Hvis du leser dette for første gang, betyr det sannsynligvis at du støtter noen med aspergillose. Aspergillose kan være en svært langvarig sykdom med mange opp- og nedturer. Pasienter får ofte steroider (og andre medisiner) for å ta i lang tid; disse kan ha mange bivirkninger som er både følelsesmessig og fysisk utmattende for deg og personen med tilstanden.

 Det føles ofte som om det er en endeløs sti foran dere begge som dere må fortsette å tråkke på. Du vil allerede få mye støtte fra legestanden for å hjelpe personen med aspergillose, men det er også veldig viktig at du som omsorgsperson også blir tatt vare på og støttet. Ofte tilsynelatende ignorert av myndigheter og sykehus, gir omsorgspersoner en viktig tjeneste selv om de gjør det for kjærlighet i stedet for økonomisk belønning! Regjeringene gir en viss økonomisk støtte til kvalifiserte omsorgspersoner og ser ut til å erkjenne viktigheten av omsorgspersoner i deres nyere politiske endringer (lytt til foredraget holdt av Steve Webster fra Manchester Carers Centre, juni 2013) ved å legge en ny vekt på deres støtte .

Hvorfor trenger omsorgspersoner støtte? 

Hentet fra nettstedet carers.org:

Omsorgspersoner er den største kilden til omsorg og støtte i hvert område av Storbritannia. Det er i alles interesse at de blir støttet.

  • Å påta seg en omsorgsrolle kan bety å møte et liv i fattigdom, isolasjon, frustrasjon, dårlig helse og depresjon.
  • Mange omsorgspersoner gir avkall på inntekt, fremtidige arbeidsmuligheter og pensjonsrettigheter for å bli omsorgsperson.
  • Mange omsorgspersoner jobber også utenfor hjemmet og prøver å sjonglere jobber med sitt ansvar som omsorgspersoner.
  • Flertallet av pleierne sliter alene og vet ikke at de har hjelp.
  • Omsorgspersoner sier at tilgang til informasjon, økonomisk støtte og pauser i omsorgen er avgjørende for å hjelpe dem med å håndtere effekten av omsorg på livet deres.

Pleiere opplever mange forskjellige omsorgssituasjoner. En omsorgsperson kan være noen som passer på en ny baby med funksjonshemming eller omsorg for en eldre forelder, noen som støtter en partner med rusmisbruk eller psykiske problemer. Til tross for disse ulike omsorgsrollene deler alle omsorgspersoner noen grunnleggende behov. Alle omsorgspersoner trenger også tjenester for å kunne gjenkjenne den enkelte og endrede behov gjennom hele omsorgsreisen.

Pleiere lider ofte av dårlig helse på grunn av sin omsorgsrolle. For å ta vare på trygt og opprettholde sin egen fysiske og psykiske helse og velvære, trenger omsorgspersoner informasjon, støtte, respekt og anerkjennelse fra fagpersonene de er i kontakt med. Forbedret støtte til den som tas vare på kan gjøre omsorgspersonens rolle mer håndterlig.

Pleiere trenger støtte for å kunne sjonglere med jobb og omsorgsroller eller komme tilbake på jobb hvis de har mistet jobben på grunn av omsorg.

Etter omsorg kan omsorgspersoner trenge støtte for å gjenoppbygge sitt eget liv og få kontakt med utdanning, arbeid eller et sosialt liv.

Med en aldrende befolkning vil Storbritannia trenge mer omsorg fra familier og venner i fremtiden. Dette er en sak som vil berøre alles liv på et tidspunkt. Omsorgsstøtte angår alle.

Pleiere i Storbritannia kan få praktisk støtte! 

Dette kan ha form av møte med andre pleiere på nett hvor problemer kan deles og halveres eller telefonstøtte, men kan også ta form av praktisk hjelp, med penger for å hjelpe til med kjøp av nyttige ting som en datamaskin, kjøretimer, trening eller bare en ferie. Det er også mange råd om å søke ytelser og tilskudd som mange pleiere har krav på, og hjelper til med ferier for deg selv eller til og med hele familien. Lokale grupper kjører ofte aktiviteter og utedager designet for å gi deg en endring av natur og noe annet å tenke på en stund.

Sist, men absolutt ikke minst, kan omsorg for en syk person i seg selv være ekstremt følelsesmessig og fysisk slitsomt. Husk å ta vare på deg selv før du tar deg av pasienten – du er ikke bra hvis du er for sliten til å jobbe og tenke effektivt.

De som kan delta på støttemøtene ved Nasjonalt aspergillosesenter vil oppleve at vi ofte oppfordrer til adskillelse av pasient og omsorgsperson i en pause mellom samtalene, og vi finner ut at det lar omsorgspersoner chatte seg imellom – ofte om emner de synes er mer interessante enn pasienter kanskje ! Vi tilbyr også et omfattende bibliotek med hefter og hefter for omsorgspersoner.

økonomisk bistand

 Storbritannia – Carers Benefit. Du kan få Carer's Credit hvis du har omsorg for noen i minst 20 timer i uken.

Støtte i USA (inkludert økonomisk støtte)

Det er støtte tilgjengelig for Omsorgspersoner på denne amerikanske regjeringens nettsted

Støtte til unge omsorgspersoner

Hvis en omsorgsperson er et barn (under 21 år) så kan de også få støtte via Hjelp unge omsorgspersoner som støtter, organiserer pauser og ferier og holder arrangementer for unge omsorgspersoner.

 Carers Rights Movements – Internasjonale

Omsorgsrettighetsbevegelsen forsøk på å adressere problemstillinger med lav inntekt, sosial ekskludering, skade på mental og fysisk helse og mangel på anerkjennelse som er identifisert av forskningsartikler og studier av ulønnede omsorgspersoner (eller omsorgspersoner som de kalles i USA). Begrensninger på friheten og mulighetene til ubetalte omsorgspersoner forårsaket av den tunge omsorgsbyrden har gitt opphav til omsorgsbevegelsen. I sosialpolitiske og kampanjemessige termer er det viktig å skille mellom denne gruppen og situasjonen til betalte omsorgsarbeidere, som i de fleste utviklede land har fordelen av lovlig ansettelsesbeskyttelse og rettigheter på jobben.

Aspergillose-møte for pasienter og omsorgspersoner

Se mer informasjon om det månedlige pasientmøtet for Aspergillosesenteret

Det månedlige møtet for pasienter som vi holder hver måned på Nasjonalt aspergillosesenter er også åpent for pleiere og mange deltar på hvert møte.

Omsorgspersoner, familie og venner: Aspergillose – Facebook-støttegruppe

Denne gruppen er for alle som er involvert i omsorg for personer med aspergillose, allergi mot Aspergillus eller astma med soppfølsomhet. Den har som mål å tilby gjensidig støtte og modereres av ansatte fra National Aspergillose Centre, Manchester, Storbritannia

Arbeidere med Manchester Carers Center deltar ofte på møtet, og i pausen prøver vi å holde en egen samtale med pleierne slik at de kan få luftet sine spesifikke synspunkter og behov. Det er lignende grupper i mange byer over hele Storbritannia, og du kan få informasjon om disse gruppene via Carers Center eller ved å kontakte CarersTrust