J'ai reçu un diagnostic d'asthme il y a plus de 30 ans et je prends des stéroïdes inhalés depuis les années 80. Au printemps 2004, j'ai commencé à avoir des crises d'asthme plus fréquentes associées à des périodes de récupération plus longues, à un essoufflement, à une fatigue extrême et à des douleurs thoraciques pleurétiques. Après avoir pris des antibiotiques et des stéroïdes pendant près d'un mois sans amélioration, j'ai été hospitalisé pour des médicaments IV et des médicaments respiratoires nébulisés. J'ai souffert d'une fatigue extrême, d'hallucinations (probablement dues à un faible niveau d'oxygène) et de frissons qui ont fait trembler tout le lit. J'ai été renvoyé chez moi après deux semaines de traitement, mais je n'étais pas mieux que lorsque j'ai été admis. Pendant les six mois suivants, j'ai continué à prendre des stéroïdes et j'ai acheté un nébuliseur à usage domestique. J'ai pris 15 cures de 5 antibiotiques différents sans aucune amélioration. Des amis m'ont dit que ma peau était grise et qu'il n'y avait pas de vie dans mes yeux.
J'ai été admis à nouveau à l'hôpital. Cette fois, en plus d'un pneumologue, j'ai été vu par un spécialiste des maladies infectieuses (ID). Après environ 8 jours sans amélioration, une culture d'expectoration est revenue positive pour aspergillus. On m'a dit de ne pas m'inquiéter à ce sujet car il se trouvait couramment dans la bouche et pouvait simplement contaminer l'échantillon. Le pneumologue m'a emmené pour une bronchoscopie et a dit qu'il avait retiré environ 60 cc (2 onces) de pus vert qui remplissait les 5 lobes de mes poumons et que le tissu pulmonaire ressemblait à de la viande de hamburger crue. Quand je suis rentrée dans ma chambre, j'ai découvert que j'avais plus d'énergie que je n'en avais eu depuis longtemps. J'avais vraiment envie de sortir du lit et des amis m'ont dit que l'étincelle était de retour dans mes yeux ! Il a fallu 8 semaines pour obtenir les résultats finaux. La seule chose que le spécimen poussait était Aspergillus niger.
La DI a dit que c'était trop risqué de me mettre sous itraconazole à cause du risque d'insuffisance hépatique. Je lui ai dit que si j'étais mort, je n'aurais de toute façon pas besoin de mon foie, j'étais prêt à le risquer ; tout valait la peine de trouver un moyen de s'améliorer. Le pneumologue m'a référé à la clinique des maladies infectieuses de l'Université de Washington à l'hôpital Barnes à St. Louis, MO, à 30 minutes de trajet de chez moi. Eux aussi étaient réticents à me donner la prescription. Ils ont expliqué que l'itra est étiqueté pour traiter l'ABPA causé par Aspergillus fumigatus. Ils ne savaient pas si cela m'aiderait. Je suis parti de là avec le script et ces instructions "essayez-le pendant un mois ou deux et voyez si vous vous sentez mieux".
Avoir un diagnostic ne signifie pas avoir un remède. J'ai continué à travailler jusqu'en 2007, prenant des pauses pour des soins hospitaliers et travaillant des demi-journées quand je ne pouvais pas passer 8 heures. Inutile de dire que la qualité de mes performances s'est détériorée et que j'ai quitté le poste d'infirmière responsable dans un laboratoire de cathétérisme cardiaque très fréquenté. J'ai pris un congé puis j'ai travaillé quelques heures par semaine pour aider à des tâches annexes et j'ai finalement été éliminé.
J'ai découvert le site Web d'aspergillus il y a plusieurs années et j'ai beaucoup appris sur les maladies fongiques grâce au site. Cependant, la plupart des informations ne s'appliquent pas directement à ma situation car la plupart des études reflètent la maladie causée par l'aspergillus fumigatus. Bien que mes symptômes et mon problème ressemblent davantage à l'ABPA, je ne correspond pas aux critères de diagnostic de la maladie. Je suis traité avec de l'advair, du singulair, de l'albutérol nébulisé, du xopenex, de l'itraconazole et, à l'occasion, des antibiotiques et des stéroïdes oraux. Généralement, après 3 mois d'itra (200 mg deux fois par jour), mes enzymes hépatiques augmentent et je devrais arrêter le médicament pour donner une pause à mon foie, j'ai donc récemment réduit la dose à 100 mg par jour et j'ai augmenté quand j'ai un problème. Les stéroïdes oraux augmentent ma glycémie, alors j'utilise de la metformine et de l'insuline lorsque je prends de la prednisone. Je prends également du D3 et du calcium pour prévenir la perte osseuse.
En décembre 2011, on m'a dit que j'avais des taux d'IgG et d'IgE très bas et que j'avais commencé à recevoir des IgIV (traitement intra-veineux de remplacement des immunoglobulines). Intéressant pour moi parce que les personnes atteintes d'ABPA avec lesquelles j'ai interagi sur le site Web du groupe de soutien fongique indiquent que leurs Ig sont extrêmement élevées. Le médecin espère que ce traitement réduira le nombre d'infections graves que je ressens. Maintenant, je me demande qui est venu en premier le champignon ou le système immunitaire affaibli.
Cela a été un problème très frustrant et déprimant pour dire le moins. Ma vie a tellement changé. Les maladies chroniques, c'est nul ! J'essaie d'être très conforme et je surveille quotidiennement mon débit de pointe et ma glycémie afin d'avoir l'impression d'avoir un certain contrôle. Je suis devenu très sensible aux changements légers et j'essaie de prendre des médicaments tôt, ce qui aide, mais je tombe généralement violemment malade malgré tout. Je me sens béni de pouvoir arrêter les stéroïdes oraux de temps en temps pour donner une pause à mon corps, bien que pour de très courtes périodes. Bien sûr, mon pneumologue ne traite pas beaucoup de patients avec le problème que j'ai, donc je lui ai fourni des informations sur le traitement, etc. et nous essayons différentes choses pour voir comment elles fonctionnent - j'ai l'impression d'être une expérience scientifique. J'espère juste que c'est une étude à long terme.