Beaucoup d’entre nous connaissent le processus de deuil après le décès d’un être cher, mais saviez-vous que le même processus se produit souvent lorsqu’on vous diagnostique une maladie chronique telle que l’aspergillose ? Il existe des sentiments de perte très similaires : perte d'une partie de votre santé, perte de la personne que vous étiez autrefois, perte d'indépendance et incertitude quant à l'avenir.

1. Perte de santé : Un diagnostic de maladie chronique signifie souvent faire face à la réalité de vivre avec une maladie qui aura un impact sur votre bien-être physique et émotionnel. Cette perte de santé peut être importante et vous obliger à ajuster votre mode de vie, vos routines quotidiennes et vos attentes pour l’avenir. S'adapter à une « nouvelle normalité » est difficile pour certains. Pour l'aspergillose, la plupart mentionnent qu'ils manquent d'énergie beaucoup plus rapidement à mesure que la journée avance, ils doivent donc prévoir d'économiser de l'énergie chaque matin.
2. Changements d'identité : Les maladies chroniques peuvent affecter la façon dont vous vous percevez et la façon dont les autres vous perçoivent. Cela peut les obliger à redéfinir leur identité, leurs rôles et leurs relations, ce qui peut être un processus difficile et source de chagrin. Pour certaines de vos relations les plus proches, il peut également y avoir un processus de deuil qu'elles doivent également traverser.
3. Perte d'indépendance : Selon la gravité de votre aspergillose, les individus peuvent subir une perte d'indépendance car ils dépendent des autres pour les aider dans leurs tâches quotidiennes, leurs soins médicaux ou leur mobilité. Cette perte peut engendrer des sentiments de frustration et de tristesse. Cela affecte également les personnes qui vivent le plus près de vous, par exemple votre conjoint ou partenaire, car elles doivent également accepter un changement dans vos rôles. La perte d'indépendance peut être émotionnelle, physique et financière.
4. Incertitude sur l'avenir : L'aspergillose n'est actuellement pas curable (bien que quelques personnes atteintes d'aspergillome puissent avoir la possibilité de subir une intervention chirurgicale) et implique une prise en charge continue et une incertitude quant à la progression de la maladie, à l'efficacité du traitement et aux résultats à long terme. Cette incertitude peut contribuer à des sentiments d’anxiété, de peur et de chagrin face à l’avenir.
5. Impact social et émotionnel : Les maladies chroniques peuvent affecter les relations, les interactions sociales et le bien-être émotionnel. Vous pouvez soudainement vous sentir isolé, car de nombreux patients déclarent ne pas être écoutés ou compris par leurs amis et leur famille. Vous et les personnes dont vous êtes les plus proches pouvez pleurer la perte de liens sociaux, de systèmes de soutien ou de la capacité de participer à des activités dont ils appréciaient autrefois.

Il est essentiel que les personnes diagnostiquées avec une maladie chronique reconnaissent et valident leurs sentiments de deuil et recherchent le soutien de prestataires de soins de santé, de leurs proches, de groupes de soutien ou de professionnels de la santé mentale, si nécessaire. Aborder et traiter le deuil peut aider les personnes à faire face à leur diagnostic, à s'adapter à la vie avec une maladie chronique et à trouver un sens et un but malgré les défis auxquels elles peuvent être confrontées. Ne pas gérer correctement un processus de deuil peut entraîner une détérioration du mode de vie et une dépression.

Comment gérer les maladies chroniques et le deuil ?
Gérer le deuil après un diagnostic de maladie chronique peut être un processus complexe et continu, mais il existe plusieurs stratégies qui peuvent aider les individus à faire face et à s'adapter à leur nouvelle réalité. Voici quelques suggestions:

1. Reconnaissez et validez vos sentiments : Permettez-vous de reconnaître et d'exprimer vos émotions, qu'il s'agisse de tristesse, de colère, de peur ou de frustration. N'oubliez pas que le deuil est une réponse naturelle à la perte et qu'il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions, dont certaines peuvent être inattendues, tant chez vous que chez vos proches.
2. Cherchez du soutien : N'hésitez pas à contacter vos amis, membres de votre famille, groupes de soutien ou professionnels de la santé mentale pour obtenir du soutien et de la compréhension (et des médicaments ou un autre traitement si nécessaire). Parler à d’autres personnes qui ont vécu des défis similaires peut être une validation et fournir des informations précieuses et des stratégies d’adaptation. Le National Aspergillose Centre de Manchester, au Royaume-Uni, gère un ensemble de groupes de soutien très actifs pour les personnes atteintes de toutes sortes d'aspergillose (Aspergillose pulmonaire chronique (CPA), Aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA), aigu Aspergillose invasive (AIA ou IA), Asthme sévère avec sensibilisation fongique (SAFS), Bronchite aspergillaire et plus. Les groupes de soutien sont accessibles via Facebook et télégramme et inclure Groupes en visioconférence deux fois par semaine. Dans ces groupes, vous pouvez rencontrer d'autres patients qui vivent avec l'aspergillose depuis de nombreuses années et qui sont très ouverts et amicaux, ainsi que des membres du personnel du CNA pour répondre à toutes vos questions.
3. Renseignez-vous : Apprenez-en autant que possible sur votre état de santé, vos options de traitement et vos stratégies de soins personnels. Comprendre votre maladie et comment la gérer peut vous aider à vous sentir plus autonome et plus maître de votre santé. Le Centre national de l'aspergillose gère un site Web informatif pour vous guider vers les meilleures sources d'informations sur aspergillose.org.
4. Développer un réseau de soutien : Si vous le pouvez, entourez-vous d’amis et de membres de votre famille qui vous soutiennent et vous comprennent, qui peuvent vous offrir une aide pratique, un soutien émotionnel et des encouragements. Avoir un réseau de soutien solide peut faire une différence significative dans la gestion d’une maladie chronique. Parfois, l’aide professionnelle impartiale d’un conseiller peut être bénéfique au moment de prendre des décisions.
5. Prenez soin de vous: Donnez la priorité aux soins personnels et faites de votre bien-être physique et émotionnel une priorité. Cela peut inclure de se reposer suffisamment, manger une alimentation équilibrée, faire de l'exercice régulièrement (le cas échéant), pratiquer techniques de relaxation, et trouver des activités qui vous apportent joie et épanouissement.
6. Fixez-vous des objectifs réalistes : Ajustez vos attentes et fixez-vous des objectifs réalistes en fonction de vos capacités et limites actuelles. Divisez les objectifs plus ambitieux en étapes plus petites et gérables et célébrez vos réalisations en cours de route. De nombreux patients trouvent qu'il est utile de mieux passer la journée s'ils utilisent théorie de la cuillère pour mieux gérer la quantité d'énergie dont ils peuvent disposer chaque jour.
7. Pratiquez la pleine conscience et l’acceptation : Pratiques techniques de pleine conscience, comme des exercices de respiration profonde, de méditation ou de pleine conscience, pour vous aider à rester ancré et présent dans l'instant présent. L'acceptation ne signifie pas perdre espoir, mais plutôt reconnaître et accepter votre réalité actuelle tout en vous concentrant sur ce que vous pouvez contrôler.
8. Demandez l'aide d'un professionnel si nécessaire : Si vous avez du mal à faire face au deuil, à l'anxiété, à la dépression ou à d'autres problèmes de santé mentale, n'hésitez pas à demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale. La thérapie peut offrir un espace sûr pour explorer vos sentiments, développer des stratégies d'adaptation et trouver du soutien.

N'oubliez pas que gérer son deuil et s'adapter à la vie avec une maladie chronique est un voyage et qu'il est normal de demander de l'aide et du soutien tout au long du chemin. Soyez patient avec vous-même, faites preuve d'auto-compassion et prenez les choses un jour à la fois.

Expérience vécue de Alison

Tout d’abord, nous devrons peut-être définir ce qu’est le deuil.

Nous utilisons le mot chagrin mais quelle en est notre compréhension ? Je pense que cette définition et cette compréhension changent à mesure que nous rencontrons davantage de difficultés dans la vie. L’une des définitions utilisées est « Un enchevêtrement d’émotions ». Colère, chagrin, déception, larmes, frustration, perte d'identité, sautes d'humeur, confusion, dépression, résignation. La liste est presque infinie et elle n’est pas classée dans un ordre précis ni dans une progression temporelle.

Un autre facteur à prendre en considération est culpabilité, dont une partie est générée par notre acceptation et notre adhésion à ce qui est devenu des « normes sociales ». Il semble y avoir un déni du caractère inévitable de la mort et de la détérioration de notre corps physique. Ainsi, lorsque ces facteurs deviennent très évidents dans notre vie quotidienne, nous voulons et espérons pouvoir les résoudre et en éviter les conséquences. Lorsque cela ne se produit pas, nous sommes en deuil et/ou nous nous sentons coupables de ne pas pouvoir répondre à ces attentes. Nous devons donc «Traitez notre chagrin" mais; que veut dire cette phrase ?

Pour chaque individu, cela prendra des formes différentes car chaque situation est unique à chaque individu. les relations impliquées, l’étendue de la maladie, comment elle se manifeste et comment elle progresse. Comment nous voyons la vie. Traiter notre chagrin nécessite la discipline difficile d'examiner quelles sont nos croyances fondamentales sur la vie, quelles sont les pertes et de déplacer ces concepts de la « connaissance mentale » à une « acceptation du cœur », ainsi que de s'adapter aux implications et aux changements pratiques. Tout cela prend du temps et de l’énergie et est épuisant. D'après mon expérience, je peux suggérer ce qui suit :

• Avoir un groupe de soutien rempli de personnes qui ont parcouru le chemin avant vous est d’une grande aide.
• Lire des articles sur votre condition et comment la gérer.
• Parler avec un ami.
• Tenir un journal du processus est également utile car vous pouvez regarder en arrière et voir les progrès et les choses que vous alliez essayer de faire mais que vous n'avez pas encore évaluées. Cela peut également être très utile lorsque vous parlez à votre professionnel de la santé.

Toutes ces activités nous aideront à faire face à notre maladie chronique.

Un autre facteur à prendre en compte dans le traitement d'une maladie chronique est la nature de la maladie et son importance perçue dans la société. Avant de recevoir le diagnostic d’aspergillose, on nous avait dit qu’il s’agissait d’un cancer du poumon. Lorsque cela est devenu l'aspergillose, ma fille (médecin en soins palliatifs) a dit que le diagnostic du cancer aurait été plus facile ! La raison en est que le cancer est une maladie socialement comprise, qu'il existe de nombreux soutiens en place, d'importantes collectes de fonds et de sensibilisation et que les gens se mobilisent. Il existe un cheminement clair vers le traitement et les attentes. (De même pour les maladies cardiaques et une ou deux autres maladies bien financées).

Les maladies pulmonaires, en revanche, sont stigmatisées selon lesquelles vous n'avez pas pris soin de vos poumons, vous êtes donc à blâmer et/ou cela signifie simplement que vous ne respirez pas très bien, mais cela peut être géré et n'a pas d'impact énorme. sur votre vie. Pensez à la façon dont les campagnes antitabac sont présentées.

Les maladies pulmonaires chroniques ont également une prévalence plus élevée là où les conditions de vie sont mauvaises et je considère que cela influence le temps et les ressources qui peuvent être consacrés aux campagnes de sensibilisation et à la recherche.

Merci au CNA avec le Soutien national à l'aspergillose (géré par le NHS) & Soutien de confiance pour l’aspergillose (géré par des patients atteints d'aspergillose sur Facebook) pour des informations fiables, des lignes directrices, des développements de recherche et des témoignages de patients www.aspergillose.org www.aspergillosistrust.org

Liens utiles sur le deuil et la culpabilité

ESPRIT 'À quoi ressemble le deuil ?»

La psychologie aujourd'hui'Maladie chronique et deuil»

Fondation de l'Arthrite'Deuil et maladies chroniques»

NHS Chaque esprit compte »Santé mentale et maladie physique»