Å navigere i berg-og-dal-banen av kronisk sykdom er en unik og ofte isolerende opplevelse. Det er en reise som kan fylles med usikkerhet, regelmessige sykehusavtaler og en uendelig søken etter å komme tilbake til det normale. Dette er så ofte realiteten for personer med kroniske luftveissykdommer, som aspergillose. 

I dette innlegget legger Evelyn ut på en reflekterende reise, og forteller om utviklingen av sykdommen hennes fra barndomsdiagnose til i dag, en tidslinje preget av bilateral alvorlig cystisk bronkiektasi komplisert av koloniseringen av aspergillus og det mindre vanlige scedosporium. For Evelyn har det å føre dagbok, notere symptomer, infeksjoner og behandlingsstrategier vært en måte å forstå uforutsigbarheten til helsen hennes. Denne vanen, innpodet for mange år siden av en fremtidsrettet konsulent, overskrider dens praktiske nytteverdi, og utvikler seg til et kritisk verktøy for pasientstyrking og selvforsvar.

Da Evelyn søkte på nettet etter hjelp til å avgrense symptomdagboken sin, kom Evelyn over en artikkel med tittelen: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. Denne artikkelen var en slags åpenbaring. Den kastet lys over ofte oversett aspekter ved pasientopplevelsen og validerte de ofte uforklarlige symptomene som Evelyn opplever. Det er bevis på kraften til pasientsentrert forskning og virkningen av å se levd erfaring anerkjent i vitenskapelig litteratur. 

Evelyns refleksjon nedenfor er en påminnelse om de bredere implikasjonene av kronisk sykdom på dagliglivet og behovet for å tilpasse seg for å navigere i dagliglivet. 

Som et resultat av en samtale med Lauren nylig angående bruken av en symptomdagbok/-journal, kom jeg over en artikkel publisert på internett, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Diagnostisert i barndommen med en kronisk luftveissykdom som har utviklet seg gjennom livet, har jeg bilateral alvorlig cystisk bronkiektasi med kolonisering av aspergillus og den sjeldnere soppen, scedosporium.

Jeg har lenge vært vant til å føre notater om symptomer/infeksjoner/behandling, etter å ha blitt oppfordret til det for mange år siden av en konsulent for å lette referanse ved avtaler. Han la vekt på å behandle infeksjoner bør være avhengig av resultatet av en oppspyttkultur og følsomhet og ikke på en "russisk rulett"-tilnærming, som han kalte bredspektret antibiotika; uten å vite hvilken type infeksjon det dreide seg om. Heldigvis var fastlegen min samarbeidsvillig, siden kulturer på den tiden ikke var rutine. (Jeg hadde gruet meg til å få et rykte som en bolshie-pasient!)

Å lese det ovennevnte papiret var en åpenbaring. Det samlet spekteret av symptomer jeg opplever daglig, til og med noen symptomer jeg følte ikke var passende å nevne på klinikkkonsultasjoner. Dessuten følte jeg meg bekreftet.

Det har vært tilfeller, om enn sjeldne, hvor jeg har tvilt på meg selv, ikke mer enn når en kliniker konkluderte med at jeg var psykosomatisk. Dette var mitt laveste punkt. Heldigvis ble jeg etter dette henvist til en luftveislege ved Wythenshawe Hospital som, da en kultur viste aspergillus, overførte meg til professor Dennings omsorg; som de sier "hver sky har en sølvkant". Aspergillus hadde tidligere blitt funnet i en kultur ved et annet sykehus i 1995/6, men ikke behandlet slik det ble på Wythenshawe.

Ikke bare hverdagssymptomer ble vurdert i artikkelen, men også den umiddelbare innvirkningen pasientenes opplevelse av dagliglivet. Også, i en videre forstand, den generelle innvirkningen på livene våre og tilpasningene vi alle møter i mestring – alt dette kan jeg så lett identifisere meg med i mitt eget liv.

Jeg følte meg så oppmuntret til å lese avisen, at til tross for alle de ulike typene pasientinformasjonsbrosjyrer jeg har lest gjennom årene, var ingen så omfattende.