Medikal na Alerto Paraphernalia

Ang mga bagay na medikal na pagkakakilanlan tulad ng mga pulseras ay idinisenyo upang ipaalam sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ang mga kondisyon na maaaring makaapekto sa paggamot sa isang emergency kung saan hindi ka makapagsalita para sa iyong sarili.

Kung mayroon kang malalang kondisyon, allergy sa pagkain o gamot, o umiinom ng mga gamot tulad ng pangmatagalang steroid o anticoagulants, maaari nilang baguhin ang paggamot na maaari mong matanggap, at kinakailangang alam ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan at maaaring kumilos nang naaayon. Sa isang sitwasyon kung saan maaaring wala kang malay o hindi makapagsalita, ang isang medikal na alerto ay maaaring magbigay ng mahalagang impormasyon tungkol sa mga kondisyon, gamot at kamag-anak.

Anong mga medikal na alertong item ang magagamit?

Maraming iba't ibang mga medikal na alertong item ang magagamit, ang pinakakaraniwan ay isang pulseras na isinusuot at madaling makilala sa isang emergency.

Mayroong ilang mga kilalang online na kumpanya kung saan maaari kang bumili ng isang medikal na alertong pulseras, ang ilan sa mga ito ay nakalista sa ibaba. Pakitiyak kapag bumibili online na ang kumpanya ay lehitimo at ang kanilang mga alahas ay makikilala ng mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan.

https://www.medicalert.org.uk/collections/

https://www.amazon.co.uk/Medic-Alert-Bracelets/s?k=Medic+Alert+Bracelets

Mensahe ng Lions Club sa isang Bote

Ang Mensahe ng Lions Clubs sa isang Bote ay isang simple ngunit epektibong paraan para mapanatili ng mga tao ang kanilang mga pangunahing personal at medikal na detalye kung saan makikita sila sa isang emergency sa isang karaniwang form at sa isang karaniwang lokasyon - ang refrigerator.

Ang Mensahe sa Isang Bote (kilala sa loob ng Lions bilang MIAB) ay tumutulong sa mga tauhan ng mga serbisyong pang-emergency na makatipid ng mahalagang oras sa pagtukoy ng isang indibidwal nang napakabilis at pag-alam kung mayroon silang anumang mga allergy o umiinom ng espesyal na gamot.

Sinusuportahan ng mga paramedic, pulis, bumbero at mga serbisyong panlipunan ang Lions na nagliligtas-buhay na inisyatiba at alam nilang tumingin sa refrigerator kapag nakita nila ang mga sticker ng Mensahe sa Bote na ibinigay. Ang inisyatiba ay nagbibigay ng kapayapaan ng isip na ang maagap at naaangkop na tulong medikal ay maaaring ibigay, at ang mga susunod na kamag-anak/emerhensiyang contact ay maaaring maabisuhan.

Paano kumuha ng Mensahe sa isang Bote

Ang mga miyembro ng publiko at iba pang organisasyon ay maaaring makakuha ng Message in a Bottle kit sa pamamagitan ng pakikipag-ugnayan sa kanilang lokal na Lions club; higit pang mga detalye ang magagamit dito.

Aspergillosis at ang mga benepisyo ng banayad na ehersisyo – pananaw ng isang pasyente

Larawan ng isang lalaki at babae na nag-eehersisyo sa kanilang tahanan. Ang parehong mga indibidwal ay nasa isang squat na posisyon na ang kanilang mga kamay ay nasa harap nila. Ang mga palad ay nakaharap sa loob.

Isang masayang mag-asawang nakatatandang nasa loob ng bahay, nag-eehersisyo sa loob ng bahay.

Si Cecilia Williams ay dumaranas ng aspergillosis sa anyo ng isang aspergilloma at Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA). Sa post na ito, pinag-uusapan ni Cecilia kung paano nakatulong ang isang magaan ngunit regular na ehersisyo na mapabuti ang kanyang kalusugan at kagalingan.

 

Na-download ko ang gabay sa ehersisyo (magagamit dito) noong Setyembre ngayong taon. Ang aking mga antas ng oxygen ay kakila-kilabot, at gusto kong gumawa ng ilang uri ng rehabilitasyon ng baga sa bahay. Nagulat ako na ang mga ehersisyo sa programa ay isasagawa araw-araw, dahil ang mga nakaraang programa sa pulmonary sa ospital ay tatlong beses lamang sa isang linggo. Gayunpaman, ang program na ito ay mas simple.

Gumagawa ako ng isang stretching routine sa loob ng ilang minuto bago ang mga ehersisyo, at ipinakilala ko na ngayon ang 2.5kg weights, ngunit gagawin ko ang mga ito nang walang weights noong una akong nagsimula. Nagsimula ako sa pinakamababang bilang ng mga reps para sa nakaupo at nakatayo na mga ehersisyo at unti-unting nadagdagan sa mga inirerekomendang set. Naglalaan ako ng oras upang gawin ang mga ehersisyo dahil mapapabuntong-hininga ako, at ang oras na kinakailangan ay depende sa uri ng araw na nararanasan ko. Hinahati ko ang 30 minutong hakbang sa dalawa; isang unang bagay sa umaga at isa pagkatapos ng tanghalian. Kung mamasyal ako sa labas, ginagawa ko na lang yung ibang exercises at walang step routine. Gumagawa ako ng malay-tao na pagsisikap na tumutok sa aking paghinga gaya ng ipinahiwatig sa tsart. Ginagamit ko ang mga diskarte sa paghinga na inirerekomenda ng Phil (National Aspergillosis Center Specialist Physiotherapist, video Available dito), na naging daan ko para maibalik sa normal ang aking paghinga.

Noong sinimulan ko ang programang ito, mahina ang aking oxygen saturation level. Ako ay humihingal sa mahabang panahon, at magdurusa ako sa buong araw na may kakila-kilabot na pagsisikip ng ilong at postnasal drip - ako ay walang hanggan na umuusok ng mga kristal ng menthol. Ang pagsasama ng mga pagsasanay at mga diskarte sa paghinga sa aking pang-araw-araw na gawain (unang bagay sa umaga sa aking silid na nakabukas ang mga bintana) ay nagkaroon ng malalim na epekto. Ang aking kasikipan ay mas madali nang hindi umuusok. Kaya kong huminga ng malalim at huminga ng mas matagal. Napansin ko ang oras na kailangan para maka-recover ako mula sa mga episode ng mababang antas ng oxygen at bumuti din ang paghinga. Ginagawa ko ang lahat ng pagsasanay sa mesa; ang mga balanse ay mahalaga, at sa oras at pagsasanay, ako ay nagpapabuti – kahit na hindi ko pa nasisimulang gawin ang mga ito nang nakapikit ang aking mga mata – wala pa ako doon! Umaasa ako na ang pagsusulat ng aking account ng mga benepisyo kahit na ang pinakamagaan na mga programa sa ehersisyo ay nagbibigay sa iba ng kumpiyansa at paghihikayat na magsagawa ng isang programa sa pag-eehersisyo sa bahay.

 

Kung gusto mong malaman ang higit pa tungkol sa pag-eehersisyo na may aspergillosis, ang aming Espesyalistang Physiotherapist na si Phil Langdon ay may magagamit na pahayag sa pamamagitan ng aming YouTube channel dito. 

Pagpupulong ng National Aspergillosis Center (NAC) Patient & Care Support: Hulyo 2021

Ang aming mga pagpupulong sa suporta ay hindi pormal at idinisenyo upang bigyan ang mga kalahok na makipag-chat, magtanong at makinig sa ilang ekspertong opinyon sa iba't ibang paksa na may kaugnayan sa aspergillosis sa ilang paraan - maaari ka ring magtanong. Walang sinuman ang kailangang umalis nang walang sagot mula sa pangkat ng NAC ang kanilang mga tanong.

Ngayong buwan ay nagkaroon kami ng usapan mula sa researcher ng University of Manchester at Manchester Fungal Infection group (MFIG) na si Jorge Amich Elias sa kanyang pananaliksik sa mga bagong paraan ng paggamot sa aspergillosis – ang isang ito ay mayroon pang gamot na handa nang gamitin!

Panoorin ang buong Video dito

Nagkaroon din kami ng informative talk sa mahalagang paksa ng Kapangyarihan ng Abogado mula sa miyembro ng koponan ng NAC na si Lauren Amphlett.

Tingnan ang isang koleksyon ng aming mga pagpupulong na bumalik sa ilang taon dito

Palliative Care – Hindi Kung Ano ang Maiisip Mo

Ang mga taong may malalang sakit ay paminsan-minsan ay hinihiling na isaalang-alang ang pagpasok sa isang panahon ng pagtanggap ng palliative na pangangalaga. Ang tradisyonal na palliative na pangangalaga ay tinutumbas sa end of life care, kaya kung ikaw ay inaalok ng palliative na pangangalaga maaari itong maging isang nakakatakot na pag-asa at natural na isipin na ang iyong mga healthcare worker ay naghahanda sa iyo para sa mga huling yugto ng iyong sakit. Hindi iyon ang kaso.

Karaniwang umiikot ang end-of-life care sa paggawa kung anong oras ang natitira mong komportable hangga't maaari. Higit pa riyan ang nagagawa ng palliative na pangangalaga – ang Pahina ng impormasyon ng NHS sa End-of-life care kasama ang sumusunod na sipi:

Kasama sa pangangalaga sa katapusan ng buhay ang palliative na pangangalaga. Kung mayroon kang karamdaman na hindi mapapagaling, ang palliative care ay ginagawa kang komportable hangga't maaari, sa pamamagitan ng pamamahala sa iyong sakit at iba pang nakababahalang sintomas. Kasama rin dito ang sikolohikal, panlipunan at espirituwal na suporta para sa iyo at sa iyong pamilya o mga tagapag-alaga. Ito ay tinatawag na isang holistic na diskarte, dahil ito ay tumatalakay sa iyo bilang isang "buong" tao, hindi lamang ang iyong sakit o mga sintomas.

Ang palliative na pangangalaga ay hindi lamang para sa katapusan ng buhay - maaari kang makatanggap ng palliative na pangangalaga nang mas maaga sa iyong sakit, habang ikaw ay tumatanggap pa rin ng iba pang mga therapy upang gamutin ang iyong kondisyon.

Kapag napag-usapan namin ang tungkol sa palliative na pangangalaga sa aming mga grupo ng pasyente, narito ang ilan sa mga komento:

Ang palliative na pangangalaga ay maaaring maging lubhang kapaki-pakinabang. Isang indibidwal na nakatrabaho ko ang napakahina noong una kaming nagkita ilang taon na ang nakalilipas pagkatapos ng napakaaktibong buhay. Halos hindi siya makapagsalita. Siya ay isinangguni sa isang lokal na pangkat ng palliative care sa isang hospisyo kung saan nakapag-alok sila ng iba't ibang aktibidad, mga holistic na paggamot at pakikisalamuha. Mas mabuti na siya ngayon at napakadaldal na tao, kumikilos nang may mas magandang kalidad ng buhay.

 ipinakilala nila ang kalmado at katiyakan sa isang sitwasyon kung saan ang dalawa ay karaniwang naroroon.

Hindi ko mairerekomenda ang sapat na pag-refer sa palliative na pangangalaga. Mangyaring huwag ipagpalagay na palliative na pangangalaga at ang pangangalaga sa katapusan ng buhay ay pareho.

Ang palliative na pangangalaga ay ibinibigay ng isang hanay ng mga medikal na propesyonal upang maaari kang magtanong sa pamamagitan ng iyong GP o espesyalista sa ospital. Maaari itong maihatid sa ilang mga setting – sa ilang mga halimbawa na narinig namin kamakailan tungkol sa isang lokal na hospice na nagbigay ng suporta upang makamit ang mga personal na layunin na mamuhay nang maayos – para sa pasyente at sa kanilang tagapag-alaga at pamilya. Gumawa ito ng malaking pagbabago sa buhay ng mga taong kinauukulan.

Hospice UK

 

Suporta sa Pasyente at Tagapag-alaga ng Aspergillosis

Maraming mga kamay na sumisimbolo sa mga taong nagsasama-sama at nagmamalasakit at nagsasama-sama upang tulungan ang isa't isa sa kanilang aspergillosis.

Dito sa National Aspergillosis Center, naiintindihan namin ang kahalagahan ng pagbibigay ng suporta at pagmamalaki sa aming sarili sa pagsasama-sama ng mga apektado ng aspergillosis.

 

Sa pamamagitan ng aming mga channel sa social media, ang aming virtual na lingguhang grupo ng suporta at buwanang pagpupulong ng pasyente, nagbibigay kami ng mga naa-access na platform kung saan maaaring magtanong ang mga tao, magbahagi ng kanilang mga karanasan sa buhay na may aspergillosis, at ipahayag ang kanilang mga damdamin at pagkabigo - sa mga taong nakakaunawa mismo. Ang aming mga miyembro ay regular na nagbabahagi ng anecdotal na payo at isang walang katapusang pinagmumulan ng suporta at paghihikayat. Ang pangkat ng NAC ay palaging nasa kamay upang magbigay ng impormasyon, signpost sa mga mapagkukunan, at sa bawat buwanang pagpupulong, nagpapakita kami ng mga paksang nauugnay sa aspergillosis.

Mayroon kaming isang lingguhang grupo ng suporta na nagpupulong (halos) tuwing Huwebes sa 10am at isang mas pormal buwanang pagpupulong sa unang Biyernes ng bawat buwan, 1 – 3 pm. Lahat ay pwede. Ang mga pulong ay closed captioned, at hindi mo kailangang maging isang pasyente ng NAC – sa katunayan, hindi mo na kailangan pang nasa UK – tinatanggap namin ang mga tao mula sa buong mundo!

Si Alison Heckler ay mula sa New Zealand, at mayroon siyang Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA). Mabait si Alison para sabihin sa amin kung bakit, sa karamihan ng mga linggo, nagpupuyat siya sa oras ng kanyang pagtulog para sumali sa aming lingguhang pulong ng suporta.

 

Sumali ako sa Aspergillosis Support Group noong una akong na-diagnose na may aspergillosis. Binigyan ako ng zero na impormasyon, kaya naghahanap ako ng mapagkakatiwalaang mapagkukunan ng impormasyon. Medyo may sakit ako noon, at tiniyak sa akin ng isang miyembro ng grupo na kapag tama na ang mga antas ng gamot ko, babalik ako sa ilang antas ng buhay.

 

Ang lahat ay nakapagpapatibay-loob habang nagiging makatotohanan at tapat pa rin tungkol sa mga kumplikado ng kondisyon.

Maaaring sagutin ni Graham at ng iba pa mula sa pangkat ng NAC ang mga tanong mula sa isang kaalaman, propesyonal na pananaw, at magbigay ng impormasyon sa bagong pananaliksik at mga pagpapaunlad.

 

Wala akong kakilala sa NZ na may Aspergillosis, kaya masarap magkaroon ng grupo ng mga kaibigan na susunduin kung nasaan ako (health-wise), na hindi nangangailangan ng mga paliwanag at may mga nakakapagpalakas na salita na sasabihin. Sila ay nagmamalasakit mula sa isang posisyon ng pag-uugnay at pag-unawa na ang "mukhang mabuti" ay hindi nangangahulugang ako na.

Nakakatulong din, kapag lalo akong nadidismaya, na kilalanin na ang iba ay humaharap sa higit pang mga isyu at ibinalik ang mga bagay sa pananaw.

 

Dahil ang grupo ay mahalagang British, ang talakayan ay madalas na nakatutok sa NHS, ngunit kahit na nakakatulong iyon na panatilihin ako sa pananaw. May impormasyon na dapat mapulot. Ang NZ ay may katulad na Public Health System, at ang aking kasalukuyang medikal na pangkat ay tila naiintindihan ang ABPA. Sa lahat ng mga pagkakamali nito, lubos kong pinahahalagahan kung ano ang mayroon tayo, lalo na kung mayroon akong ilang pag-unawa sa mga sistema sa ibang mga bansa.

 

Gusto ko ang mga virtual na pagpupulong sa Zoom dahil nakikipag-usap ako sa mga totoong tao; ito ay hindi lamang isang anonymous na nakasulat na feed. Maaari tayong magbiro at tumawa nang magkasama at ibahagi ang kaunting bahagi ng ating buhay. Ang bahagyang mas nakadirekta na mga pag-uusap, na kadalasang hinihimok ng tanong ng isang tao, ay nagbibigay-kaalaman at kapaki-pakinabang. Pagkatapos ay pinupuri nito ang mahahalagang artikulong nai-post sa mga pahina ng suporta at website.

Para sa higit pang mga detalye at impormasyon kung paano sumali sa aming mga pagpupulong, sundan ang mga link sa ibaba:

Aspergillosis Patient & Career Virtual Support Group, tuwing Huwebes 10am. 

Aspergillosis Buwanang Pagpupulong ng Pasyente at Tagapag-alaga, ang unang Biyernes ng bawat buwan, 1 – 3pm.

 

Mahahanap mo kami sa Social Media:

1 2