Ang Pambansang Aspergillosis Center Support group sa Facebook ay mayroong 2700 na miyembro simula Hunyo 2023, at naglalaman ng mga taong may iba't ibang uri ng aspergillosis. Karamihan ay magkakaroon ng Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA), ang ilan ay magkakaroon ng Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA) at ang ilan ay magkakaroon ng Severe Asthma with Fungal Sensitivity (SAFS) na mga kahulugan na makikita. sa ibang lugar sa website na ito.
Binibigyang-daan kami ng Facebook na magpatakbo ng paminsan-minsang mga botohan upang subukang matuto mula sa malaking populasyon ng mga tao, at ipinakita namin dito ang ilan sa aming natutunan:
Ano ang epekto ng gawain ng National Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) sa buhay ng ating pasyente?
Para sa poll na ito, pinili naming tanungin ang mga taong gumagamit ng Mga mapagkukunan ng suporta ng NAC CARES (ibig sabihin, aspergillosis.org, Lingguhang pagpupulong, Buwanang pagpupulong, Facebook support group, at Telegram information group) upang pag-isipan ang anumang pagbabago sa kanilang kalusugan bago at pagkatapos nilang mahanap ang mga mapagkukunang iyon. Uulitin namin ang pagsasanay na ito sa pana-panahon upang suriin ang anumang mga pagbabago sa paglipas ng panahon habang gumagawa kami ng mga pagbabago upang subukang mapabuti ang pangangalaga sa pasyente.
15th Pebrero 2023
Kaagad na malinaw mula sa Poll na ito na karamihan sa mga taong tumugon ay napakapositibo tungkol sa paggamit ng suporta sa NAC CARES. 57/59 (97%) ang tumugon nang positibo. Ito ay malamang na isang bias na resulta at ilang mga tao na hindi mahanap ang mga mapagkukunang ito na kapaki-pakinabang ay gagamit ng mga ito upang bumoto!
Ang mga pangunahing benepisyo sa mga pasyente ng paggamit ng suporta sa NAC CARES ay tila:
- Mas maunawaan ang aspergillosis
- Pakiramdam na mas may kontrol
- Hindi gaanong nababahala
- Suporta sa pamayanan
- Mas mahusay na pakikipagtulungan sa mga doktor
- Pamahalaan ang QoL nang mas mahusay
- Hindi gaanong nag-iisa
Para sa ilang bahagi ng suporta ng NAC CARES ay nagpalala sa kanilang pakiramdam (2/59 (3%)), at alam namin na hindi lahat ay gustong malaman ang higit pa tungkol sa kanilang medikal na kondisyon, marahil ay mas gustong hayaan ang kanilang medikal na pangkat na pamahalaan ito nang hindi sinasangkot kanilang sarili? Kung totoo, iyon ay isang mahalagang paghahanap at kailangan nating igalang ang pananaw na iyon, ngunit subukan din na tukuyin kung paano mas mahusay na makisali sa mga taong ito sa aktibong pamamahala sa kanilang sariling pangangalagang pangkalusugan dahil itinatag na ito ay nagpapabuti sa mga resulta para sa pasyente https://www.patients-association.org.uk/self-management.