Alison Heckler ABPA

Nagsulat na ako tungkol sa paunang paglalakbay at diagnosis dati, ngunit ang patuloy na Paglalakbay ay sumasakop sa aking mga iniisip sa mga araw na ito.  Mula sa pananaw ng Lung/Aspergillosis/ Breathing, ngayong papasok na tayo sa tag-araw sa New Zealand, pakiramdam ko ay okay na ako, maganda ang pakiramdam ko.    

Ang ilan sa aking kasalukuyang Medical Background:-

Sinimulan ko ang biologic, mepolizumab (Nucala), noong Setyembre 2022 pagkatapos ng napakahirap na 12 buwan (isa pang kuwento). Pagsapit ng Pasko, higit akong napabuti at, mula sa pananaw ng paghinga at enerhiya, nagkaroon ng magandang tag-init; kahit na ang panahon ay napakasama, ito ay halos isang tag-araw. 

Naging kampante ako tungkol sa mga pag-iingat, at noong unang bahagi ng Pebrero, isang apo ang bumisita na may lumabas na isang masamang trangkaso na naranasan ko noon. Pagkalipas ng 6 na linggo, ang isang follow-up na X-ray sa mga baga ay nagpakita ng isang isyu sa puso na nangangailangan ng isang cardiologist upang suriin "ang aortic stenosis ay hindi isang malaking pag-aalala ngunit ang aortic duct ay hindi kailanman gumaling bilang isang bata. We could repair but …..” ang sagot doon ay “I’m over 70, had four pregnancies, I’m still here & the risk factors with all my other issues ….. not going to happen”

Nang sa wakas ay matapos ang dalawang sinok na iyon, ang aking 81-taong-gulang na kapatid na babae ay na-admit sa ospital, at sinisikap kong itaguyod siya. Nakuha niya ang Covid, na pagkatapos ay nakuha ko mula sa kanya. (Mabuti ang ginawa kong manatiling Covid Free sa loob ng 2.5 taon). Ngunit muli, ang anumang impeksiyon na nakukuha ko sa mga araw na ito ay tumatagal ng mas matagal upang mabawi; Mayroon pa akong apat na linggo, at sa 6-8 na linggo, nag-aalala ang aking GP na baka nagkaroon ako ng Long Covid dahil medyo mataas pa rin ang aking BP at tibok ng puso! Ang aking kapatid na babae ay na-diagnose na may Myeloma at namatay sa loob ng anim na linggo ng diagnosis.

 Mula nang simulan ang Mepolizumab, napansin ko ang pagtaas ng mga problema sa kawalan ng pagpipigil, at ito ay nabuo sa isang ganap na Pyelonephritis (eColi Kidney Infection). Dahil iisa lang ang kidney ko, medyo mataas ang antas ng pagkabalisa dahil dito dahil ang mga sintomas ay halos kapareho noong ang isa ko pang kidney ay naalis sa kalaunan. (Walang plan B dito). Toss-up: nakakahinga kumpara sa pag-aaral na harapin ang ilang kawalan ng pagpipigil?

 Na-overlay ko ang lahat ng 2023 ng mga patuloy na isyu sa Mental Health sa aking 13-14 na taong gulang na apo, kaya ang aking anak na babae at ang kanyang asawa, kung saan ang ari-arian ko nakatira, ay lubos na abala sa pagsisikap na panatilihing ligtas siya at lahat ng pangangalaga na kailangan niya . Lahat tayo ay nagdadalamhati sa pagkawala ng batang ito na ngayon ay nasa pangangalaga.

 Ang mga antas ng sakit ay mataas, at ang mga antas ng enerhiya ay napakababa. Ang Prednisone ay mahalagang pinatay ang aking produksyon ng cortisol, kaya mayroon akong Secondary Adrenal Insufficiency at Osteoporosis. 

 Pero Nagpapasalamat ako

Ako ay lubos na nagpapasalamat na ako ay pinagpala na manirahan sa isang bansa na may Public Health System (maging ito ay isang katulad na gumuho bilang NHS). Nakalipat ako sa isang lugar na may mahusay na ospital sa pagtuturo at naging malapit sa aking anak na babae (Palliative Care physician) at sa kanyang asawa (Anestheist), mayroon akong access sa mga libreng gamot sa pampublikong kalusugan at isang mahusay na GP na nakikinig, tumitingin sa buong larawan at ginagawa ang kanyang makakaya upang makuha ng lahat ng Espesyalista na suriin ang sitwasyon. Ang mga kamakailang x-ray at Dexta Scan ay nagsiwalat ng lawak ng pinsala at pagkasira ng spin: Impormasyon na kailangan kong ibigay sa atensyon ng Physio na nagsisikap na tumulong sa aking pagganyak/pag-activate ng mga ehersisyong pampalakas. Ang Endocrinology ay nagmungkahi ng 5mg na pagtaas sa aking hydrocortisone at isang pagtulak sa tiyempo ng dosis, at nakagawa ito ng malaking pagkakaiba sa kung paano ko nakayanan ang lahat ng nangyayari at ang sakit. Sa wakas ay tinanggap ng Urology ang isang referral upang suriin ang aking sitwasyon sa bato, bagaman maaaring ilang buwan pa bago nila ako makita. Ang isang kamakailang pagsusuri sa Physio ay natagpuan na ang mga pagsasanay ay gumawa ng isang pagkakaiba, at ako ay mas malakas sa aking mga binti. Nahihirapan pa rin akong gawin ang mga ito, ngunit ipinapaalam sa akin ng impormasyong ito na kailangan kong magpatuloy.

Ang Pinakamalaking Labanan ay Mental Attitude

Bawat isa sa ating mga kwento ay magiging kakaiba, at para sa bawat isa sa atin, ang labanan ay totoo. (Kapag isinulat ko ang lahat ng sa akin, ito ay mukhang napakalaki, ngunit sa pangkalahatan, hindi ko ito iniisip sa ganoong paraan. Ibinahagi ko lamang ang aking kuwento bilang isang halimbawa ng pagiging kumplikado ng paglalakbay.) 

Paano natin haharapin ang lahat ng mga pagbabagong dumarating sa atin? Alam kong magbabago ang kalusugan ko sa aking pagtanda, ngunit pakiramdam ko ay napakabilis na dumating sa akin. Hindi ko naisip ang aking sarili na matanda na, ngunit ang aking katawan ay tiyak na nag-iisip at kumikilos sa ganoong paraan!

Pag-aaral sa:

Tanggapin ang mga bagay na hindi ko kayang baguhin,

Upang gawin ang mga bagay na maaari kong baguhin,

At ang karunungan upang malaman ang pagkakaiba

Ang prosesong ito ng pagbitaw sa mga pangarap at pag-asa at pagtatakda ng bago, mas katamtamang mga layunin ay naging mahalaga. Natutunan ko na pagkatapos ng isang mas mabigat na aktibidad (sa pamamagitan ng aking kasalukuyang mga kakayahan), kailangan kong umupo at magpahinga o gumawa ng isang bagay na nagpapahintulot sa akin na magpahinga at maging produktibo. Medyo 'workaholic' ako dati at hindi masyadong planner, kaya hindi naging madali ang paglipat na ito. Ang lahat ng mga pagbabagong ito ay isang Proseso ng pagdadalamhati, at tulad ng anumang kalungkutan, mas gumagaling tayo kung kinikilala natin ito kung ano ito, pagkatapos ay matututo tayong mamuhay kasama ang ating kalungkutan. Maaari tayong sumulong sa lahat ng 'new normals'. Mayroon na akong diary sa pagpaplano na may mga tala sa kung ano ang gusto/kailangan kong gawin, ngunit hindi ito pinlano nang detalyado dahil kailangan kong "sumunod sa agos" tulad ng kung gaano karaming enerhiya ang mayroon ako para magawa ang mga bagay-bagay. Ang gantimpala ay sa kalaunan ay makakakuha ako ng mga bagay-bagay. Kung 1 or 2 daily tasks lang, ok lang.

 Nang sa wakas ay nakakuha ako ng diagnosis noong 2019, sinabi sa akin na “hindi ito kanser sa baga; ito ay ABPA, na talamak at walang lunas ngunit maaaring pangasiwaan”. Kung ano ang 'pinamamahalaan', tiyak na hindi ko kinuha sa oras na iyon. Bawat gamot na iniinom natin ay magkakaroon ng side effect; ang mga antifungal at prednisone ay nasa itaas doon sa paggalang na iyon, at kung minsan ang mga side issue na mas mahirap harapin. Sa isip, kailangan kong paalalahanan ang aking sarili na maaari akong huminga at hindi pa namatay sa pangalawang pneumonia dahil sa mga gamot na nagpapanatili sa kontrol ng aspergillosis. Buhay ako dahil pinangangasiwaan ko ang paggamit ko ng Hydrocortisone araw-araw.

Pagtimbang ng mga benepisyo kumpara sa mga side effect. Mayroong ilang mga gamot na sa sandaling pinag-aralan ko ang mga side effect at contraindications at natimbang ang impormasyong iyon laban sa mga benepisyo para sa pag-alis ng Peripheral Neuropathy, kumunsulta ako sa isang Dr, at ibinagsak namin ito. Ang ibang mga gamot ay kailangang manatili, at natututo kang mamuhay kasama ang mga iritasyon (mga pantal, tuyong balat, sobrang pananakit ng likod, atbp.). Muli, ang bawat isa sa atin ay natatangi sa kung ano ang maaari nating pangasiwaan, at kung minsan, ang saloobin (katigasan ng ulo) kung saan tayo ay lumalapit sa sitwasyon ang siyang magpapasiya sa ating direksyon.

Isang tala sa matigas ang ulo…. Noong nakaraang taon, itinakda ko ang aking sarili ng layunin na maibalik ang aking pang-araw-araw na average na distansya sa paglalakad hanggang 3k bawat araw. Medyo may misyon nang ilang araw na hindi ako umabot ng 1.5K. Ngayon, nakagawa ako ng 4.5 na flat walk sa beach at, higit sa lahat, nakita kong ang average na pang-araw-araw sa nakalipas na 12 buwan ay umabot sa 3k bawat araw. Kaya, ipinagdiriwang ko ang isang panalo hangga't tumatagal ito. Gumagawa ako ng mga clip-on na pouch para sa aking iPhone para lagi ko itong bitbit para i-record ang aking mga hakbang, at bumili ako kamakailan ng isang Smart Watch na kasama ang pagtatala ng lahat ng istatistika ng data ng kalusugan ko. Ito ay isang bagong normal na subaybayan ang bagay na ito, at ang NAC Research Team ay nagtataka kung ang naturang data ay makakatulong sa amin na mahulaan ang ABPA flare atbp.

Para sa akin, ang aking pananampalataya sa soberanya ng Diyos ay higit sa lahat sa pagpapanatili sa akin na nakatutok at sumusulong.     

 “Pinagsama-sama niya ako sa sinapupunan ng aking ina. Ang aking mga araw ay iniutos ng kanyang kamay.” Awit 139. 

Ako ay naligtas sa pamamagitan ng Grasya, kay Kristo lamang. 

Oo, ang ilan sa aking mga kondisyong medikal ay maaaring/mag-aambag sa aking kamatayan; lahat tayo ay namamatay sa isang punto, ngunit maaari kong mabuhay ang pinakamahusay na buhay na magagawa ko ngayon, alam na ang Diyos ay mayroon pa ring gawain na dapat kong gawin. 

“Hindi ko tahanan ang mundong ito. Daan lang ako.”   

Ang pakikipag-usap sa iba sa Teams Video at pagbabasa ng mga post o kwento sa Suporta sa Facebook o sa website ay nakadaragdag lahat sa pagtulong sa akin na manatiling positibo. (Kahit sa karamihan ng oras) Ang pakikinig sa mga kwento ng ibang tao ay nakakatulong upang maibalik ang aking sarili sa pananaw ... Maaari akong maging mas masahol pa. Kaya, sa abot ng aking makakaya, sa tulong ng Panginoon, umaasa akong hikayatin ang iba na patuloy na lumakad sa mahirap na daan na kung minsan ay makikita mo ang iyong sarili. Oo, maaari itong maging napakahirap minsan, ngunit tingnan ito bilang isang bagong hamon. Hindi tayo pinangakuan ng madaling buhay.