Ang pag-navigate sa rollercoaster ng malalang sakit ay isang natatangi at kadalasang nakahiwalay na karanasan. Ito ay isang paglalakbay na maaaring punuin ng mga kawalan ng katiyakan, regular na appointment sa ospital, at walang katapusang paghahanap para sa pagbabalik sa normal. Ito ay madalas na katotohanan para sa mga indibidwal na may malalang sakit sa paghinga, tulad ng aspergillosis.
Sa post na ito, sinimulan ni Evelyn ang isang mapanimdim na paglalakbay, na isinalaysay ang ebolusyon ng kanyang karamdaman mula sa diagnosis ng pagkabata hanggang sa kasalukuyan, isang timeline na nailalarawan ng bilateral na malubhang cystic bronchiectasis na kumplikado ng kolonisasyon ng aspergillus at ang hindi gaanong karaniwang scedosporium. Para kay Evelyn, ang pag-iingat ng isang talaarawan, pagpuna sa mga sintomas, impeksyon, at mga diskarte sa paggamot ay naging isang paraan upang maunawaan ang hindi mahuhulaan ng kanyang kalusugan. Ang ugali na ito, na itinanim noong nakalipas na mga taon ng isang pasulong na pag-iisip na consultant, ay lumalampas sa praktikal na gamit nito, na umuusbong sa isang kritikal na tool para sa pagpapalakas ng pasyente at pagtataguyod sa sarili.
Nang maghanap sa web para sa tulong sa pagpino sa kanyang symptom diary, nakita ni Evelyn ang isang papel na pinamagatang: Ang Bronchiectasis Exacerbation Diary. Ang papel na ito ay isang uri ng paghahayag. Nagbigay-liwanag ito sa mga madalas na hindi napapansing mga aspeto ng karanasan ng pasyente at napatunayan ang madalas na hindi maipaliwanag na mga sintomas na nararanasan ni Evelyn. Ito ay katibayan tungkol sa kapangyarihan ng pananaliksik na nakasentro sa pasyente at ang epekto ng pagkakita ng live na karanasan na kinikilala sa siyentipikong panitikan.
Ang pagmumuni-muni ni Evelyn sa ibaba ay isang paalala ng mas malawak na implikasyon ng malalang sakit sa pang-araw-araw na buhay at ang pangangailangang umangkop upang mag-navigate sa pang-araw-araw na buhay.
Bilang resulta ng pakikipag-usap kay Lauren kamakailan tungkol sa paggamit ng isang symptom diary/journal, nakatagpo ako ng isang papel na inilathala sa internet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Nasuri sa pagkabata na may talamak na sakit sa paghinga na umuunlad sa buong buhay ko, mayroon akong bilateral na malubhang cystic bronchiectasis na may kolonisasyon ng aspergillus at ang rarer fungi, scedosporium.
Matagal na akong nakasanayan na magtago ng mga tala ng mga sintomas/impeksyon/paggamot, na hinimok na gawin ito, maraming taon na ang nakararaan, ng isang consultant para sa kadalian ng sanggunian sa mga appointment. Binigyang-diin niya na ang paggagamot sa mga impeksiyon ay dapat nakadepende sa resulta ng kultura at pagiging sensitibo ng plema at hindi sa diskarteng "Russian roulette", gaya ng tinatawag niyang antibiotics ng malawak na spectrum; nang hindi nalalaman kung anong uri ng impeksiyon ang kasangkot. Sa kabutihang palad, ang aking GP ay kooperatiba, dahil sa oras na iyon ang mga kultura ay hindi nakagawian. (Natatakot akong magkaroon ng reputasyon bilang isang bolshie na pasyente!)
Ang pagbabasa sa nabanggit na papel ay isang paghahayag. Pinagsama-sama nito ang hanay ng mga sintomas na nararanasan ko araw-araw, kahit na ang ilang mga sintomas na naramdaman ko ay hindi angkop na banggitin sa mga konsultasyon sa klinika. Bukod dito, naramdaman kong napatunayan ako.
May mga pagkakataon, kahit na bihira, na pinagdudahan ko ang aking sarili, wala nang higit pa kaysa noong ipinahiwatig ng isang clinician na ako ay psychosomatic. Ito ang pinakamababa kong punto. Sa kabutihang palad, kasunod nito ay isinangguni ako sa isang manggagamot sa paghinga sa Wythenshawe Hospital na, nang ang isang kultura ay nagpakita ng aspergillus, inilipat ako sa pangangalaga ni Propesor Denning; sabi nga nila “every cloud has a silver lining”. Ang Aspergillus ay dati nang natagpuan sa isang kultura sa isa pang ospital noong 1995/6, ngunit hindi ginagamot sa paraang ito sa Wythenshawe.
Hindi lamang pang-araw-araw na sintomas ang isinasaalang-alang sa artikulo, kundi pati na rin ang agarang epekto ng karanasan ng mga pasyente sa pang-araw-araw na pamumuhay. Gayundin, sa mas malawak na kahulugan, ang mga pangkalahatang epekto sa ating buhay at ang mga pagsasaayos na kinakaharap nating lahat sa pagharap - lahat ng ito ay madali kong matukoy sa sarili kong buhay.
Nakaramdam ako ng lakas ng loob na basahin ang papel dahil sa kabila ng lahat ng iba't ibang uri ng mga leaflet ng impormasyon ng pasyente na nabasa ko sa mga nakaraang taon, walang ganoong komprehensibo.