Aspergillosis at Pagkapagod

Ang mga taong may malalang sakit sa paghinga ay madalas na nagsasabi na ang isa sa mga pangunahing sintomas na nahihirapan silang makayanan ay marahil ang isa na hindi naiisip bilang isang pangunahing problema para sa karamihan sa atin na walang malalang sakit - ang pagkapagod.

Paulit-ulit na binabanggit ng mga taong may aspergillosis kung gaano sila pagod, at dito sa National Aspergillosis Center natukoy namin na ang pagkapagod ay isang pangunahing bahagi ng talamak na pulmonary aspergillosis (CPA – tingnan ang Al-Shair et. al. 2016) at na ang epekto ng aspergillosis sa kalidad ng buhay ng isang pasyente ay mahusay na nauugnay sa antas ng pagkapagod na naranasan.

Maraming posibleng dahilan ng pagkahapo sa malalang sakit: maaaring ito ay bahagyang resulta ng enerhiya na inilalagay ng immune system ng isang pasyente sa paglaban sa impeksiyon, ito ay maaaring bahagyang bunga ng ilang gamot na iniinom ng mga taong ay may malalang sakit at posibleng maging resulta ng hindi natukoy na mga problema sa kalusugan tulad ng anemia, hypothyroidism, mababang cortisol o impeksyon (hal. mahabang COVID).

Dahil sa maraming mga posibilidad na nagdudulot ng pagkahapo, ang iyong unang hakbang sa pagsisikap na mapabuti ang sitwasyon ay pumunta at magpatingin sa iyong doktor na maaaring suriin ang lahat ng karaniwang sanhi ng pagkahapo. Kapag napatunayan mo na na walang iba pang posibleng nakatagong dahilan na maaari mong basahin Ang artikulong ito sa pagkapagod na ginawa ng NHS Scotland na naglalaman ng maraming pagkain para sa pag-iisip at mga mungkahi upang mapabuti ang iyong pagkapagod.

Pagharap sa pagod

Aspergillosis at ang mga benepisyo ng banayad na ehersisyo – pananaw ng isang pasyente

Larawan ng isang lalaki at babae na nag-eehersisyo sa kanilang tahanan. Ang parehong mga indibidwal ay nasa isang squat na posisyon na ang kanilang mga kamay ay nasa harap nila. Ang mga palad ay nakaharap sa loob.

Isang masayang mag-asawang nakatatandang nasa loob ng bahay, nag-eehersisyo sa loob ng bahay.

Si Cecilia Williams ay dumaranas ng aspergillosis sa anyo ng isang aspergilloma at Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA). Sa post na ito, pinag-uusapan ni Cecilia kung paano nakatulong ang isang magaan ngunit regular na ehersisyo na mapabuti ang kanyang kalusugan at kagalingan.

 

Na-download ko ang gabay sa ehersisyo (magagamit dito) noong Setyembre ngayong taon. Ang aking mga antas ng oxygen ay kakila-kilabot, at gusto kong gumawa ng ilang uri ng rehabilitasyon ng baga sa bahay. Nagulat ako na ang mga ehersisyo sa programa ay isasagawa araw-araw, dahil ang mga nakaraang programa sa pulmonary sa ospital ay tatlong beses lamang sa isang linggo. Gayunpaman, ang program na ito ay mas simple.

Gumagawa ako ng isang stretching routine sa loob ng ilang minuto bago ang mga ehersisyo, at ipinakilala ko na ngayon ang 2.5kg weights, ngunit gagawin ko ang mga ito nang walang weights noong una akong nagsimula. Nagsimula ako sa pinakamababang bilang ng mga reps para sa nakaupo at nakatayo na mga ehersisyo at unti-unting nadagdagan sa mga inirerekomendang set. Naglalaan ako ng oras upang gawin ang mga ehersisyo dahil mapapabuntong-hininga ako, at ang oras na kinakailangan ay depende sa uri ng araw na nararanasan ko. Hinahati ko ang 30 minutong hakbang sa dalawa; isang unang bagay sa umaga at isa pagkatapos ng tanghalian. Kung mamasyal ako sa labas, ginagawa ko na lang yung ibang exercises at walang step routine. Gumagawa ako ng malay-tao na pagsisikap na tumutok sa aking paghinga gaya ng ipinahiwatig sa tsart. Ginagamit ko ang mga diskarte sa paghinga na inirerekomenda ng Phil (National Aspergillosis Center Specialist Physiotherapist, video Available dito), na naging daan ko para maibalik sa normal ang aking paghinga.

Noong sinimulan ko ang programang ito, mahina ang aking oxygen saturation level. Ako ay humihingal sa mahabang panahon, at magdurusa ako sa buong araw na may kakila-kilabot na pagsisikip ng ilong at postnasal drip - ako ay walang hanggan na umuusok ng mga kristal ng menthol. Ang pagsasama ng mga pagsasanay at mga diskarte sa paghinga sa aking pang-araw-araw na gawain (unang bagay sa umaga sa aking silid na nakabukas ang mga bintana) ay nagkaroon ng malalim na epekto. Ang aking kasikipan ay mas madali nang hindi umuusok. Kaya kong huminga ng malalim at huminga ng mas matagal. Napansin ko ang oras na kailangan para maka-recover ako mula sa mga episode ng mababang antas ng oxygen at bumuti din ang paghinga. Ginagawa ko ang lahat ng pagsasanay sa mesa; ang mga balanse ay mahalaga, at sa oras at pagsasanay, ako ay nagpapabuti – kahit na hindi ko pa nasisimulang gawin ang mga ito nang nakapikit ang aking mga mata – wala pa ako doon! Umaasa ako na ang pagsusulat ng aking account ng mga benepisyo kahit na ang pinakamagaan na mga programa sa ehersisyo ay nagbibigay sa iba ng kumpiyansa at paghihikayat na magsagawa ng isang programa sa pag-eehersisyo sa bahay.

 

Kung gusto mong malaman ang higit pa tungkol sa pag-eehersisyo na may aspergillosis, ang aming Espesyalistang Physiotherapist na si Phil Langdon ay may magagamit na pahayag sa pamamagitan ng aming YouTube channel dito. 

Aspergillosis at Depresyon: Isang Personal na Pagninilay

Mental Health na nabaybay sa mga scrabble letter.

 

Si Alison Heckler ay mula sa New Zealand, at mayroon siyang Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Nasa ibaba ang personal na account ni Alison tungkol sa kanyang kamakailang mga karanasan sa aspergillosis at ang epekto nito sa kanyang kalusugang pangkaisipan.

Ang pisikal at mental na kalusugan ay magkakasabay. Ang pagbubukas tungkol sa epekto ng mga malalang kondisyon sa kalusugan ng isip ay mahalaga upang maalis ang stigma at damdamin ng paghihiwalay. Dito sa National Aspergillosis Center, nagbibigay kami ng isang mainit, walang pressure na virtual na grupo ng suporta kung saan maaari kang makipag-chat sa iba, magtanong o umupo lang at makinig. Ang mga detalye tungkol sa aming lingguhang pagpupulong ay matatagpuan dito. Kung hindi ka makasali sa aming grupo ng suporta, mayroon din kaming palakaibigan Facebook grupo kung saan maaari kang magtanong, makakuha ng payo at maghanap ng mga signpost sa kapaki-pakinabang na materyal.

 

Aspergillosis at Depresyon: Isang Personal na Pagninilay 

Ngayon na hindi ako masyadong nalulungkot, naisip ko na ito ay isang magandang oras upang magsulat tungkol sa pagharap sa mga labanan ng "mga asul" na malapit sa depresyon. 

 

Isang linggo o dalawa na talaga akong nahihirapan on and off. Ang sakit sa pleural mula sa ABPA ay naging medyo nakakapanghina; nakakadismaya ang pagod at pagod. Bilang karagdagan, dumaranas ako ng mga alon ng pakiramdam ng init, lalo na sa gabi. Kung minsan, nababatid ko na ang aking paghinga ay naging mababaw at mabilis sa pagsisikap na lampasan ang discomfort ng paghinga (oras na upang sipain sa mahusay na mga diskarte sa paghinga).

 

Bumalik ako sa Itraconazole sa loob ng higit sa 8 linggo, at sa palagay ko ay umaasa ako na magdudulot ito ng mga pagpapabuti, ngunit hindi pa. Isa lang din ang kidney ko at 'contorted urethra' na nagdudulot ng urinary reflux, kaya masakit/discomfort at mga isyu sa plumbing department. Mayroon akong osteoporosis mula sa pinalawig na paggamot sa prednisone at pananakit ng neuro sa aking mga paa at binti. Nasasaktan ako ng todo. Pakiramdam ko ay nabubuhay ako sa paracetamol, mga inhaler atbp. Wala sa mga ito ang mukhang gumawa ng anumang pagkakaiba. Kinumpirma ng mga doktor na wala akong wheeze.

 

Una sa umaga, ang aking bibig ay nababalutan ng tuyong karumihan na pagkatapos ay muling bumubuo bilang isang dilaw-kayumanggi na bula hanggang sa ang sinuses at itaas na bronchial tract ay nalinis; pagkatapos, ito ay tumira sa isang puti o maputlang berdeng mabula na uhog. Ang pagkuha ng sakit at ang paghinga pabalik sa ilalim ng kontrol sa bawat umaga ay tila isang malaking misyon na tumatagal ng hindi bababa sa dalawang oras para sa mga meds at gravity upang sipain (at marahil din ng isang maliit na ritwal ng kape).

 

Pinaalalahanan kami ng isa pang pasyente kamakailan tungkol sa pang-araw-araw na antas ng enerhiya na nakikita bilang 12 kutsara para sa isang araw, at bawat maliit na bagay na ginagawa namin ay gumagamit ng isang kutsara ng enerhiya. Sa kasamaang palad, nitong huli, ang aking mga kutsara ay maliit lamang ang sukat ng kutsarita!

 

Wala sa mga sintomas mula sa lahat ng mga bagay sa itaas na nakalista, sa kanilang sarili, ay maaaring mauri bilang major o makabuluhan; ngunit pinagsasama-sama nila para iparamdam na katatapos ko lang sa isang matinding matinding pulmonya (ngunit hindi naman talaga ako nagkasakit). Ang nakaraang karanasan ay nag-akay sa akin na isipin na ang lahat ay maaaring maging maayos muli sa oras, pahinga, at muling pagbuo ng fitness. 

 

Gayunpaman, ang katotohanan ay: Kung ano ang sanhi ng kung anong kondisyon at kung ano ang side effect ng mga gamot ay halos imposibleng matukoy. Kaya't ang buong gulo ay isang kumplikadong pagkilos ng pagbabalanse para sa medikal na pangkat sa pagitan ng iba't ibang kondisyon at posibleng mga epekto upang makakuha ng makatwirang kalidad ng buhay. 

 

Nagpumilit ako, natututong tanggapin na kailangan kong magpahinga nang mas madalas ngunit may kaunting proyekto sa pag-upo na magagawa ko. "Kakayanin ko ito," naisip ko. Pagkatapos ng ilang higit pang mga bagay na nagkamali; Pinunit ko ang isa pang layer ng balat sa aking "prednisone tissue paper arms" na nangangailangan ng mga medikal na dressing, pagkatapos ay isinalang ang NZ sa Level 4 Lockdown dahil sa variant ng COVID Delta na lumalabas sa komunidad. Kaya ang isang nakaplanong paglalakbay sa kamping upang ipagdiwang ang ika-50 Anibersaryo ng Kasal ng aking kaibigan at bumalik sa aking tahanan sa tabing-dagat para magtrabaho sa mga proyekto at mangolekta ng mga gamit na hindi ko pa nalilipat sa unit ay nakansela lahat, at ako ay nakakulong sa quarters. Sbigla akong napuno ng kawalan ng pag-asa. 

 

Hinarap ko ang Depresyon maraming taon na ang nakararaan, at gayundin, bilang isang Facilitator sa Pagbawi ng Kalungkutan, mayroon akong kaalaman at mga tool upang matulungan ang aking sarili na malampasan ito. Ngunit ito ay dumating sa mga alon, at ang enerhiya upang labanan ay hindi magagamit. Kaya maaari itong maging isang nakakatakot na lugar upang mahanap ang sarili.

 

Ang depresyon ay hindi makatwiran (marami akong dapat ipagpasalamat at ang mga kondisyon sa New Zealand ay malayo sa mahirap). Habang iniisip ko kung bakit ako nagpupumilit na itapon ang kawalan ng pag-asa, napagtanto ko iyon sa isang antas; Hindi ko pa lubos na nauunawaan ang lawak ng epekto ng aspergillosis sa aking buhay. Nagkaroon ako ng ilang mga panahon na medyo maganda ang pakiramdam ko kumpara sa kung gaano ako nagkasakit noong unang masuri, at ang mga flare ay medyo maikli mula noon. This time hindi na masyado. Katulad noong unang nagtrabaho sa isang pagkawala ng pangungulila, sa tingin mo ay nagdalamhati ka at natanggap mo ang pagkawala. Medyo denial sa impact, siguro. Tapos biglang tumama... Ang Aspergillosis ay Talamak. Hindi ito mababawi mula sa. Patuloy na magkakaroon ng mga muling pagsasaayos sa pamumuhay na kailangan. 

 

Ang mga katotohanang ito ay hindi kailangang magpadala sa akin sa depresyon. Ang pagkilala at pagkilala sa mga katotohanan ay maaaring magbigay ng kapangyarihan sa akin na makita ang mas malaking larawan. Maaari itong pamahalaan (sa isang antas). Nalampasan ng iba ang mas malalaking isyu kaysa sa akin. May mga bagay na maaari kong gawin na makakatulong. Ang aking pakikibaka ay maaaring maging pampatibay-loob sa ibang tao. Pakikipag-usap sa iba at pagsusulat ng lahat ng tulong. 

 

Higit sa lahat, para sa akin, bilang isang tagasunod ni Jesu-Kristo, ako ay matibay na naniniwala sa soberanya ng Diyos at sa gitna ng anumang pagsubok o paghihirap na maaaring nararanasan ko sa mundong ito, Siya ay may mas malaking plano para sa aking ikabubuti, upang ako ay ilapit. sa isang mas malapit na kaugnayan sa Trinidad ng Diyos Ama, Anak at Banal na Espiritu, na naghahanda sa akin para sa kawalang-hanggan kasama Niya. Ang mga pagsubok na aking kinakaharap ay nakatulong sa prosesong iyon. Kasalukuyan akong binabasa muli ang isang napakagandang libro, "The Pressures Off" ni Larry Crabb, na nakakatulong sa aking pag-iisip tungkol dito. 

 

Kung gusto mong magbasa nang higit pa tungkol sa kung paano mo masusuportahan ang iyong mental wellbeing, Every Mind Matters ay mayroong ilang nangungunang tip na magagamit dito.

Dying Matters Awareness Week

“Ang pag-uusap tungkol sa kamatayan ay hindi naglalapit sa kamatayan. Ito ay tungkol sa pagpaplano para sa buhay, pagtulong sa amin na sulitin ang oras na mayroon kami.” Hospice UK, 2020

Halos isang-kapat ng mga nasa hustong gulang sa UK ay hindi komportable na iniisip ang tungkol sa kanilang sariling kamatayan at mga isyu sa pagtatapos ng buhay. Tatlong quarter (74%) ng mga tao ang hindi naisulat ang kanilang mga kahilingan o sinabi sa mga tao kung ano ang mas gusto nila sa katapusan ng buhay. Ang pakikipag-usap tungkol sa kamatayan ay hindi kailanman madali, ngunit ang pakikipag-usap tungkol dito sa mga malapit sa atin ay mahalaga upang matiyak na ang ating o ang kanilang mga hiling para sa katapusan ng buhay ay natutugunan.

Noong nakaraang linggo (10-16 Mayo) ay Dying Matters Awareness Week, isang taunang kaganapan na nagbibigay sa mga organisasyon, indibidwal, at pamilya ng pagkakataong magsalita nang hayagan tungkol sa pagkamatay at pangungulila.

Ang focus ng awareness week ngayong taon, na inorganisa ng Dying Matters (bahagi ng Hospice UK), ay ang kahalagahan ng pagiging nasa magandang lugar para mamatay dahil nagbabago ang lugar kung saan namamatay ang mga tao. Parami nang parami ang mga taong namamatay sa bahay nitong mga nakaraang taon. At ang pandemya ng Covid-19 ay nakita ang bilang na ito na tumaas ng sampu-sampung libo.

Kapag tinanong, higit sa apat sa limang tao ang nagsasabing mas gusto nilang mamatay sa bahay, ngunit hindi sapat ang nalalaman tungkol sa katotohanan ng hitsura nito, at napakakaunting ebidensya tungkol sa kalidad ng mga pagkamatay na iyon at kung ang tamang pangangalaga at nakalagay ang suporta. Ang alam ay hindi pa rin sapat ang kalidad ng pangangalaga para sa ilang tao sa pagtatapos ng kanilang buhay.

Walang tama o maling lugar upang mamatay; ito ay magiging iba para sa lahat. Ngunit mahalaga para sa mga pamilya na pag-isipan ito, pag-usapan ito, at planuhin ito. Ang pagpaplano para sa kamatayan ay mas mahalaga kaysa kailanman sa isang panahon kung saan ang pandemya ng COVID-19 ay kumitil ng napakaraming buhay sa ganoong kaikling paunawa at sa mga sitwasyong hindi natin kontrolado.

Nais ng Dying Matters na ang mga tao sa lahat ng edad ay nasa isang magandang lugar kapag sila ay namatay – pisikal, emosyonal, at may tamang pangangalaga sa lugar. Ito ay isang bagay na sinusuportahan namin sa National Aspergillosis Center, ngunit ang pagpunta doon ay nangangahulugan ng pagkakaroon ng ilang mahahalagang pag-uusap at pagkuha ng ilang maingat na desisyon.

Maraming kapaki-pakinabang na mapagkukunan ang Dying Matters, na tinitiyak na ikaw at ang iyong mga mahal sa buhay ay nasa isang magandang lugar upang mamatay.

Maaari mong bisitahin ang kanilang website dito.

Mayroon silang ilang mga leaflet na magagamit para sa pag-download:

 

Mental Health Awareness Week 2021

Ngayon, Lunes, 10 Mayo 2021, ay minarkahan ang paglulunsad ng Mental Health Awareness Week, ang pambansang linggo ng UK upang itaas ang kamalayan sa kalusugan ng isip.

 


Ang linggo, kung saan ang pundasyon ng kalusugan ng isip hosts, ay nasa ika-21 taon nito at tatakbo mula 10-16 Mayo.

Hindi sinasadya na ang tema para sa linggo ngayong taon ay 'Kalikasan'.

Sa panahon ng pandemya, milyun-milyong tao ang bumaling sa kalikasan sa pagsisikap na makayanan ang 'bagong normal' at mga hamon na kinakaharap nating lahat, at 45% ng mga taong iniulat na nasa berdeng espasyo ay naging mahalaga para sa kanilang kalusugan ng isip.

Ipagdiwang ng mga tao sa buong bansa ang mga benepisyo sa kalusugan ng isip na nasa paligid ng kalikasan sa kanilang lokal na komunidad. Inaanyayahan ka namin - ang aming komunidad ng aspergillosis na sumali at ibahagi ang iyong mga aktibidad sa amin sa buong social media.

Ilan sa mga paraan na maaari kang lumahok sa Mental Health Awareness Week:

  • Bakit hindi subukang gawing ugali araw-araw ang pagkonekta sa kalikasan sa iyong lokal na lugar? Huminto upang makinig sa huni ng ibon, amuyin ang bagong putol na damo, alagaan ang isang halaman sa bahay, pansinin ang anumang mga puno, bulaklak o hayop sa malapit. Maglaan ng ilang sandali upang pahalagahan ang mga koneksyon na ito.

 

  • Magbahagi ng mga larawan/video/o sound recording ng kalikasan sa iyong doorstep (at kung ano ang naramdaman mo) sa social media gamit ang #ConnectWithNature at #MentalHealthAwarenessWeek hashtags. I-tag sa amin ang @MFT_NAC (Twitter) o @MFTNAC (Facebook), at ibabahagi at isasama namin ang lahat ng larawan sa pagtatapos ng linggo.

 

  • Sumali sa aming lingguhang pulong ng suporta sa pasyente at tagapag-alaga. Ginaganap halos tuwing Huwebes bawat linggo sa 10am, ito ay isang magandang pagkakataon na pumunta at makipag-usap sa mga kawani ng NAC at iba pang mga pasyente ng aspergillosis. Makakahanap ka ng higit pang impormasyon tungkol sa mga pagpupulong at kung paano sumali dito. Tinatanggap ang lahat, hindi lamang mga pasyente at tagapag-alaga ng NAC.

 

  • Sumali sa 2021 Greater Manchester Walking Festival. Gamit ang 3 antas ng mga kalendaryo para sa buwan, mayroong biswal na na-prompt na ideya sa aktibidad para sa bawat araw ng buwan upang hikayatin ang mga tao na maglakad nang higit pa sa Mayo.

 

Nasa ibaba ang isang infographic mula sa Wildlife Trust; higit pang impormasyon tungkol sa kung paano mo mapapabuti ang iyong kalusugang pangkaisipan sa pamamagitan ng kalikasan ay matatagpuan dito.
Mental health infographic mula sa Wildlife Trust

 

Kung gusto mong malaman ang higit pa tungkol sa kung ano ang maaari mong gawin upang mapangalagaan ang iyong kalusugang pangkaisipan, Bawat Isip ay Mahalaga ay isang napakahalagang mapagkukunan na naglalayong tulungan ang mga tao na gumawa ng mga simpleng hakbang upang mapangalagaan ang kanilang kalusugang pangkaisipan at suportahan ang iba.

 

1 2