Ceci est mon histoire d'Aspergillus, racontée à l'aide de mes messages sur le forum Aspergillus. Il s'agit d'un journal assez précis et d'un guide sur la façon dont le diagnostic et les traitements m'ont fait ressentir.

Lundi 22 septembre 2008 8:00

Bonjour,

Je suis également nouveau dans le groupe et j'ai beaucoup de chance d'après les messages que j'ai lus. J'ai 43 ans, je vis dans le comté de Cheshire au Royaume-Uni et je souffre d'asthme depuis toujours, je prends des stéroïdes corticoïdes depuis plus de 15 ans, dont Seretide 500 (une bouffée, deux fois par jour) depuis 4 ans.

En janvier 2007, je suis tombé malade; pensant d'abord que j'avais une crise d'asthme. J'ai vu mon médecin généraliste et on m'a diagnostiqué un poumon partiellement effondré et une pleurésie. J'ai été traité avec de la prednisolone (40 mg par jour pendant une semaine) et une série d'antibiotiques et mes analyses de sang ont montré un taux de cholestérol supérieur à la moyenne, j'ai donc reçu une dose quotidienne de 40 mg de simvastatine.

Après 3 mois et quelques frayeurs pour ma femme car j'arrêtais régulièrement de respirer pendant mon sommeil, les choses se sont calmées et j'ai pu reprendre le travail (ça tombe bien car je suis travailleur autonome). Cependant, au cours des prochains mois, j'aurais des récidives de la maladie et je manquerais une semaine ou deux de congé. Après 10 mois de maladie intermittente, j'ai demandé à mon médecin généraliste de me référer au pneumologue local de l'hôpital et je l'ai vu en décembre de l'année dernière. J'ai eu beaucoup de tests, et plus de radiographies pulmonaires. Il a changé mes médicaments en ajoutant Singulair 10mg et Spyriva 18mg à mon Seretide et Simvastatin. Ma santé a commencé à s'améliorer remarquablement rapidement à partir de là et j'ai vu le consultant en juin de cette année, suivi d'autres tests et radiographies.

Je suis maintenant diagnostiqué avec ABPA, qui semble être sous contrôle (même si je dois admettre que je viens d'avoir un mois supplémentaire d'arrêt de travail avec deux traitements hebdomadaires de Prednisolone (40 mg par jour de mon médecin généraliste) et un scanner n'a montré aucune invasion ou dommages permanents à mes poumons suite à l'infection fongique d'origine l'année dernière. Ma fonction pulmonaire est bonne, avec un débit de pointe régulier de plus de 610 l/min. Cependant, je suis beaucoup plus limité dans les choses que je peux faire ; l'exercice est définitivement un non -non, une marche douce est le mieux que je puisse faire. J'ai régulièrement des douleurs à la poitrine (ce qui était assez drôle la première fois car j'ai été emmené à l'hôpital avec une crise cardiaque présumée) et je ne peux pas boire (boo-hoo, tous ces beaux malts encore à goûter.) Je suis constamment fatigué avec peu d'énergie et donc moins envie de faire des choses. Heureusement, je ne crache pas de sang, juste du mucus.

Quelqu'un dans le groupe peut-il suggérer des moyens d'améliorer mon énergie et de réduire ma fatigue (j'ai lu quelque chose sur la vitamine Q10, mais je me demandais si quelqu'un l'avait essayé et l'avait trouvé utile) ou est-ce maintenant comme ça que ça va être.

Sincères amitiés,

Tue Sep 30, 2008 7: 21 am

Salut XXXX,

Désolé d'apprendre que tu te sens plus mal, je viens juste de me remettre de mon coup dur de la semaine dernière et je suis retourné au travail, ce qui était difficile. Je n'ai pas remarqué de saveurs résiduelles laissées par mes repas, mais là encore, je ne fais pas souvent de sieste après mes repas. Aux rares occasions où j'ai fait une sieste l'après-midi, je me réveille avec la "bouche comme un cendrier" qui ne fait qu'imposer l'habitude de ne pas dormir pendant la journée 🙂

Sincères amitiés,

Fri Oct 3, 2008 7: 37 h

Salut XXXX,

Je suis d'accord avec le truc du ventre. Il y a quatre ans, après mon divorce, j'ai perdu beaucoup de poids et je suis même devenu mince, c'est à ce moment-là que j'ai rencontré l'actuelle Mme Bradley. J'étais tout le temps actif avec le travail et je jouais aussi avec ma belle-fille (maintenant 13 ans); une journée de travail de 12 à 14 heures étant acceptable et la norme.

De nos jours, après des doses plus élevées de Seretide pour mon asthme et les stéroïdes oraux pour surmonter l'ABPA, j'ai l'impression d'avoir des jumeaux/triplés ou même une petite équipe de football lors d'une mauvaise journée. Heureusement, je mesure 5'10" (dans un bon jour) donc j'ai juste l'air d'un gros buveur. Sur une note positive cependant, cela me donne quelque chose pour reposer un pot de pinte à l'occasion où je prends un verre et je repose ma tasse de thé du matin dessus tout en regardant les informations télévisées 🙂

Sincères amitiés,

Mar. Oct. 14, 2008 7: 28 am

Salut XXXX,

Vos symptômes ressemblent beaucoup aux miens. Je suis asthmatique avec un débit de pointe de 610-650 l/min, donc je sais que je n'ai pas de crise d'asthme. Il y a des moments où je me demande si j'ai de l'ABPA, car mes symptômes ne correspondent pas à ceux répétés sur ce site, mais comme mon diagnostic était basé sur des tests sanguins et des radiographies, je ne peux que supposer qu'il est correct et je suis un heureuse victime modérée.

Le traitement habituel d'un médecin généraliste d'urgence pour réduire la gravité de ce type de poussée est de 40 mg de prednisolone par jour pendant 5 jours avec un repos total et au jour 5, je suis généralement capable de fonctionner à nouveau et au jour 7, je retourne au travail.

Il est très difficile d'expliquer à un médecin généraliste que malgré des respirations qui semblent être grandes, profondes et sans respiration sifflante, il semble qu'il n'y ait pas d'oxygène qui pénètre dans mon corps. Le diagnostic le plus drôle que j'ai eu jusqu'à présent d'un médecin généraliste d'urgence était que tout était dans ma tête et que j'avais une crise de panique (soins médicaux délicats, mon cul).

Ça va mieux XXXX et je te souhaite bonne chance.

Sincères amitiés,

Mardi février 24, 2009 9: 14 am

Salut les gens,

Eh bien, je savais que c'était trop beau pour durer !

J'ai attrapé une infection la semaine dernière, ce qui a permis à mon ABPA de démarrer. Donc, je suis maintenant sur mon cinquième jour de congé, avec un jour restant d'érythromycine et puis à la fin de cette semaine, un cours de 8 semaines de Nizarol (kétoconazole) pour aider à combattre la mycose des ongles que j'ai également ramassé . Putain, pas de boissons du tout pendant quelques mois.

Cependant, la bonne nouvelle est que nous sommes allés à Londres pour le week-end pour voir un spectacle que nous avions réservé il y a longtemps (un cadeau de mariage tardif, 3e anniversaire ce semestre de Pentecôte). Le spectacle était excellent, gambader dans Londres était éreintant (nous sommes restés à Whitechapel et le métro était fermé pour un entretien essentiel) donc je me suis beaucoup reposé. Je peux recommander « La Cage Aux Folles » avec Graham Norton. Je ne supporte pas l'homme, mais la performance était excellente.

Je suppose que cela met fin au week-end tranquille.

Sincères amitiés,

Mer. Mars 25, 2009 8: 24 pm

Merci XXXX,

Je souffre également du syndrome d'Asper-tourettes et moi aussi je peux en parler assez fort (je peux jurer dans plusieurs langues dont le gallois).

La première fois que j'ai eu des douleurs à la poitrine suffisamment graves pour me distraire de la conduite, je n'avais toujours pas reçu de diagnostic d'ABPA, alors je suis allé voir mon médecin généraliste précédent. J'ai ensuite été envoyé à l'hôpital dans une ambulance et j'ai vécu toutes sortes d'expériences merveilleuses dans le service "peut-être eu une crise cardiaque", y compris des trucs merveilleux sous ma langue (idéal pour une expérience plus élevée qu'un cerf-volant), beaucoup d'oxygène ( Les impressions de Dark Vador ne vont pas bien avec le personnel infirmier occupé) et les injections multiples. Malheureusement, je ne fais pas d'aiguilles et je suis connu pour m'évanouir (ancien joueur de rugby, non), donc je n'ai pas apprécié ce moment.

J'espère que vous commencerez à vous sentir mieux bientôt, mec, et merci à tout le monde sur le site pour votre soutien et votre aide continus.

Sincères amitiés,

Mer. Avr. 8, 2009 8: 07 pm

Bonjour à tous,

Un autre moment de clarté et de compréhension pour moi. J'ai relu l'e-mail de Carol at Tahoe d'octobre dernier concernant Plugs et le court commentaire concernant le brouillard cérébral. WOW. La description concernant la perte de mots ou l'oubli de ce que vous étiez sur le point de faire est tellement vraie. J'avais attribué mon mauvais souvenir au fait d'avoir dû prendre des statines, mais maintenant je les arrête pendant que je prends un cours de Nizarol, ce n'est évidemment pas eux. Je n'avais pas lié le « brouillard cérébral » à la perte de mots en parlant ou à la perte d'un train de pensées ou d'actions.

Pour être honnête, je trouve cela vraiment pénible, car cela n'impressionne pas les clients, même si je suppose que je pourrais m'habiller en tweed et faire semblant d'être plus excentrique que je ne le suis déjà.
Joyeuses Pâques à vous tous,

Sincères amitiés,

Jeu 16 avril 2009 11 h 40

Salut XXXX,

en réponse à votre question, les douleurs dans votre poitrine sont ce que XXXX & moi avons appelé nos moments Asper-tourettes (la douleur est si vive qu'elle vous fait jurer, que vous le vouliez ou non). Je reçois le mien tous les quelques mois, puis je crache toutes sortes de boue (mucus épais, mucus mousseux, monstres visqueux et autres choses que je ne peux pas décrire). L'inconvénient est que cela provoque généralement une poussée d'asthme.

Sincères amitiés,

Lun 20 Avr 2009 9:33 pm

Salut à tous,

J'ai vu mon consultant aujourd'hui et la bonne nouvelle est que mon test sanguin de 3 mois avait un IgE inférieur à 40, ou normal, donc le "Fun guy" s'était endormi pendant un moment. Maintenant, si seulement ils pouvaient comprendre ce qui m'a rendu malade pendant environ 10 jours il y a un peu plus de 6 semaines, je serais au pays des coucous nuageux. Oh et oui, j'ai fait une prise de sang aujourd'hui pour plus de tests, donc je suppose que j'obtiendrai les résultats en novembre, la prochaine fois que je verrai mon consultant.

Sincères amitiés,

Lun 18 mai 2009 4 h 08

Bonjour à tous,

Je pensais juste partager ma bonne nouvelle et donner un peu d'espoir aux autres. Les derniers résultats de mes prises de sang viennent de m'être postés. Mon IgE est de 100 et comme j'ai eu des niveaux faibles à normaux pour les deux derniers tests, mon ABPA serait en rémission (je continuerai cependant à prendre ma sélection de médicaments pour que cela reste ainsi).
L'inconvénient est que j'ai développé une allergie aux noix, nous allons donc lire les étiquettes des aliments à partir de maintenant et faire attention lorsque nous mangeons au restaurant.

Sincères amitiés,

Lun Nov 23, 2009 9: 44 pm

Ce fut une journée intéressante. Aujourd'hui, c'était le jour du test de la fonction pulmonaire 🙁 Débit maximal et volumique, suivi d'une double dose de salbutamol dans un nébuliseur, d'un bon moment assis et d'une tasse de thé, puis à nouveau du débit maximal et volumique pour comparer. La bonne nouvelle est que le nébuliseur a semblé faire une différence de 10 % dans les résultats, ce qui est bien, d'autant plus que je ne me sentais pas du tout asthmatique. La mauvaise nouvelle était les tremblements musculaires du salbutamol et la libération des muqueuses qui tapissent mes voies respiratoires. Le garçon était si amusant, toussant jusqu'à ce que je voie des étoiles, me donnant un mal de tête aveuglant et me fatiguant généralement jusqu'à ce que je m'épuise et m'endorme. Voilà pour la poursuite du travail après les tests. Quoi qu'il en soit, cela fait quelques heures que je dors et même si je suis encore fatigué physiquement, j'ai arrêté de trembler, ce qui est dommage pour ma femme car elle voulait un cocktail (je plaisante).

Les choses que nous faisons pour le diagnostic.

Sincères amitiés,

Lun Nov 1, 2010 6: 44 pm

Je pars à Wythenshawe pour mon dernier rendez-vous (espérons-le) avec le professeur et son équipe mercredi après-midi à 16h00 au New Heart Center, puis je serai renvoyé à mon consultant respiratoire à l'hôpital local.

Si l'un d'entre vous est là, s'il vous plaît ne soyez pas timide et présentez-vous, je ne mords pas (beaucoup) et j'aimerais vous rencontrer.

Sincères amitiés,

Jeu 4 nov.2010 8:13

Salut XXXX,

Le traitement du SAFS est le même que pour l'ABPA, le Sporanox (itraconazole) et, si nécessaire, la Prednisolone pour aider à combattre les infections.

Il y a une page assez intéressante sur le site Web d'Aspergillus. Au moins maintenant, j'ai une idée de la raison pour laquelle je ne peux pas respirer facilement la plupart du temps. J'espère que le prof pourra mettre au point un traitement qui me débrouillera et me permettra de me débarrasser de mon badge handicapé 🙂

Sincères amitiés,

Jeu.27 janv.2011 11h27

Salutations à tous et à toutes,

Cela fait un moment que je n'ai pas ajouté de commentaire sur le forum, les choses ont été un peu chargées dans ma vie.

Je me sens un peu comme Job en ce moment. Ma sœur cadette est décédée le 17/12/10 de son cancer, ses funérailles n'ont eu lieu que le 5/1/11, nous nous préparons pour que ma nièce de 17 ans vive avec nous et poursuive ses études et j'ai dû avoir mon vieux gros chat abattu mardi.

J'ai été absent du travail cette semaine car j'ai des difficultés respiratoires. On dirait que j'ai attrapé une infection pulmonaire et bien que ma poitrine soit dégagée, je ne peux pas respirer facilement, alors je prends de l'amoxicilline et 30 g de prednisolone (qui devient une dose décroissante le samedi). Ma prise de pilules pour le petit-déjeuner est maintenant de 11 pilules.

J'ai conduit jusqu'à Wythenshawe hier pour mon rendez-vous avec le professeur Denning et l'équipe. Wow, ne sont-ils pas géniaux. Je m'étais porté volontaire pour donner du sang pour le programme de recherche, alors en plus des tests sanguins réguliers, j'ai donné 14 autres ampoules. Malheureusement, mes veines d'étanchéité rapides et ma peau dure de super-héros d'âge moyen n'ont pas beaucoup aidé, et avec l'injection dans mon muscle Gluteus maximus, j'ai 7 sites d'injection/de sang dans mes bras, mes mains et mes fesses ; Je dois dire qu'aujourd'hui, je suis assez meurtri.

Quoi qu'il en soit, à long terme, il semble que l'utilisation de l'itraconazole puisse en fait réduire le nombre de médicaments que je dois prendre pour contrôler mon asthme. As!!

Je ne peux pas croire la différence que cela a fait dans ma vie en si peu de temps. Chip, tu ne me reconnaîtrais pas, je peux tenir des conversations maintenant. Merci donc au professeur et à l'équipe d'avoir changé mon diagnostic en SAFS, de l'ABPA que mon consultant respiratoire avait donné. Et merci beaucoup pour la prescription d'itraconazole.

Sincères amitiés,

Ven mai 20, 2011 2: 59 pm

Salut à tous,

oublier des mots semble être un thème commun, bien que je sois assez mauvais pour me souvenir de la plupart des choses. J'en ai parlé à mon consultant respiratoire il y a quelque temps, qui m'a suggéré que c'était mon âge et la quantité d'informations que mon cerveau pouvait contenir. Eh bien, j'ai 46 ans et en tant qu'ingénieur agréé, j'ai l'âge où la plupart d'entre nous sont réputés expérimentés dans notre travail. Dommage que je ne me souvienne pas de grand chose 🙂

Sincères amitiés,

Tue Jun 28, 2011 10: 13 pm

Salut XXXX,

J'ai régulièrement des douleurs aiguës dans la poitrine, normalement sur le côté supérieur droit. Les douleurs vraiment intenses surviennent normalement juste avant qu'une infection pulmonaire ne me frappe et cela semble être une inflammation de la plèvre dans cette région. Le soulagement le plus rapide que je trouve est de 400 mg d'ibuprofène, suivi d'antibiotiques et de prednisolone pour combattre l'infection.

Sincères amitiés,

JB, Sandbach, Royaume-Uni