Aspergillosis at Depresyon: Isang Personal na Pagninilay

Mental Health na nabaybay sa mga scrabble letter.

 

Si Alison Heckler ay mula sa New Zealand, at mayroon siyang Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Nasa ibaba ang personal na account ni Alison tungkol sa kanyang kamakailang mga karanasan sa aspergillosis at ang epekto nito sa kanyang kalusugang pangkaisipan.

Ang pisikal at mental na kalusugan ay magkakasabay. Ang pagbubukas tungkol sa epekto ng mga malalang kondisyon sa kalusugan ng isip ay mahalaga upang maalis ang stigma at damdamin ng paghihiwalay. Dito sa National Aspergillosis Center, nagbibigay kami ng isang mainit, walang pressure na virtual na grupo ng suporta kung saan maaari kang makipag-chat sa iba, magtanong o umupo lang at makinig. Ang mga detalye tungkol sa aming lingguhang pagpupulong ay matatagpuan dito. Kung hindi ka makasali sa aming grupo ng suporta, mayroon din kaming palakaibigan Facebook grupo kung saan maaari kang magtanong, makakuha ng payo at maghanap ng mga signpost sa kapaki-pakinabang na materyal.

 

Aspergillosis at Depresyon: Isang Personal na Pagninilay 

Ngayon na hindi ako masyadong nalulungkot, naisip ko na ito ay isang magandang oras upang magsulat tungkol sa pagharap sa mga labanan ng "mga asul" na malapit sa depresyon. 

 

Isang linggo o dalawa na talaga akong nahihirapan on and off. Ang sakit sa pleural mula sa ABPA ay naging medyo nakakapanghina; nakakadismaya ang pagod at pagod. Bilang karagdagan, dumaranas ako ng mga alon ng pakiramdam ng init, lalo na sa gabi. Kung minsan, nababatid ko na ang aking paghinga ay naging mababaw at mabilis sa pagsisikap na lampasan ang discomfort ng paghinga (oras na upang sipain sa mahusay na mga diskarte sa paghinga).

 

Bumalik ako sa Itraconazole sa loob ng higit sa 8 linggo, at sa palagay ko ay umaasa ako na magdudulot ito ng mga pagpapabuti, ngunit hindi pa. Isa lang din ang kidney ko at 'contorted urethra' na nagdudulot ng urinary reflux, kaya masakit/discomfort at mga isyu sa plumbing department. Mayroon akong osteoporosis mula sa pinalawig na paggamot sa prednisone at pananakit ng neuro sa aking mga paa at binti. Nasasaktan ako ng todo. Pakiramdam ko ay nabubuhay ako sa paracetamol, mga inhaler atbp. Wala sa mga ito ang mukhang gumawa ng anumang pagkakaiba. Kinumpirma ng mga doktor na wala akong wheeze.

 

Una sa umaga, ang aking bibig ay nababalutan ng tuyong karumihan na pagkatapos ay muling bumubuo bilang isang dilaw-kayumanggi na bula hanggang sa ang sinuses at itaas na bronchial tract ay nalinis; pagkatapos, ito ay tumira sa isang puti o maputlang berdeng mabula na uhog. Ang pagkuha ng sakit at ang paghinga pabalik sa ilalim ng kontrol sa bawat umaga ay tila isang malaking misyon na tumatagal ng hindi bababa sa dalawang oras para sa mga meds at gravity upang sipain (at marahil din ng isang maliit na ritwal ng kape).

 

Pinaalalahanan kami ng isa pang pasyente kamakailan tungkol sa pang-araw-araw na antas ng enerhiya na nakikita bilang 12 kutsara para sa isang araw, at bawat maliit na bagay na ginagawa namin ay gumagamit ng isang kutsara ng enerhiya. Sa kasamaang palad, nitong huli, ang aking mga kutsara ay maliit lamang ang sukat ng kutsarita!

 

Wala sa mga sintomas mula sa lahat ng mga bagay sa itaas na nakalista, sa kanilang sarili, ay maaaring mauri bilang major o makabuluhan; ngunit pinagsasama-sama nila para iparamdam na katatapos ko lang sa isang matinding matinding pulmonya (ngunit hindi naman talaga ako nagkasakit). Ang nakaraang karanasan ay nag-akay sa akin na isipin na ang lahat ay maaaring maging maayos muli sa oras, pahinga, at muling pagbuo ng fitness. 

 

Gayunpaman, ang katotohanan ay: Kung ano ang sanhi ng kung anong kondisyon at kung ano ang side effect ng mga gamot ay halos imposibleng matukoy. Kaya't ang buong gulo ay isang kumplikadong pagkilos ng pagbabalanse para sa medikal na pangkat sa pagitan ng iba't ibang kondisyon at posibleng mga epekto upang makakuha ng makatwirang kalidad ng buhay. 

 

Nagpumilit ako, natututong tanggapin na kailangan kong magpahinga nang mas madalas ngunit may kaunting proyekto sa pag-upo na magagawa ko. "Kakayanin ko ito," naisip ko. Pagkatapos ng ilang higit pang mga bagay na nagkamali; Pinunit ko ang isa pang layer ng balat sa aking "prednisone tissue paper arms" na nangangailangan ng mga medikal na dressing, pagkatapos ay isinalang ang NZ sa Level 4 Lockdown dahil sa variant ng COVID Delta na lumalabas sa komunidad. Kaya ang isang nakaplanong paglalakbay sa kamping upang ipagdiwang ang ika-50 Anibersaryo ng Kasal ng aking kaibigan at bumalik sa aking tahanan sa tabing-dagat para magtrabaho sa mga proyekto at mangolekta ng mga gamit na hindi ko pa nalilipat sa unit ay nakansela lahat, at ako ay nakakulong sa quarters. Sbigla akong napuno ng kawalan ng pag-asa. 

 

Hinarap ko ang Depresyon maraming taon na ang nakararaan, at gayundin, bilang isang Facilitator sa Pagbawi ng Kalungkutan, mayroon akong kaalaman at mga tool upang matulungan ang aking sarili na malampasan ito. Ngunit ito ay dumating sa mga alon, at ang enerhiya upang labanan ay hindi magagamit. Kaya maaari itong maging isang nakakatakot na lugar upang mahanap ang sarili.

 

Ang depresyon ay hindi makatwiran (marami akong dapat ipagpasalamat at ang mga kondisyon sa New Zealand ay malayo sa mahirap). Habang iniisip ko kung bakit ako nagpupumilit na itapon ang kawalan ng pag-asa, napagtanto ko iyon sa isang antas; Hindi ko pa lubos na nauunawaan ang lawak ng epekto ng aspergillosis sa aking buhay. Nagkaroon ako ng ilang mga panahon na medyo maganda ang pakiramdam ko kumpara sa kung gaano ako nagkasakit noong unang masuri, at ang mga flare ay medyo maikli mula noon. This time hindi na masyado. Katulad noong unang nagtrabaho sa isang pagkawala ng pangungulila, sa tingin mo ay nagdalamhati ka at natanggap mo ang pagkawala. Medyo denial sa impact, siguro. Tapos biglang tumama... Ang Aspergillosis ay Talamak. Hindi ito mababawi mula sa. Patuloy na magkakaroon ng mga muling pagsasaayos sa pamumuhay na kailangan. 

 

Ang mga katotohanang ito ay hindi kailangang magpadala sa akin sa depresyon. Ang pagkilala at pagkilala sa mga katotohanan ay maaaring magbigay ng kapangyarihan sa akin na makita ang mas malaking larawan. Maaari itong pamahalaan (sa isang antas). Nalampasan ng iba ang mas malalaking isyu kaysa sa akin. May mga bagay na maaari kong gawin na makakatulong. Ang aking pakikibaka ay maaaring maging pampatibay-loob sa ibang tao. Pakikipag-usap sa iba at pagsusulat ng lahat ng tulong. 

 

Higit sa lahat, para sa akin, bilang isang tagasunod ni Jesu-Kristo, ako ay matibay na naniniwala sa soberanya ng Diyos at sa gitna ng anumang pagsubok o paghihirap na maaaring nararanasan ko sa mundong ito, Siya ay may mas malaking plano para sa aking ikabubuti, upang ako ay ilapit. sa isang mas malapit na kaugnayan sa Trinidad ng Diyos Ama, Anak at Banal na Espiritu, na naghahanda sa akin para sa kawalang-hanggan kasama Niya. Ang mga pagsubok na aking kinakaharap ay nakatulong sa prosesong iyon. Kasalukuyan akong binabasa muli ang isang napakagandang libro, "The Pressures Off" ni Larry Crabb, na nakakatulong sa aking pag-iisip tungkol dito. 

 

Kung gusto mong magbasa nang higit pa tungkol sa kung paano mo masusuportahan ang iyong mental wellbeing, Every Mind Matters ay mayroong ilang nangungunang tip na magagamit dito.

Palliative Care – Hindi Kung Ano ang Maiisip Mo

Ang mga taong may malalang sakit ay paminsan-minsan ay hinihiling na isaalang-alang ang pagpasok sa isang panahon ng pagtanggap ng palliative na pangangalaga. Ang tradisyonal na palliative na pangangalaga ay tinutumbas sa end of life care, kaya kung ikaw ay inaalok ng palliative na pangangalaga maaari itong maging isang nakakatakot na pag-asa at natural na isipin na ang iyong mga healthcare worker ay naghahanda sa iyo para sa mga huling yugto ng iyong sakit. Hindi iyon ang kaso.

Karaniwang umiikot ang end-of-life care sa paggawa kung anong oras ang natitira mong komportable hangga't maaari. Higit pa riyan ang nagagawa ng palliative na pangangalaga – ang Pahina ng impormasyon ng NHS sa End-of-life care kasama ang sumusunod na sipi:

Kasama sa pangangalaga sa katapusan ng buhay ang palliative na pangangalaga. Kung mayroon kang karamdaman na hindi mapapagaling, ang palliative care ay ginagawa kang komportable hangga't maaari, sa pamamagitan ng pamamahala sa iyong sakit at iba pang nakababahalang sintomas. Kasama rin dito ang sikolohikal, panlipunan at espirituwal na suporta para sa iyo at sa iyong pamilya o mga tagapag-alaga. Ito ay tinatawag na isang holistic na diskarte, dahil ito ay tumatalakay sa iyo bilang isang "buong" tao, hindi lamang ang iyong sakit o mga sintomas.

Ang palliative na pangangalaga ay hindi lamang para sa katapusan ng buhay - maaari kang makatanggap ng palliative na pangangalaga nang mas maaga sa iyong sakit, habang ikaw ay tumatanggap pa rin ng iba pang mga therapy upang gamutin ang iyong kondisyon.

Kapag napag-usapan namin ang tungkol sa palliative na pangangalaga sa aming mga grupo ng pasyente, narito ang ilan sa mga komento:

Ang palliative na pangangalaga ay maaaring maging lubhang kapaki-pakinabang. Isang indibidwal na nakatrabaho ko ang napakahina noong una kaming nagkita ilang taon na ang nakalilipas pagkatapos ng napakaaktibong buhay. Halos hindi siya makapagsalita. Siya ay isinangguni sa isang lokal na pangkat ng palliative care sa isang hospisyo kung saan nakapag-alok sila ng iba't ibang aktibidad, mga holistic na paggamot at pakikisalamuha. Mas mabuti na siya ngayon at napakadaldal na tao, kumikilos nang may mas magandang kalidad ng buhay.

 ipinakilala nila ang kalmado at katiyakan sa isang sitwasyon kung saan ang dalawa ay karaniwang naroroon.

Hindi ko mairerekomenda ang sapat na pag-refer sa palliative na pangangalaga. Mangyaring huwag ipagpalagay na palliative na pangangalaga at ang pangangalaga sa katapusan ng buhay ay pareho.

Ang palliative na pangangalaga ay ibinibigay ng isang hanay ng mga medikal na propesyonal upang maaari kang magtanong sa pamamagitan ng iyong GP o espesyalista sa ospital. Maaari itong maihatid sa ilang mga setting – sa ilang mga halimbawa na narinig namin kamakailan tungkol sa isang lokal na hospice na nagbigay ng suporta upang makamit ang mga personal na layunin na mamuhay nang maayos – para sa pasyente at sa kanilang tagapag-alaga at pamilya. Gumawa ito ng malaking pagbabago sa buhay ng mga taong kinauukulan.

Hospice UK

 

Suporta sa Pasyente at Tagapag-alaga ng Aspergillosis

Maraming mga kamay na sumisimbolo sa mga taong nagsasama-sama at nagmamalasakit at nagsasama-sama upang tulungan ang isa't isa sa kanilang aspergillosis.

Dito sa National Aspergillosis Center, naiintindihan namin ang kahalagahan ng pagbibigay ng suporta at pagmamalaki sa aming sarili sa pagsasama-sama ng mga apektado ng aspergillosis.

 

Sa pamamagitan ng aming mga channel sa social media, ang aming virtual na lingguhang grupo ng suporta at buwanang pagpupulong ng pasyente, nagbibigay kami ng mga naa-access na platform kung saan maaaring magtanong ang mga tao, magbahagi ng kanilang mga karanasan sa buhay na may aspergillosis, at ipahayag ang kanilang mga damdamin at pagkabigo - sa mga taong nakakaunawa mismo. Ang aming mga miyembro ay regular na nagbabahagi ng anecdotal na payo at isang walang katapusang pinagmumulan ng suporta at paghihikayat. Ang pangkat ng NAC ay palaging nasa kamay upang magbigay ng impormasyon, signpost sa mga mapagkukunan, at sa bawat buwanang pagpupulong, nagpapakita kami ng mga paksang nauugnay sa aspergillosis.

Mayroon kaming isang lingguhang grupo ng suporta na nagpupulong (halos) tuwing Huwebes sa 10am at isang mas pormal buwanang pagpupulong sa unang Biyernes ng bawat buwan, 1 – 3 pm. Lahat ay pwede. Ang mga pulong ay closed captioned, at hindi mo kailangang maging isang pasyente ng NAC – sa katunayan, hindi mo na kailangan pang nasa UK – tinatanggap namin ang mga tao mula sa buong mundo!

Si Alison Heckler ay mula sa New Zealand, at mayroon siyang Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Mabait si Alison para sabihin sa amin kung bakit, sa karamihan ng mga linggo, nagpupuyat siya sa oras ng kanyang pagtulog para sumali sa aming lingguhang pulong ng suporta.

 

Sumali ako sa Aspergillosis Support Group noong una akong na-diagnose na may aspergillosis. Binigyan ako ng zero na impormasyon, kaya naghahanap ako ng mapagkakatiwalaang mapagkukunan ng impormasyon. Medyo may sakit ako noon, at tiniyak sa akin ng isang miyembro ng grupo na kapag tama na ang mga antas ng gamot ko, babalik ako sa ilang antas ng buhay.

 

Ang lahat ay nakapagpapatibay-loob habang nagiging makatotohanan at tapat pa rin tungkol sa mga kumplikado ng kondisyon.

Maaaring sagutin ni Graham at ng iba pa mula sa pangkat ng NAC ang mga tanong mula sa isang kaalaman, propesyonal na pananaw, at magbigay ng impormasyon sa bagong pananaliksik at mga pagpapaunlad.

 

Wala akong kakilala sa NZ na may Aspergillosis, kaya masarap magkaroon ng grupo ng mga kaibigan na susunduin kung nasaan ako (health-wise), na hindi nangangailangan ng mga paliwanag at may mga nakakapagpalakas na salita na sasabihin. Sila ay nagmamalasakit mula sa isang posisyon ng pag-uugnay at pag-unawa na ang "mukhang mabuti" ay hindi nangangahulugang ako na.

Nakakatulong din, kapag lalo akong nadidismaya, na kilalanin na ang iba ay humaharap sa higit pang mga isyu at ibinalik ang mga bagay sa pananaw.

 

Dahil ang grupo ay mahalagang British, ang talakayan ay madalas na nakatutok sa NHS, ngunit kahit na nakakatulong iyon na panatilihin ako sa pananaw. May impormasyon na dapat mapulot. Ang NZ ay may katulad na Public Health System, at ang aking kasalukuyang medikal na pangkat ay tila naiintindihan ang ABPA. Sa lahat ng mga pagkakamali nito, lubos kong pinahahalagahan kung ano ang mayroon tayo, lalo na kung mayroon akong ilang pag-unawa sa mga sistema sa ibang mga bansa.

 

Gusto ko ang mga virtual na pagpupulong sa Zoom dahil nakikipag-usap ako sa mga totoong tao; ito ay hindi lamang isang anonymous na nakasulat na feed. Maaari tayong magbiro at tumawa nang magkasama at ibahagi ang kaunting bahagi ng ating buhay. Ang bahagyang mas nakadirekta na mga pag-uusap, na kadalasang hinihimok ng tanong ng isang tao, ay nagbibigay-kaalaman at kapaki-pakinabang. Pagkatapos ay pinupuri nito ang mahahalagang artikulong nai-post sa mga pahina ng suporta at website.

Para sa higit pang mga detalye at impormasyon kung paano sumali sa aming mga pagpupulong, sundan ang mga link sa ibaba:

Aspergillosis Patient & Career Virtual Support Group, tuwing Huwebes 10am. 

Aspergillosis Buwanang Pagpupulong ng Pasyente at Tagapag-alaga, ang unang Biyernes ng bawat buwan, 1 – 3pm.

 

Mahahanap mo kami sa Social Media:

Mga sunflower, self-advocacy at ang diagnosis ng cancer na hindi: Ang kwento ng aspergillosis ni Marie

Sa podcast na ito ng My Rare Disease, si Katy, ang tagapagtatag ng serye, ay nakipag-usap kay Marie tungkol sa kanyang paglalakbay sa aspergillosis.

Si Marie ay hayagang nag-uusap tungkol sa pagharap sa diagnostic odyssey, ang emosyonal na epekto, ang pangangailangan para sa pagtataguyod sa sarili at pagtitiwala sa iyong gut instinct, at kung paano siya naniniwala na ang lahat ay nagsimula sa isang sunflower.
Nang hilingin sa iyo na buod ng aspergillosis, gumamit si Marie ng tatlong makapangyarihang salita na makakaapekto sa napakaraming pasyente na may aspergillosis:
  • Marahas
  • dramatiko
  • Permanente
Ito ay isang pananaw sa hindi tiyak na paglalakbay na kailangang tiisin ng maraming pasyente ng aspergillosis bago sila makarating sa diagnosis, at maaari mong pakinggan ang episode sa ibaba o sa pamamagitan ng link dito.

Maaari kang makinig sa higit pa sa mga panayam sa podcast ni Katy sa pamamagitan ng pagbisita sa https://www.listennotes.com/podcasts/my-rare-disease-katy-baker-thapc81FBOw/
Kung gusto mong malaman ang higit pa tungkol sa aspergillosis bisitahin ang aming pahina ng impormasyon dito. 

Isang paglalakbay sa diagnostic ng aspergillosis

Ang larawan ay naglalarawan ng isang graphic ng isang pares ng mga baga, na may text na 'An aspergillosis diagnostic journey' Gwynedd Mitchell

Ang Aspergillosis ay isang bihirang at nakakapanghinang impeksiyon ng fungal na sanhi ng aspergillus mold. Ang amag na ito ay matatagpuan sa maraming lugar, kabilang ang lupa, nabubulok na mga dahon, compost, alikabok, at mamasa-masa na mga gusali. Mayroong ilang mga variant ng sakit, karamihan ay nakakaapekto sa mga baga, at ang diagnosis ay mahirap dahil ang mga sintomas ay katulad ng sa iba pang mga kondisyon ng baga. 

Si Gwynedd Mitchell ay 62. Mayroon siyang dalawang anak na nasa hustong gulang at nakatira kasama ang kanyang asawa sa Wales. Si Gwynedd ay hindi estranghero sa mga problema sa kalusugan; siya ay may malawak na allergy, nagdusa ng kahirapan sa paghinga mula sa anim na linggong gulang, at bilang isang bata, siya ay na-diagnose na may hika at dumanas ng madalas na pag-atake. Ngunit noong 2012, nagulat siya nang ma-diagnose siyang may tatlong variant ng aspergillosis, allergic bronchopulmonary aspergillosis (ABPA), chronic pulmonary aspergillosis (CPA) at tatlong aspergillomas (isang bola ng amag sa baga).

Ito ang kanyang karanasan sa paglalakbay sa diagnostic ng aspergillosis.

»Magbasa nang higit pa

1 2 3 ... 19