Ang Aspergillosis ay isang bihirang at nakakapanghinang impeksiyon ng fungal na sanhi ng aspergillus mold. Ang amag na ito ay matatagpuan sa maraming lugar, kabilang ang lupa, nabubulok na mga dahon, compost, alikabok, at mamasa-masa na mga gusali. Mayroong ilang mga variant ng sakit, karamihan ay nakakaapekto sa mga baga, at ang diagnosis ay mahirap dahil ang mga sintomas ay katulad ng sa iba pang mga kondisyon ng baga. 

Si Gwynedd Mitchell ay 62. Mayroon siyang dalawang anak na nasa hustong gulang at nakatira kasama ang kanyang asawa sa Wales. Si Gwynedd ay hindi estranghero sa mga problema sa kalusugan; siya ay may malawak na allergy, nagdusa ng kahirapan sa paghinga mula sa anim na linggong gulang, at bilang isang bata, siya ay na-diagnose na may hika at dumanas ng madalas na pag-atake. Ngunit noong 2012, nagulat siya nang ma-diagnose siyang may tatlong variant ng aspergillosis, allergic bronchopulmonary aspergillosis (ABPA), chronic pulmonary aspergillosis (CPA) at tatlong aspergillomas (isang bola ng amag sa baga).

Ito ang kanyang karanasan sa paglalakbay sa diagnostic ng aspergillosis.

Unang napansin ni Gwynedd ang pagbabago sa kanyang karaniwang mga sintomas ng hika noong 1992. Ang kanyang hika ay palaging mahinang kontrolado, ngunit nakaranas siya ng mga panahon ng pagtaas ng kahirapan sa paghinga, paulit-ulit na impeksyon sa dibdib, at sa isang yugto ng pag-ubo, napansin niya ang dugo sa kanyang mucus.

"Ito ay isang maliit na halaga kumpara sa kung ano ang naranasan ko sa mga nakaraang taon, ngunit ito ang aking unang karanasan ng hemoptysis," sabi ni Gwynedd.

Nakipag-appointment si Gwynedd upang makita ang kanyang GP, na naglagay ng pagdurugo hanggang sa labis na pag-ubo. Bagama't kalaunan ay nagpasuri siya para sa Tuberculosis (TB), kung saan siya ay negatibo, ang kanyang mga sintomas ay hindi na inimbestigahan pa.

Noong 1998, pagkatapos ng paulit-ulit na pagbisita sa GP, isinangguni si Gwynedd sa isang espesyalista na nag-diagnose sa kanya na may bronchiectasis at sinabi sa kanya na siya ay allergic sa aspergillus.

Gwynedd recalls the diagnosis, “tinawag lang nila itong pigeon fancier's lung (ang pinakakaraniwang anyo ng hypersensitivity pneumonitis). Akala ko hindi ako nag-iingat ng mga ibon, kaya ayos lang. Ito ay isang allergy na hindi makakaapekto sa akin. Walang nagpaliwanag kung ano ang aspergillus. Hindi nila sinabi na ito ay isang amag, at ito ay nasa lahat ng dako.”

Pagkatapos ng paunang pagsusuri na iyon, ipinagpatuloy ni Gwynedd ang paulit-ulit na ikot ng mga impeksyon sa dibdib, kahirapan sa paghinga, mga pagbisita sa GP, at mga reseta ng antibiotic at steroid na naging normal. Ngunit nanatiling hindi bumuti ang kanyang kalagayan.

"Sa loob ng ilang taon, pabalik-balik ako sa aking GP na nahihirapang huminga, umuubo ng kayumangging plema, hemoptysis at mga impeksyon sa dibdib. Kadalasan, hindi hihigit sa 8 linggo ang dadaan sa pagitan ng mga pagbisita. Ang mga sample ng mucus ay madalas na ipinadala, ngunit wala silang mga sagot. Hindi ako na-refer pabalik sa isang espesyalista o binigyan ng paulit-ulit na Xray," sabi ni Gwynedd. "Naramdaman ko na hindi nakikinig sa akin ang aking GP noong sinasabi ko sa kanya kung gaano masama ang pakiramdam ko."

Noong 2012, lalong lumala ang mga sintomas ni Gwynedd. Hindi tumahimik ang kanyang dibdib, nahihirapan siyang huminga ng malalim, nagkaroon siya ng pananakit ng likod, at hindi nakakatulong ang kanyang karaniwang gamot.

Kasunod ng isang emergency na appointment sa isang locum GP, si Gwynedd ay ipinadala diretso sa kanyang lokal na ospital, kung saan ang isang Xray ay nagpakita ng anino sa kanyang mga baga. Pagkatapos ng paglabas, ang isang follow-up na CT ay nagpakita ng malawak na sakit sa baga at 'masa' sa parehong mga baga.

Sa sumunod na tatlong buwan, nagpatingin si Gwynedd sa ilang mga espesyalista kabilang ang isang oncologist (ang aspergillosis ay kadalasang napagkakamalang cancer), at sumailalim sa maraming pagsusuri bago ginawa ang diagnosis ng aspergillosis.

Sa kanyang unang appointment kay Propesor David Denning sa National Aspergillosis Center (NAC) sa Manchester, ang ngayon ay retiradong tagapagtatag ng sentro ay nagsabi kay Gwynedd na kung ang kanyang kondisyon ay nagpatuloy na hindi nasuri, hindi siya makakaligtas nang higit sa limang taon.

"Tulad ng maiisip mo, ako ay hindi kapani-paniwalang nabalisa. Noon pa man ako ay naniniwala na ang aking dibdib ay makakakuha sa akin sa dulo - ngunit sa aking huling bahagi ng 70s o 80s. Ang pag-iisip na mamatay nang mas maaga ay mahirap maunawaan," sabi ni Gwynedd.

Sa diagnosis ng aspergillosis, sinimulan si Gwynedd sa kumbinasyon ng immunotherapy at antifungal na gamot. Gayunpaman, dahil sa kalubhaan ng kanyang sakit, pagkatapos lamang ng isang masinsinang tatlong buwang regimen ng pang-araw-araw na intravenous infusions ng antifungal na gamot na naramdaman ni Gwynedd ang pagbuti, ngunit ito ay minarkahan kapag ginawa niya.

“Hanggang sa natatandaan ko, lagi kong alam ang aking mga baga at ang sakit sa kanila. Ngunit naaalala ko ang aking paglalakad isang araw at bigla kong napagtanto na hindi ako masama ang pakiramdam at wala akong sakit. Pakiramdam ko ay normal akong tao! Hindi ko napagtanto kung gaano ito kahirap sa loob ng mahabang panahon; Nasanay lang ako,” sabi ni Gwynedd.

Siyam na taon na ang nakalipas mula nang masuri si Gwynedd, at natutunan niya, sa pamamagitan ng payo ng mga clinician, suporta mula sa mga kapwa pasyente at kanyang pamilya, at ilang pagsubok at pagkakamali, kung paano mamuhay sa sakit. Nakabuo siya ng pag-unawa sa kung ano ang nagpapalala sa kanyang mga sintomas at kung ano ang dapat iwasan. Ang diskarteng 'kilala mo ang iyong kaaway' na ito, kasama ng isang hanay ng mga gamot, ay nagpapahintulot sa kanya na manatiling aktibo at kontrolado ang sakit. Gayunpaman, ang buhay ay hindi nangangahulugang normal.

“Maraming bagay ang iniiwasan ko; nalaglag na mga dahon, mga kakahuyan, mga lumang gusali, kabilang ang mga ari-arian ng National Trust, mga marquee (Nakakita ako ng amag sa mga dingding ng canvas ng isang marquee). Iniiwasan ko rin ang mga mataong lugar tulad ng mga teatro, sinehan at museo sa kanilang abalang panahon,” sabi ni Gwynedd.

Sa kabila ng paglilimita sa posibleng pagkakalantad sa aspergillus mold, ang mga exacerbations ay nangyayari pa rin, at si Gwynedd ay nabubuhay sa takot na ang anumang pagkasira ay magreresulta sa kanyang mga opsyon sa paggamot na maubusan; ang kanyang impeksyon ay lumalaban sa ilang mga gamot na antifungal at siya ay dumaranas ng malalang epekto sa iba, mga isyung nararanasan ng maraming pasyente na maaaring lubhang limitahan ang mga opsyon sa paggamot. Ang pangangailangan para sa mas maagang pagsusuri ay isang dahilan kung bakit masigasig si Gwynedd sa pagpapataas ng kamalayan sa aspergillosis, upang ang iba na dumaranas ng kondisyon ay maaaring makakuha ng access sa paggamot nang mas maaga at maantala ang pag-unlad ng sakit.

"Kung mayroon kang malalang kondisyon sa baga, hindi iyon kinokontrol ng iyong gamot, kung nakakaranas ka ng paulit-ulit na impeksyon sa dibdib o anumang iba pang patuloy na problema sa iyong paghinga - itulak ang isang referral sa isang espesyalista. Sabihin sa iyong GP na gusto mo itong imbestigahan. Huwag matakot magsalita. Ang maagang pagsusuri ay mahalaga upang maiwasan ang pagkasira at mapabuti ang kalidad ng buhay," sabi ni Gwynedd.

Kung gusto mong malaman ang higit pa tungkol sa aspergillosis, ang mga sintomas at kung sino ang nasa panganib, i-click dito.

Maaari mo ring bisitahin ang website ng NHS dito. 

Para sa karagdagang impormasyon sa National Aspergillosis Center i-click dito.