Mon histoire – médicale
J'ai 75 ans et j'écris ceci dans l'espoir d'encourager de nouveaux patients à croire que les diagnostics qui semblent horribles ne sont peut-être pas aussi mauvais qu'ils le paraissent. Alors continuez à lire après le début.
Diagnostics actuels
ABPA et asthme (anciennement inclus bronchectasie, mais cela a disparu de la liste)
Leucémie à grands lymphocytes granulaires (entraîne une neutropénie et une faible immunité)
Ischémie monovasculaire probable.
et, en cours de route, : 2 sinus (polypes et antroscopies), cystite chronique et 2 accès de pyélite - le scanner des reins montre un uretère bifide, un strabisme (évident uniquement pour les opticiens, mais je n'utilise qu'un œil à la fois), deux opérations de la cataracte et appareils auditifs - et 3 bébés en bonne santé. Mes gènes doivent être un peu bizarres, pourtant j'ai toujours bien récupéré.
Né en 1937, rationnement de guerre de toutes sortes. Parents bien, mais les deux avaient des allergies.
Amygdales enlevées à 5 ans – alors la mode pour tout enfant catarrhal, même à la guerre ! Cela m'a aggravé et non amélioré, et j'ai raté la majeure partie de la première année de scolarité et de longues périodes chaque hiver jusqu'à l'âge de 13 ans environ.
Je me souviens de seulement 3 crises de respiration sifflante graves quand j'étais enfant - jamais diagnostiquées. Toussait beaucoup tous les hivers, mais ne se souvient de rien – peut-être que les enfants avalent tout.
1955 : travail dans un bureau, endroit affreux, vieux radiateurs à gaz, pas de ventilation, presque tout le monde sauf moi un fumeur invétéré. Je me sentais bien, mais je sais maintenant que la première attaque d'ABPA remonte à 1956. Nez et sinus totalement bouchés ; a finalement consulté un médecin qui m'a donné des pilules blanches sans nom. Puis un jour, j'ai commencé à me moucher - et soufflé et soufflé - une masse de boue brune collante. Tout s'est éclairci en quelques heures et je n'y ai plus pensé - jusqu'à des années plus tard.
1962 : Nous partons travailler au Nigeria (enseignement). Basé dans une petite ville, commodités très basiques selon toutes les normes occidentales; – réfrigérateur à pétrole, cuisinière à gaz calor et lampes à pétrole, eau du robinet pas toujours disponible. « Hôpital » local juste une clinique – très peu d'équipement et un seul médecin couvrant une très grande zone. Climat : 6 mois très chaud, humide et humide, 6 mois extrêmement sec et poussiéreux – frais la nuit et très chaud (100Fplus) le jour. 1964 et 1966 : naissance de deux fils – bien portants et allaités pendant 12 mois chacun. Un pays magnifique, des gens adorables, nous accueillant comme les professeurs dont ils avaient besoin. Tout semble idyllique.
Mais l'indépendance avait conduit à un gouvernement précaire, qui a sombré dans la violence - coups d'État gouvernementaux, violence dans les villages tout autour, et plus tard la guerre civile du Biafra - l'étoffe des cauchemars. Dit de quitter la maison et placé dans une maison dont la chambre avait de grandes fissures dans le plancher en bois et une odeur étrange. Nous dormions au-dessus d'un ancien débarras rempli d'une importante colonie de chauves-souris et de leurs déjections accumulées !!
L'armée du Biafra s'est retirée de notre région d'origine, nous sommes retournés à la maison et à l'école. Octobre 1967, le 2e bébé âgé de 9 mois a développé une punaise abdominale - bon travail, j'allaitais toujours. Je me suis fatigué, j'ai développé une toux - qui s'est aggravée, de plus en plus ...... Je n'avais pas réalisé à quel point j'étais malade même si je toussais bientôt sans arrêt pendant une heure ou même deux à la fois, mais rien n'est venu. Pas de radiographie ou de tests sanguins disponibles localement ; Le docteur m'a donné des pilules contre l'asthme – ça n'a pas beaucoup aidé.
Janvier 1968 : Retour au Royaume-Uni très froid où j'ai rapidement eu de la fièvre ; la radiographie ressemblait à une pneumonie – ou à la tuberculose – ou à un cancer…. À l'hôpital, un pneumologue intelligent a fait une bronchospy (avec un premier bronchoscope rigide !), A sorti de la boue brune - et était excité lorsque le laboratoire a diagnostiqué une aspergillose. Traitement : allongé en position PD (tête plus basse que le corps) et 15 mg (je pense) de stéroïdes par jour. Aussi un colorant vert à pulvériser dans ma gorge avec un spray parfumé !!
Quelque chose a fonctionné - après 7 semaines d'heures inutiles à tousser sur mon lit basculé, j'ai commencé à tousser des bouchons collants bruns - de longues cordes, un gobelet plein en un après-midi alors que j'étais seul à la maison sans téléphone. Je pouvais enfin respirer. Rendez-vous de consultant prévu dans quelques jours - si rien n'avait bougé d'ici là, j'aurais été envoyé à Oxford pour une résection pulmonaire, désormais inutile. J'étais jeune (31 ans) et j'ai rapidement retrouvé une vie normale.
Le consultant m'a averti que l'aspergillose se reproduirait, surtout plus tard dans la vie, mais je me sentais bien, nous nous sommes installés, avons acheté une maison et avons eu un troisième bébé.
Le reste de l'histoire sera familier à beaucoup de ceux qui avaient ABPA il y a si longtemps. Un médecin généraliste gentil et bien intentionné n'avait aucune expérience de l'aspergillose, pas plus que les médecins de l'hôpital junior. Je dois beaucoup au consultant qui l'a diagnostiqué, mais je n'ai pas pu le voir très souvent. J'ai attrapé tous les rhumes de nos enfants, et j'ai toussé et toussé. Le médecin généraliste m'a donné un antibiotique pour chaque attaque, mais aucun de nous n'a réalisé que j'avais probablement des poussées d'ABPA, donc je n'ai pas pris de stéroïdes. Je pense que la formation des médecins dans les années 60 et 70 mettait en garde contre la surprescription de stéroïdes, enseignait également qu'il était important de rassurer le patient - mais bien sûr, rassurer était inutile quand il ne savait rien de l'ABPA. Il hésitait à me donner des stéroïdes même quand je pensais avoir une poussée ; lors de la pire attaque, un greffier de l'hôpital n'a trouvé aucun signe sur ma radiographie, m'a traité de "fraude" et m'a donné une énorme bouteille de codéine linctus pour ma toux ! A cette occasion, j'ai fini par prendre les stéroïdes en faisant des histoires, puis après 10 jours de toux inutiles, j'ai passé une soirée entière à tousser sans arrêt avant de produire un énorme bouchon (avec douleur intense), suivi d'une masse fongique beaucoup plus importante. J'ai dû m'ouvrir une veine et cracher du sang toute la journée suivante, en plus d'avoir très mal. Mon mari a finalement persuadé mon médecin généraliste que j'avais besoin d'être hospitalisé – où ils ont testé toutes sortes de choses comme la coqueluche ! Ce n'est qu'à 6 semaines de contrôle que le registraire m'a dit l'évidence - c'était l'ABPA ! Un test positif sur le seul bit que j'avais craché au début avait été mal classé !
Tel était le traitement par des médecins bien intentionnés et bons avant qu'ils ne sachent quoi que ce soit sur l'ABPA, et n'avaient rien d'écrit auquel se référer (moi non plus).
De même, les champignons dans mes sinus n'ont pas été immédiatement reconnus, mais j'ai finalement été référé à un bon chirurgien ORL, qui a enlevé les polypes nasaux et ouvert les sinus - supprimant définitivement tous les problèmes de sinus.
La jeunesse, la bonne santé de base et le mode de vie m'ont permis de continuer (bien que toujours très fatigué) jusqu'à ce que je demande un deuxième avis et que je sois référé au Brompton en 1990. Cela a transformé ma vie à certains égards. Le scanner lors de la première visite a montré une bronchectasie et des bouchons autour de mes poumons. On m'a appris à faire de la kiné - respirer et souffler - à mettre des stéroïdes permanents, et le meilleur de tout, le rapport à mon médecin généraliste a prouvé que je n'avais ni été hystérique ni imaginé la maladie ; J'ai enfin été compris et j'ai pu bénéficier d'un traitement approprié quand j'en avais besoin. Avec la prednisolone quotidienne, les poussées annuelles d'automne et de printemps ont largement disparu, mais chaque rhume a entraîné une poussée aiguë.
1995 : 3 infections virales successives. Patient hospitalisé à Brompton – ciproxine et 40 mg de prednisolone, poursuivi à domicile pendant plusieurs semaines. Si faible que je pouvais à peine monter les escaliers ou marcher droit ; tendu les deux tendons d'Achille (faites toujours attention lorsque vous prenez de la ciproxine associée à des stéroïdes à forte dose); un ami m'a emmené dans un fauteuil roulant; Je me suis interrogé sur mon avenir.
1996 : J'allais enfin mieux, je pouvais à nouveau marcher et je dormais mieux. Rendez-vous de routine au Brompton; le registraire m'a posé des questions sur l'état de santé général et j'ai signalé un insecte abdominal qui avait mis longtemps à disparaître ; prise de sang immédiate. Il a téléphoné le lendemain matin – ne vous inquiétez pas mais…
Une superbe hématologue à l'hôpital local a fait beaucoup de tests - a trouvé une leucémie rare (voir en haut), qui, a-t-elle dit, combinée à l'ABPA assez rare, doit être unique - pourtant je me sentais relativement bien ! Longue discussion sur un traitement possible – tout a été reporté car je me sentais bien.
Depuis lors, je dois prendre au sérieux toute infection fébrile et aller à l'hôpital pour des antibiotiques IV si la fièvre est élevée (généralement, les infections se situent dans les poumons ou dans les plaies de ma peau très fine). L'ABPA n'est pas pire, mais en vieillissant, j'ai trouvé la toux traumatisante. J'avais dû déménager de Brompton à Swindon en 2000. J'ai finalement obtenu l'itraconazole en 2010 auprès d'un jeune consultant passionné de l'hôpital local. Cela a fait une énorme différence – je tousse toujours, mais pas aussi violemment ni pendant des périodes aussi prolongées.
J'ai évité les foules et les transports publics en hiver depuis la maladie de 1995, et étonnamment à 75 ans, j'ai maintenant une assez bonne qualité de vie. Je deviens très fatigué et tremblant, et je dois suivre mon rythme quotidiennement et hebdomadairement. La peau est très fragile, les cheveux maintenant fins, la voix souvent rauque et le sommeil souvent médiocre. Mais je peux encore marcher environ 4 miles dans une bonne journée, gravir toutes nos collines escarpées (très lentement) et profiter de la vie en général. L'angine de poitrine peut être gênante, mais j'ai refusé l'angiographie, craignant qu'une veine ne soit percée ou qu'une infection ne s'introduise. Très chanceux d'avoir encore mon mari qui me soutient et de profiter de choses simples - nous ne sommes pas allés à l'étranger depuis notre retour du Nigeria ; des vacances très locales peuvent être tout aussi intéressantes.
Pour ceux qui s'intéressent aux faits et aux chiffres :
IgE au dernier comptage : 11,000 4. RAST à l'aspergillose 0.3. Les neutrophiles (les globules blancs les plus touchés par la leucémie) varient - aussi bas que 1.0 il y a quelques années, et maintenant autour de 2.5 (je pense que XNUMX est normal).
Qu'est-ce qui m'a rendu malade ? - climat tropical? stress de la vie entouré de violence et de guerre civile? crottes de chauve-souris ? – Je suppose que je suis génétiquement prédisposé à contracter l'ABPA, mais j'ai aussi de « bons » gènes d'une mère qui a vécu très longtemps. La leucémie est-elle venue de tous les scanners et radiographies que j'ai eus ? Ou le résultat du stress de la maladie de 1995 ? Je ne le saurais jamais. Les nouveaux patients actuels peuvent être reconnaissants que le temps d'un spray parfumé plein de colorant vert, de radiographies inutiles et de médecins sans Internet soit révolu. Le monde a changé et je suis très reconnaissant pour toutes les recherches qui me permettent de continuer, et à de très nombreux membres du personnel du NHS pour tous leurs soins.
Qu'ai-je appris?
Le stress est inévitable – évitez-le quand vous le pouvez, ou reconnaissez-le et essayez de le gérer.
Prenez les symptômes menaçants au sérieux, mais ne paniquez pas. Prenez toujours les médicaments prescrits – sauf très bonne raison de ne pas le faire – puis informez-en votre médecin.
Évitez toutes les autres infections lorsque vous le pouvez.
Tenez-vous à l'écart de la présence massive d'humidité et de moisissure (comme le tas de compost), mais ne vous inquiétez pas de l'étrange.
Faites-vous un ami de votre médecin généraliste – qui peut vous aider à comprendre vos problèmes et à prendre des décisions importantes.
Ayez une alimentation saine - beaucoup de fruits et de légumes (je n'ai évité aucun aliment).
Lorsque je suis malade, je combats la dépression en planifiant une activité utile chaque jour, aussi petite soit-elle, et dès que possible, je marche - jusqu'à la prochaine maison, ou jusqu'au bout du Close, ou aussi loin que je peux, en faisant un peu plus chaque jour.
Et bons vœux à tous ceux qui souffrent – j'ai atteint un heureux 75 ans après tout cela – peut-être que vous aussi.