Vivre avec des maladies chroniques et rares telles que l'aspergillose pulmonaire chronique (APC) et l'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA) peut être une expérience intimidante. Les symptômes de ces conditions peuvent être graves et avoir un impact significatif sur la vie quotidienne d'une personne. Le voyage peut être solitaire et isolant, et il est courant d'avoir l'impression que personne ne comprend ce que vous traversez. C'est là que le soutien par les pairs peut être extrêmement précieux.
Le soutien par les pairs est un moyen pour les personnes partageant une expérience de se connecter et de partager leurs histoires, leurs conseils et leurs stratégies d'adaptation. Il peut être offert sous diverses formes, y compris des groupes de soutien en ligne, des programmes de mentorat par les pairs et des groupes de soutien en personne. Cela permet aux gens de se sentir compris, validés et soutenus d'une manière que d'autres formes de soutien ne peuvent pas offrir.
Au National Aspergillosis Center (NAC), nous comprenons l'importance du soutien par les pairs pour les personnes vivant avec l'aspergillose. Bien que nous offrons des conseils et des orientations sur la façon de gérer votre condition, nous reconnaissons qu'une grande partie du soutien provient de ceux qui ont une expérience vécue de la condition.
Nos réunions virtuelles de soutien aux patients et aux soignants sont un excellent exemple de soutien par les pairs en action. Ces réunions sont hébergées sur Microsoft Teams deux fois par semaine et sont ouvertes à tous, pas seulement aux patients du NAC. Ces réunions offrent un espace sûr et de soutien pour que les gens se connectent avec d'autres personnes qui comprennent ce qu'ils vivent. Ils permettent aux gens de partager leurs expériences, de poser des questions et d'apprendre des autres qui vivent avec la condition depuis plus longtemps.
Grâce à ces réunions, les patients ont un aperçu des mécanismes d'adaptation et des stratégies qui aident les autres à vivre une vie aussi normale que possible avec leur état. Nous avons vu bon nombre de nos patients nouer des amitiés durables avec des personnes qui comprennent ce qu'ils vivent.
Donc, si vous vivez avec n'importe quel type d'aspergillose, nos canaux de soutien par les pairs peuvent être une ressource précieuse. Établir des liens avec d'autres personnes qui partagent votre expérience peut offrir des avantages difficiles à obtenir par le biais d'autres formes de soutien. Nos réunions virtuelles de soutien aux patients et aux soignants sont un excellent point de départ, et nous vous encourageons à nous rejoindre et à constater par vous-même les avantages du soutien par les pairs.
Vous pouvez connaître les détails et vous inscrire à nos réunions en cliquant ici.