Alors, comment faire face lorsqu'on découvre qu'ils ont un invité indésirable résidant dans leurs voies respiratoires ou leurs voies nasales, ou n'importe où d'ailleurs ?
Mes propres expériences reflètent très probablement celles de nombreuses personnes souffrant d'ABPA, mais j'ai pensé que je pourrais les mentionner afin que tout nouveau venu dans notre communauté fongique puisse être prévenu de ce à quoi il peut s'attendre. Alors voilà.
Après avoir été informé que j'avais l'aspergillose, et le fait que mon consultant ait insisté pour que je m'assois et me prépare avant de me le dire, était pour le moins déconcertant ! Je pensais vraiment qu'il allait dire que j'avais un cancer ou une maladie ou une maladie similaire mettant fin à la vie ! À certains égards, il avait raison, l'aspergillose peut mettre la vie en danger, cela change certainement la vie !
Pendant la première année environ, ma vie n'a pas tellement changé. J'ai continué à travailler, jouer (musicalement) et jouer comme avant. Mes médicaments avaient évidemment changé et certains aspects de ma routine quotidienne normale ont commencé à différer des années précédentes. Mais je me débrouillais bien, j'étais souvent à l'extérieur de l'hôpital mais cela ne me dérangeait pas car une grande partie de ma vie avait déjà tourné autour des hôpitaux, des cliniques, des cabinets vétérinaires et des grottes de chamans. En ce qui me concerne, c'était simplement une autre maladie pulmonaire à laquelle je devais m'adapter et je n'en voyais pas l'importance à ce moment-là.
Cependant au fil du temps, j'ai pris de plus en plus conscience des problèmes liés à l'aspergillose, ma santé s'est détériorée rapidement, mes médicaments sont arrivés par camion et finalement je ne pouvais plus faire mon travail.
J'ai pris ma retraite pour raisons médicales en 2008 et à l'âge de 50 ans (ish), je me suis retrouvé sur le tas de ferraille de l'humanité !
Être à la maison toute la journée et tous les jours pendant que ma femme partait travailler a détruit mon sang-froid. Soudain, je n'étais plus le `gagnant du pain', je n'avais plus de carrière, ni de perspectives ni même d'espoir pour l'avenir. J'ai donc rapidement sombré dans la dépression !
La prednisolone et l'itraconazole n'ont guère amélioré ma situation alors que je commençais à souffrir des effets secondaires de ces deux délicieuses formes de médicaments merveilleux et modernes miraculeux. L'ennui s'est installé peu de temps après, accompagné de fatigue, de nausées, de faiblesse et d'insomnie. J'ai commencé à prendre du poids et à me désintéresser de tout ce qui m'entourait alors que la maladie me privait de force et de résolution alors que le papier buvard attirait l'encre ! Je me sentais seule, inutile, malade et toute fierté, ambition ou indépendance masculine s'est lentement et définitivement évanouie.
Je ne connaissais personne d'autre atteint de cette maladie, je n'avais personne à qui demander conseil, ni réconfort ni réconfort. Des pensées suicidaires m'ont poussé à conduire rapidement ma grosse moto puissante, à escalader des murs dans lesquels je pourrais éventuellement conduire la moto sans risquer les autres ! J'ai été référé à un psychiatre en réponse à mon consultant reconnaissant mon état mental et à un conseiller en renfort. En vain, j'ai sombré dans la dépression et même l'apitoiement sur moi-même, quelque chose que je n'avais jamais fait auparavant !
Mais il y a toujours une lumière au bout du tunnel. Il m'a fallu environ deux ans pour accepter mon état, ma maladie et mon statut futur, mais j'ai réussi. Plusieurs choses m'ont aidé à retrouver ma vie et mes intérêts, plusieurs personnes y ont contribué aussi. Ma famille s'est continuellement ralliée autour de moi avec soutien et amour, mes amis ont offert leur compréhension et leur prise de conscience de ma santé déclinante. J'ai changé ma façon de voir chaque jour et j'ai trouvé de nouveaux passe-temps et intérêts qui m'ont permis de lutter contre l'ennui.
Malheureusement, j'ai été obligé de vendre ma moto, alors j'ai acheté un bateau dont toute la famille peut profiter. Oui, je sais que je peux tout simplement glisser par-dessus bord lors d'un épisode de dépression, mais je n'ai jamais aimé l'eau froide, avec ou sans savon ! Je ne chante plus, ne danse plus et ne joue plus sur scène, je me suis mis à l'écriture à la place et je joue encore occasionnellement d'un instrument de musique.
Le soutien et les conseils du site en ligne Aspergillus m'ont donné l'information bienvenue que je n'étais pas seul; il y en avait beaucoup d'autres comme moi! Mes consultants et médecins généralistes ont appris rapidement et ont rapidement été en mesure de me proposer les traitements et les conseils dont j'avais besoin. Ainsi, après une période infernale, j'ai appris à m'adapter physiquement et mentalement.
En faisant des recherches sur la maladie, j'ai découvert de vastes quantités d'informations qui m'ont aidé à vivre ma vie aussi pleinement que mes limites le permettaient. J'ai découvert qu'une grande partie de la fatigue, de la faiblesse, de la dépression et du sentiment général d'être constamment malade pouvait être imputée aux médicaments que je consommais. Cette illumination m'a permis de compenser et de passer mes journées de manière appropriée.
Enfin, quatre ans après avoir perdu mon emploi, ma fierté, mon indépendance et la perte de confiance en moi en tant qu'homme, je peux à nouveau affronter le monde et mon avenir à contrecœur. Je connais maintenant mes limites, refuse de m'abandonner et les ignore souvent, je sais où je suis et où je voyage dans l'univers, je pense !
Donc, toute personne nouvelle dans cette maladie d'Aspergillus, veuillez en tenir compte. Au début, la situation semble désastreuse, puis elle devient désastreuse. Cela peut sembler prendre des éternités avant que la bulle n'éclate et que vous ne rentriez à nouveau dans la lumière du soleil et la chaleur d'une vie "normale", mais vous le ferez.
J'ai appris à vivre avec mon locataire fongique et le bagage qui l'accompagne. Ce n'était pas facile mais la vie ne fait qu'un, alors vivez-la du mieux que vous pouvez !