Pasienthistorier
Pasientrefleksjon over forskning: The Bronchiectasis Exacerbation Diary
Å navigere i berg-og-dal-banen av kronisk sykdom er en unik og ofte isolerende opplevelse. Det er en reise som kan fylles med usikkerhet, regelmessige sykehusavtaler og en uendelig søken etter å komme tilbake til det normale. Dette er så ofte realiteten for...
Tanker om Aspergillose-reisen fem år etter – november 2023
Alison Heckler ABPA Jeg har skrevet om den første reisen og diagnosen før, men den pågående reisen opptar mine tanker i disse dager. Fra et lunge/aspergillose/pusteperspektiv, nå som vi går inn i sommeren i New Zealand, føler jeg at jeg har det bra,...
Å leve med CPA og ABPA
Gwynedd ble formelt diagnostisert med CPA og ABPA ved National Aspergillose Center i 2012. Nedenfor lister hun opp noen av symptomene hun opplever og hva hun har funnet nyttig for å håndtere tilstandene. Disse symptomene svinger og kan være svært ubetydelige inntil...
Aspergillose og depresjon: En personlig refleksjon
Alison Heckler er fra New Zealand, og hun har Allergic Bronchopulmonary Aspergillose (ABPA). Nedenfor er Alisons personlige beretning om hennes nylige erfaringer med aspergillose og innvirkningen det har hatt på hennes mentale helse. Fysisk og psykisk helse går hånd i...
Palliativ omsorg – ikke hva du kanskje tror
Kronisk syke blir av og til bedt om å vurdere å gå inn i en periode med lindrende behandling. Tradisjonelt ble palliativ omsorg sidestilt med omsorg ved livets slutt, så hvis du får tilbud om palliativ behandling kan det være et skremmende perspektiv, og det er helt naturlig å...
Solsikker, selvforsvar og kreftdiagnosen som ikke var det: Maries aspergillose-historie
I denne podcasten av My Rare Disease snakker Katy, seriegründeren, med Marie om hennes aspergillose-reise. Marie snakker åpent om håndteringen av den diagnostiske odysseen, den følelsesmessige påvirkningen, behovet for selvforsvar og tillit til mageinstinktet ditt, og hvordan hun...
En aspergillose diagnostisk reise
Aspergillose er en sjelden og invalidiserende soppinfeksjon som er forårsaket av aspergillusmugg. Denne muggsoppen finnes mange steder, inkludert jord, råtnende blader, kompost, støv og fuktige bygninger. Det finnes flere varianter av sykdommen, som hovedsakelig påvirker lungene,...
Å leve med hyper-IgE-syndrom og aspergillose: pasientvideo
Følgende innhold er gjengitt fra ERS Breathe Vol 15 Utgave 4. Klikk her for å se den originale artikkelen. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true I videoen ovenfor, Sandra Hicks...
Søkelys på sjeldne sykdommer: intervju med en aspergillosepasient og konsulent
I samarbeid med Medics 4 Rare Diseases holdt Barts og London Immunology and Infectious Diseases Society nylig et foredrag om aspergillose. Fran Pearson, en pasient diagnostisert med tilstanden, og Dr Darius Armstrong, en konsulent i Infectious...