Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Tout a commencé vers l'âge de trois ans, je pense, bien sûr j'étais trop jeune pour m'en souvenir, mais ma mère me l'a dit quand même. C'est à ce moment-là que j'ai été admise pour la première fois à l'hôpital avec un asthme cassant sévère, et tout s'est enchaîné à partir de là !
J'entrais et sortais de l'hôpital comme un yo-yo sur élastique ! Souvent admis quatre à cinq fois par an. Puis, à l'âge tendre et innocent de six ans, j'ai été envoyé dans un hôpital spécial à Londres où je suis resté pendant les trois années suivantes !

Enfin échappé à l'âge sage de neuf ans, je suis rentré chez moi dans un monde et une famille que je ne connaissais pas, mais je me suis adapté. Mes allers-retours fréquents à l'hôpital se sont poursuivis jusqu'à ce que je sois à nouveau transporté dans un `Air ouverte' internat à l'âge de onze ans. Les écoles en plein air étaient censées permettre aux personnes souffrant de maladies respiratoires d'obtenir les soins et tout l'air frais dont elles avaient besoin pour retrouver la santé, nul ! Pendant que j'étais là-bas, j'ai quand même réussi à rebondir à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital, juste dans un autre comté !
Enfin, j'ai réussi à sortir de cette prison en riant appelée école à l'âge de seize ans et j'ai poursuivi ma carrière en tant que patient respiratoire fréquent dans les hôpitaux, jusqu'à ce que je commence à fumer à l'âge de dix-neuf ans à la suite d'une dispute avec la petite amie de l'époque. Étonnamment, mon asthme s'est amélioré, s'est rapidement calmé et est devenu presque négligeable, me causant très peu de problèmes et mon hospitalisation a considérablement diminué. J'ai quand même eu des crises et quelques hospitalisations, mais moins souvent au fil des ans jusqu'à ce que j'arrête d'être incarcéré ! Environ 20 ans de respiration presque normale !
J'ai de nouveau arrêté de fumer après quelques années.

J'ai commencé les arts martiaux, le cyclisme, l'aviron, la voile, la moto, la fornication, la boisson, la fête et j'ai même dirigé ma propre entreprise que j'ai finalement vendue et entrepris un BSc en sciences de l'environnement et qualifié en tant que professeur/conférencier FE/HE. J'ai appris la musique, joué dans des groupes, des duos et fait des centaines de concerts en solo en tant que guitariste et chanteur !

De 1998 à 2003, j'ai apprécié mon emploi en tant que chargé de cours en sciences HE et aussi en musique dans mon établissement d'enseignement supérieur local. Mais cette année-là, mon département a déménagé dans un autre bâtiment qui était encore en cours de rénovation lorsque nous avons emménagé. Souvent, je ne pouvais pas voir quelqu'un marcher vers moi à cause de la poussière dans l'air. Sinistre! Peu de temps après, j'ai été hospitalisé avec un poumon bloqué et effondré ! 
Une année s'est écoulée en mauvaise santé, l'asthme a été blâmé, comme je l'ai déjà mentionné, j'ai toujours été asthmatique. Pendant douze mois entiers, j'ai pris des antibiotiques constants et d'énormes doses de prednisolone ainsi que des nébuliseurs et d'autres friandises assorties ! Rien n'a fonctionné !
Finalement, je suis allé voir mon pneumologue et je l'ai informé avec force que ce dont je souffrais n'était pas de l'asthme ! Mes expectorations étaient différentes, mes symptômes étaient différents et aucun des médicaments ne fonctionnait. A ma grande surprise, il a accepté ! Il m'a dit de m'asseoir et m'a expliqué que j'avais ABPA. Malheureusement, à cette époque, ni lui ni ses collègues ne savaient grand-chose sur la maladie, il m'a donc demandé de faire des recherches et de lui faire part de mes découvertes, ce que j'ai fait et c'est ce qui a suscité mon intérêt pour la recherche personnelle. Je suis heureux d'ajouter que lui et ses collègues ont depuis entendu parler de l'ABPA et sont très bien informés et m'ont énormément aidé.
Il est devenu évident que lorsque mon poumon s'est effondré, des tests ont été effectués qui ont montré que j'avais de grandes quantités d'aspergillus en moi plus un niveau d'IgE de 12,000 XNUMX. Mais en raison d'une erreur administrative, il a fallu 12 mois avant qu'il ne reçoive les résultats ! 
Douze mois de souffrance et d'amitié avec l'Undertaker local !

Finalement, en 2004, on m'a diagnostiqué une aspergillose et le traitement approprié a commencé. Il s'agissait de médicaments Itraconazole et Prednisolone. On m'a dit d'arrêter immédiatement tous les antibiotiques et de passer à l'antifongique, une amélioration était évidente en quelques jours !
Les années suivantes furent terribles ; J'étais constamment à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital ! Finalement en 2008 j'ai été obligé d'arrêter de travailler car je ne pouvais plus faire mon travail, c'est dur de donner des cours quand on ne peut plus respirer ! J'ai aussi dû arrêter mon passe-temps en tant que chanteur et musicien, malheureusement je n'ai jamais appris à tousser et à siffler en harmonie !

Il a été conclu par le `de santé' que j'avais très probablement contracté une aspergillose pendant les travaux de rénovation, mais cela n'a pas pu être prouvé médicalement, donc je n'avais aucun droit à une indemnisation, même si mes employeurs m'ont bien traité et je suis parti avec des pensées heureuses. J'ai très probablement contracté cette maladie joyeuse en raison de lésions pulmonaires existantes dues à l'asthme, mon consultant a semblé prendre un grand plaisir à m'informer que j'avais plus de chances de gagner à la loterie que d'attraper cette maladie. J'aurais aimé gagner à la loterie à la place !

Au cours de ces années, alors que j'essayais encore de travailler, et dans les années suivantes, j'ai fait une étude sur le tristement célèbre champignon Aspergillus et ses effets sur le système respiratoire humain. J'ai même mené mes propres recherches sur l'identification, les causes, les déclencheurs et les symptômes, acquérant des connaissances précieuses en cours de route. Jouer avec des crachats et un microscope, adorable !
Aujourd'hui, je gère mon ABPA, mon asthme et mes bronchectasies avec l'aide de nébuliseurs d'itraconazole, de prednisolone, de salbutamol et d'atrovent, une meilleure compréhension de la maladie et une femme tenace ! Je ne suis jeté à l'hôpital qu'environ deux fois par an, bien que j'aie tendance à avoir encore de graves crises d'asthme et / ou d'aspergillus chaque mois. Je n'ai pas le droit de travailler, sous peine de mort par ma femme, ma fille, mon fils, ma sœur, mon consultant et mon petit-fils ! Cependant, j'essaie d'écrire un livre, je fais toujours des recherches sur ma propre condition et j'essaie généralement de m'occuper dans une tentative peut-être vaine d'éviter de devenir folle !