Alison Heckler ABPA
Jeg har skrevet om den første reisen og diagnosen før, men den pågående reisen opptar tankene mine i disse dager. Fra et lunge/aspergillose/pusteperspektiv, nå som vi går inn i sommeren i New Zealand, føler jeg at jeg har det bra, ser og føler meg bra.
Noe av min nåværende medisinske bakgrunn:-
Jeg begynte på det biologiske legemidlet, mepolizumab (Nucala), i september 2022 etter virkelig vanskelige 12 måneder (en annen historie). Innen jul var jeg mye forbedret, og fra et puste- og energiperspektiv hadde jeg en god sommer; selv om været var så dårlig, var det knapt en sommer.
Jeg ble selvtilfreds med forholdsregler, og i begynnelsen av februar kom et barnebarn på besøk med noe som viste seg å være en ekkel influensa som jeg deretter gikk ned med. 6 uker senere viste et oppfølgingsrøntgenbilde av lungene et hjerteproblem som trengte en kardiolog for å sjekke "vel aortastenosen er ikke en stor bekymring, men aortakanalen helbredet aldri som barn. Vi kunne reparere men ….” svaret på det var “Jeg er over 70, hadde fire graviditeter, jeg er fortsatt her og risikofaktorene med alle mine andre problemer … kommer ikke til å skje”
En gang endelig over disse to hikkene, ble min 81 år gamle søster innlagt på sykehuset, og jeg prøvde å forsvare henne. Hun fikk Covid, som jeg senere fikk av henne. (Jeg hadde klart å holde meg Covid-fri i 2.5 år). Men igjen, enhver infeksjon jeg får i disse dager tar mye lengre tid å komme seg fra; Jeg hadde det fortsatt ved fire uker, og ved 6-8 uker var fastlegen min bekymret for at jeg kunne ha utviklet Long Covid, da blodtrykket og pulsen fortsatt var litt i overkanten! Søsteren min ble diagnostisert med myelom og døde innen seks uker etter diagnosen.
Siden jeg begynte på Mepolizumab, hadde jeg merket økende problemer med inkontinens, og dette utviklet seg i en fullblåst pyelonefritt (eColi nyreinfeksjon). Siden jeg kun har en nyre, var angstnivået over dette litt høyt da symptomene var/er alle veldig like da min andre nyre til slutt ble fjernet. (Ingen plan B her). Toss-up: i stand til å puste versus å lære å håndtere noe inkontinens?
Jeg overlapper hele 2023 med pågående psykiske helseproblemer med mitt 13-14 år gamle barnebarn, så datteren min og mannen hennes, hvis eiendom jeg bor på, var helt opptatt av å prøve å holde henne trygg og all omsorgen hun trenger . Vi sørger alle over tapet av dette barnet som nå er under omsorg.
Smertenivåene er høye, og energinivåene er svært lave. Prednison har i hovedsak drept kortisolproduksjonen min, så jeg har sekundær binyrebarksvikt og osteoporose.
Men jeg er takknemlig
Jeg er så takknemlig for at jeg er velsignet med å bo i et land som har et folkehelsesystem (det være seg et lignende smuldrende et som NHS). Jeg var i stand til å flytte til et område som har et godt undervisningssykehus og være nær datteren min (palliativ lege) og mannen hennes (anestesilege), jeg har tilgang til gratis folkehelsemedisiner og en utmerket fastlege som lytter, ser på hele bildet og gjør sitt beste for å få alle spesialistene til å vurdere situasjonen. Nylige røntgenbilder og Dexta Scan avslørte omfanget av skaden og forverringen av spinnet: Info jeg trenger å gjøre oppmerksom på til fysioen som prøver å hjelpe med min motivasjon/aktivering av styrkeøvelser. Endokrinologi foreslo en 5mg økning i hydrokortisonet mitt og en utskyvning av dosetimingen, og det har gjort en STOR forskjell i hvordan jeg takler alt som skjer og smertene. Urologi har endelig godtatt en henvisning for å vurdere nyresituasjonen min, selv om det fortsatt kan ta noen måneder før de ser meg. En fersk kontroll hos fysioen fant at øvelsene hadde gjort en forskjell, og jeg var betydelig sterkere i bena. Jeg sliter fortsatt med å gjøre disse, men denne informasjonen informerer meg om at jeg må fortsette.
Den største kampen er mental holdning
Hver av historiene våre vil være unike, og for hver av oss er kampen reell. (Når jeg skriver alt ned, høres det litt overveldende ut, men generelt tenker jeg ikke på det på den måten. Jeg har delt historien min bare som et eksempel på reisens kompleksitet.)
Hvordan takler vi alle endringene som kommer over oss? Jeg visste at helsen min ville endre seg etter hvert som jeg ble eldre, men jeg føler at det har kommet over meg så raskt. Jeg tenkte ikke på meg selv som gammel, men kroppen min tenker og oppfører seg definitivt slik!
Lære å:
Godta de tingene jeg ikke kan endre,
å jobbe med de tingene jeg kan endre,
Og visdom til å kjenne forskjellen
Denne prosessen med å gi slipp på drømmer og håp og sette nye, mer beskjedne mål har vært viktig. Jeg har lært at etter en mer anstrengende aktivitet (av mine nåværende evner), må jeg sette meg ned og hvile eller gjøre noe som lar meg hvile og være produktiv. Jeg har tidligere vært litt av en "arbeidsnarkoman" og ikke mye av en planlegger, så denne overgangen har ikke vært lett. Alle disse endringene er en sorgprosess, og som enhver sorg, helbreder vi bedre hvis vi anerkjenner den for hva den er, da kan vi lære å leve med sorgen vår. Vi kan gå videre inn i alle de "nye normalene". Jeg har nå en planleggingsdagbok med notater om hva jeg vil/må gjøre, men den er ikke planlagt i detalj da jeg må "gå med strømmen" så å si på hvor mye energi jeg har tilgjengelig for å få ting gjort. Belønningen er at jeg etter hvert vil få krysset av for ting. Hvis det bare er 1 eller 2 daglige oppgaver, er det ok.
Da jeg endelig fikk en diagnose i 2019, ble jeg fortalt at «det var ikke lungekreft; det var ABPA, som er kronisk og uhelbredelig, men som kan håndteres». Hva 'be managed' innebar, tok jeg absolutt ikke med på den gangen. Hver medisin vi tar kommer til å ha en bivirkning; soppdrepende midler og prednison er langt oppe i så måte, og det er noen ganger sideproblemene som er vanskeligere å takle. Mentalt må jeg minne meg selv på at jeg kan puste og ikke har dødd av sekundær lungebetennelse på grunn av medisinene som holder aspergillose under kontroll. Jeg er i live fordi jeg styrer inntaket av hydrokortison hver dag.
Veier opp fordelene kontra bivirkningene. Det er noen medisiner som når jeg studerte bivirkninger og kontraindikasjoner og veide den informasjonen opp mot fordelene for å lindre perifer nevropati, konsulterte jeg en lege, og vi droppet det. Andre medisiner må bli, og du lærer å leve med irritasjonene (utslett, tørr hud, ekstra ryggsmerter osv.). Igjen, vi er alle unike i hva vi kan klare, og noen ganger er det holdningen (staheten) som vi nærmer oss situasjonen med som vil bestemme retningen vår.
Et notat om sta…. I fjor satte jeg meg som mål å få min daglige gjennomsnittlige gangavstand tilbake til 3k per dag. Det var litt av et oppdrag når jeg noen dager ikke nådde 1.5K. I dag klarte jeg en 4.5 flat tur på stranden og, enda viktigere, så det daglige gjennomsnittet de siste 12 månedene komme til 3k per dag. Så jeg feirer en seier så lenge den varer. Jeg lager clip-on lommer til iPhonen min slik at jeg alltid har den med meg for å registrere skrittene mine, og jeg kjøpte nylig en smartklokke som inkluderer registrering av all helsedatastatistikk. Det er en ny normal å spore disse tingene, og NAC-forskningsteamet lurer på om slike data kan hjelpe oss med å forutsi ABPA-bluss osv.
For meg er min tro på Guds suverenitet avgjørende for å holde meg fokusert og gå videre.
«Han strikket meg sammen i mors mage. Mine dager er ordnet av hans hånd.» Salme 139.
Jeg er blitt frelst av nåde, av Kristus alene.
Ja, en rekke av mine medisinske tilstander kan/vil bidra til min død; vi dør alle på et tidspunkt, men jeg kan leve det beste livet jeg kan nå, vel vitende om at Gud fortsatt har arbeid for meg å gjøre.
"Denne verden er ikke mitt hjem. Jeg er bare en gjennomreise.»
Å snakke med andre på Teams-video og lese innlegg eller historier på Facebook-støtten eller nettsiden hjelper meg å holde meg positiv. (I hvert fall mesteparten av tiden) Å høre andres historier hjelper til med å sette min egen tilbake i perspektiv ... jeg kunne vært verre. Så, så godt jeg kan, med Herrens hjelp, håper jeg å oppmuntre andre til å fortsette å gå på den vanskelige veien du noen ganger befinner deg på. Ja, det kan til tider være veldig vanskelig, men se på det som en ny utfordring. Vi er ikke lovet et lett liv.