Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Diagnostic de maladie chronique et culpabilité

Vivre avec une maladie chronique peut souvent entraîner des sentiments de culpabilité, mais il est important de reconnaître que ces sentiments sont courants et parfaitement normaux. Voici quelques raisons pour lesquelles les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent éprouver de la culpabilité :

  1. Fardeau sur les autres : Les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent se sentir coupables de l'impact de leur maladie sur leurs proches, comme avoir besoin d'aide pour les tâches quotidiennes, de difficultés financières ou de stress émotionnel. Ils peuvent avoir l’impression d’être un fardeau pour leur famille et leurs amis, ce qui peut conduire à des sentiments de culpabilité et d’auto-accusation.
  2. Incapacité à remplir des rôles : Les maladies chroniques peuvent affecter la capacité d'une personne à remplir son rôle et ses responsabilités, que ce soit au travail, dans ses relations ou au sein de sa famille. Ils peuvent se sentir coupables de ne pas être en mesure de répondre aux attentes ou de devoir compter sur le soutien des autres.
  3. Manque de productivité perçu : Les maladies chroniques peuvent limiter la capacité d'une personne à s'engager dans des activités qu'elle appréciait autrefois ou à poursuivre ses objectifs et ses aspirations. Ils peuvent se sentir coupables de ne pas être aussi productifs ou accomplis qu’avant leur diagnostic.
  4. Auto-accusation : Certaines personnes peuvent se blâmer pour leur maladie, que ce soit en raison de facteurs liés au mode de vie, à la génétique ou à d'autres raisons. Ils peuvent se sentir coupables de ne pas prendre davantage soin d’eux-mêmes ou d’être à l’origine de leur état.
  5. Comparaison avec d'autres : Voir d’autres personnes qui semblent en bonne santé et valides peut déclencher des sentiments de culpabilité ou d’incapacité chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Ils peuvent se comparer aux autres et se sentir coupables de ne pas être à la hauteur des attentes ou des normes de la société.

Faire face aux sentiments de culpabilité associés aux maladies chroniques peut être difficile, mais il est important de les aborder de manière saine et constructive. Voici quelques stratégies pour faire face à la culpabilité :

  1. Pratiquer l'auto-compassion : Soyez gentil avec vous-même et reconnaissez que le fait d’avoir une maladie chronique n’est pas de votre faute. Offrez-vous la même compassion et la même compréhension que vous offririez à un être cher dans une situation similaire. Vous avez énormément de choses à accepter et cela peut prendre un certain temps, accordez-vous ce temps et cet espace.
  2. Cherchez du soutien : Parlez à des amis de confiance ou à des personnes qui comprennent parce qu'ils ont vécu la même expérience, par exemple dans l'un des groupes de soutien au Centre national de l'aspergillose, des membres de votre famille ou un thérapeute au sujet de vos sentiments de culpabilité. Partager vos émotions avec d’autres personnes qui comprennent peut vous aider à valider vos expériences et à vous réconforter et à vous rassurer.
  3. Fixer des attentes réalistes: Ajustez vos attentes et vos objectifs en fonction de vos capacités et limites actuelles. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire plutôt que de vous attarder sur ce que vous ne pouvez pas faire et célébrez vos réalisations, aussi petites soient-elles. En d’autres termes, pour reprendre une phrase prononcée régulièrement dans les groupes de soutien du CNA : trouve ta nouvelle normalité.
  4. Pratiquez la reconnaissance : Cultivez un sentiment de gratitude pour le soutien et les ressources dont vous disposez, ainsi que pour les choses qui vous apportent joie et épanouissement malgré votre maladie. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre vie plutôt que de vous attarder sur des sentiments de culpabilité ou d'insuffisance.
  5. Prenez soin de vous : Donnez la priorité aux activités de soins personnels qui favorisent votre bien-être physique, émotionnel et mental, comme se reposer suffisamment, manger une alimentation équilibrée, faire de l'exercice dans vos limites et vous engager dans des activités qui vous apportent plaisir et détente.
  6. Défiez les pensées négatives : Remettez en question les pensées et les croyances négatives qui contribuent aux sentiments de culpabilité ou d’auto-accusation. Remplacez-les par des perspectives plus équilibrées et compatissantes, en vous rappelant que vous faites de votre mieux dans des circonstances difficiles.

N'oubliez pas que vous pouvez demander l'aide d'un professionnel si vous avez du mal à faire face à des sentiments de culpabilité ou s'ils ont un impact significatif sur votre qualité de vie. UN thérapeute ou conseiller peut vous fournir un soutien et des conseils supplémentaires adaptés à vos besoins et à votre situation spécifiques.

REMARQUE Il peut s'avérer utile de également lisez notre article sur le deuil.

Graham Atherton, Centre national de l'aspergillose avril 2024