Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Solitude et Aspergillose
Par GAtherton

Croyez-le ou non, les solitude est aussi mauvais pour la santé que l'obésité, la pollution de l'air ou l'inactivité physique. Certaines études mettent solitude équivalent à fumer 15 cigarettes par jour.

Dans un récent sondage dans notre Groupe de patients Facebook pour les personnes atteintes de formes chroniques d'aspergillose, 40 % déclarent se sentir seules plus d'une fois par semaine et 75 % d'entre elles déclarent se sentir seules tous les jours. Au total 73% ont enregistré solitude au moins occasionnellement.

Nous avons également demandé les personnes qui s'occupent des patients atteints d'aspergillose les mêmes questions et cette fois 56 % ont déclaré se sentir seuls plus d'une fois par semaine, dont 78 % au moins occasionnellement.

Donnez ces deux résultats de sondage, les gens se sentent-ils seuls parce qu'ils ont une maladie chronique qui pourrait restreindre leur socialisation, et sont-ils seuls parce qu'ils s'occupent d'une personne atteinte d'une maladie chronique ?

Le niveau d' solitude dans la population générale au Royaume-Uni est actuellement de 45 %, il y a donc clairement plus de personnes seules dans les deux groupes touchés par l'aspergillose (73 % et 78 %). De plus, 30% des personnes atteintes d'aspergillose chronique dans notre sondage se sentaient seules tous les jours, ce qui se compare mal aux statistiques nationales qui montrent que le nombre de personnes dans la population générale qui se sentent seules aussi souvent que chaque jour n'est que de 5%.

Conclusion: Il y a six fois plus de personnes atteintes d'aspergillose chronique qui se sentent seules chaque jour par rapport à la population générale du Royaume-Uni !

Solitude est clairement un gros problème pour les personnes atteintes d'aspergillose chronique ou qui s'occupent d'une personne atteinte d'aspergillose chronique.

Que pouvons-nous faire à ce sujet?

Premièrement, la prise de conscience du problème est un grand pas en avant. La prise de conscience de ses conséquences profondes sur notre santé mentale et physique peut inciter à agir pour essayer de changer les choses. La campagne pour finir Solitude (https://www.campaigntoendsolitude.org/les-faits-sur-solitude/) a constaté que les personnes concernées peuvent être de tous âges/sexes/valides ou handicapés/malades chroniques ou non et ils visent à inspirer tout le monde à se connecter et les communautés à se rassembler pour aider. Personne ne devrait être sans compagnie qui le veut.

Ils fournissent également de nombreux conseils et astuces utiles sur la façon de réduire votre solitude (https://www.campaigntoendsolitude.org/se sentir seul/ ), comment se connecter un peu mieux avec les autres et réduire les risques pour la santé - si rien d'autre pour le moment, nous pourrions tous faire en nous réunissant pour nous réchauffer ! Quelle que soit la raison pour laquelle vous vous sentez seul, nous pouvons tous trouver un moyen d'établir des liens, aussi éphémères soient-ils - ils comptent tous.

Ici, au National Aspergillosis Center, nous organisons des réunions hebdomadaires pour tous les patients, ici au Royaume-Uni et à l'étranger.

Les réunions Zoom sont un moyen décontracté et amusant de discuter avec d'autres voyageurs aspergilleux et le personnel du NAC (les mardis de 2h à 3h GMT et les jeudis de 10h à 11h GMT) dans lesquels vous pouvez simplement vous asseoir et nous écouter tous discuter pendant une heure - tout ce dont vous avez besoin est un smartphone/tablette/ordinateur portable pour nous rejoindre.

Les réunions sont privées, nous ne donnons donc pas d'instructions sur la façon de se joindre à une page publique comme celle-ci. Pour savoir comment vous impliquer, rejoignez l'un des groupes suivants et nous vous répondrons :

Groupes de soutien de télégramme

Groupes de soutien Facebook

 

Bien sûr, certaines personnes sont entièrement heureuses par elles-mêmes