Lauren Amphlett – Page 5 – Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Conseils aux patients sous traitement stéroïdien à long terme

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Êtes-vous sous traitement stéroïdien à long terme?

Les patients qui prennent des stéroïdes oraux, inhalés ou topiques à long terme (plus de trois semaines) pour des conditions médicales risquent de développer une insuffisance surrénalienne secondaire (entraînant des taux de cortisol très bas) et de devenir dépendants des stéroïdes (pour remplacer artificiellement cortisol).

L'omission de stéroïdes pour ces patients peut entraîner une crise surrénalienne car ils ne produisent plus leur propre cortisol, ce qui est une urgence médicale qui, si elle n'est pas traitée, peut être mortelle. Par exemple, si un patient dépendant aux stéroïdes avait un accident de la route et était admis aux urgences sans que le personnel médical sache qu'il avait besoin de médicaments stéroïdiens quotidiens (par exemple, s'il était inconscient ou autrement incapable de communiquer), il serait alors à haut risque de surrénale. crise.
REMARQUE : il est souvent souhaitable pour un patient de réduire sa dose de stéroïdes oraux afin de minimiser les effets indésirables et les symptômes. Si cela est réalisé, le patient dépendant des stéroïdes peut être remplacé par une forme de stéroïde oral qui devrait être moins sujette aux effets indésirables (c'est-à-dire l'hydrocortisone) afin d'éviter qu'il n'entre en crise surrénalienne.

Le cortisol fait également partie du système de votre corps pour faire face au stress. Par conséquent, si vous êtes dépendant aux stéroïdes, par exemple à l'hydrocortisone, vous aurez besoin d'une dose plus élevée si votre niveau de stress augmente - cela peut être dû à de nombreux facteurs, notamment une infection, une maladie aiguë, un traumatisme ou une intervention chirurgicale, par exemple.

Pour s'assurer que le personnel clinique est toujours conscient du risque de crise surrénalienne, par conséquent le de nouvelles directives nationales ont été publiées en août 2020 qui fait la promotion d'une nouvelle carte d'urgence stéroïdienne détenue par le patient pour aider les travailleurs de la santé à identifier les patients souffrant d'insuffisance surrénalienne et fournir des informations sur le traitement d'urgence si le patient se présente en cas d'urgence. La carte fournit également des détails sur le prescripteur, le médicament, la posologie et la durée du traitement.

Où les patients peuvent-ils obtenir une carte de stéroïdes ?

Les cartes peuvent être obtenues auprès des médecins généralistes, des équipes hospitalières et des pharmacies communautaires. Plus d'informations peuvent être trouvées ici.

La carte peut également être téléchargés au format PDF et ajouté comme écran de verrouillage aux appareils mobiles. En savoir plus sur le Groupe d'entraide sur la maladie d'Addison.

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par Lauren Amphlett

Types de vaccins

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Les vaccins. La plupart d’entre nous, sinon tous, les connaissons. Le vaccin RRO (rougeole, oreillons et rubéole), le vaccin contre la tuberculose, le vaccin contre la variole, le vaccin contre la varicelle et les vaccins plus récents contre le VPH (virus du papillome humain) et le vaccin contre la Covid-19 ne sont que quelques-uns des nombreux vaccins disponibles pour nous protéger des agents pathogènes nocifs (un organisme qui provoque des maladies comme les bactéries ou les virus, également appelés « germes »). Mais qu’est-ce qu’un vaccin exactement et comment nous protège-t-il ?

Pour comprendre le fonctionnement des vaccins, il est important de comprendre le système immunitaire. Le système immunitaire est la défense naturelle de l'organisme contre les agents pathogènes nocifs. Il s'agit d'un système complexe d'organes et de cellules qui travaillent ensemble pour lutter contre les infections causées par des agents pathogènes envahissants. Lorsqu'un « germe » pénètre dans notre corps, le système immunitaire déclenche une série de réponses pour l'identifier et le détruire.

Les signes extérieurs que nous avons une réponse immunitaire sont :

Une température élevée (fièvre) et des frissons incontrôlables (Rigueurs).
Inflammation ; elle peut être interne ou visible à la surface de la peau, par exemple à la suite d'une coupure.
Toux et éternuements (le mucus emprisonne les germes, qui sont ensuite éliminés par l'action de la toux ou des éternuements).

Types d'immunité :

Immunité innée (également appelée non spécifique ou naturelle): Nous naissons avec une combinaison de facteurs physiques (peau et muqueuses des voies respiratoires et gastro-intestinales), chimiques (par exemple, l'acide gastrique, les muqueuses, la salive et les larmes contiennent des enzymes qui décomposent la paroi cellulaire de nombreuses bactéries¹), et cellulaire (cellules tueuses naturelles, macrophages, éosinophiles ne sont que quelques-uns²) défenses contre les agents pathogènes. L'immunité innée est un type de protection générale conçu pour répondre immédiatement à la présence d'un agent pathogène.

Immunité adaptative: La réponse immunitaire adaptative, ou acquise, est plus spécifique à un agent pathogène envahissant et se produit après exposition à un antigène (une toxine ou une substance étrangère qui induit une réponse immunitaire) provenant soit d'un agent pathogène, soit d'une vaccination.³

Vous trouverez ci-dessous une excellente vidéo de TedEd qui fournit une explication simple mais détaillée du fonctionnement du système immunitaire.

Types de vaccins

Il existe plusieurs types de vaccins qui utilisent divers mécanismes pour « apprendre » à notre système immunitaire comment combattre des agents pathogènes spécifiques. Il s'agit des vaccins suivants :

Vaccins inactivés

Les vaccins inactivés utilisent une version de l'agent pathogène qui a été tué. Ces vaccins nécessitent généralement plusieurs doses ou rappels pour que l'immunité soit permanente. Les exemples incluent la grippe, l'hépatite A et la poliomyélite.

Vaccins vivants atténués

Un vaccin vivant atténué utilise une version vivante affaiblie de l'agent pathogène, imitant l'infection naturelle sans provoquer de maladie grave. Les exemples incluent la rougeole, les oreillons, la rubéole et la varicelle.

Vaccins à ARN messager (ARNm)

Un vaccin à ARNm ne contient aucune partie réelle de l'agent pathogène (vivant ou mort). Ce nouveau type de vaccin fonctionne en apprenant à nos cellules comment fabriquer une protéine qui, à son tour, déclenchera une réponse immunitaire. Dans le contexte de Covid-19 (le seul vaccin à ARNm approuvé pour une utilisation sous la forme des vaccins Pfizer et Moderna), le vaccin ordonne à nos cellules de fabriquer une protéine présente à la surface du virus Covid-19 (la protéine de pointe) . Cela amène notre corps à créer des anticorps. Après avoir donné les instructions, l'ARNm est immédiatement décomposé.⁴

Vaccins sous-unitaires, recombinants, polyosidiques et conjugués

Les vaccins sous-unitaires, recombinants, polysaccharidiques et conjugués ne contiennent pas de bactéries ou de virus entiers. Ces vaccins utilisent un fragment de la surface du pathogène, comme sa protéine, pour déclencher une réponse immunitaire ciblée. Parmi les exemples, on peut citer l'Hib (Haemophilus influenzae de type b), l'hépatite B, le VPH (virus du papillome humain), la coqueluche (qui fait partie du vaccin combiné DTaP), les maladies pneumococciques et méningococciques.⁵

Vaccins anatoxines

Les vaccins toxoïdes sont utilisés pour protéger contre les agents pathogènes qui provoquent la libération de toxines. Dans ces cas, ce sont les toxines dont nous devons être protégés. Les vaccins toxoïdes utilisent une version inactivée (morte) de la toxine produite par l'agent pathogène pour déclencher une réponse immunitaire. Les exemples incluent le tétanos et la diphtérie.⁶

Vecteur viral

Un vaccin à vecteur viral utilise une version modifiée d'un virus différent (le vecteur) pour fournir des informations sous la forme d'un code génétique d'un agent pathogène à nos cellules. Dans le cas des vaccins AstraZeneca et Janssen/Johnson & Johnson et Covid-19, par exemple, ce code apprend au corps à faire des copies des protéines de pointe – donc si une exposition au virus réel se produit, le corps le reconnaîtra et saura comment le combattre.⁷

La vidéo ci-dessous a été développée par Typhoidland et The Vaccine Knowledge Project et décrit ce qui se passe à l'intérieur de nos cellules lorsque nous sommes infectés par un virus - en utilisant Covid-19 comme exemple.

Références

Centre d'apprentissage des sciences. (2010). La première ligne de défense du corps. Disponible: https://www.sciencelearn.org.nz/resources/177-the-body-s-first-line-of-defence Dernier accès le 18 novembre 2021.
Académie Khan. (Inconnue). L'immunité innée. Disponible: https://www.khanacademy.org/test-prep/mcat/organ-systems/the-immune-system/a/innate-immunity Dernier accès le 18 novembre 2021.
Molnar, C., & Gair, J. (2015). Concepts de biologie – 1ère édition canadienne. BCcampus. Extrait de https://opentextbc.ca/biology/
Personnel de la clinique Mayo. (novembre 2021). Différents types de vaccins COVID-19 : comment ils fonctionnent. Disponible: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coronavirus/in-depth/different-types-of-covid-19-vaccines/art-20506465 Dernier accès le 19 novembre 2021.
Bureau des politiques sur les maladies infectieuses et le VIH/sida (OIDP). (2021). Types de vaccins. Disponible: https://www.hhs.gov/immunization/basics/types/index.html Dernier accès le 16 novembre 2021.
Projet de connaissance des vaccins. (2021). Types de vaccin. Disponible: https://vk.ovg.ox.ac.uk/vk/types-of-vaccine Dernier accès le 17 novembre 2021.
CDC. (octobre 2021). Comprendre les vaccins à vecteur viral COVID-19. Disponible: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/different-vaccines/viralvector.html#:~:text=First%2C%20COVID%2D19%20viral%20vector,is%20called%20a%20spike%20protein Dernier accès le 19 novembre 2021.

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par Lauren Amphlett

Aspergillose et avantages d'un exercice doux - le point de vue d'un patient

Cecilia Williams souffre d'aspergillose sous forme d'aspergillome et d'aspergillose pulmonaire chronique (APC). Dans cet article, Cecilia explique comment un régime d'exercice léger mais régulier a contribué à améliorer sa santé et son bien-être.

J'ai téléchargé le guide d'exercices (disponible ici) en septembre de cette année. Mes niveaux d'oxygène étaient épouvantables et je voulais faire une forme de rééducation pulmonaire à domicile. J'ai été surpris que les exercices du programme devaient être effectués quotidiennement, car les programmes pulmonaires précédents à l'hôpital n'étaient que trois fois par semaine. Cependant, ce programme était beaucoup plus simple.

Je fais une routine d'étirements pendant quelques minutes avant les exercices, et j'ai maintenant introduit des poids de 2.5 kg, mais je les ferais sans poids quand j'ai commencé. J'ai commencé avec le plus petit nombre de répétitions pour les exercices assis et debout et j'ai progressivement augmenté jusqu'aux séries recommandées. Je prends mon temps pour faire les exercices car je peux être essoufflé, et le temps que ça prend dépend du type de journée que j'ai. Je casse l'étape de 30 minutes en deux; une première chose le matin et une après le déjeuner. Si je vais me promener dehors, je fais juste les autres exercices et pas de routine de pas. Je fais un effort conscient pour me concentrer sur ma respiration comme indiqué sur le tableau. J'utilise les techniques de respiration recommandées par Phil (kinésithérapeute spécialiste du Centre national de l'aspergillose, vidéo disponible ici), ce qui m'a permis de retrouver une respiration normale.

Lorsque j'ai commencé ce programme, mon taux de saturation en oxygène était faible. J'étais essoufflé pendant de longues périodes et je souffrais toute la journée d'une terrible congestion nasale et d'un écoulement post-nasal - je me vaporisais sans cesse avec des cristaux de menthol. L'intégration des exercices et des techniques de respiration dans ma routine quotidienne (le matin, dans ma chambre, les fenêtres ouvertes) a eu un effet profond. Ma congestion se dissipe plus facilement sans vaporisation. Je peux respirer plus profondément et retenir ma respiration plus longtemps. J'ai remarqué que le temps qu'il me faut pour récupérer des épisodes de faible taux d'oxygène et d'essoufflement s'est également amélioré. Je fais tous les exercices sur la table ; ceux d'équilibre sont essentiels, et avec le temps et la pratique, je m'améliore - même si je n'ai pas commencé à les faire les yeux fermés - je n'y suis pas encore ! J'espère qu'en écrivant mon récit des avantages des programmes d'exercices, même les plus légers, les autres auront confiance et seront encouragés à entreprendre un programme d'exercices à domicile.

Si vous voulez en savoir plus sur l'exercice avec l'aspergillose, notre physiothérapeute spécialiste Phil Langdon a une conférence disponible via notre Chaîne YouTube ici.
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par Lauren Amphlett

Pipeline de médicaments antifongiques

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Beaucoup de nos patients connaissent déjà le besoin croissant de nouveaux médicaments antifongiques ; les traitements pour les maladies fongiques comme l'aspergillose ont des limites importantes. Les toxicités, les interactions médicamenteuses, la résistance et le dosage sont autant de problèmes qui peuvent compliquer le traitement ; par conséquent, plus nous avons d'options de traitement, plus nous sommes susceptibles de trouver une option thérapeutique optimale pour les patients.

Le développement de médicaments antifongiques est difficile en raison des similitudes biologiques entre les humains et les champignons ; nous partageons bon nombre des mêmes voies biologiques que les champignons, ce qui crée des problèmes pour développer des antifongiques sûrs. Pour développer de nouveaux médicaments antifongiques, les chercheurs doivent examiner comment ils peuvent exploiter certaines des différences que nous avons.

Vous trouverez ci-dessous la répartition d'un profane d'un étude récemment publiée qui a examiné sept médicaments antifongiques actuellement à divers stades de développement. La majorité des nouveaux antifongiques sont de nouvelles versions d'anciens médicaments, mais ceux dont il est question dans cette revue ont de nouveaux mécanismes d'action et des schémas posologiques différents. Par conséquent, s'ils sont approuvés, ces médicaments pourraient apporter une lueur d'espoir dans un avenir pas si lointain. termes de traitement.
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Rézafungine

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Rezafungin est actuellement en phase 3 de développement. C'est un membre de la classe de médicaments des échinocandines, y compris la micafungine et la caspofungine ; Les échinocandines agissent en inhibant un composant fongique de la paroi cellulaire essentiel à l'homéostasie.

Rezafungin a été développé pour conserver les avantages de sécurité de ses prédécesseurs échinocandines ; tout en améliorant ses propriétés pharmacocinétiques et pharmacodynamiques pour créer un traitement unique, à action plus longue et plus stable qui permet une administration intraveineuse hebdomadaire plutôt que quotidienne, élargissant potentiellement les options de traitement dans le cadre de la résistance aux échinocandines.

Fosmanogépix

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Fosmanogepix est connu comme un médicament de première classe (donc le premier antifongique du genre) qui bloque la production d'un composé essentiel qui est important pour la construction de la paroi cellulaire et l'autorégulation. Le blocage de la production de ce composé affaiblit suffisamment la paroi cellulaire pour que la cellule ne puisse plus infecter d'autres cellules ou échapper au système immunitaire. Il fait actuellement l'objet d'essais cliniques de phase 2 et montre des résultats prometteurs dans le traitement par voie orale et intraveineuse de multiples infections fongiques invasives, démontrant son efficacité dans les infections multirésistantes et d'autres infections difficiles à traiter.

Olorifim

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Olorifim appartient à une toute nouvelle classe de médicaments antifongiques appelés orotomides. Les orotomides ont un mécanisme d'action distinct, ciblant sélectivement une enzyme clé dans la biosynthèse de la pyrimidine. La pyrimidine est une molécule essentielle dans la synthèse de l'ADN, de l'ARN, de la paroi cellulaire et des phospholipides, la régulation cellulaire et la production de protéines. Ainsi, lorsque Olorofim cible cette enzyme, il affecte profondément les champignons. Malheureusement, Olorifim n'est pas à large spectre, et il ne tue que quelques champignons - pertinemment, Aspergillus, et le champignon qui cause la fièvre de la vallée (qui affecte le cerveau), Coccidioides. Depuis sa découverte, il a progressé à travers des études précliniques et des essais humains de phase 1 et est actuellement en cours d'essai clinique de phase 2 testant son utilisation par voie orale et intraveineuse.

Ibrexafungerp

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Ibrexafungerp est le premier d'une nouvelle classe d'antifongiques appelés triterpénoïdes. Ibrexafungerp cible le même composant essentiel de la paroi cellulaire fongique que les échinocandines, mais il a une structure entièrement différente, ce qui le rend plus stable et signifie qu'il peut être administré par voie orale ; différencier Ibrexafungerp des trois échinocandines actuellement disponibles (caspofungine, micafungine, andulafungine), qui ne peuvent être administrées que par voie intraveineuse limitant leur utilisation aux patients hospitalisés et à ceux ayant un accès veineux à demeure.

Il y a deux essais de phase 3 en cours sur ibrexafungerp. L'étude de recrutement la plus approfondie à ce jour est l'étude FURI, qui évalue l'efficacité et l'innocuité d'Ibrexafungerp chez les patients atteints d'une infection fongique grave et qui ne répondent pas ou ne tolèrent pas les agents antifongiques standard. La formulation orale a été récemment approuvée par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour le traitement de la candidose vulvo-vaginale (CVV).

Otéséconazole

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L'otéséconazole est le premier de plusieurs agents tétrazole conçus dans le but d'une plus grande sélectivité, de moins d'effets secondaires et d'une efficacité améliorée par rapport aux azoles actuellement disponibles. L'otéséconazole a été conçu pour se lier étroitement à une enzyme appelée cytochrome P450. Lorsque nous avons discuté plus tôt des champignons et des humains comme étant similaires, le cytochrome P450 est l'une de ces similitudes. Les cellules humaines contiennent diverses espèces de cytochrome P450, qui sont responsables de nombreuses fonctions métaboliques importantes. Par conséquent, si les agents antifongiques azolés inhibent le cytochrome P450 humain, il peut en résulter des effets indésirables. Mais, contrairement à d'autres antifongiques azolés, l'otéséconazole n'inhibe que le cytochrome fongique p450 - pas celui de l'homme car son affinité pour l'enzyme cible (cytochrome P450) est supérieure. Cela devrait signifier moins d'interactions médicamenteuses et moins de toxicité directe.

L'otéséconazole est en phase 3 de développement et est actuellement en cours d'examen par la FDA pour approbation pour traiter la candidose vulvo-vaginale récurrente.

Amphotéricine B encochléée

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Beaucoup de nos patients connaissent déjà l'amphotéricine B, qui existe depuis les années 1950. L'amphotéricine B appartient à la classe de médicaments appelés polyènes - la plus ancienne classe de médicaments antifongiques disponibles. Ils tuent les champignons en se liant à l'ergostérol qui agit pour maintenir l'intégrité de la membrane cellulaire. Le médicament agit en éliminant l'ergostérol, provoquant des trous dans la membrane cellulaire, ce qui la rend suffisamment perméable pour échouer. Mais, les polyènes interagissent également avec le cholestérol dans les membranes cellulaires humaines, ce qui signifie qu'ils ont des toxicités importantes. L'amphotéricine B encochléée a été développée pour éviter ces toxicités importantes - sa nouvelle conception de nanocristaux lipidiques permet l'administration de médicaments directement aux tissus infectés, protégeant le corps d'une exposition inutile - et elle peut être administrée par voie orale, réduisant potentiellement les séjours à l'hôpital.

L'amphotéricine B encochléée est actuellement en phases 1 et 2 de développement, donc un peu loin. Pourtant, il promet le potentiel d'un médicament oral avec peu ou pas de toxicités typiques de l'amphotéricine B.

ATI-2307

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ATI-2307 en est aux tout premiers stades de développement et est un nouveau médicament antifongique doté d'un mécanisme d'action unique. ATI-2307 inhibe la fonction mitochondriale (les mitochondries sont des structures au sein des cellules qui convertissent les aliments en énergie), diminuant la production d'ATP (adénosine triphosphate), qui est la molécule qui transporte l'énergie, entraînant une inhibition de la croissance.

Comme mentionné précédemment, ATI-2307 en est encore à ses débuts. Pourtant, les chercheurs ont terminé trois études cliniques de phase 1 qui ont démontré qu'il était bien toléré chez l'homme aux doses thérapeutiques prévues. Ainsi, le rôle clinique de l'ATI-2307 n'est pas clair ; cependant, sa large activité in vitro contre une foule d'agents pathogènes fongiques importants, y compris les organismes multirésistants aux médicaments, pourrait se traduire par un rôle critique pour ce composé, en particulier pour les infections fongiques dues à des organismes résistants aux médicaments tels que les espèces d'Aspergillus résistantes aux azoles.
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par Lauren Amphlett

Journée mondiale de la septicémie 2021

Qu'est-ce que la septicémie?

Notre système immunitaire travaille généralement pour combattre toute bactérie, virus ou champignon, afin de prévenir l'infection. Si une infection survient, notre système immunitaire essaie de la combattre, parfois à l'aide de médicaments comme des antibiotiques.

La septicémie (parfois appelée septicémie ou empoisonnement du sang) est une réaction potentiellement mortelle à une infection. Elle survient lorsque notre système immunitaire réagit de manière excessive à une infection, ce qui endommage les tissus et les organes du corps.

Faits sur la septicémie

1 décès sur 5 dans le monde est associé à une septicémie
C'est une urgence médicale
Entre 47 et 50 millions de personnes par an sont touchées dans le monde
Il ne fait pas de discrimination, alors que certaines personnes sont plus à risque, n'importe qui peut l'obtenir
C'est la cause de décès la plus évitable dans le monde

Symptômes de la septicémie

Ces symptômes peuvent indiquer une septicémie

Troubles de l'élocution ou confusion
Frissons extrêmes ou douleurs musculaires/fièvre
Ne pas uriner toute la journée
Essoufflement sévère
Peau marbrée ou décolorée
Tu te sens si mal, tu penses que tu pourrais mourir

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par Lauren Amphlett

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle

[et_pb_section fb_built="1" admin_label="section" _builder_version="4.16" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" custom_padding="3px||3px||true|false"][et_pb_row admin_label="row" _builder_version="4.16" background_size="initial" background_position="top_left" background_repeat="repeat" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content"][et_pb_column type="4_4" _builder_version="4.16" custom_padding="|||" global_colors_info="{}" custom_padding__hover="|||" theme_builder_area="post_content"][et_pb_text admin_label="Texte" _builder_version="4.21.0" background_size="initial" background_position="top_left" background_repeat="répéter" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"]

Alison Heckler est originaire de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison sur ses récentes expériences avec l'aspergillose et l'impact que cela a eu sur sa santé mentale.

La santé physique et mentale vont de pair. S'ouvrir sur l'impact que les maladies chroniques peuvent avoir sur la santé mentale est important pour éliminer la stigmatisation et le sentiment d'isolement. Ici, au Centre national de l'aspergillose, nous offrons un groupe de soutien virtuel chaleureux et sans pression où vous pouvez discuter avec d'autres, poser des questions ou simplement vous asseoir et écouter. Vous trouverez des détails sur nos réunions hebdomadaires ici. Si vous ne pouvez pas rejoindre notre groupe de soutien, nous avons également un Facebook groupe où vous pouvez poser des questions, obtenir des conseils et trouver des repères vers du matériel utile.

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle

Maintenant que je ne me sens pas aussi déprimé, j'ai pensé que c'était le bon moment pour écrire sur la façon de gérer les épisodes de « blues » qui frôlent la dépression.

J'ai vraiment eu du mal pendant une semaine ou deux. La douleur pleurale due à l'ABPA est devenue assez débilitante ; la fatigue et l'épuisement sont frustrants. De plus, je souffre de vagues de chaleur, surtout la nuit. Parfois, je prends conscience que ma respiration est devenue superficielle et rapide dans le but de contourner l'inconfort de la respiration (il est temps d'adopter de bonnes techniques de respiration).

J'ai repris l'itraconazole pendant plus de 8 semaines et je pense que j'espérais que cela apporterait des améliorations, mais pas encore. Je n'ai également qu'un seul rein et un «urètre tordu» qui provoque un reflux urinaire, donc de la douleur / de l'inconfort et des problèmes dans le service de plomberie. J'ai de l'ostéoporose à cause d'un traitement prolongé à la prednisone et des douleurs neurologiques dans les pieds et les jambes. J'ai mal partout. J'ai l'impression de vivre avec du paracétamol, des inhalateurs, etc. Rien de tout cela ne semble faire de différence. Les médecins confirment que je n'ai pas de respiration sifflante.

Dès le matin, ma bouche est enfermée dans une saleté sèche qui se reconstitue ensuite en une mousse jaune-brun jusqu'au dégagement des sinus et des voies bronchiques supérieures ; puis, il se dépose en un mucus mousseux blanc ou vert pâle. Reprendre le contrôle de la douleur et de la respiration chaque matin semble être une mission énorme qui prend au moins deux heures pour que les médicaments et la gravité entrent en action (et peut-être aussi un petit rituel du café).

Un autre patient nous a récemment rappelé que les niveaux d'énergie quotidiens étaient visualisés sous la forme de 12 cuillères à soupe par jour, et que chaque petite chose que nous faisons consomme une cuillère d'énergie. Malheureusement, ces derniers temps, mes cuillères n'ont été que de petites cuillères à café !

Aucun des symptômes de toutes les choses énumérées ci-dessus, à lui seul, ne pourrait être classé comme majeur ou significatif ; mais ils se combinent pour donner l'impression que je viens de surmonter une grave crise de pneumonie aiguë (mais je n'ai pas vraiment été si malade). L'expérience passée m'amène à penser que tout peut aller bien avec le temps, le repos et la remise en forme.

Cependant, la réalité est la suivante : ce qui est causé par quelle condition et ce qui est un effet secondaire des médicaments est presque impossible à identifier. Ainsi, tout ce gâchis est un exercice d'équilibre complexe pour l'équipe médicale entre les différentes conditions et les effets secondaires possibles pour obtenir une qualité de vie raisonnable.

J'ai continué à avancer, j'ai appris à accepter que je devais me reposer physiquement plus souvent, mais j'avais un petit projet de séance que je pouvais faire. « Je peux gérer ça », pensais-je. Puis deux autres choses ont mal tourné ; j'ai arraché une autre couche de peau de mes « bras en papier de soie à la prednisone » qui a nécessité des pansements médicaux, puis la Nouvelle-Zélande a été plongée dans un confinement de niveau 4 en raison de l'apparition du variant Delta de la COVID dans la communauté. Ainsi, un voyage de camping prévu pour célébrer le 50e anniversaire de mariage de mon ami et retourner dans ma maison de plage pour travailler sur des projets et récupérer des affaires que je n'avais pas encore emménagées dans l'unité a été annulé, et j'ai été confiné dans mon logement.tout à coup, je fus submergé par le découragement.

J'ai fait face à la dépression il y a de nombreuses années et, en tant que facilitatrice de rétablissement de deuil, j'ai les connaissances et les outils pour m'aider à traverser cette épreuve. Mais c'est venu par vagues, et l'énergie pour combattre n'était pas disponible. Cela peut donc être un endroit très effrayant pour se retrouver.

La dépression n’est pas rationnelle (j’ai beaucoup de raisons d’être reconnaissante et les conditions de vie en Nouvelle-Zélande sont loin d’être difficiles). En réfléchissant aux raisons pour lesquelles je luttais pour me débarrasser de ce découragement, je me suis rendu compte que, dans une certaine mesure, je n’avais pas encore pleinement saisi l’ampleur de l’impact de l’aspergillose sur ma vie. J’avais connu des périodes où je me sentais plutôt bien par rapport à mon état de santé au moment du diagnostic, et les poussées avaient été relativement brèves depuis lors. Cette fois, ce n’était pas tellement le cas. Un peu comme lorsque l’on se remet d’un deuil, on pense avoir fait son deuil et avoir accepté la perte. On a peut-être un peu nié l’impact, peut-être. Puis, soudain, ça frappe… L'aspergillose est chronique. Il ne sera pas récupéré. Des réajustements de style de vie continueront d'être nécessaires.

Ces réalités n'ont pas besoin de m'envoyer dans la dépression. Reconnaître et reconnaître les réalités peut alors me permettre de voir la situation dans son ensemble. Il peut être géré (dans une certaine mesure). D'autres ont surmonté des problèmes plus importants que le mien. Il y a des choses sur lesquelles je peux travailler qui m'aideront. Ma lutte peut être un encouragement pour quelqu'un d'autre. Parler avec les autres et écrire toute l'aide.

Plus important encore, pour moi, en tant que disciple de Jésus-Christ, je crois fermement en la souveraineté de Dieu et au milieu de toute épreuve ou difficulté que je pourrais avoir dans ce monde, Il a un plus grand plan pour mon bien, pour m'attirer dans une relation plus étroite avec la Trinité de Dieu le Père, le Fils et le Saint-Esprit, me préparant pour l'éternité avec Lui. Les épreuves auxquelles je fais face jouent un rôle déterminant dans ce processus. Je suis actuellement en train de relire un très bon livre, "The Pressures Off" de Larry Crabb, qui m'aide dans ma réflexion à ce sujet.

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir votre bien-être mental, Every Mind Matters propose quelques conseils de premier ordre. ici.
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par Lauren Amphlett

Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

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Ici, au Centre national d'aspergillose, nous comprenons l'importance de fournir un soutien et nous sommes fiers de rassembler les personnes touchées par l'aspergillose.

Grâce à nos réseaux sociaux, à notre groupe de soutien hebdomadaire virtuel et à nos réunions mensuelles avec les patients, nous offrons des plateformes accessibles où les gens peuvent poser des questions, partager leurs expériences de vie avec l'aspergillose et exprimer leurs émotions et leurs frustrations - avec des personnes qui comprennent de première main. Nos membres partagent régulièrement des conseils anecdotiques et sont une source inépuisable de soutien et d'encouragement. L'équipe du CNA est toujours disponible pour fournir des informations, orienter vers des ressources et, lors de chaque réunion mensuelle, nous présentons des sujets liés à l'aspergillose.

Nous avons un groupe de support zoom hebdomadaire qui rencontre chaque Mardi à 2h, TJeudi à 10h et une réunion mensuelle plus formelle le premier vendredi de chaque mois de 1h à 3h. Tout le monde est le bienvenu. Les réunions sont sous-titrées et vous n'avez pas besoin d'être un patient NAC - en fait, vous n'avez même pas besoin d'être au Royaume-Uni - nous accueillons des personnes du monde entier !

Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Alison a eu la gentillesse de nous dire pourquoi, la plupart des semaines, elle reste éveillée bien après l'heure du coucher pour participer à notre réunion de soutien hebdomadaire.

J'ai rejoint le groupe de soutien pour l'aspergillose lorsque j'ai reçu le premier diagnostic d'aspergillose. On ne m'a donné aucune information, alors je cherchais une source d'information crédible. J'étais un peu malade à l'époque, et un membre du groupe m'a assuré qu'une fois que mes niveaux de médicaments seraient bons, je retrouverais un certain niveau de vie.

Tout le monde était si encourageant tout en étant réaliste et honnête quant à la complexité de la condition.

Graham et d'autres membres de l'équipe du CNA ont pu répondre aux questions d'un point de vue professionnel et averti, en plus de fournir des informations sur les nouvelles recherches et les nouveaux développements.

Je ne connais personne en Nouvelle-Zélande qui souffre d'aspergillose, donc c'est bien d'avoir un groupe d'amis qui sauront où j'en suis (sur le plan de la santé), qui n'ont pas besoin d'explications et qui ont des choses encourageantes à dire. Ils se soucient d'une position de relation et de compréhension que "avoir l'air bien" ne signifie pas nécessairement que je le suis.

Cela aide également, lorsque je me sens particulièrement frustré, de reconnaître que les autres sont confrontés à encore plus de problèmes et remet les choses en perspective.

Parce que le groupe est essentiellement britannique, la discussion se concentre souvent sur le NHS, mais même cela m'aide à garder le cap. Il y a des informations à glaner. La Nouvelle-Zélande a un système de santé publique similaire, et mon équipe médicale actuelle semble comprendre l'ABPA. Malgré tous ses défauts, j'apprécie beaucoup ce que nous avons, surtout quand j'ai une certaine compréhension des systèmes d'autres pays.

J'aime les réunions virtuelles sur Zoom car je communique avec de vraies personnes ; ce n'est pas seulement un flux écrit anonyme. Nous pouvons plaisanter et rire ensemble et partager un peu de nos vies. Les conversations un peu plus dirigées, souvent suscitées par la question de quelqu'un, sont informatives et utiles. Cela complète ensuite les précieux articles publiés sur les pages d'assistance et le site Web.

Pour plus de détails et d'informations sur la façon de rejoindre nos réunions, suivez le lien ci-dessous:

https://aspergillosis.org/support/6226-2/

Vous pouvez nous trouver sur les réseaux sociaux :

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par Lauren Amphlett

Tournesols, défense de soi et diagnostic de cancer qui n'a pas eu lieu : l'histoire de l'aspergillose de Marie

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Dans ce podcast de My Rare Disease, Katy, la fondatrice de la série, parle à Marie de son parcours d'aspergillose.

Marie parle ouvertement de la gestion de l'odyssée du diagnostic, de l'impact émotionnel, de la nécessité de défendre ses propres intérêts et de faire confiance à son instinct, et comment elle pense que tout a commencé avec un tournesol.

Lorsqu'on lui demande de résumer l'aspergillose, Marie utilise trois mots puissants qui toucheront la corde sensible de tant de patients atteints d'aspergillose :

Insaisissable
Dramatique
Permanent

C'est un aperçu du parcours incertain que de nombreux patients atteints d'aspergillose doivent endurer avant de parvenir à un diagnostic, et vous pouvez écouter l'épisode ci-dessous ou via le lien ici.

Vous pouvez écouter davantage d'interviews de podcast de Katy en visitant https://www.listennotes.com/podcasts/my-rare-disease-katy-baker-thapc81FBOw/

Si vous voulez en savoir plus sur l'aspergillose, visitez notre page d'information ici.

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par Lauren Amphlett

Comment faire de l'exercice avec l'aspergillose

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Enregistrement du 29 avril 2021, lorsque notre physiothérapeute spécialisé Phil Langridge a donné une conférence à notre groupe de soutien aux patients et soignants atteints d'aspergillose sur l'exercice.

-----Contenu de la vidéo----

00:00 Intro
04:38 Exercice, activité physique et forme physique
06:59 Pourquoi devrions-nous faire de l'exercice
09:51 Pourquoi ne pas faire de l'exercice
18:14 Buts
29:37 Mesures de réussite
32:09 Où accéder à l'aide
37:03 Exercice de progression
44:21 Douleur et exercice
47:33 Ressources
48:16 Questions-réponses

Autres ressources:

https://www.blf.org.uk/support-for-you - une pléthore d'informations utiles
https://www.asthmaandlung.org.uk/living-with/keeping-active/pulmonary-rehabilitation – d'excellentes informations sur la réadaptation pulmonaire
sur le lien https://www.bhf.org.uk/informationsupport/support/practical-support/cardiac-rehabilitation pour la réadaptation cardiaque
https://weareundefeatable.co.uk/our-stories/ian - un patient atteint de BPCO partage son histoire concernant l'exercice
https://weareundefeatable.co.uk/our-stories/krisina - une patiente asthmatique partage son histoire
https://www.nhs.uk/live-well/exercise/ - quelques informations supplémentaires sur les bienfaits de l'exercice et quelques idées d'options
https://www.uhb.nhs.uk/Downloads/pdf/PiOtagoStrengthBalance.pdf - un programme d’exercice fondé sur des données probantes qui réduit le risque de chutes.
https://www.nhs.uk/live-well/exercise/gym-free-workouts/ - quelques exemples d'exercices
https://www.blf.org.uk/support-for-you/keep-active/exercise-video – plus d'exemples d'exercices
https://blogs.bmj.com/bjsm/2020/12/18/return-to-exercise-helping-patients-to-overcome-the-long-tail-of-covid-19/ Reprise de l'exercice avec covid long chez les non-sportifs
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4620334/ - une présentation de cas d'hémorragie/œdème pulmonaire induit par l'exercice, discute de la physiopathologie possible
https://www.diabetes.org.uk/guide-to-diabetes/managing-your-diabetes/exercise/blood-sugar-levels - gestion de l'exercice et du diabète

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par Lauren Amphlett

Comment gérer l'essoufflement

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Enregistrement du 15 avril 2021, lorsque notre physiothérapeute spécialisé Phil Langridge a donné une conférence à notre groupe de soutien aux patients et soignants atteints d'aspergillose sur l'essoufflement.

-----Contenu de la vidéo----

00: Intro 00
01:05 Signification de l'essoufflement
03:19 Quand demander de l'aide (filet de sécurité)
04:09 Causes de l'essoufflement
06:53 Choses qui peuvent être faites pour soulager l'essoufflement
17:19 Techniques pour aider à l'essoufflement - Mécanique
21:44 Techniques pour aider à l'essoufflement - Positions de récupération
24:09 Techniques pour aider à lutter contre l'essoufflement - Timing
29:27 Techniques pour aider à lutter contre l'essoufflement - Inquiétude
32:09 Techniques pour aider à l'essoufflement - Autre
41:04 Ramener des points à la maison
Questions-réponses 43: 16

Vous pouvez en savoir plus sur la gestion de l'essoufflement ici.

La British Lung Foundation possède une mine d'informations sur l'essoufflement ici. [/ Et_pb_text] [/ et_pb_column] [/ et_pb_row] [/ et_pb_section]

par Lauren Amphlett