Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

QUI VEUT VIVRE POUR TOUJOURS? par Elizabeth Huton
Par GAtherton

Le bon vieux classique de Freddie Mercury - « frapper le clou sur la tête » avec brio ! La seule chose sûre dans la vie est que nous allons tous mourir - nous allons tous dans la même direction - et pourtant c'est un sujet auquel la plupart d'entre nous préfèrent ne pas penser ou discuter. Ayant déjà fait face à une mort imminente de toute façon, cela ne me pose aucun problème – en fait, je suis probablement mieux préparé en raison de mon expérience. Beaucoup d'autres personnes non plus, à en juger par les nombreuses publicités pour des plans funéraires prépayés – il semble que beaucoup d'entre nous soient maintenant moins « délicats » et plus pratiques. Certes, il doit être assez rassurant de savoir que tout est en place et qu'il n'y a pas grand-chose à craindre pour les autres, notamment financièrement.

Malheureusement, depuis mes différents diagnostics il y a environ dix-huit mois, cela a été plus au premier plan de mes pensées. Comme je vis seul, la principale préoccupation pour moi est que lorsque cela se produira, quelqu'un d'autre se retrouvera avec la planification et les arrangements. En outre, une considération est que les indications montrent que les coûts des funérailles continuent d'augmenter à un rythme alarmant.

Ainsi, dans une tentative d'atténuer ce qui précède, j'ai décidé de commencer le processus de planification de l'éventualité - en commençant par comparer les coûts des plans funéraires prépayés en ligne, et j'ai reçu plusieurs brochures. J'ai fait savoir à deux de mes proches que je leur transmettrais des détails, une fois les décisions prises (sachant qu'il y aurait pas mal de décisions à prendre !). De quoi s'agit-il – des cercueils de « qualité » et de « haute qualité » ? Qu'importe? Quand vous n'êtes plus là, vous n'êtes plus là – et ils sont seulement soit placés dans le sol, soit incinérés. Ce n'est pas une mauvaise affaire, quand on y pense – il y aura toujours une demande de services.

En les considérant, je me suis rappelé que lorsque j'ai reçu le pire diagnostic, j'avais sérieusement envisagé un billet aller simple pour la Suisse et que j'y ai maintenant réfléchi, car il ne semble pas y avoir de pronostic définitif pour l'ABPA. Au mieux, je suppose que je peux continuer pendant X années comme je le suis maintenant - le pire scénario pourrait être que cela évolue vers la forme chronique - et ensuite mourir ! L'inquiétude étant le stade intermédiaire entre la phase chronique et la mort - et la connaissance que de nombreux médicaments deviennent résistants aux champignons. Jours heureux – non ! J'ai alors fait quelques recherches auprès de Dignitas – ce qui s'avère être un autre "faire" coûteux, mais il est important de savoir qu'il existe cette option si nécessaire.

J'ai brièvement exposé mon dilemme à mon ami et collègue proche, Martin, en disant - "Et si j'achète un plan d'obsèques prépayé, seulement plus tard pour décider d'un suicide assisté?"  Il m'a rapidement répondu que je pouvais toujours faire un tirage au sort du plan funéraire – cela pourrait couvrir le coût du voyage en Suisse !

Ah, prendre des décisions. Je dois dire que l'ensemble du processus (quel qu'il soit) semble un peu une arnaque ! Puis j'ai lu un article sur le site « Moneywise » intitulé « Death – the final rip-off » – confirmant mes pensées. Fait intéressant, il mentionne le don de son corps à la recherche, donc sans frais impliqués - www.hta.gov.uk – (j'ai déjà pris des dispositions pour que mes organes soient donnés) – plus de « matière à réflexion » ! Il mentionne également un type qui a "négocié" avec les pompes funèbres au sujet des funérailles de parents et a réussi à obtenir une réduction de 10% - deux fois. C'est ce que j'aime vraiment - cela fait appel à mon amour de la négociation et me souligne qu'il doit y avoir une énorme marge bénéficiaire ici. Je suppose que peu de gens auraient pensé à négocier, car les prestataires de services funéraires seront habitués à ceux qui sont peut-être dans un état fragile, en état de choc, en deuil et avec une énorme liste de choses à faire, ils sont donc généralement très dociles .

Selon 'Funeralzone' :

«Le coût des funérailles varie en fonction de votre emplacement, des circonstances du décès et de vos exigences pour les funérailles. Le coût moyen d'un enterrement funéraire est de 4,136 3,214 £ et le coût moyen d'un enterrement de crémation est de 2016 XNUMX £ (selon le Royal London National Funeral Cost Index Report XNUMX). Cela variera bien sûr en fonction des choix et des circonstances spécifiques.

Ces coûts peuvent être séparés en trois catégories :

  • Honoraires du directeur de funérailles
  • Frais de tiers payés par le directeur de funérailles (par exemple, les frais de crémation ou d'inhumation, les lieux de sépulture, le transport, la réservation du lieu, les frais de cérémonie)
  • Frais de la collectivité locale »

J'aime garder le sens de la perspective et voir les choses sous tous les angles, donc une autre alternative - je serais plutôt content (!) d'être enterré au fond de mon jardin adoré, mais c'est peut-être juste un peu décalé- mettre aux futurs acquéreurs potentiels ! Qui sait – je passerai peut-être mes journées à l'étranger le moment venu, ce qui pourrait alors faire échouer tous les projets ?!

'Oups je l'ai encore fait' – désolé, Britney – n'a pas pu résister!

En fin de compte pour moi, le candidat le plus fort semble être de faire un « testament de vie » (voir Testament de vie - Association des patients) pour mon « plus proche et plus cher » décrivant mes souhaits concernant des questions telles que la réanimation ou autre, et quand voyager « accidentellement » plus et débranchez le support de vie. Ensuite, mettez de côté une somme d'argent pour couvrir les frais d'un enterrement pas cher (mais joli!), moins, au moins 10% (!) et une somme beaucoup plus généreuse pour un bon vieux 'agenouillement' / Wake. Les priorités sont si importantes, vous ne pensez pas ?

Donc, si je peux me décider à planifier cela, je peux alors « le mettre de côté » et passer à la question bien plus importante de la vie ! Le seul autre élément majeur est mon testament, suivi de la réduction de ma garde-robe et du tri de ma culotte-tiroir - alors je suis prêt à partir !

« Regarde toujours le bon côté de la vie… diddum, diddum, diddum, diddum, diddum… !

Une autre préoccupation est – à Dieu ne plaise – que je doive à un moment donné déménager dans une maison de retraite. En plus d'être à la merci des autres, il y a aussi l'énorme implication financière. Il y a la possibilité de créer une fiducie, afin d'éviter que sa maison ne soit vendue pour payer des frais, mais Saga prévient "BSoyez au courant de toute entreprise ou programme qui prétend protéger votre maison ou vos biens contre la vente si vous êtes pris en charge en les plaçant en fiducie. Les autorités locales sont de plus en plus avisées à l'égard de ce type de programmes, avec des équipes en place pour s'assurer que les résidents ne les utilisent pas pour éviter de payer la hausse des coûts des soins.

Je serais très intéressé de savoir si quelqu'un a des suggestions ou des conseils (évidemment, à part s'assurer, dans la mesure du possible) que l'épargne/les actifs couvriront cela ? Je ne comprends pas comment quelqu'un peut s'assurer qu'il a suffisamment de fonds pour planifier cela - si seulement nous savions combien de temps il nous reste, cela simplifierait certainement les problèmes ! Qui peut se permettre de vivre éternellement ?!

Actuellement, la seule façon pour moi (comme pour la plupart des autres) est d'espérer contre tout espoir que je pourrai continuer heureux dans ma propre maison, 'Avec un peu d'aide de mes amis' – jusqu'au bout.