Aspergillose er en sjelden og invalidiserende soppinfeksjon som er forårsaket av aspergillusmugg. Denne muggsoppen finnes mange steder, inkludert jord, råtnende blader, kompost, støv og fuktige bygninger. Det finnes flere varianter av sykdommen, som hovedsakelig påvirker lungene, og diagnostisering er vanskelig fordi symptomene er som ved andre lungesykdommer. 

Gwynedd Mitchell er 62. Hun har to voksne barn og bor sammen med mannen sin i Wales. Gwynedd er ikke fremmed for helseproblemer; hun har omfattende allergier, har hatt pustevansker fra seks uker gammel, og som barn ble hun diagnostisert med astma og fikk hyppige anfall. Men i 2012 ble hun sjokkert da hun ble diagnostisert med tre aspergillosevarianter, allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA), kronisk lungeaspergillose (CPA) og tre aspergillomer (en kule av mugg i lungene).

Dette er hennes opplevelse av den diagnostiske reisen for aspergillose.

Gwynedd la først merke til en endring i de vanlige astmasymptomene hennes i 1992. Astmaen hennes hadde alltid vært dårlig kontrollert, men hun opplevde perioder med økte pustevansker, tilbakevendende brystinfeksjoner, og under en hosteepisode la hun merke til blod i slimet.

"Det var en liten mengde sammenlignet med det jeg har opplevd de siste årene, men det var min første opplevelse av hemoptyse," sier Gwynedd.

Gwynedd bestilte time for å se fastlegen sin, som satte blødningen ned til overdreven hoste. Selv om han senere testet for tuberkulose (TB), som hun var negativ for, ble ikke symptomene hennes undersøkt nærmere.

I 1998, etter gjentatte legebesøk, ble Gwynedd henvist til en spesialist som diagnostiserte henne med bronkiektasi og fortalte henne at hun var allergisk mot aspergillus.

Gwynedd husker diagnosen, «de kalte det bare duefantastens lunge (den vanligste formen for overfølsomhetspneumonitt). Jeg trodde jeg ikke holder fugler, så det er greit. Det er en allergi som ikke påvirker meg. Ingen forklarte hva aspergillus var. De sa ikke at det er en mugg, og det er overalt.»

Etter den første diagnosen fortsatte Gwynedd den gjentatte syklusen med brystinfeksjoner, pustevansker, legebesøk og antibiotika- og steroidresepter som var blitt normale. Men tilstanden hennes forble uforbedret.

«I flere år var jeg frem og tilbake til fastlegen min med pustevansker, hoste opp brun slim, hemoptyse og brystinfeksjoner. Ofte gikk det ikke mer enn 8 uker mellom besøkene. Slimprøver ble ofte sendt av gårde, men de ga ingen svar. Jeg ble ikke henvist tilbake til en spesialist eller gitt en gjentatt røntgen, sier Gwynedd. "Jeg følte at fastlegen min ikke hørte på meg da jeg fortalte ham hvor dårlig jeg følte meg."

I 2012 ble Gwynedds symptomer ytterligere forverret. Brystet hennes ville ikke sette seg, hun slet med å puste dypt, hun hadde fått ryggsmerter, og hennes vanlige medisiner hjalp ikke.

Etter en akuttavtale med en fastlege ble Gwynedd sendt rett til sitt lokale sykehus, hvor et røntgenbilde viste skygger på lungene hennes. Etter utskrivning viste en oppfølgings-CT omfattende lungesykdom og 'masser' på begge lungene.

I løpet av de tre månedene som fulgte, så Gwynedd flere spesialister, inkludert en onkolog (aspergillose blir ofte forvekslet med kreft), og gjennomgikk en rekke tester før en diagnose av aspergillose ble stilt.

På sin første avtale med professor David Denning ved National Aspergillose Center (NAC) i Manchester, fortalte den nå pensjonerte grunnleggeren av senteret til Gwynedd at hvis tilstanden hennes hadde fortsatt udiagnostisert, ville hun ikke ha overlevd utover fem år.

«Som du kan forestille deg, var jeg utrolig opprørt. Jeg hadde alltid trodd at brystet mitt ville få meg til slutt – men på slutten av 70- eller 80-tallet. Tanken på å dø tidligere var vanskelig å forstå, sier Gwynedd.

Ved diagnosen aspergillose ble Gwynedd startet med en kombinasjon av immunterapi og soppdrepende medisiner. Men på grunn av alvorlighetsgraden av sykdommen hennes, var det først etter en intensiv tre-måneders kur med daglige intravenøse infusjoner av soppdrepende medisiner at Gwynedd følte en bedring, men det ble markert da hun gjorde det.

«Jeg hadde, så lenge jeg kan huske, alltid vært klar over lungene mine og smertene i dem. Men jeg husker at jeg var ute på tur en dag og plutselig innså at jeg ikke følte meg uvel og at jeg ikke hadde vondt. Jeg følte meg som en normal person! Jeg hadde ikke skjønt hvor ille det hadde vært så lenge; Jeg hadde akkurat blitt vant til det, sier Gwynedd.

Det har gått ni år siden Gwynedds diagnose, og hun har, gjennom råd fra klinikere, støtte fra medpasienter og hennes familie, og litt prøving og feiling, lært hvordan hun skal leve med sykdommen. Hun har utviklet en forståelse av hva som forverrer symptomene hennes og hva hun bør unngå. Denne "kjenn din fiende"-tilnærming, kombinert med en rekke medisiner, lar henne forbli aktiv og ha kontroll over sykdommen. Men livet er på ingen måte normalt.

«Jeg unngår så mange ting; falne løv, skogkledde områder, gamle bygninger, inkludert National Trust-eiendommer, telt (jeg har sett mugg på lerretsveggene til et telt). Jeg unngår også overfylte steder som teatre, kinoer og museer i den travle sesongen, sier Gwynedd.

Til tross for å begrense mulig eksponering for aspergillus-mugg, forekommer fortsatt eksacerbasjoner, og Gwynedd lever i frykt for at enhver forverring vil føre til at behandlingsmulighetene hennes går tom. infeksjonen hennes er resistent mot flere soppdrepende medisiner og hun lider av alvorlige bivirkninger for andre, problemer som mange pasienter opplever som kan begrense behandlingsmulighetene sterkt. Behovet for tidligere diagnose er en grunn til at Gwynedd er så lidenskapelig opptatt av å øke bevisstheten om aspergillose, slik at andre som lider av tilstanden kan få tilgang til behandling raskere og forsinke sykdomsprogresjonen.

"Hvis du har en kronisk lungesykdom, som ikke kontrolleres med medisinen din, hvis du opplever gjentatte brystinfeksjoner eller andre vedvarende problemer med pusten din - prøv å få en henvisning til en spesialist. Fortell legen din at du vil ha det undersøkt. Ikke vær redd for å si ifra. Tidlig diagnose er avgjørende for å forhindre forverring og forbedre livskvaliteten, sier Gwynedd.

Hvis du vil vite mer om aspergillose, symptomene og hvem som er i faresonen, klikk her.

Du kan også besøke NHS-nettstedet her. 

For mer informasjon om National Aspergillose Center klikk her.