Når vi nærmer oss verdens aspergillosedag i år, er vår forpliktelse ikke bare å markere datoen, men å forsterke innsatsen for å øke bevisstheten om denne lite kjente tilstanden.
Aspergillose har en dyp innvirkning på de den rammer, sammen med deres familier og kjære. Denne sopptilstanden, forårsaket av aspergillus-sopp, forblir en allestedsnærværende, men skjult motstander, og rammer først og fremst individer med eksisterende lungekomplikasjoner som astma, KOLS, tuberkulose og cystisk fibrose. Det utgjør også en betydelig risiko for de som gjennomgår kreftbehandling eller blir friske etter organtransplantasjoner.
Dens sjeldenhet og diagnostiske kompleksitet fører ofte til feildiagnoser, og mange pasienter bruker år på å bli diagnostisert. Presentasjonen, ofte lik lungekreft med soppknuter, understreker det presserende behovet for økt bevissthet og målrettet utdanning blant både helsepersonell og publikum.
I år fortsetter vi å øke bevisstheten og avmystifisere de forskjellige formene for aspergillose – kronisk lunge aspergillose (CPA), allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA) og invasiv aspergillose – hver med sine unike utfordringer og behandlingstilnærminger.
Denne World Aspergillose Day 2024 vil igjen se National Aspergillose Center ta en proaktiv holdning til å spre kunnskap om denne unnvikende sykdommen med en serie seminarer. Disse øktene vil fordype seg i innvirkning, fremvoksende forskning, gjennombrudd innen diagnostiske metoder og utviklende behandlingsstrategier. I tillegg vil vi sette søkelyset på personlige historier fra pasienter, tilby et menneskelig ansikt til statistikken og fremme et fellesskap av støtte og forståelse. Ved å bringe sammen eksperter, pasienter og allmennheten har vi som mål å fremme en bedre forståelse av aspergillose, fremme forskning, redusere feildiagnoser og tid til diagnose og forbedre livene til de som er rammet av denne tilstanden.
Vi oppfordrer alle, fra medisinsk fagpersonell, pasienter og familier til lidende til personer som er interessert i å lære mer om denne sjeldne tilstanden, til å bli med oss. Din deltakelse er et skritt mot å heve profilen til aspergillose og gjøre det til et mer anerkjent og håndterbart helseproblem.
Foredragsholderne for årets seminarserie er som følger, men vær oppmerksom på at endringer kan forekomme:
09:30 Professor Paul Bowyer, University of Manchester
Hvorfor får du aspergillose?
10:00 Dr Margherita Bertuzzi, University of Manchester
Forstå soppsporeinteraksjoner i lungene for å utvikle nye strategier for å behandle aspergillose
10:30 Professor Mike Bromley, University of Manchester
Bruk av soppdrepende midler og hvordan de kan påvirke klinisk resistens
11:00 Professor David Denning, University of Manchester
Hvor mange pasienter med aspergillose er det i verden
11:30 Dr Norman Van Rhijn, University of Manchester
Soppsykdommer i en verden i endring; utfordringer og muligheter
11:50 Dr Clara Valero Fernandez, University of Manchester
Nye soppdrepende midler: overvinne nye utfordringer
12:10 Dr Mike Bottery, University of Manchester
Hvordan Aspergillus utvikler legemiddelresistens
12:30 Jac Totterdell, The Aspergillose Trust
Arbeidet til Aspergillose Trust
12:50 Dr Chris Kosmidis, The National Aspergillose Center
Forskningsprosjekter ved NAC
13:10 Dr Lily Novak Frazer, Mycology Reference Centre Manchester (MRCM)
TBC
Seminarserien vil bli holdt virtuelt på Microsoft Teams torsdag 1. februar 2024, 09:30-12:30 GMT.
Du kan melde deg på arrangementet innen kl klikke her.