungan versus efek samping. Aya sababaraha pangobatan anu sakali kuring ngulik efek samping sareng kontraindikasi sareng nimbangkeun inpormasi éta ngalawan kauntungan pikeun ngagentos Periferal Neuropathy, kuring konsultasi sareng Dr, sareng kami lungsur. Pangobatan anu sanés kedah tetep, sareng anjeun diajar hirup kalayan iritasi (ruam, kulit garing, nyeri tonggong tambahan, jsb.). Sakali deui, urang masing-masing unik dina naon anu urang tiasa ngatur, sareng sakapeung, éta sikep (nekad) anu urang ngadeukeutan kaayaan anu bakal nangtukeun arah urang.

Catetan dina nekad…. Taun ka tukang, kuring netepkeun tujuan kuring pikeun kéngingkeun jarak leumpang rata-rata poean kuring dugi ka 3k per dinten. Éta sakedik misi nalika sababaraha dinten kuring henteu ngahontal 1.5K. Dinten, abdi junun a 4.5 datar walk on pantai na, langkung importantly, nempo rata poean leuwih 12 bulan kaliwat meunang ka 3k per poé. Janten, kuring ngagungkeun kameunangan salami éta. Kuring ngadamel kantong klip-on pikeun iPhone kuring supados kuring salawasna nyandak éta pikeun ngarékam léngkah kuring, sareng kuring nembé ngagaleuh Smart Watch anu kalebet ngarékam sadaya statistik data kaséhatan kuring. Ieu normal anyar pikeun ngalacak barang ieu, sareng Tim Panaliti NAC naroskeun upami data sapertos kitu tiasa ngabantosan urang ngaduga flare ABPA jsb.

Pikeun kuring, iman kuring kana kadaulatan Gusti anu paling penting pikeun ngajaga kuring fokus sareng maju.     

 "Anjeunna ngarajut kuring dina rahim indung kuring. Ari kuring dititah ku pananganana.” Jabur 139. 

Kuring geus disimpen ku Grace, ku Kristus nyalira. 

Leres, sababaraha kaayaan médis kuring tiasa / bakal nyumbang kana maot kuring; urang sadayana maot dina sababaraha waktos, tapi kuring tiasa hirup anu pangsaéna anu kuring tiasa ayeuna, terang yén Gusti masih gaduh padamelan pikeun kuring. 

"Dunya ieu sanés bumi abdi. Abdi ngan ukur ngaliwat.”   

Ngobrol sareng batur dina Teams Video sareng maca tulisan atanapi carita dina Dukungan Facebook atanapi halaman wéb sadayana nambihan ngabantosan kuring tetep positip. (Sahenteuna lolobana waktu) Ngadéngé carita batur mantuan nempatkeun kuring balik kana sudut pandang ... Kuring bisa jadi goréng. Janten, sabisa-bisa abdi, kalayan bantosan Gusti, abdi ngarep-ngarep ngajurung batur pikeun tetep leumpang dina jalan anu susah anu kadang-kadang anjeun pendak. Sumuhun, éta tiasa pisan sesah di kali, tapi kasampak di salaku tantangan anyar. Kami henteu dijanjikeun hirup anu gampang.