Lauren Amphlett – Page 3 – Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Comprendre les résultats de votre test sanguin

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Si vous avez récemment effectué une analyse sanguine dans le cadre du NHS, vous avez peut-être vu une liste d'abréviations et de chiffres qui n'ont pas beaucoup de sens pour vous. Cet article vous aidera à comprendre certains des résultats d'analyse sanguine les plus courants que vous pourriez voir. Cependant, il est important de se rappeler qu'il s'agit d'un guide de base.

Tests de la fonction hépatique (LFT)

Les tests de la fonction hépatique sont un groupe de tests qui aident à vérifier le bon fonctionnement de votre foie. Voici quelques-uns des plus importants :

ALT (alanine aminotransférase) et AST (Aspartate Aminotransférase): Ces enzymes se trouvent à l'intérieur des cellules du foie. Lorsque le foie est endommagé, ces enzymes sont libérées dans la circulation sanguine. Des niveaux supérieurs à la normale peuvent indiquer une maladie ou des dommages au foie.

ALP (Phosphatase alcaline): Cette enzyme se trouve dans le foie et les os. Des niveaux élevés peuvent indiquer une maladie du foie ou des troubles osseux.

Bilirubine: Il s'agit d'un déchet traité par le foie. Des niveaux élevés peuvent indiquer un problème avec le foie ou les voies biliaires.

Gamma GT (Gamma Glutamyl Transférase): Cette enzyme est souvent élevée dans des conditions qui causent des dommages au foie ou aux voies biliaires.

Albumine:Il s'agit d'une protéine produite par le foie, nécessaire au maintien de la croissance et à la réparation des tissus. Des niveaux faibles peuvent indiquer un problème hépatique ou rénal.

Numération sanguine complète (FBC)

Une formule sanguine complète mesure différentes parties de votre sang.

Hémoglobine (Hb): C'est la substance contenue dans les globules rouges qui transporte l'oxygène dans le corps. De faibles niveaux peuvent suggérer une anémie.

Globules blancs (WBC): Ceux-ci font partie de votre système immunitaire et aident à combattre les infections. Des niveaux élevés peuvent indiquer une infection, une inflammation ou un trouble immunitaire. De faibles niveaux peuvent suggérer un système immunitaire affaibli.

Les globules blancs sont ensuite divisés en différents types, chacun ayant un rôle différent :

Neutrophiles: Ces cellules sont le type le plus courant de globules blancs et sont les premières à réagir aux infections.
Les lymphocytes:Ces cellules sont essentielles à votre système immunitaire et jouent un rôle clé dans la réponse de votre corps aux virus.
Les monocytes: Ces cellules aident à combattre les bactéries.
Éosinophiles: Ces cellules aident à lutter contre les parasites et jouent également un rôle dans les allergies.
Basophiles: Ces cellules sont impliquées dans les réactions inflammatoires et les allergies.

Plaquettes (Plt):Ce sont de petites cellules qui aident votre sang à coaguler. Des niveaux élevés ou faibles peuvent indiquer une série de conditions et peuvent affecter la capacité de votre sang à coaguler.

Urée et électrolytes (U&E)

Cet examen permet de vérifier la fonction rénale en mesurant les niveaux de substances telles que le sodium, le potassium et l'urée dans votre sang. Des niveaux anormaux peuvent indiquer un problème au niveau de vos reins ou de l'équilibre des liquides et des électrolytes de votre corps.

Sodium (Na+): Le sodium est un électrolyte qui aide à maintenir l'équilibre hydrique de votre corps. Des niveaux anormaux peuvent indiquer une déshydratation, des problèmes rénaux ou certains troubles hormonaux.

Potassium (K+): Le potassium est un autre électrolyte important qui joue un rôle crucial dans le maintien du bon fonctionnement du cœur et des muscles. Des niveaux élevés ou faibles de potassium peuvent avoir diverses causes et peuvent nécessiter des soins médicaux.

Chlorure (Cl-): Le chlorure est un électrolyte qui travaille en étroite collaboration avec le sodium pour maintenir l'équilibre des fluides dans votre corps. Des niveaux anormaux de chlorure peuvent indiquer des problèmes rénaux ou certaines conditions métaboliques.

Bicarbonate (HCO3-): Le bicarbonate est un produit chimique impliqué dans la régulation de l'équilibre acido-basique de votre corps. Des niveaux anormaux peuvent être observés dans des conditions telles que les maladies rénales ou les troubles respiratoires.

Urée: L'urée est un déchet formé dans le foie par la dégradation des protéines. Son niveau dans le sang peut refléter la fonction rénale, et des niveaux élevés peuvent indiquer une altération de la fonction rénale ou une déshydratation.

Créatinine: La créatinine est un déchet produit par les muscles et excrété par les reins. Il est couramment utilisé pour évaluer la fonction rénale. Des niveaux élevés de créatinine peuvent indiquer une fonction rénale réduite.

Taux de filtration glomérulaire estimé (eGFR): Il s'agit d'une valeur calculée basée sur les niveaux de créatinine qui évalue la capacité de vos reins à filtrer les déchets de votre sang. Un DFGe inférieur peut indiquer une diminution de la fonction rénale.

Cholestérol

Ce test mesure les niveaux de différents types de cholestérol et de triglycérides dans votre sang, ce qui peut aider à évaluer votre risque de maladie cardiaque.

Cholestérol total: Il mesure la quantité totale de cholestérol dans votre sang, y compris le cholestérol à lipoprotéines de haute densité (HDL) et le cholestérol à lipoprotéines de basse densité (LDL). C'est un indicateur global de votre taux de cholestérol.

Cholestérol HDL:Le cholestérol des lipoprotéines de haute densité est souvent appelé « bon » cholestérol. Il aide à éliminer l'excès de cholestérol de votre sang et le transporte vers le foie pour qu'il soit traité. Des niveaux plus élevés de cholestérol HDL sont généralement considérés comme bénéfiques pour la santé cardiaque.

Cholestérol LDL:Le cholestérol à lipoprotéines de basse densité (LDL) est souvent appelé « mauvais » cholestérol. Il contribue à l'accumulation de plaque dans les artères, augmentant ainsi le risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral. Des niveaux plus faibles de cholestérol LDL sont généralement souhaitables.

Triglycérides: Les triglycérides sont un type de graisse qui circule dans votre circulation sanguine. Ils sont une source d'énergie pour votre corps. Des niveaux élevés de triglycérides peuvent être associés à un risque accru de maladie cardiaque, en particulier lorsqu'ils sont associés à d'autres facteurs de risque.

Taux de cholestérol: Les ratios de cholestérol fournissent des informations supplémentaires sur votre santé cardiovasculaire. Les ratios les plus couramment calculés comprennent :

Rapport cholestérol total/HDL:Ce ratio compare le taux de cholestérol total au taux de cholestérol HDL. Les ratios les plus faibles sont généralement considérés comme meilleurs, car ils indiquent une proportion plus élevée de « bon » cholestérol par rapport au cholestérol total.
Rapport LDL/HDL: Ce rapport compare le taux de cholestérol LDL au taux de cholestérol HDL. Encore une fois, un ratio inférieur est généralement préférable, car il suggère un risque plus faible de maladie cardiaque.

Tests de coagulation

Temps de prothrombine (PT) et Rapport international normalisé (INR):Ces tests mesurent la vitesse de coagulation de votre sang. Ils sont souvent utilisés pour surveiller le traitement par anticoagulants (médicaments anticoagulants) comme la warfarine. Un INR ou un TP élevé signifie que votre sang coagule plus lentement que la normale, ce qui peut augmenter le risque de saignement.

et autres tests

Protéine C-réactive (CRP): Il s'agit d'une protéine qui augmente en réponse à l'inflammation dans le corps. Des niveaux élevés peuvent indiquer une infection ou une maladie à long terme comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus.

Amylase: Il s'agit d'une enzyme qui aide votre corps à digérer les aliments. Des niveaux élevés peuvent indiquer un problème avec votre pancréas, y compris des conditions comme la pancréatite.

D-Dimer: Il s'agit d'un fragment de protéine qui est produit lorsqu'un caillot de sang se dissout dans votre corps. Des niveaux élevés peuvent suggérer qu'il pourrait y avoir une coagulation importante dans votre corps.

Glucose sanguin: Ce test mesure la quantité de glucose (sucre) dans votre sang. Des niveaux élevés peuvent indiquer un diabète, tandis que des niveaux faibles peuvent entraîner une hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang).

Tests de la fonction thyroïdienne (TFT): Ces tests mesurent le bon fonctionnement de votre thyroïde en vérifiant les niveaux d'hormone stimulant la thyroïde (TSH) et de thyroxine (T4). Des niveaux anormaux peuvent indiquer des conditions telles que l'hypothyroïdie ou l'hyperthyroïdie.

Pour aller plus loin

Bien que ce guide devrait vous permettre de mieux comprendre les résultats de vos analyses sanguines, il est important de garder à l'esprit que ces analyses ne constituent qu'une partie du tableau. Votre médecin généraliste ou spécialiste interprétera ces résultats en fonction de vos symptômes, de vos antécédents médicaux et d'autres examens. Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant vos résultats, n'hésitez pas à demander des éclaircissements à votre médecin ou à votre infirmière. Ils sont là pour vous aider.
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par Lauren Amphlett

Défi virtuel NAC CARES – Nous sommes arrivés de Lands End à John O'Groats !

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Nous sommes heureux d'annoncer que l'équipe NAC CARES a terminé avec succès son voyage virtuel de Lands End à John O'Groats. Au cours des derniers mois, notre équipe a marché, fait du vélo et couru un total incroyable de 1744 km (1083.9 miles) ! À partir du 1er février, Journée mondiale de l'aspergillose, nous nous étions fixés 100 jours pour relever le défi, mais nous l'avons terminé plus tôt que prévu, le 12 mai, soit 5 jours plus tôt que prévu.

Notre expédition virtuelle a été un grand tour du Royaume-Uni, des falaises époustouflantes de Lands End en Cornouailles au littoral accidenté de John O'Groats en Écosse. Nous avons virtuellement parcouru les paysages variés de l'Angleterre, en passant par des campagnes pittoresques, des villes animées et des villages historiques. Du panneau emblématique de Lands End aux rues animées de Bradford, en passant par le riche patrimoine culturel de Huddersfield, les paysages spectaculaires du parc national du Peak District, les espaces verts et les monuments culturels de Sheffield et la légendaire forêt de Sherwood, chaque endroit constitue une histoire unique dans notre récit plus large.

Après avoir traversé la frontière écossaise, nous avons poursuivi notre voyage à travers les Highlands écossais, avec ses panoramas à couper le souffle et sa riche histoire. Nous avons traversé le charmant village de Fort Augustus, navigué autour du célèbre Loch Ness et traversé le parc national de Cairngorms, connu pour ses écosystèmes diversifiés, sa flore unique et sa faune rare.

Notre voyage a culminé à John O'Groats, traditionnellement reconnu comme le point le plus au nord de la Grande-Bretagne continentale, marquant une conclusion triomphale à notre entreprise.

Mais l'importance de ce voyage s'étend bien au-delà de l'accomplissement physique. Cet effort était un symbole d'unité, de résilience et de détermination, en résonance avec les valeurs que nous défendons dans notre combat contre les infections fongiques. Nous nous sommes lancés dans ce défi pour collecter des fonds et sensibiliser le public au Fungal Infection Trust, une organisation dédiée à l'avancement de la recherche, à la sensibilisation et à l'amélioration des traitements pour les personnes touchées par les infections fongiques.

Nous tenons à exprimer notre gratitude pour tout le soutien que nous avons reçu tout au long de ce parcours. Cependant, la lutte contre les infections fongiques ne s'arrête pas là.

Si vous n'avez pas encore fait de contribution ou si vous vous sentez poussé à donner plus, veuillez le faire via notre page de collecte de fonds :

https://www.justgiving.com/campaign/LEJOG-for-Aspergillosis

Merci de votre participation à ce voyage et de votre soutien à nos côtés dans cette cause vitale. Nous célébrons la différence que nous avons faite ensemble et anticipons les impacts positifs que nous continuerons à avoir à l'avenir !

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par Lauren Amphlett

Mise à jour de la marche caritative : approche de la ligne d'arrivée

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Nous sommes de retour avec ce qui sera probablement notre avant-dernière mise à jour sur notre défi virtuel de Lands End à John O'Groats, où nous visons à collecter des fonds pour le Fungal Infection Trust. Notre équipe a continué à marcher, courir et faire du vélo dans le cadre du défi virtuel et a maintenant parcouru une distance impressionnante de 1534.61 953.56 km (209.59 miles), ce qui ne laisse que 130.23 km (XNUMX miles) jusqu'à notre destination.

Notre équipe est maintenant sur la dernière ligne droite, en direction d'Inverness avant de longer la côte jusqu'à John O'Groats. En chemin, nous avons croisé le célèbre Loch Ness, un grand et profond lac d'eau douce qui s'étend sur environ 37 kilomètres au sud-ouest d'Inverness. Connu pour ses paysages spectaculaires, le Loch Ness est également célèbre pour le légendaire monstre du Loch Ness, affectueusement surnommé « Nessie ».

Il est intéressant de noter qu'en 2008, le regretté scientifique et avocat américain Robert Rines, qui a passé des décennies à rechercher Nessie, a conclu que le monstre du Loch Ness était probablement éteint. Rines avait pris des images dans les années 1970 que certains pensaient être la preuve de l'existence de la créature, mais les recherches ultérieures n'ont fourni aucune preuve concrète de l'existence de Nessie.

Notre voyage nous a également conduits à travers le pittoresque Fort Augustus, un charmant village sur les rives du canal calédonien et près de l'extrémité sud-ouest du Loch Ness. Cette belle région est connue pour ses environs pittoresques et l'impressionnante abbaye de Fort Augustus, un ancien monastère bénédictin.

Nous avons également visité le captivant parc national des Cairngorms, le plus grand parc national du Royaume-Uni, qui abrite des animaux sauvages rares tels que des aigles royaux, des grands tétras et des chats sauvages. Le parc abrite cinq des six plus hautes montagnes du Royaume-Uni, offrant des paysages époustouflants et des écosystèmes diversifiés.

Alors que nous approchons de la fin de notre défi, nous vous sommes reconnaissants de votre soutien et de votre enthousiasme. Ensemble, nous ferons une différence dans la lutte contre les infections fongiques. Restez à l'écoute pour notre dernière mise à jour alors que nous faisons le dernier effort vers la ligne d'arrivée, et n'oubliez pas de faire un don via le lien ci-dessous :

https://www.justgiving.com/campaign/LEJOG-for-Aspergillosis

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par Lauren Amphlett

Actualités du covid19

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L'application COVID-19 n'est plus utilisée

L'application NHS COVID-19, qui a alerté les contacts étroits d'un cas positif et fournit les derniers conseils de santé sur le virus, a fermé le 27 avril 2023.

Au cours de l'année écoulée, le succès du programme de vaccination, l'accès accru aux traitements et la forte immunité de la population ont permis au gouvernement de cibler ses services COVID-19, ce qui signifie que l'application n'est plus nécessaire. Les connaissances, la technologie et les leçons tirées de l'application seront utilisées pour éclairer la planification et la réponse aux futures menaces de pandémie.

Il est important que les gens continuent de suivre les dernières directives pour se protéger et protéger les autres :

Cela comprend la communication des résultats des tests de flux latéral du NHS sur GOV.UK. Les personnes éligibles au traitement COVID-19 doivent signaler leur résultat afin que le NHS puisse les contacter au sujet du traitement.

Programme printanier de vaccination contre la COVID-19
Le programme de rappel du coronavirus du printemps 2023 (COVID-19) est maintenant en cours. Une dose de rappel printanière est offerte aux :

adultes de 75 ans et plus
résidents d'une maison de retraite pour personnes âgées
personnes âgées de 5 ans et plus immunodéprimées

Les personnes éligibles peuvent réserver leur vaccination sur le service national de réservation ou l'application NHS.

La date limite de réservation des boosters de printemps par le public sera le 30 juin 2023.
L'offre d'une première et d'une deuxième dose du vaccin COVID-19 prendra également fin pour de nombreuses personnes le 30 juin. Après cette date, l'offre du NHS deviendra plus ciblée sur les personnes à risque accru, généralement pendant les campagnes saisonnières.

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par Lauren Amphlett

Douleurs pulmonaires et thoraciques : perception et mécanismes en l'absence de nerfs

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Lorsque nous pensons à la douleur, nous l'associons souvent à une blessure ou à des dommages à une partie particulière de notre corps. Cependant, l'expérience de la douleur n'est pas toujours simple, surtout lorsqu'il s'agit des poumons, car ils ont très peu de terminaisons nerveuses par rapport aux autres parties du corps. Cet article vise à faire la lumière sur les mécanismes de la douleur pulmonaire et thoracique, y compris les causes cardiaques, et sur la façon dont la douleur pulmonaire est ressentie malgré très peu de nerfs.

La perception de la douleur

La douleur sert de mécanisme de protection qui alerte le corps d'un danger potentiel. C'est un processus complexe impliquant le système nerveux, qui comprend les nerfs périphériques, la moelle épinière et le cerveau. La perception de la douleur commence généralement par l'activation des nocicepteurs, qui sont des terminaisons nerveuses spécialisées qui initient la réponse à la douleur à partir de stimuli. Ces terminaisons nerveuses transmettent des signaux à travers les nerfs périphériques à la moelle épinière et, finalement, au cerveau, où la sensation de douleur est traitée et perçue.

Le système nerveux autonome

Votre nerveux autonome fait partie du système nerveux qui contrôle les fonctions involontaires du corps, telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle, la digestion, la respiration et la régulation de la température. Il fonctionne principalement inconsciemment, permettant à votre corps de réagir et de s'adapter automatiquement aux changements de l'environnement et de maintenir un état interne stable, connu sous le nom d'homéostasie. Les nerfs sympathiques et parasympathiques font partie du système nerveux autonome, qui contrôle les fonctions involontaires de votre corps.

Votre nerfs sympathiques sont responsables de la réaction de « combat ou de fuite », préparant votre corps à l'action en période de stress. Ils augmentent le rythme cardiaque, la pression artérielle et le rythme respiratoire.

Votre nerfs parasympathiques aidez votre corps à se détendre et à récupérer, favorisant le repos et la réponse digérée. Ils abaissent le rythme cardiaque et la tension artérielle et facilitent la digestion. Ensemble, ces nerfs aident à maintenir l'équilibre de votre corps, en veillant à ce qu'il réagisse de manière appropriée à différentes situations.

Anatomie pulmonaire et distribution nerveuse

Contrairement à la peau et aux muscles, les poumons ont une distribution relativement clairsemée de terminaisons nerveuses. La majorité des nerfs dans les poumons font partie du système nerveux autonome. Les poumons sont principalement innervés par le nerf vague, qui transporte les informations sensorielles des poumons vers le cerveau. Les nerfs sympathiques et parasympathiques régulent le tonus des muscles lisses bronchiques et la sécrétion de mucus.

Douleur dans les poumons et la poitrine : mécanismes et causes

Bien qu'il y ait très peu de nocicepteurs (récepteurs de la douleur), il est toujours possible de ressentir de la douleur dans les poumons et la poitrine. Cette douleur peut être le résultat de divers facteurs, notamment :

Irritation pleurale : les poumons sont entourés d'une membrane à double couche appelée plèvre. La plèvre contient des nocicepteurs qui peuvent être irrités par une inflammation ou une infection, entraînant une douleur pleurétique - une sensation aiguë et lancinante ressentie dans la poitrine, qui s'aggrave généralement avec une respiration profonde ou une toux.
Douleur référée : le cerveau peut parfois mal interpréter les signaux provenant des poumons ou de la plèvre, percevant la douleur dans des zones proches telles que la poitrine, le dos ou les épaules. Ceci est connu sous le nom de douleur projetée et peut résulter d'affections pulmonaires telles que la pneumonie, la pleurésie ou l'embolie pulmonaire.
Bronchospasme : La constriction des muscles bronchiques peut entraîner une sensation d'oppression thoracique et des difficultés respiratoires, qui peuvent être perçues comme de la douleur.
Dommages aux tissus pulmonaires : bien que le tissu pulmonaire lui-même ait peu de nocicepteurs, une inflammation ou une infection grave peut endommager les tissus environnants, entraînant la perception de la douleur.
Causes cardiaques : la douleur thoracique peut également être un symptôme de problèmes cardiaques, tels que l'angine de poitrine ou une crise cardiaque. La douleur d'origine cardiaque est souvent décrite comme une sensation de pression, d'oppression ou de compression dans la poitrine. Il peut parfois irradier vers les bras, le cou, la mâchoire ou le dos. Il est essentiel de consulter immédiatement un médecin si vous pensez que votre douleur thoracique est liée au cœur.

Veuillez noter que la liste ci-dessus n'est pas exhaustive. Si vous ressentez une douleur nouvelle pour vous, qui n'a pas été étudiée ou qui diffère de vos symptômes habituels, veuillez consulter un médecin.

Pour en savoir plus sur les affections pulmonaires non liées à l'aspergillose, consultez les ressources suivantes :

British Lung Foundation : Une organisation caritative basée au Royaume-Uni qui offre des informations détaillées sur diverses affections pulmonaires, leurs symptômes et les traitements disponibles. Visitez leur site Web à https://www.blf.org.uk/ pour les guides et le soutien des patients.
Asthma UK : une organisation caritative qui aide les personnes asthmatiques à comprendre et à gérer leur état. Leur site internet (https://www.asthma.org.uk/) offre des informations sur les symptômes de l'asthme, les déclencheurs, les traitements et les histoires personnelles des patients.
Fondation MPOC : organisation à but non lucratif vouée à l'amélioration de la vie des personnes atteintes de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Leur site internet (https://www.copdfoundation.org/) fournit une mine d'informations sur la MPOC, notamment du matériel pédagogique, des stratégies de prise en charge et des groupes de soutien.

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par Lauren Amphlett

Défi virtuel NAC CARES - 803 miles (1292.41 km) parcourus

Cela fait quelques semaines que nous avons publié notre dernière mise à jour et nous sommes ravis de vous faire part de nos progrès dans le cadre du défi virtuel de notre équipe, de Lands End à John O'Groats. Comme la plupart d'entre vous le savent peut-être, nous nous sommes lancés dans ce voyage pour marcher, faire du vélo et courir dans toute la longueur du Royaume-Uni afin de collecter des fonds pour le Fungal Infection Trust. Malgré les vacances de Pâques, nous ne nous sommes pas arrêtés et nous nous nourrissons principalement d'œufs de Pâques en ce moment !

Nous avons maintenant parcouru un total de 1292.41 km (802.6 miles), soit 74% de la distance, en seulement 67% du temps prévu de 100 jours. Cela nous place bien en avance sur le calendrier, avec seulement 451.79 km (280.6 miles) restant dans notre défi.

Actuellement, nous sommes en Ecosse et nous approchons de l'emblématique pont du Forth. En cours de route, nous avons croisé plusieurs sites historiques, notamment :

Mur d'Hadrien : Classée au patrimoine mondial de l'UNESCO, cette ancienne fortification romaine s'étend sur 73 km dans le nord de l'Angleterre, de la côte ouest du Cumbria, près du Solway Firth, jusqu'à la côte est, près de la rivière Tyne, dans le Tyne and Wear. Construite en 117 après J.-C. sous le règne de l'empereur Hadrien, la muraille était destinée à séparer la Bretagne romaine du nord barbare et servait de ligne de défense militaire.

Château d'Édimbourg: Perchée sur un volcan éteint, cette forteresse historique domine l'horizon de la capitale de l'Écosse. Avec ses origines remontant au XIIe siècle, le château a été une résidence royale, une garnison militaire et une prison au fil des ans. Aujourd'hui, il est une attraction touristique populaire et abrite les joyaux de la couronne écossaise et la pierre du destin, également connue sous le nom de pierre de Scone ou pierre du couronnement, qui est un bloc historique et symbolique de grès rouge, mesurant environ 12 cm de long, 26 cm de large et 66 cm de profondeur.

Notre rythme accéléré est dû au travail acharné et au dévouement de notre équipe. Nous réalisons d'excellents progrès dans notre défi, mais il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour atteindre John O'Groats et notre objectif de collecte de fonds. Nous vous sommes reconnaissants de votre soutien et sommes convaincus qu'ensemble, nous ferons une différence dans la lutte contre les infections fongiques.

Merci de nous suivre dans ce voyage; nous sommes impatients de partager plus de mises à jour avec vous bientôt. Vous pouvez faire un don via le lien ci-dessous.

https://www.justgiving.com/campaign/LEJOG-for-Aspergillosis

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par Lauren Amphlett

Les avantages du soutien par les pairs

Vivre avec des maladies chroniques et rares comme l'aspergillose pulmonaire chronique (APC) et l'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABA) peut être une expérience intimidante. Les symptômes de ces maladies peuvent être graves et avoir un impact significatif sur la vie quotidienne d'une personne. Le parcours peut être solitaire et isolant, et il est courant d'avoir l'impression que personne ne comprend ce que vous traversez. C'est là que le soutien par les pairs peut être incroyablement précieux.

Le soutien par les pairs est un moyen pour les personnes partageant une expérience de se connecter et de partager leurs histoires, leurs conseils et leurs stratégies d'adaptation. Il peut être offert sous diverses formes, y compris des groupes de soutien en ligne, des programmes de mentorat par les pairs et des groupes de soutien en personne. Cela permet aux gens de se sentir compris, validés et soutenus d'une manière que d'autres formes de soutien ne peuvent pas offrir.

Au National Aspergillosis Center (NAC), nous comprenons l'importance du soutien par les pairs pour les personnes vivant avec l'aspergillose. Bien que nous offrons des conseils et des orientations sur la façon de gérer votre condition, nous reconnaissons qu'une grande partie du soutien provient de ceux qui ont une expérience vécue de la condition.

Nos réunions virtuelles de soutien aux patients et aux soignants sont un excellent exemple de soutien par les pairs en action. Ces réunions sont organisées sur Microsoft Teams deux fois par semaine et sont ouvertes à tous, pas seulement aux patients atteints de NAC. Ces réunions offrent un espace sûr et solidaire pour que les gens puissent se connecter avec d'autres personnes qui comprennent ce qu'ils traversent. Elles permettent aux gens de partager leurs expériences, de poser des questions et d'apprendre de ceux qui vivent avec cette maladie depuis plus longtemps.

Grâce à ces rencontres, les patients découvrent des mécanismes et des stratégies d'adaptation qui aident les autres à vivre une vie aussi normale que possible malgré leur maladie. Nous avons vu nombre de nos patients nouer des amitiés durables avec des personnes qui comprennent ce qu'ils traversent.

Donc, si vous vivez avec n'importe quel type d'aspergillose, nos canaux de soutien par les pairs peuvent être une ressource précieuse. Établir des liens avec d'autres personnes qui partagent votre expérience peut offrir des avantages difficiles à obtenir par le biais d'autres formes de soutien. Nos réunions virtuelles de soutien aux patients et aux soignants sont un excellent point de départ, et nous vous encourageons à nous rejoindre et à constater par vous-même les avantages du soutien par les pairs.

Vous pouvez connaître les détails et vous inscrire à nos réunions en cliquant ici.

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par Lauren Amphlett

Conférence des patients atteints de bronchectasie 2023

La Conférence des patients sur la bronchectasie 2023, organisée par l'European Lung Foundation, est un événement populaire pour les patients chaque année. Cette année, nous avons demandé à deux de nos patients présents de partager leurs expériences personnelles et leurs réflexions sur la conférence, en soulignant son importance et son impact.

Nos patients ont rapporté que la conférence avait attiré 1,750 90 inscriptions de 47 pays et que, lors d'un questionnaire en ligne, XNUMX % des participants ont déclaré vivre avec une bronchectasie. La présentation du Dr Fiona Mosgrove sur « Vivre avec une bronchectasie » a fourni des informations précieuses sur le mode de vie, la nutrition et la santé mentale, et a recommandé deux livres pour une lecture plus approfondie.

Le professeur James Chalmers a discuté d'un nouveau traitement potentiel impliquant un anticorps monoclonal anti-pseudomonas, démontré par des clips vidéo captivants. La conférence a également couvert d'autres sujets tels que la phagothérapie, la bronchectasie à différentes étapes de la vie et l'importance des discussions sur les soins de fin de vie.

Les deux patients ont trouvé la conférence instructive et enrichissante, malgré quelques difficultés techniques et des présentations peu claires en raison de ces difficultés. Ils ont apprécié le discours bien rythmé du Dr Chalmers sur les nouveaux traitements, ainsi que la discussion du Dr Mosgrove sur la santé mentale et les techniques de dégagement des voies respiratoires. Un patient a noté que si des maladies coexistantes comme la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et l'asthme ont été mentionnées, il n'y a eu aucune référence à l'aspergillose. La conférence a souligné l'importance du dégagement quotidien des voies respiratoires, de l'exercice, de la relaxation et de la recherche continue pour des traitements plus efficaces.

En résumé, les deux patients ont trouvé que la Conférence des patients sur la bronchectasie 2023 était une expérience enrichissante, fournissant des informations précieuses et des conseils pratiques pour gérer la maladie. Malgré quelques problèmes techniques, la conférence a réussi à sensibiliser et à favoriser un sentiment d'appartenance parmi les personnes vivant avec la bronchectasie.

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par Lauren Amphlett

Défi virtuel NAC CARES - 587.5 miles (945.11 km de descente)

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Nous sommes ravis de partager avec vous une mise à jour sur le défi virtuel de notre équipe, de Lands End à John O'Groats. Comme vous le savez peut-être, notre équipe marche, fait du vélo et court dans tout le Royaume-Uni pour collecter des fonds pour le Fungal Infection Trust. Nous sommes fiers d'annoncer que nous avons réalisé 54 % du défi, ce qui équivaut à 945.11 km ou 587.5 miles.

Actuellement, nous traversons virtuellement le magnifique parc national des Yorkshire Dales, après avoir déjà traversé plusieurs endroits remarquables au cours de notre voyage. Ceux-ci inclus:

Bradford : Une ville dynamique située dans le West Yorkshire, connue pour son histoire industrielle et son impressionnante architecture victorienne.

Huddersfield:Une ville animée avec un riche patrimoine culturel, comprenant des monuments remarquables tels que Castle Hill et la place Saint-Georges.

Le parc national de Peak District:Une région d'une beauté naturelle époustouflante qui s'étend sur plusieurs comtés, dont le Derbyshire, le Cheshire et le Staffordshire. Elle est célèbre pour ses paysages spectaculaires, ses landes accidentées et ses villages pittoresques.

Sheffield: Une ville dynamique connue pour son industrie sidérurgique, ses espaces verts et ses sites culturels tels que la Millennium Gallery et le Winter Garden.

Forêt de Sherwood: Un lieu légendaire associé à Robin des Bois et sa bande de joyeux hommes, connu pour ses chênes centenaires et sa riche faune.

Abbaye de Rufford: Un ancien monastère cistercien situé dans la forêt de Sherwood, qui est maintenant une attraction touristique populaire avec un parc et des jardins.

Parc forestier de Sherwood Pines: Un parc boisé tentaculaire avec une gamme d'activités de plein air, y compris le vélo, la marche et un parcours d'aventure dans les arbres Go Ape.

Parc Wheelgate de Robin des Bois : Un parc à thème familial proposant une gamme de manèges, d'attractions et de spectacles en direct.

Nottingham : Une ville historique avec un riche patrimoine culturel, comprenant des monuments tels que le château de Nottingham, la place du vieux marché et le marché de la dentelle.

Nous sommes ravis d'avoir réussi à aller aussi loin et nous sommes bien en avance sur notre calendrier. Nous vous sommes reconnaissants de votre soutien continu, mais nous avons encore un long chemin à parcourir pour atteindre notre objectif de collecte de fonds et John O' Groats. Nous sommes convaincus que ces deux objectifs seront atteints et que, grâce à cela, nous ferons une différence dans la lutte contre les infections fongiques.

Merci de vous joindre à nous dans ce voyage, et nous avons hâte de partager plus de mises à jour avec vous bientôt. Vous pouvez faire un don via le lien ci-dessous.

https://www.justgiving.com/campaign/LEJOG-for-Aspergillosis

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par Lauren Amphlett

Loterie pour la fin de la santé pulmonaire d'Asthma UK

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Aujourd'hui, Asthma UK lance sa campagne End the Lung Health Lottery. Cette initiative vise à remédier aux importantes inégalités en matière de santé qui existent au Royaume-Uni et souligne le fait que le lieu de résidence, les revenus et le statut social des personnes peuvent avoir un impact significatif sur leur santé pulmonaire, les personnes issues de communautés défavorisées étant beaucoup plus à risque de développer des maladies pulmonaires.

L'objectif principal de la campagne est de mettre fin à la « loterie de la santé pulmonaire » et de garantir à chacun un accès égal à des soins et un soutien de qualité pour les maladies pulmonaires, quels que soient son origine ou son lieu de résidence. Afin de s'attaquer à ce problème, Asthma UK travaille avec des professionnels de la santé, des décideurs politiques et d'autres organisations pour atteindre cet objectif.

La campagne vise à s'attaquer aux causes profondes des inégalités en matière de santé pulmonaire, telles que la pauvreté, la pollution de l'air et le manque d'accès aux soins de santé, et à donner aux gens les moyens de prendre le contrôle de leur santé pulmonaire. Asthma UK demande plus de financement pour la recherche et les initiatives qui peuvent aider à résoudre ces problèmes, ainsi que plus d'investissements dans des campagnes de santé publique pour sensibiliser à l'importance de la santé pulmonaire.

Grâce à la campagne End the Lung Health Lottery, Asthma UK espère créer une société plus juste et plus égalitaire pour les personnes souffrant de maladies pulmonaires. En travaillant ensemble, nous pouvons améliorer la vie de millions de personnes à travers le Royaume-Uni et faire en sorte que personne ne soit laissé pour compte en raison de son origine ou de son lieu de résidence. Vous pouvez en savoir plus sur la campagne ci-dessous et promettre votre soutien via le lien ci-dessous.

https://www.asthmaandlung.org.uk/end-lung-health-lottery?utm_source=Twitter&utm_medium=Social&utm_campaign=Lottery&utm_id=#get-support

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par Lauren Amphlett