Ang isang bagong diagnosis ng aspergillosis ay maaaring makaramdam sa iyo ng takot at paghihiwalay. Malamang na marami kang tanong at hindi sapat ang oras sa iyong consultant para masagot ang lahat ng ito. Sa paglipas ng panahon, maaari mong makitang nakakaaliw na makipag-usap sa ibang mga pasyente na 'nakakakuha' sa halip na umasa lamang sa mga kasosyo, kaibigan at pamilya.

Ang suporta ng peer ay isang napakahalagang tool kapag na-diagnose ka na may isang bihirang sakit tulad ng aspergillosis. Makakatulong ito sa iyong mapagtanto na hindi ka nag-iisa at nagbibigay ng nakakaunawang kapaligiran upang ipahayag ang mga damdamin at alalahanin. Maraming mga pasyente na dumadalo sa aming mga grupo ng suporta ay nabubuhay sa sakit sa loob ng mahabang panahon, at madalas nilang ibinabahagi ang kanilang mga karanasan at personal na mga tip para sa pamumuhay na may aspergillosis.

Lingguhang Pagpupulong ng Mga Koponan

Nagho-host kami ng mga lingguhang tawag sa Mga Koponan sa humigit-kumulang 4-8 na mga pasyente at isang miyembro ng kawani ng NAC bawat linggo. Maaari kang gumamit ng computer/laptop o telepono/tablet para sumali sa video call. Ang mga ito ay libre, closed-captioned at lahat ay malugod na tinatanggap. Ito ay isang kamangha-manghang pagkakataon upang makipag-chat sa iba pang mga pasyente, tagapag-alaga at kawani ng NAC. Ang mga pagpupulong na ito ay tumatakbo tuwing Martes 2-3pm at tuwing Huwebes 10-11am.

Ang pag-click sa infographics sa ibaba ay magdadala sa iyo sa page ng eventbrite para sa aming mga pagpupulong, pumili ng anumang petsa, i-click ang mga tiket pagkatapos ay magparehistro gamit ang iyong email. Ipapadala sa iyo sa email ang link at password ng Mga Koponan na magagamit mo para sa lahat ng aming lingguhang pagpupulong.

Buwanang pagpupulong ng Mga Koponan

Sa unang Biyernes ng bawat buwan, mayroong mas pormal na pagpupulong ng Mga Koponan para sa mga pasyente at tagapag-alaga ng aspergillosis na pinamamahalaan ng mga kawani sa kanyang National Aspergillosis Center.

Ang pulong na ito ay tumatagal mula 1-3pm at nagsasangkot ng mga presentasyon sa iba't ibang paksa at nag-aanyaya kami ng mga talakayan/tanong mula sa mga pasyente at tagapag-alaga.

 

Para sa mga detalye ng pagpaparehistro at pagsali, bisitahin ang:

https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287

 

 

 

Mga Grupo ng Suporta sa Facebook

Suporta sa National Aspergillosis Center (UK)  
Ang support group na ito, na nilikha ng National Aspergillosis Center CARES team, ay mayroong mahigit 2000 miyembro at isang ligtas na lugar para makipagkita at makipag-usap sa ibang mga taong may aspergillosis.

 

CPA Research Volunteers
Ang National Aspergillosis Center (Manchester, UK) ay nangangailangan ng mga boluntaryo ng pasyente at tagapag-alaga na may Chronic Pulmonary Aspergillosis upang suportahan ang mga proyektong pananaliksik nito ngayon at sa hinaharap. Ito ay hindi lamang tungkol sa pag-donate ng ilang dugo sa klinika, ito ay tungkol din sa pagsali sa iyong sarili sa lahat ng aspeto ng aming pananaliksik – tingnan https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Nasa mundo na tayo ngayon kung saan hindi natin makukuha ang ilan sa ating pondo nang walang kasamang mga pasyente at tagapag-alaga sa lahat ng yugto. Kung mayroon kaming mga aktibong pangkat ng mga pasyente, ginagawa nitong mas matagumpay ang aming mga aplikasyon sa pagpopondo. Tulungan kaming makakuha ng mas maraming pondo sa pamamagitan ng pagsali sa grupong ito. Sa ngayon kailangan lang namin ng mga pasyente at tagapag-alaga mula sa UK para magboluntaryo, ngunit lahat ay maaaring sumali dahil sa hinaharap ay maaaring magbago ito. Nakikipagtulungan na kami sa Skype para makausap namin nang regular ang mga boluntaryo mula sa lahat ng bahagi ng UK.

Telegrama