Mary Jo

Cette histoire a été envoyée au groupe de soutien des patients atteints d'aspergillose en 2001.

Mary Jo était un membre actif du groupe de soutien Aspergillus et elle a souffert d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA) pendant la majeure partie de sa vie. Cette maladie est causée par une infection pulmonaire non invasive à Aspergillus. Le champignon habite les espaces aériens des poumons, vivant à la surface du tissu pulmonaire sensible, provoquant une inflammation, mais n'envahit pas le tissu pulmonaire.

Cela signifie que bien que l'ABPA ne soit pas une maladie rapidement mortelle (c'est-à-dire contrairement à l'aspergillose invasive, qui nécessite un traitement rapide), pour le moment, elle est généralement permanente.

L'inflammation du tissu pulmonaire peut rendre la respiration difficile, donc les stéroïdes (par exemple la prednisone) sont utilisés pour contrôler cela. L'antraconazole (Sporanox), un médicament antifongique, s'est récemment révélé efficace pour lutter contre la maladie.

Partie 1, premières années, chirurgie pulmonaire et diagnostic

Quand j'étais bébé, j'avais un eczéma si grave que ma mère avait même peur de me prendre et de me tenir. Le pédiatre lui a dit qu'elle pourrait s'attendre à plus de problèmes avec moi plus tard. Ses paroles se sont révélées très prophétiques.

Au moment où j'avais 3 ans, je souffrais d'asthme. Quand j'avais 10 ans, ils ont pris une radiographie pulmonaire et mon pédiatre a dit à ma mère que j'avais une «pneumonie à pied». Naturellement, ce fut vraiment le début de l'ABPA. Tous ceux qui lisent ceci à qui on a déjà dit qu'ils souffraient de «pneumonie à pied» peuvent être assurés que c'est à ce moment-là qu'ils peuvent certainement dater les débuts de l'ABPA. Vers cette époque, mon pédiatre a quitté notre clinique pour retourner à l'école pour devenir allergologue. Il a dit à mes parents de m'emmener chez un interniste général à cause des problèmes que j'avais. J'étais considéré comme un petit jeune pour aller chez un interniste, et je suis sûr que j'étais le plus jeune patient qu'il ait jamais eu, mais c'était un partenariat qui a duré jusqu'à sa retraite il y a quelques années.

Vers cette époque, la décision a été prise de m'envoyer à la clinique Mayo. Ils pensaient qu'il était vraiment étrange qu'un si jeune enfant souffre d'asthme et de bronchectasie, car ils considéraient la bronchectasie comme une maladie d'une personne âgée. À cette époque, le diagnostic de bronchectasie était établi par une procédure appelée bronchogramme car ils n'utilisaient pas de scanners de chats comme ils le font maintenant. Cela s'est produit à la fin des années 60. Mon poumon gauche était bouché et ne s'est pas nettoyé et ils ont décidé de me faire opérer à l'âge de 12 ans. Le lobe supérieur et la lingule ont été retirés. Les médecins suivants ont été extrêmement critiques à l'égard des soins médicaux que j'ai reçus en ce moment. Ils ont affirmé qu'à ce moment-là, un diagnostic aurait pu être fait et aurait dû être fait et que la chirurgie n'aurait jamais dû être effectuée. La chirurgie n'est presque jamais recommandée pour l'ABPA. Principalement parce que le bouchage peut se développer et se développe n'importe où. Quand j'étais étudiant de première année au lycée, j'ai commencé à développer le branchement dans mon poumon droit. À cette époque, mes parents ont commencé à se demander si je vivrais jusqu'à l'âge de 20 ans. Ils ne m'ont jamais dit grand-chose à ce sujet, mais je savais certainement qu'ils étaient très inquiets. À ce moment-là, je me souviens avoir demandé à l'un de mes médecins ce qu'ils allaient faire lorsque chaque morceau de poumon que j'avais était bouché et qu'ils avaient tout coupé. Personne ne semblait avoir de réponse à cela. Quand je repense à l'époque où j'avais environ 15 ou 16 ans, ma sœur prétend qu'il y avait une énorme anxiété chez mes parents. Elle affirme qu'il y avait une inquiétude extrême quant à mon avenir ou son absence possible et une frustration terrible face au manque de diagnostic et ce que cela signifiait en termes de capacité à fonctionner à ce moment-là et ce que cela signifierait pour l'avenir.

Je ne semble pas l'avoir remarqué autant qu'elle. Mon frère prétend qu'il ne l'a pas remarqué non plus. Quand j'étais plus jeune et qu'ils me mettaient à l'hôpital, ma sœur faisait les crises de sifflement les plus énormes. Je suis presque sûre qu'elle pensait que je ne reviendrais jamais. Nous essayions de penser à des choses pour la distraire. Si j'avais été chez le médecin pendant qu'elle était à l'école et si je devais aller à l'hôpital, ma mère et moi rentrerions rapidement à la maison pour prendre une valise, puis sortirais de la maison avant de rentrer de l'école parce qu'elle jetterait de telles crises, il serait difficile de s'éloigner d'elle. Un an, ils lui ont même donné un cadeau d'anniversaire tôt mais elle a couru après nous alors que nous nous éloignions et chassions la voiture dans la rue et jetait sa poupée dans la rue et mon père a dû la chasser et la ramener dans la maison. Par ma deuxième année au lycée, les angoisses se sont apaisées parce qu'à 16 ans, j'ai finalement obtenu un diagnostic. Nous savions maintenant quel était le problème avec moi. Nous savions également que la prednisone était la façon dont elle était traitée. Ironiquement, pendant ces années, mon interniste général m'a traité avec de la prednisone. Il l'a fait par désespoir, ne sachant pas vraiment que c'était en fait la bonne chose à faire. Il m'a probablement gardé en vie. Mais il n'a pas non plus vidé mes poumons. Parce qu'il me mettrait sur des cônes rapides. Il était inquiet parce que je devenais une femme à ce moment-là et il ne voulait pas interférer avec ma croissance ou quoi que ce soit. Il l'a fait de la meilleure façon qu'il savait, mais il était aussi très soulagé de recevoir un diagnostic. À partir de ce moment, nous avons été un peu plus agressifs avec la prednisone. C'est de 1972 à 1973.

Partie 2 Early College, médicaments antifongiques inhalés, symptômes systémiques

Au moment où j'étais à l'université, les compressions rapides de prednisone ne le faisaient pas pour moi. J'avais trop de prises et nous avons décidé de me mettre sur des doses journalières alternatives. Cela semblait mieux fonctionner pour moi. Mais comme beaucoup de personnes atteintes d'ABPA, j'étais agité et insatisfait de cela et je voulais une alternative à la prednisone.

À l'époque, certaines études étaient menées sur des médicaments antifongiques. C'est maintenant le milieu des années 70. Mon médecin et moi avons décidé d'essayer la nystatine inhalée. Nous ne savions pas à l'époque que ce n'était pas efficace contre Aspergillus mais nous l'avons quand même fait. Cela a aidé un peu mais pas beaucoup. C'était très cher et beaucoup de problèmes, donc finalement nous l'avons abandonné. Je pense que cela a probablement aidé certains, mais je ne savais pas à l'époque que dans les années suivantes, les tests montreraient une réaction positive à Candida, l'organisme contre lequel il travaille principalement. Plus tard, nous avons décidé d'essayer l'amphotéricine B. C'est un médicament beaucoup plus puissant et à plus large spectre. Encore une fois, ce fut un succès partiel. Nous avons eu du mal à le tolérer car il est très dur et a un pH inamical. Nous avons pris des mesures pour essayer de neutraliser le pH, mais cela n'a vraiment pas aidé. J'avais l'habitude d'obtenir des toux de toux en essayant de l'inhaler. Je ne pouvais pas l'utiliser tous les jours parce que mes poumons devaient se calmer. C'était un peu comme essayer d'inhaler de l'alcool à friction ou quelque chose de similaire. Très dur et irritant. Finalement, nous avons également abandonné cela.

Je dois dire que lorsque je l'utilisais, je sentais que mes sécrétions pulmonaires avaient l'air "plus propres" et étaient moins brunes, mais pendant ce temps, je n'avais jamais vraiment réussi à réduire ma dose de prednisone et c'était mon objectif lorsque je me suis mis en route pour faire ça. C'était donc un sac mixte. C'était aussi un médicament très cher. Très périssable et difficile à travailler. Finalement, je viens de cesser de l'utiliser.

Maintenant, nous entrons dans le début des années 80. Pendant des années, j'ai souffert de multiples symptômes, à savoir:

Fatigue

Douleurs musculaires et articulaires et

des douleurs

La nausée

La diarrhée

Douleurs à la poitrine

Pleurésie

Pneumonie

Fièvres de bas grade

Je sentais que j'avais épuisé tout ce que la médecine traditionnelle avait à offrir et il était temps de chercher des alternatives.

J'ai choisi un «allergologue alternatif» et c'était une bonne décision. Tout d'abord, il ne s'est jamais révélé particulièrement radical. Il était horrifié que je me fasse vacciner contre les allergies pendant 10 ans quand j'étais enfant. Oui, ils m'ont aggravé, mais si j'avais eu un diagnostic pendant ces années, nous ne l'aurions jamais fait non plus. Les injections contre les allergies sont un grand non pour l'ABPA et ne laissez jamais personne vous dire différemment. Ce gars a fait beaucoup de tests d'allergie très complets et j'avais été chez d'autres allergologues. J'ai découvert que je crois réagir à tous les moisissures, levures et champignons sur la surface de la terre. Il semblait avoir une très bonne compréhension des allergies aux moisissures en général et j'ai vraiment beaucoup appris. Il a aussi beaucoup appris de moi. Il ne pouvait pas m'aider mais c'était une bonne expérience. Plus tard, mon autre pneumologue qui l'a désapprouvé a fait répéter tous les tests qu'il a effectués sur moi et a obtenu exactement les mêmes résultats. Donc tout le monde a été éduqué à cette époque. Nous sommes maintenant vers 1985.

Partie 3 kyste ovarien et déflazacort

En 1985, j'ai subi une chirurgie d'urgence pour un kyste ovarien. Je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai, mais je n'ai eu aucun symptôme jusqu'à ce que je me penche un jour contre la douleur et ne me redresse qu'après la chirurgie. Le kyste avait la taille d'un pamplemousse et j'ai perdu mon ovaire droit et mon tube. J'ai toujours regretté de ne pas l'avoir cultivé pour les champignons, car on ne sait jamais. Je sens qu'en termes de ma santé globale, je suis descendu dans une spirale descendante à ce point dans le temps. J'avais certainement toujours été en très mauvaise santé mais pour une raison quelconque, je suis devenu beaucoup moins fonctionnel après cet incident.

À l'approche des années 90, il est devenu clair pour moi que je n'allais pas pouvoir travailler beaucoup plus longtemps et que j'allais devoir commencer à penser au handicap. J'avais toujours eu une fréquentation assez faible et je ne pouvais que travailler et ne pas faire grand-chose d'autre. Ma famille faisait tous mes travaux ménagers et mes achats pour moi et quand je rentrais du travail, je prenais un bain et mettais ma chemise de nuit et je mangeais un petit souper et je rampais dans mon lit. Le week-end, je végéterais simplement.

Un jour, par la poste, j'ai reçu une note de mon frère ainsi qu'une coupure de presse du journal de Rochester. Il a déclaré que la clinique Mayo était sur le point de commencer des essais cliniques sur un médicament qui était censé être de la «prednisone sans effets secondaires». J'ai décidé de déplacer le ciel et la terre pour avoir cette drogue et j'ai donc commencé l'une des aventures les plus étranges de ma vie.

Le nom du médicament était «deflazacort» et ils l'utilisaient déjà en Europe. J'avais déjà un médecin au service pulmonaire de la clinique Mayo. Il a fait tout ce qu'il pouvait pour me faire entrer dans l'étude, mais c'était dans le service des allergies et ils ne voulaient pas d'ABPA. Notre prochaine étape consistait à demander à la FDA et à la société pharmaceutique de nous la communiquer pour une utilisation individuelle et d'ignorer l'étude. Encore une fois, nous avons heurté un mur de briques. Pour libérer un médicament sur une base de compassion, le médicament doit être substantiellement différent de tout autre produit déjà disponible déjà approuvé par la FDA. Nous n'avons pas pu établir cela, car le déflazacort appartenait déjà à la même classe de médicaments que la prednisone. Étant donné que le médicament était déjà utilisé en Europe, il semblait que ce serait une bonne idée d'essayer d'en obtenir et de l'apporter ici. Vous voyez, j'étais désespéré. Si c'était tout ce que je voulais, je serais en mesure de prendre de très grandes doses avec peu de risque d'effets secondaires et probablement continuer à travailler et peut-être mieux fonctionner que je n'aurais jamais cru possible. Le rêve de tout le monde n'est-il pas devenu réalité? J'étais prêt à gêner tous ceux que je devais, et j'étais prêt à me ruiner financièrement si nécessaire. Après tout, si cela fonctionnait, il serait certainement rentable. J'ai engagé un avocat spécialisé en droit international. Elle a recherché des médecins étrangers qui sont allés dans des écoles de médecine américaines et qui pratiquent maintenant dans leur pays d'origine. Elle leur a écrit à tous. Nous avons reçu une réponse d'un pneumologue italien très aimable. Il m'a prescrit un déflazacort. L'American Express Company l'a fait remplir et m'a été envoyée par courrier privé. Il a été traversé à la main par le courrier. Et oui. C'était très cher.

Quand j'ai reçu le médicament, j'avais des instructions pour le prendre. Je suis allé voir mon médecin et nous avons fait la transition de la prednisone au deflazcort. Lorsque le département des allergies. eu vent de cela, ils étaient très désireux de savoir combien je prenais et comment je me sentais, etc. Mon médecin en a discuté avec eux. Pensez-vous que c'était la bonne chose à faire pour moi? Ou aurais-je dû leur dire d'aller sauter dans un lac?

Je suis resté sur deflazacort pendant environ un an. Je ne pouvais pas faire la moindre différence entre elle et la prednisone et mon médecin non plus. Je ne sais vraiment pas ce qui s'est passé avec l'étude de la Mayo Clinic, mais je doute qu'elle ait jamais abouti. Pour autant que je sache, il n'a jamais obtenu l'approbation de la FDA. Si cela avait fonctionné, nous serions tous sous 100 mg de déflazacort par jour et sortirions danser tous les soirs et en bonne santé. Nous sommes maintenant en 1991.

Partie 4 Handicap

En mai 1991, j'ai demandé l'invalidité de la sécurité sociale. Je ne pouvais tout simplement plus le garder et je me tuais presque en essayant de travailler. Ma présence était devenue mauvaise et j'étais sur le point de s'effondrer complètement. Un de mes amis qui a le lupus et de multiples sensibilités chimiques m'a donné le nom d'un bon avocat. Elle avait déjà traversé le processus. C'était un très bon avocat, mais il a fallu de mai 1991, date de ma première demande, à juillet 1992, date à laquelle j'ai effectivement reçu de l'argent pour régler mon affaire. Vous avez certainement besoin d'un avocat pour vous accompagner dans le processus. Mes demandes, réapplications et appels ont tous été rejetés et je suis arrivé si loin que j'ai eu une audience. Quel était le problème? J'étais certainement assez malade et j'avais certainement un cas bien documenté remontant à plusieurs années.

Une partie du problème était que mes fonctions pulmonaires étaient en fait encore assez décentes malgré des années d'usure. Je ne pouvais donc pas me qualifier pour ça seul. Le problème s'est principalement avéré qu'il n'y a pas de liste gouvernementale pour ABPA, donc je devais me qualifier sous des équivalents. Le jour de mon audition pour invalidité a été l'un des pires de ma vie. J'allais en procès pour prouver que j'étais trop malade pour travailler. Cela me rendait encore plus malade. La grande surprise a été que tout s'est bien passé. Juste avant l'audience, un monsieur âgé s'est approché de moi et s'est présenté. Il était le médecin que SS avait engagé pour assister à l'audience. Presque dès que le juge a commencé l'audience, il s'est levé et a annoncé que le juge devrait me trouver invalide. Apparemment, il avait déjà pris sa décision en lisant les disques. Il a ensuite dit au juge quels équivalents utiliser. Asthme, bronchiectasie et myasthénie grave (pour couvrir la fatigue, etc.). Une chose que mon avocat et moi avons vraiment sous-estimée était le poids accordé aux effets secondaires de la prednisone. Nous avions surtout mis l'accent sur la maladie mais le médecin a accordé beaucoup d'importance aux effets secondaires, ce qui nous a un peu surpris. Puisqu'il jugeait médicalement nécessaire que j'y sois, il incluait l'équivalent de Myasthenia Gravis pour couvrir mes effets de la prednisone.

L'audience n'a pas duré aussi longtemps. Je ne sais vraiment pas pourquoi ils ont dérangé du tout, car la décision a été prise principalement à partir de la paperasse qu'ils avaient déjà et cela coûte de l'argent d'avoir une audience comme ça. Après l'audience, le médecin a demandé à me parler. Mon avocat avait l'air un peu nerveux mais j'ai dit ok. Il a ensuite commenté certains des soins médicaux et des traitements que j'avais reçus (comme toujours critique de la chirurgie que j'avais faite), puis il m'a dit que la plupart des gens avaient beaucoup de mal à se faire diagnostiquer. Il en savait vraiment beaucoup sur l'ABPA. Il m'a parlé d'un étudiant en médecine à la faculté de médecine où il a enseigné qui avait développé l'ABPA. Ils lui ont diagnostiqué la tuberculose et ont ensuite failli le tuer. Voilà donc un échantillon de ce qui peut arriver dans un cadre idéal. Après tout, cet étudiant avait des dizaines de médecins de premier ordre qui s'occupaient de lui. Qu'il me suffise de dire que j'étais vraiment soulagé de voir ce règlement.

Partie 5 Éruptions impaires, sporanox et quelques pensées finales

À l'automne 1993, j'ai remarqué que ma peau devenait vraiment folle. J'ai toujours eu des problèmes de peau comme l'eczéma et l'acné, mais c'était vraiment différent. Cela a commencé comme de l'urticaire. Puis, après l'attaque des ruches, elle se calmerait. Cependant, quelques-uns des trépointes resteraient. Cependant, tous les tracas ne resteraient pas en dehors de chaque épisode, seulement quelques-uns. Cela s'est produit sur tout mon corps, à l'exception de mon visage, de mon cuir chevelu et de mes mains. Les zébrures restantes durcissaient et se soulevaient alors et elles étaient les nodules les plus drôles. Ils ressemblaient presque à des verrues. Mais toutes les zébrures restantes ne sont pas non plus transformées en nodules. Certains d'entre eux se sont transformés en plaies ouvertes dans de petites taches rouges. J'avais l'air d'avoir la rougeole ou la varicelle ou quelque chose du genre. Ce n'était pas la première fois que j'avais un problème de peau bizarre. Adolescent, j'ai commencé à développer des cloques de sang drôles sur mes mains. Nous n'avons jamais compris ce qui a causé cela et je les comprends encore aujourd'hui. Dans cet esprit, je ne gardais pas trop d'espoir d'obtenir des réponses sur cette situation, mais je suis quand même allé voir un dermatologue. Elle a biopsié deux des nodules et les a envoyés. Ils sont revenus négatifs pour chaque culture qu'elle a commandée - cette fois, y compris des tests pour les champignons. Elle ne savait pas quoi faire. Les démangeaisons constantes me rendaient fou. Après quelques visites frustrantes, elle m'a finalement dit qu'elle était positive que cela était en quelque sorte lié à ma maladie, mais qu'elle ne pouvait tout simplement pas le définir et elle ne savait pas quoi faire pour moi. Elle a pris un grand sac d'épicerie et l'a rempli plein d'échantillons de crèmes et savons, etc., et me l'a donné et m'a souhaité bonne chance. Encore une chose avec laquelle je dois vivre.

Avance rapide jusqu'à l'hiver 1997. Pendant des mois, j'avais regardé des publicités dans des magazines pour Sporanox. La compagnie pharmaceutique le présentait comme un remède contre les champignons des ongles des pieds. Je savais que cela tuait l'aspergillus et ils ont dû penser qu'il était raisonnablement sûr s'ils faisaient de la publicité directement auprès des consommateurs. Mon médecin et moi avons décidé qu'il était temps de l'essayer. Il m'a donné une ordonnance et m'a dit de commencer lentement pour m'assurer que je la tolérais. Nous avons décidé d'essayer 1 gélule de 100 mg par jour. Je regrette de dire que j'ai duré exactement 3 jours avec cette dose. J'en ai développé de violents maux de tête, donc ça allait être un échec. Un matin par semaine environ, je suis sorti du lit et j'ai regardé mes jambes. Ma peau avait vraiment commencé à s'éclaircir pour la première fois depuis environ 4 ans. Je pensais que je l'imaginais alors j'ai regardé mes amis et ils ont tous les deux été étonnés. Seulement 3 comprimés et c'était vraiment amélioré. J'ai commencé à démonter les capsules et à diviser les perles en capsules de gélatine afin de pouvoir prendre de petites doses et ma peau presque complètement éclaircie. Mon médecin a été surpris et continue à ce jour de me donner de petites quantités de Sporanox pour garder ma peau claire. Malheureusement, je n'ai jamais remarqué beaucoup de changements dans mes poumons, mais je doute que j'en prenne jamais assez pour faire beaucoup de cette façon.

Cela résume les choses, mais je dirai encore quelques choses.

La chose la plus importante est d'avoir des médecins qui se soucient vraiment de votre bien-être. S'ils n'ont pas toutes les connaissances, rien ne les empêche de rechercher les choses, mais vous ne pouvez rien remplacer par un médecin attentionné.

Ma mère était ma meilleure amie et ma plus grande championne. Elle avait une grande foi en Dieu et sa devise était de lui faire confiance et de vivre un jour à la fois. Une fois, quand je passais une période particulièrement mauvaise, elle m'a dit de ne pas vivre un jour à la fois, mais plutôt de vivre une minute à la fois. Et je vous laisse avec cette pensée.

Annexe A prednisone

La plupart d'entre nous avons une relation d'amour / haine avec la prednisone. Je pense que c'est parfaitement normal. Nous en avons besoin pour rester en vie. Il réduit l'inflammation dans nos poumons, aide à éliminer les bouchons et minimise ainsi les dommages à nos poumons, et il aide à réduire nos IgE et à réduire la réaction allergique. Malheureusement, il a également de nombreux effets secondaires. Il peut affecter n'importe quelle partie du corps. Dans mon cas, cela a provoqué une prise de poids, des cataractes et des ecchymoses faciles. Il peut provoquer de l'ostéoporose et d'autres problèmes squelettiques, une pression artérielle élevée, des ulcères, une peau mince, des vaisseaux sanguins délicats, du diabète, des cataractes, un glaucome, des troubles mentaux et de nombreux autres problèmes. Vous devez être en contact étroit avec votre médecin lorsque vous utilisez ce médicament. Il ne serait également pas mauvais de rechercher tous les effets secondaires dans un livre de référence sur les médicaments, car vous pourriez développer quelque chose d'inhabituel dont il serait utile d'être conscient. Dans la plupart des cas, la prednisone doit être utilisée avec parcimonie. La façon la plus économe de l'utiliser est un rétrécissement rapide, lorsque vous y êtes pendant environ une semaine et que les premiers jours sont des doses élevées qui sont rapidement abandonnées jusqu'à ce que vous en sortiez. Si cela ne peut pas vous gérer correctement, la prochaine chose à considérer serait des doses de jour alternatives. On pense que cela minimise la suppression surrénalienne. Après cela, des programmes plus agressifs seraient des doses quotidiennes et des doses divisées, qui seraient plus d'une dose par jour. Plus les doses sont rapprochées, plus vous avez une réponse thérapeutique améliorée, mais les effets secondaires sont également plus prononcés. À l'adolescence, je faisais toujours des tests rapides parce que je grandissais encore, mais au moment où j'étais à l'université, nous nous sommes tournés vers une dose de jour alternée régulière parce que les tests rapides ne le faisaient pas pour moi et j'avais grandi un peu plus. Maintenant, je prends des doses quotidiennes.

Si et quand vous diminuez, vous devez travailler en étroite collaboration avec votre médecin. On devrait vous donner un horaire effilé à suivre. Cela devrait être fait lentement. L'arrêt brutal de la prednisone peut entraîner un état de choc et / ou la mort. Je ne rigole pas. Si vous ressentez une faiblesse sévère en vous effilant, vous devez contacter votre médecin, mais augmentez d'abord votre dose de prednisone pour compenser ce qui pourrait être une suppression surrénalienne. Chaque fois que vous prenez de la prednisone, vous devez porter une pièce d'identité médicale pour une période d'environ 2 ans après l'avoir abandonnée. Pour la plupart d'entre nous, cela signifie porter continuellement une pièce d'identité médicale. Ceci est très important en cas d'accident ou de maladie soudaine. Le personnel médical doit savoir s'il doit supposer que vous souffrez de suppression surrénalienne. Ils peuvent compenser cela en vous donnant des stéroïdes IV. Le fait de ne pas disposer de ces informations pourrait entraîner votre décès. Ce sont toutes les informations qui m'ont été données sur plusieurs années par différents médecins.

Annexe B Bronchiectasie

Je suppose que beaucoup de gens se demandent comment ils en sont venus à avoir deux maladies pulmonaires pour le prix d'une. Comment se produit la bronchectasie?

Lorsque nous développons des bouchons dans nos poumons à partir de l'ABPA, ils se logent dans nos bronches. Le mucus y est coincé assez étroitement, ce qui fait que la bronche affectée s'étire littéralement hors de forme. Cela peut presque ressembler à un petit ballon. Vous pourrez peut-être éliminer le colmatage, mais la bronche ne reprend jamais vraiment sa forme d'origine. Il a été définitivement endommagé. Cela peut se produire dans de nombreuses régions différentes des poumons et j'ai eu de nombreux bouchons différents dans de nombreuses sections et j'ai une bronchectasie assez étendue. La plupart des personnes atteintes d'ABPA développent une bronchectasie à la suite d'épisodes de bouchage répétés. La meilleure chose à faire pour minimiser cela est d'utiliser la prednisone du mieux que vous pouvez pour réduire au minimum le colmatage. Plus vous développez de bronchectasie, plus vous aurez de problèmes. Ces problèmes comprennent une diminution des fonctions pulmonaires et une sensibilité accrue à l'infection. La perte d'élasticité due à l'étirement rend la respiration plus difficile. La plupart d'entre nous souffrent également d'asthme, c'est donc un double coup dur. Nous sommes également plus sujets aux infections à cause de cela car la capacité du poumon à se nettoyer est altérée par la distension. En effet, il est difficile de tousser des choses hors des zones touchées et ces zones sont plus susceptibles d'accumuler du mucus.

À un certain point, certaines personnes peuvent évoluer de cette situation vers la fibrose pulmonaire et la maladie pulmonaire terminale, mais ce n'est pas nécessairement vrai dans un cas particulier. J'ai maintenant 45 ans et je souffre de bronchectasie depuis au moins 10 ans et personne ne m'a jamais dit que j'allais dans cette direction. Mes fonctions pulmonaires sont certainement altérées, mais je suis toujours debout la plupart du temps.

J'ai eu une bronchiectasie sévère remontant à l'enfance et je suis sujette aux infections à cause de cela. Je prends des antibiotiques environ une fois par mois pour gérer cela. Vous pouvez également trouver du sang dans vos expectorations à cause de cela. Cependant, chaque fois que vous crachez une quantité importante de sang frais, vous devez être vu immédiatement en urgence car cela pourrait être quelque chose de plus grave que de petites quantités de sang généralement plus sec pouvant aller de pair avec une bronchectasie. Je crois que dans mon cas particulier, les épisodes de pleurésie et de douleur à la paroi thoracique sont également liés à la bronchectasie et sont imputables à l'inflammation et aux exascerbations de l'ABPA. Quiconque a reçu un diagnostic de bronchectasie peut probablement être certain que cela reflète l'activité de la maladie de l'ABPA pendant une période qui est probablement plus susceptible d'être une période d'années et non des semaines ou des mois. Ce sont des choses que divers médecins m'ont racontées au fil des ans.

14 juillet 2002
C'est avec une grande tristesse que nous devons signaler que Mary Jo est décédée récemment des complications des maladies dont elle a si éloquemment parlé dans ces articles. Elle a écrit ces articles et a été un membre actif de l'équipe de gestion du groupe de discussion des patients dans ses efforts pour aider les gens dans des circonstances similaires et en ce qu'elle a trouvé beaucoup de succès - elle nous manquera.

L'équipe du site Aspergillus

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