ABPA et prednisolone

J'ai 71 ans, un homme, je vis au sud/est de la Norvège.

Depuis l'âge de 7 ans, j'ai eu de l'asthme, qui s'est ensuite transformé en maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), et j'ai donc utilisé beaucoup de prednisolon au cours des années en combinaison avec des antibiotiques. En 1993, j'ai reçu un diagnostic de cancer du poumon et, par chirurgie, la partie inférieure droite de mon poumon a été enlevée. On m'a dit après l'opération que c'était une «bonne».

Les années passées et chaque hiver, j'ai eu 3 à 4 infections pulmonaires, traitées avec pred. et antibiotiques. Cependant, l'abpa n'était pas, à ma connaissance, apparue avant 2004, et je n'en savais rien car je pensais que mon opération de 1993 n'était qu'une «bonne tumeur». En 2004, j'ai eu une véritable recherche en raison d'une infection pulmonaire qu'aucun médicament ne pouvait guérir. Encore une fois, après un nombre infini de bronchoscopies, on m'a dit qu'il s'agissait d'un cancer du poumon suspecté. Cependant, juste avant l'opération, un médecin l'a arrêtée, car il soupçonnait une autre raison. En remontant au résultat en 1993, il a été confirmé qu'il s'agissait bien d'aspergillus. Plus tard, les médecins ont admis qu'en 1993, leur connaissance de l'aspergillus était plutôt faible car c'était - et c'est toujours - une maladie plutôt rare en Norvège (ou peut-être sous diagnostic). Le fait est que je suis le seul patient à l'un des principal hôpital universitaire d'Oslo, ayant des poussées chaque année. J'ai été, comme la plupart d'entre vous, traité avec pred. et sporanox qui a aidé pour le moment. Ce qui est étrange, c'est que depuis, une fois par an, je n'ai qu'une poussée d'aspergillus - et en même temps; fin mai primo juin. Pourquoi? Je ne sais pas, mais c'est le printemps/début de l'été, quoi que cela signifie pour l'aspegillus. Mais il y a sûrement quelque chose dans l'air à cette époque de l'année. Il faut normalement 5 à 7 semaines pour s'en débarrasser avec l'aide de pred. et Sporanox. À partir de 30 mg de préd. pendant 2 semaines, puis en réduisant 5 mg./semaine. Sporanox 400mg/jour pendant 5 à 7 semaines.

Heureusement, j'ai un médecin avec un petit laboratoire, où je peux mesurer le niveau d'infection (crp) et le niveau d'IgE quand je le souhaite. Mon IgE normal est plutôt élevé, en attente d'environ 1300 lorsque l'état est bon. Max. a été de 12000 975 et le plus bas de 5 mesuré environ 8 fois par an au cours des 6000 dernières années. Lors d'une poussée, le niveau d'IgE augmente à environ 10 en 15 jours. Le niveau d'infection est très faible (environ 20-1500), il est donc difficile de diagnostiquer en raison de cette mesure, sauf que la respiration devient plus difficile. Par conséquent, le niveau d'IgE me semble être parfait pour gérer le niveau d'Aspergillus. Bien sûr, les médecins ont des mesures plus avancées pour obtenir une image complète, mais pour moi, le niveau d'IgE est précis et compréhensible. En ce qui concerne le niveau normal d'IgE, il existe de nombreuses opinions, mais la plupart des experts à qui j'ai demandé une limite au niveau max. 100. L'idéal est inférieur à XNUMX !!
prednisolène ;
Comme mentionné, j'ai utilisé beaucoup de préd, et ces dernières années, j'ai commencé à payer la facture !
2006 : en quelques semaines, ma vue est devenue plutôt brumeuse et on m'a diagnostiqué une cataracte, qui a été guérie par une chirurgie au laser. On m'a dit que l'utilisation excessive de pred. accélérer cette maladie.
2008 : lors d'une marche rapide par un beau petit matin en Espagne, j'ai soudainement perdu le contrôle de mes pieds et je suis tombé. Lorsqu'il est finalement entré dans un hôpital (recommandé), il a été diagnostiqué comme une insuffisance d'Achille car les tendons d'Achille des deux jambes étaient déchirés. Extrêmement rare que cela se produise dans les deux jambes en même temps ! La première question des médecins était; tu es en pred ? Ah oui en effet ! 4 semaines en fauteuil roulant vous donnent une perspective d'une autre vie. Le vol de retour a été un cauchemar.
2010 : fin de l'été, je suis devenu très fatigué et épuisé. Après des examens interminables, il a été déclaré que j'avais une insuffisance surrénalienne (échec secondaire), qui dans de nombreux cas (peut-être la plupart) est le résultat d'une utilisation prolongée de pred. Comme beaucoup d'entre vous le savent, lors d'une insuffisance surrénalienne, plus ou moins aucun cortisol n'est produit. Le cortisol est nécessaire pour faire face au stress quotidien. La contre-mesure est, ironiquement, 25 mg/jour. cortison (qui est "égale" à 5mg. pred.) La production de cortisol est gérée par l'hypophyse (une petite "cacahuète" dans votre cerveau). Lors d'une utilisation prolongée de pred., le signal envoyé aux surrénales devient élevé et, après un certain temps, les surrénales commencent à dormir, réduisant ou arrêtant la production de cortisol. Lorsque cela se produit, vous vous sentirez très fatigué et complètement hors du comportement normal.
2011 : En lien avec une insuffisance surrénalienne, les médecins suspectent également une faible densité osseuse. Le test a été fait (rayons X spéciaux) et oui, j'étais bas dans l'échelle rouge et on m'a dit que j'avais de l'ostéoporose. Raison suspectée ; en utilisant préd. longtemps à un haut niveau. Je dois ajouter le fait que l'ostéoporose est plus fréquente en Scandinavie que dans le reste de l'Europe, pour des raisons inconnues. contre-mesures ; Une injection quotidienne du médicament Forsteo, tous les jours pendant 2 ans, qui va dans une certaine mesure reconstruire ma densité osseuse. Ce traitement ne peut être administré qu'une seule fois dans votre vie. La même année, ils ont également fait des tests de vitamines et on m'a dit que la vitamine D n'existait pas. On prétend que cela est très courant chez les personnes âgées et cela n'aide certainement pas votre densité osseuse (je crois que M. Graham Atherton nous a déjà parlé de cette question, combinée à l'abpa, sur ce site). Inle rapport, il a été conclu; ”. En d'autres termes, la plupart des patients qui avaient de l'ABPA avaient également des niveaux inférieurs de vitamine D. »
J'ai été mis sous D-Forte (30.000 IE) par semaine pendant 4 semaines, puis un D-Forte toutes les 3 semaines en entretien. Malheureusement, j'ai commencé trop tard avec Forsteo, car j'ai déjà subi une fracture par tassement du dos en octobre dernier, heureusement assez haut (H7). Bien que plutôt douloureux.

Conclusion;
Bien sûr, l'âge peut être un facteur dans cette affaire, mais je regrette toutes les fois où les médecins m'ont dit d'avoir une infection pulmonaire; « Oui, prenez des antibiotiques et ajoutez du préd. aussi – juste au cas où !!!!!”
Dernièrement (l'année dernière), j'ai réduit la préd. avec 50%, et devinez quoi, les antibiotiques font le travail en cas d'infections pulmonaires "normales". Cependant, lors d'une poussée d'aspergillus, je n'ai qu'à utiliser pred. comme Sporanox ne fonctionnent pas seuls. Nous ne sommes pas tous la même personne, et un cas n'est pas un cas comme le disent les médecins, mais d'après mon expérience, les médecins sont généralement trop conservateurs et plus ils sont experts, plus ils ont tendance à se concentrer uniquement sur votre problème pulmonaire ou sur la maladie dont vous souffrez. . Ils ne veulent pas de retour de flamme dans leur région.
J'ai demandé aux médecins un médicament de remplacement pour pred. mais pour l'instant aucune réponse positive. Soit ils déclarent qu'ils n'ont aucune expérience avec les « nouvelles drogues », soit ils ne veulent pas spéculer sur de nouvelles drogues aussi anciennes et éprouvées. fait le travail.
Ce n'est pas mon intention d'effrayer qui que ce soit, mais juste de considérer la quantité de pred. et essayez de trouver vos propres limites. Mais ne le prenez jamais "au cas où", et si vous trouvez un substitut, cela pourrait être une meilleure solution. Et dites-nous sur ce site si vous avez essayé un médicament de remplacement qui semble vous aider. J'ai noté que certains d'entre vous ont essayé Xolair et je pense qu'il serait très intéressant que vous nous parliez tous de votre expérience car le prednisolen est un médicament miracle, mais il a trop de côtés sombres. Et à ma connaissance 90% sur ce site utilisent pred. donc l'importance de trouver un médicament de substitution devrait être assez importante pour nous tous.

J'en ai maintenant marre de la saison d'hiver et j'irai en Espagne pendant 6 semaines, à partir du 22 février. – et obtenez de la vitamine D de manière naturelle.

Merci d'avoir lu et excusez ma faute d'orthographe et d'autres fautes, car l'anglais est ma deuxième (ou peut-être troisième) langue.