De Nasjonalt aspergillosesenter støttegruppe i Facebook har 2700 medlemmer per juni 2023, og inneholder personer som har en rekke forskjellige typer aspergillose. De fleste vil ha allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA), noen vil ha kronisk pulmonal aspergillose (CPA) og noen få vil ha alvorlig astma med soppsensitivitet (SAFS) som du kan finne definisjoner på. andre steder på denne nettsiden.
Facebook lar oss kjøre sporadiske meningsmålinger for å prøve å lære av denne store befolkningen, og vi presenterer her noe av det vi har lært:
Hvilken innvirkning har arbeidet til National Aspergillose Center CARES Team (NAC CARES) på våre pasienters liv?
For denne avstemningen valgte vi å spørre de personene som bruker NAC CARES støtteressurser (dvs. aspergillose.org, ukentlige møter, månedlige møter, Facebook-støttegrupper og Telegram-informasjonsgrupper) for å tenke på eventuelle endringer i helsen deres før og etter at de fant disse ressursene. Vi vil gjenta denne øvelsen med jevne mellomrom for å se etter endringer over tid når vi gjør endringer for å prøve å forbedre pasientbehandlingen.
15th februar 2023
Det er umiddelbart klart fra denne avstemningen at de fleste som svarte var veldig positive til å bruke NAC CARES-støtte. 57/59 (97 %) svarte positivt. Dette er sannsynligvis et partisk resultat, og få mennesker som ikke finner disse ressursene nyttige, vil bruke dem til å stemme!
De viktigste fordelene for pasienter ved å bruke NAC CARES-støtte ser ut til å være:
- Forstå aspergillose bedre
- Føl deg mer i kontroll
- Mindre engstelig
- Fellesskapsstøtte
- Bedre samarbeid med leger
- Administrer QoL bedre
- Mindre alene
For noen få fikk en del av NAC CARES-støtten dem til å føle seg verre (2/59 (3%)), og vi er klar over at ikke alle ønsker å vite mer om deres medisinske tilstand, og kanskje foretrekker å la det medisinske teamet deres klare det uten å involvere dem selv? Hvis det er sant, er det et viktig funn, og vi må respektere det synspunktet, men også prøve å identifisere hvordan vi bedre kan engasjere disse menneskene i aktiv styring av sitt eget helsevesen ettersom det er etablert at dette forbedrer resultatene for pasienten. https://www.patients-association.org.uk/self-management.